от года до двух (том 18)

[ZhanKa]

Фото со встречи в парке Шевченко, (кому интересно) хоть нас было и мало, но погуляли отлично! http://fotki.yandex.ru/users/lysenko-uliya/
На общем фото, слева направо Капучино Лена с Катюшей, Махаона Маша с Сонечкой, Таранюшка Юля с Данькой))))

класс))) а я думала она не состоялась, жарища такая была, спрашивала "кто идет?" молчат)))

всем деткам не болеть и поскорее поправляться

[kowenja]

Доброе утро!
Фиалку с выпиской из больницы!
Валерчика с беганьем!
Инне с Полинкой хороших результатов!
Олесик, а вы сделали мрт?
Спасибо еще раз за поздравления с годовщиной!
___________
Мы уже дома, хочется спать, но еще вещи разбирать.
Вчера вечером и ночью отлично прогулялись по Виннице, красиво там.

поздравляю с приездом. в воскресенье идем гулять?

[ZhanKa]

ОНА НЕИЗЛЕЧИМА.

Вы не думали съездить в Израиль показаться? за 17 000 долл. можно было 5 раз слетать и поставить точный диагноз или хотя бы подтвердить. Т.к. правильный диагноз это 90% залога успеха в лечении. Да и вообще возможно они б вам предложили как это купировать, или даже может оно лечится там всё

Я тут просто на днях разговаривала с людьми....мне то самой надо грудь проверять и ставить диагноз, четкого до сих пор нет, у меня 5 разных направлений и показаний, каждый следующий специалист ставит новый диагноз и соответственно новую схему лечения/ведения проблемы А это деньги...на одно...пятое...десятое, а если лечение ..... так вообще дофига. Мне посоветовали сразу в Израиль, чем тут тратить деньги на Киев и его больницы, выходит одно и то же. И так подумала: почему бы и нет? вот, теперь ищу врача и клинику куда б поехать, чтоб закрыть этот вопрос, который мучает меня уже 4 года

[taranushka]

Natyy, jaga-jaga, Tatianochka, Ленушка девочки спасибо большое!!!!!!!!

Спасибо всем кто держал за нас кулачки!!!
Были сегодня на Космичке у Дементьевой, спасибо Джаге за за рекомендацию, очень понравилась женщина, такая внимательная и спокойная. Сказала, что нужно наблюдать пятно, т.к. похоже на гематому, но если не рассосется, то это может быть и гемангиома или еще что-то... Рекомендовала по прикладывать водочный компресс и через 2 недели показаться снова, надеюсь, что все будет ок.
taranushka классный фотоотчет, мамочки такие красотки. Данька стиляга, такая у него стрижка моднявая, а девочки кокеточки.
Олесик @@@@@@ за Назарушку держим кулачки! Все будет хорошо!!!

Инночка, спасибо!!!! Пускай у вас все рассосется @@@@@@@@

Олесик@@@@@@ пусть у Нзарчика анализы будут хорошими!!!

Здорово погуляли! молодцы! а я так хотела, так хотела, но пришлось во вторник на работу съездить, поздно вернулась(((
Девченки, все мамочки-красавицы такие молоооденькие, заглядение) детки прелесть! фотки на батуте супер!!!

Юля, Данечка стиляга такой, класс! где стриглись?

Спасибочки)))) Дома стриглись, у нас подружка парикмахер-стилист, всю семью стрижет и мелкого заодно) Ничего, еще погуляем обязательно!!!! А в сентябре мы уже вернемся на Гагарина и будем форумится и с вами и с Егоркой Анастисиевичем))))

класс))) а я думала она не состоялась, жарища такая была, спрашивала "кто идет?" молчат)))

всем деткам не болеть и поскорее поправляться

Жан, я не видела даже, Маша свой номер оставляла в темке, писала, что будет в парке, вот мы и поехали)))

[Anastasiy@]

Инна! я тоже думаю, что у малявишны гематома и все само пройдет!@@@@@@@
Юля! Даня очень возмужал и уже больше все на папу становится похож( только разве что светловолосый, а так- папин)
А девочки тоже такие уже взрослые модницы!

[taranushka]

Инна! я тоже думаю, что у малявишны гематома и все само пройдет!@@@@@@@
Юля! Даня очень возмужал и уже больше все на папу становится похож( только разве что светловолосый, а так- папин)
А девочки тоже такие уже взрослые модницы!

Спасибки, да Настюш все так говорят, что становится на мужа похож, эх и по характеру кстати тоже, упертый кАзявка))))))

[ELINA Sav.]

Вы не думали съездить в Израиль показаться? за 17 000 долл. можно было 5 раз слетать и поставить точный диагноз или хотя бы подтвердить. Т.к. правильный диагноз это 90% залога успеха в лечении. Да и вообще возможно они б вам предложили как это купировать, или даже может оно лечится там всё

Я тут просто на днях разговаривала с людьми....мне то самой надо грудь проверять и ставить диагноз, четкого до сих пор нет, у меня 5 разных направлений и показаний, каждый следующий специалист ставит новый диагноз и соответственно новую схему лечения/ведения проблемы А это деньги...на одно...пятое...десятое, а если лечение ..... так вообще дофига. Мне посоветовали сразу в Израиль, чем тут тратить деньги на Киев и его больницы, выходит одно и то же. И так подумала: почему бы и нет? вот, теперь ищу врача и клинику куда б поехать, чтоб закрыть этот вопрос, который мучает меня уже 4 года

болезнь не лечится вообще.ни в одной стране мира.нам предлагали отвезти ради диагностики в Турецкую клинику(там нашего форумского мальчика недавно прооперировали)но нас туда стали направлять уже в феврале,когда средств на поездку не было. как я написала,есть в мире один препарат для поддержания таких больных и он только 2008 г.появился,ранее надежд вообще не было

[ELINA Sav.]

ВСЕМ доброго утречка!

[ELINA Sav.]

Спасибо всем кто держал за нас кулачки!!!
Были сегодня на Космичке у Дементьевой, спасибо Джаге за за рекомендацию, очень понравилась женщина, такая внимательная и спокойная. Сказала, что нужно наблюдать пятно, т.к. похоже на гематому, но если не рассосется, то это может быть и гемангиома или еще что-то... Рекомендовала по прикладывать водочный компресс и через 2 недели показаться снова, надеюсь, что все будет ок.
taranushka классный фотоотчет, мамочки такие красотки. Данька стиляга, такая у него стрижка моднявая, а девочки кокеточки.
Олесик @@@@@@ за Назарушку держим кулачки! Все будет хорошо!!!

у нас врожденная гемангеома.наблюдаем с рождения.пока операция не нужна

[/.NEBEL./]

доброе утро

[Anastasiy@]

Вы не думали съездить в Израиль показаться? за 17 000 долл. можно было 5 раз слетать и поставить точный диагноз или хотя бы подтвердить. Т.к. правильный диагноз это 90% залога успеха в лечении. Да и вообще возможно они б вам предложили как это купировать, или даже может оно лечится там всё

если б ты знала, насколько ты верно написала......\
Даже по моей личной статистике по малышам. У нас , на Украине в 50% случаев был неверный выставлен диагноз. Или неверный или неточный или доп. болячку врачи не заметили , а она влияла на осн. болезнь
И 50% неправильно назначено лечение

Лечение проходит по протоколу , половина хороших лекарств даже не сертифицирована. Приезжают уже заграницу залеченные дети и немецкие, итальянские , израильские врачи все говорят одно: "Почему так долго тянули?????????. Вы ведь не лечили , вы держали этими лекарствами ребенка на плаву. А время- утеряно"

а многие родители говорят" Нам сказали врачи, что это не лечится.." Да как не лечится. Вон Феденьке Глазкову удалили 4я стадию рака(нейробластому)с метостазами и живет деть( в Сингапуре удалили) а наши врачи и русские сказали- месяц даем, такое еще никто никогда не вытянул. так уже в таком состоянии привезли.... и + оказалось даже стадию неверно поставили малышу. короче,затянули ужасно


вот самый последний пример на форуме малыш Виталий Старышко( 5 лет) http://forum.gorod.dp.ua/showthread.php?t=280196 Просто от всех заболеваний ребенок оглох. тут ему поставили по этому поводу сопроводительный диагноз- ПРОБКИ В УШАХ. девочки!!!!! отвезли его в Москву. Лора тамошнего аж трясло. Какие на фиг пробки, там идет разрушение костей и глухота. тут даже МРТ ему не сделали
тут малыш уже не ел две недели. там сразу начали противогрибковый курс и ребенок уже ест, а всего-то 2 недели и малыш стал слышать, кровотечения прекратились. Он начал играть. А до этого даже не мог передвигаться и вставать с кровати сам, глотать
А тут врачи залечили так, что даже в Москву его не отпускали, т.к. типа дорогу не перенесет. Российские врачи в шоке были: какого запущенного ре привезли. А всего лишь был у нас выставлен неправ. диагноз, который лечиться. у Виталика- грибковая инфекция, вот начали лечить противогрибк. препаратами- ребенок враз ожил. А все потому что : 1) сопровод. болезнь не выявили
2) лечили тем шо есть, а не тем, чем надо [

у меня лично. такиех случаев- блин. на 10 страниц(((((((вывод: если такая фигня, надо мотать первым делом на консультацию заграницу, где есть нормальная аппаратура, где есть спецклиники практикующие. Где есть препараты. Это если есть возможность..если нет- надо кричать везде где только можно и просить.Не считаю это унижением. А даже если и унижение кто-то скажет. то ради жизни своего ре, можно и не только на коленях стоять
с

сорри. за такое кол-во букофф. это такая больная для меня тема... 40 дней назад я потеряла Эльвизку Феттаева.. Мальчика, которого я обожала насколько только могла. я дневала с ним в Контакте и ночевала...... привезли в Германию уже совсем залеченного малыша. тутошними врачами

[Lилёк]

Всем привет!

Это если есть возможность..если нет- надо кричать везде где только можно и просить.Не считаю это унижением. А даже если и унижение кто-то скажет. то ради жизни своего ре, можно и не только на коленях стоять
с

+100000000000
Элина может вам действительно стоит показаться иностранным врачам!!! А не сидеть и думать о плохом каждый день?

[/.NEBEL./]

Fialka5, вспомнила что ты про ацетон писала... вот что Комаровский говорит об этом, почти 2 недельки назад добавил...


Чем лечить ацетон у ребенка?

[Anut@]

Всем привет!
Фоты классные, молодцы, что несмотря на жарюку собрались!

Олесик, @@@@

Всем зебрам срочно стать не черным в белую полоску, а белым в черную (мадагаскар)))))


Элина, не знаю чем сейчас лечат, но всегда няк лечили сульфасалазином. И я лично знаю девочку, 30 лет, с детства болеет... Да не легко, всю жизнь диета и каждый год ложится на стац.лечение...
Я тоже ЗА обследование заграницей...

[Snake]

Я тоже ЗА обследование заграницей...

девочки, Элина написала, что эти 17 тыщ уже ушли и это была машина и тыпы, где ей брать следующие 17??

[Lилёк]

девочки, Элина написала, что эти 17 тыщ уже ушли и это была машина и тыпы, где ей брать следующие 17??

Оля, Элина пишет, что не хочет просить помощи у людей, как это делают многие мамы попавшие в беду с ребенком.

Может если обратится в волонтерскую организацию, то сможет собрать необходимую сумму, хотя бы поехать туда и уточнить диагноз

[Fialka5]

Fialka5, вспомнила что ты про ацетон писала... вот что Комаровский говорит об этом, почти 2 недельки назад добавил...


Чем лечить ацетон у ребенка?

спасибо, добавила в контакте себе)

[ELINA Sav.]

Всем привет!
Фоты классные, молодцы, что несмотря на жарюку собрались!

Олесик, @@@@

Всем зебрам срочно стать не черным в белую полоску, а белым в черную (мадагаскар)))))


Элина, не знаю чем сейчас лечат, но всегда няк лечили сульфасалазином. И я лично знаю девочку, 30 лет, с детства болеет... Да не легко, всю жизнь диета и каждый год ложится на стац.лечение...
Я тоже ЗА обследование заграницей...

препарат салофальк иного нет.он запрещен до 6 лет.но вариантов нет других.ты правильно написала.салофальк-это новое поколение с 2008 г.того же преперата.есть в свечах,таблетках и типа гранулок.Но свечи нам в попу нельзя ставить.Гранулка врачи отмели сразу.Остались таблетки.Еще зараза такие дубовые,что мучалась их в муку крошить

[ELINA Sav.]

девочки, Элина написала, что эти 17 тыщ уже ушли и это была машина и тыпы, где ей брать следующие 17??

да.к великому прискорбию уже нет ничего.даже кредитка пустая Приват.ну и в малосемейку уже перебрались.нет уже ничего.пока слава Богу ремиссия.Ждем октября для решения вопроса снова в ОХМАТДЕТ или же здесь колоноскопию под наркозом проведут,образцы для гистологов отберут.Проведут исследование.Но есть то что невозможно сделать в Днепре.Например лаба Дила направляля за 50 долларов наши какашки в Германию на исследование-делали Эль-токсичный тест.2 недели.Он тоже подтвердил НЯК.Узнавала в Дила Днепр они ответили что этот только их главная лаба в Киеве отправку делает.Т.е.еще один плюс в пользу ехать в Киев.Чтобы сдать анализ.Ну или взять тут,в холоде везти в Киев.Сдать там в лабу и ждать ответ на Киев,потом просить скинуть по факсу или электронке.
У нас не простая форма НЯКа,он поразил все участки кишечника-толстый,тонкий,сигмавидную кишку,все.Ставился еще вопрос гистологам про Болезнь Крона,её они не увидели в образцах,слава Богу.
Ехать в любую самую высококлассную клинику мира можно-но только ради того,чтобы лишней раз услышать диагноз.А методов лечения нет.Нашла ещё в начале болезни инфу,в России есть при дет.больнице центр таких заболеваний.Зав.больн.кандидатскую затилила по НЯКу у младенцев(а мы то с младенцев с ним,что оч.редкий случай)Для жителей России предусмотрено там обследование и лечение(я удивилась написанному-типа оч.дорогими медикаментами)но только на основании направления у них там краевого главного врача и т.д.Для иностранцев нет программы,т.к.это государственная программа дорогая от правительства РФ.Ну и там больше собирают деток для изучения такого явления как аутоиммунный НЯК(он чаще всего как инфекция попадает,и у меня и Милки изначально стали искать ЦМВ,токсоплазмоз и т.д.Хотя я их не только в период беременности сдавала,но и в планировке,перед зачатием)Ценрт по изучении нашей болячки есть при ОХМАТДЕТ-называется по укр.ЦЕнтр метоболических исследований при мин.здраве.Там сидит тётя генетик,советник презика по редким и генетически болезням,имели честь уже познакомиться.Милка нужна им как кролик подопотный,т.к.её НЯК исключительно новый.
Далее.видя все сложности по сбору средств,отчетности и т.д.-я понимаю,что нам не светит,наблюдаю ежедневно это по ситуации с Ксюшей.Максимум на что я могу надеятся это на помощь масс простых мам и пап,для сбора минимальной суммы грубо говоря на новый курс в ОХМАТДЕТ с обследованиями и анализами(все они настолько узкого профиля,что больше половины я оплачивала естественно сама)
Мне оч.приятно,что есть те,кто за нас переживают душой,но не все у нас так просто,как (даже страшно сказать)при раке крови,раке костей и т.д.Там есть конкретика-протоколы лечения и т.д.у нас нет.Здесь Милку смотрел консилиум как на диковинку(обл. и гор.гематологи,обл.эндокринолог,обл.гастроэнтероло г и доцент кафедры,промолчу даже о зав.инфек.отделений больниц,районных педиартах и т.д.)

[taranushka]

Всем привет!!!!! Девочки, можно и у вас похвастаюсь oops: мои мужики муж и папа сегодня помали щуку 10 кг 600 грамм 1 метр 20 см))))


http://fotki.yandex.ru/users/lysenko-uliya/view/497657/

http://fotki.yandex.ru/users/lysenko-uliya/view/497655/

http://fotki.yandex.ru/users/lysenko-uliya/view/497652/

http://fotki.yandex.ru/users/lysenko-uliya/view/497651/