глюк
| Gorod.dp.ua » Міські форуми / Городские форумы |
|
|
глюк
В где он консультировался? В институте рака, или в институте ядерной медицины? И не знаете ли, если ПЭТ в институте рака?Допис від Люция
Вот говорят, что там тоже делают. Но мы его находили пока только в ядерной медицины, а туда направление нужно обязательно. Возможно потому, что там бесплатно.
Девочки, но возможна ошибка укр спецов!
У нашего знакомого не увидели метостазы в печени и легких((( И все....
Могут увидеть активность, когда ее нет на самом деле! А вы пойдете на следующую химию...
в центре пересадки костного мозга не очень хорошего мнения о ПЕТе. Рекомендуют другую страну.
Доброго времени суток, я муж Люции, у меня ЛГМ IIa .
Прохожу лечение в 4ке. Диагноз поставил Мухамед помошник ,Завизион А.ф. т.е. по факту и бумажкам Завизион меня лечил и ставил диагноз.
с диагнозам я не согласился и поехал в Киев, через друзей знакомых нашли врача в онкологическом центре в Киеве, проконсультировался с ней. Она меня успокоила и подтвердила диагноз, так же подтвердила лечение. 6 курсов ABVD + облучение , после 2-х курсов КТ. завтра последняя капельница и 1 курс позади. фух..
Рекомендации врача онколога Киева:
Что касается к КТ, то она рекомендовала человека, по ее словам лучшего онко ренголога в Украине, которая делает КТ и УЗИ, переслал ей свой диск КТ с 4-ке, но пока результатов нет, жду завтра может получится ей открыть диск, если не получится буду отправлять уже записанный диск, что б она его рашифровала, так же планирую контролировать лечение через Киев.
Что качается ПЭТ-КТ , в моем случае она утверждает что делать ПЭТ нет смысла, нужно делать полное лечение, а потом делать КТ или ПЭТ это уже будет известно по факту что покажет КТ, т.к. если все л\у будут в полном порядке на КТ, и будет облучение, то смысла делать ПЭТ нет. тк. он в 99.9% ничего не покажет.
Так же она НАСТОЯТЕЛЬНО НЕ РЕКОМЕНДУЕТ делать ПЭТ в УКРАИНЕ!!! ... Говорит что это выбраненные деньги на ветер, квалифицированных врачей нет. Есть самоучки, которые мало что в этом понимают. и очень много ошибок, много не видят и додумывают. Она советует 3 клиники, в Питере, в Москве и в Израиле , там говорит можно договорится без направления по истории болезни. Если нужно выяснить более детальней, могу завтра с ней созвонится и задать интересующие вопросы.
с. Ув. Евгений , Выздоравливайте и не болейте, мы в вас верим, все будет хорошо.
ps. Джулиана, хочу от своего имени выразить вам благодарность, в консультации моей болезни, Вы мне тоже ОЧЕНЬ помогли и рассказали. Спасибо вам от всего сердца.
Востаннє редагував Spawn: 06.11.2013 о 16:44
Spawn , спасибо за историю. Вы еще в начале пути, потому желаю Вам терпения и хороших результатов!
Даша же прошла как раз эту схему лечения, это так называемая "стандартная схема" при таком диагнозе. Её динамика остановилась после 4-го курса. Сейчас пройдена и химия и лучевая, и уже ясно, что все, что можно выжать с наших врачей, всё выжато. Больше они ничем не помогут, они попросту не знаю что делать дальше. Поэтому выход один - очень логично сейчас было бы сделать ПЭТ, чтоб понимать на какой стадии болезнь, и обращаться в другое лечебное заведение. Теперь остается решить вопрос - в какое?... Честно говоря, на Киевский ПЭТ у нас были большие надежды, но то,что тут о нем пишут, просто выбивает из колеи... Ведь ехать в другу страну (и в какую, куда?...) - это же наверняка не просто дорого, а очень дорого...
Муж Джулианы Алексей делал в Израиле, чуть дороже, зато результат достоверный, понимаю, что это деньги немалые, но форум поможет, уверена, главное, чтобы было все хорошо! Обратитесь к нему, он даст контакты, можно созвониться с клиникой, узнать точную сумму, и начать сбор уже по факту. Может и не нужны будут эти дополнительные химии, и лечение больше не понадобится, потому что лечить уже нечего, дай Бог!
П.С. Как мама Даши?
Олька я!!!
Держитесь, все будет хорошо, дождитесь что скажет консилиум, после заключения консилиума, какое б оно не было, советую поехать в Киев, в онкологический центр, с заключением консилиума, и пусть там Вам тоже подтвердят\опровергнут. Так же желательно это сделать на Школьной у нас в Городе.
Даша, Скорейшего вам выздоровления! перевела немного денюшек!...
Spawn, спасибо большое за инфо. и поддержку. Вам побольше сил, терпения и хороших и быстрых результатов!!!
Спасибо Всем за участие. Сегодня была у онколога. Направление в Киев мне так и не дали. Врач с зав. отделением отговаривали как могли от ПЭТ. Дали направление на КТ на Школьную. Сказали от полученного результата будут отталкиваться дальше. Но карточку со всеми результатами лечения отдали на руки. Просят потерпеть и подождать результата томографа. Так что завтра поеду запишусь на КТ на Школьную, там очередь вроде как. И буду надеяться, что результат не подведет. Еще раз хочу поблагодарить Всех, кто нам помогает!
П.С. мама закончила курс облучения, состояние здоровья не радует. Теперь ждем, что бы прошло время и тоже будем делать контрольный томограф...
В общем все подвешено и неопределенность немного выводит из состояния равновесия... Ждем и надеемся конечно только на хороший результат...
Даша, и Вы и мама выздоровеете, надо только еще немножко потерпеть. Мы все верим в лучшее!!!
Олька я!!!
На Школьную на томограф 19-го ноября. Результат будет готов в течении 3-х дней. Спасибо Всем за помощь!
Держим кулачки, и верим, что будет все хорошо!!!!
Олька я!!!
Даша, здравствуйте, выздоравливайте и будьте здоровы!
Это супруг Джулианы-Юли, меня зовут Алексей.
Я прошёл путь от недиагностированной несколько месяцев в Украине агрессивной неходжкинской лимфомы через химиотерапии 1 и 2 линии (после отказа первой) и аутологическую пересадку костного мозга к устойчивой ремиссии, за это время много изучил, порасспрашивал и пообщался по этой теме, поэтому владею кое-какой информацией.
Хотел пару слов сказать - сориентировать по контролям (может эта инфо уже есть у Вас - но лучше повториться, чем что-то останется несказанное) : во-первых ПЭТ показывает именно активность раковых клеток, он для этого сделан, во-вторых - ПЭТ в Украине есть в Институте рака (ядерной медицины, радиологии) - по всем отзывам там древний аппарат с неквалифицированными специалистами - обходите его 10-й доргой; и ПЭТ-КТ - в Феофании (цена в И-нете есть, была около 1000 долларов), там по 4 отзывам годичной давности и по 1 (инфо от супруга Люции - Жени) свежуму - аппаратура супер, а врачи - неквалифицированные (до 40% ошибок). В Москве/Питере/Израиле примерно та же цена - в Израиле примерно 1200долларов + дорога (500дол.). на Израиль нареканий не слышал. Я делал в Израиле. Направление надо в любом случае - что КТ, что ПЭТ-КТ - это облучение с дозой аналога 1000-1200 рентгеновских снимков, без
направления нигде не сделают такого.
А вот по необходимости его делать в Вашем случае - это вопрос. Я не очень понял - каковы результаты после всех Ваших терапий - что сказало КТ? Если или
опухоль есть или л/узлы хоть где-то увеличились, то ПЭТ-КТ максимум что даст - это полную картину - где есть проблема и какой степени (может теоретически
оказаться - не дай Бог в вашем случае, что где-то есть проблема, там где КТ не говорит о ней). А если динамика лечения положительная, л/узлы в норме,
и Вы хотите убедится, что все очаги подавлены - то тут только ПЭТ-КТ даст ответ. Еще его плюс - он покажет ситуации, невидимые для КТ - 1) Если
л/узлы в норме, но там есть активность; 2) Если л/узлы увеличены, но клетки там мертвы - активности нет.
Плюс субъективный фактор - наши врачи с выводами ПЭТ-КТ работать не умеют, инструкций у них не было (думаю и сейчас нет), сравнение КТ и ПЭТ-КТ
для них лишняя ответственность, - поэтому они будут стараться не назначать его.
Из всего этого - только Вы сами, проконсультировавшись именно по Вашему случаю с несколькими грамотными врачами можете принять правильное решение -
какой контроль делать и когда.
Насчёт КТ на Школьной - не владею инфо, знаю что было лучшее в ДИВЭТИНЕ, но тут есть момент - если аппарат не полное фуфло и врач-рентгенолог не
бездарь, то контроли на одном и том же аппарате и у одного и того же врача предпочтительнее.
По поводу остального - для лечения ЛГМ самое большое количество наработок в мире (ввиду его самой большой распространенности из лимфом),
протоколы по всему миру - одинаковые, важные вопросы в контролях и нестандартных ситуациях.
Как крайняя линия обороны на всякий случай у Вас - аутологическая пересадка костного мозга, делают отлично грамотнейшие врачи в Киеве, её применяют
при недействии всего остального лечения если болезнью не затронут костный мозг (на ранних стадиях обычно он в порядке).
Помните - всё должно быть хорошо, настраивайтесь именно на это!
Ещё раз желаю выздоровления и крепкого здоровья!
Алексей, спасибо за такую подробную информацию!
Пока нет Даши отвечу за нее. Ситуация с КТ у нее такая : положительная динамика практически остановилась после 4 курсза химии, и на момент окончания обллучения размерыг очагов остались практически такими, как после 4 химии (самое большое образование - 38*16*60мм). Врач говорит, что возможно эти очаги уже пустые и что это всего лишь раны, оставшиеся от облучения. Но наверняка она ничего утверждать не может, поэтому вместо направления на ПЭТ, которое просила Даша, дает направление на очередное Кт , но в другое место - на Школьную (все предыдущие КТ были на Космической) мол- посмотрим что изменилось за три месяца после последней КТ, и если лимфоузлы не стали еще больше, то называем это начальной ремиссией и живем спокойно пол года до следующей КТ.
Прокомментируйте пожалуйста эту ситуацию исходя из своего опыта. Действительно ли в этом случае ПЭТ не показательно, как утверждает врач, и необходимо именно КТ?
Востаннє редагував Julieta: 17.11.2013 о 13:04
Самое странное решение исходя из ситуации... А врач у неё по-прежнему Артеменко Мария Викторовна ? Завотделением - Мальцева Любовь Олеговна?
Почему они КТ решили поменять? Т.е. что от КТ на Космической бегут (если это тот который Зорин поставил) - 100% правильно, её надо обходить стороной (это, к сожалению, из своего опыта говорю - они умудрились не увидеть опухоль 20х20х4см (!), чем меня почти в могилу столкнули, плюс к неграмотности техников/врача-ренгенолога там ещё качество или аппарата или его настройки отвратительное - его смог толково прочесть только
лучший ренгенолог в Израиле, и категорически посоветовал забыть дорогу к этому аппарату).
Но почему именно сейчас отказываются от этого КТ в пользу другого а не изначально?
60мм - конечно великоватый л/узел для полностью мёртвого, хотя при облучении, наверное, такое может быть - чтобы дать точную оценку вероятности надо с лучевыми врачами- специалистами общаться (толковые в Харькове и Киеве).
В этой ситуации КТ будет информативен, пожалуй, только если не дай Бог, л/узлы увеличаться - тогда понятно, что болезнь не отступила.
Если л/узлы будут такими же или даже уменьшатся (мёртвая ткань растаскивается несколько лет), КТ не даст гарантии, что в этих
л/узлах нет активности болезни, которая увеличивается, при том, что мёртвые ткани растаскиваются, уменьшая л/узел - тем более, с учётом
того, что ЛГМ - индолентная лимфома, не агрессивная и растёт потихоньку.
Конечно, гипотетически, если ПЭТ покажет активность болезни, врачам будет тяжело решать - применять сразу же химию и если да - какую именно,
каков баланс организма между опасностью от болезни и опасностью от постоянного отравления - им спокойнее если будет КТ, и с большой
вероятностью там через 3 месяца не будет увеличения л/узлов - т.е. не надо делать сложный выбор ещё 6 мес, когда будет ясность
после следующего КТ (или через 1 год или через 1,5 года - л/узел большой, срок "перерастания" может быть немалый даже при негативном
ожидании и активности болезни), но для Даши важно не их спокойствие, а ситуация с болезнью - насколько важно сейчас определить наличие
или отсутствие болезни лучше поговорить с несколькими онкологами, не из тех, что ведут её.
Т.е. с одной стороны - знание о наличии болезни приведёт к необходимости опять калечить организм, без длительной передышки - при том, что
ЛГМ можт не угрожать в данный момент жизни, а с другой стороны - незнание проблемы (особенно с учётом большого л/узла и потенциально долгого
времени определния контроля по КТ) может быть фатальным - до попадания болезни в костный мозг, когда спасти сможет только донорская пересадка,
которой в Украине не делают и которая стоит от $950000 в Беларуссии и выще
Консультируйтесь у врачей. Не могу взять на себя ответственность сказать уверенно, но исходя из моих знаний - КТ сейчас (через 3 мес, а даже не
через 6 мес) - с вероятностью 90% - это перевод сил организма и получение лишней дозы радиации, а ПЭТ-КТ дало бы или спокойствие или знание
о проблеме.
Правильного решения и крепкого здоровья!
Крепко держу за вас кулаки.
Алексей.
Доброго всем времени суток!
Алексей спасибо Вам огромное за такую важную информацию! На данный момент врач у меня Гацук Алла Николаевна - это онколог на Космической. Она то и направила меня на Школьную на КТ. И вот результат:
На следующей неделе поеду на прием к онкологу, но ее заключение очевидно.
Сейчас состояние растерянности и пустоты, неопределенности и страха. Состояние здоровья отвратительное, но врач говорит одно и то же, что ты мол хотела, лечение не проходит бесследно. Врач-рентгенолог, который расшифровывал томограф советует со всеми просьбами обращаться непосредственно к заведующей. И где найти толкового врача, который бы все разложил по полкам?
Спасибо большое Всем, что не бросаете и помогаете моей семье!!!
народ, а что совсем так всё плохо с ПЭТ в Спиженко? А нельзя сделать ПЭТ у нас, а на расшифровку кому-то из закардонных эскулапов бросить?
Даша, судя по заключению, 4 мм все таки ушло, может быть эта ткань с мертвыми клетками, и просто медленно рассасывается???Доброго всем времени суток!
Алексей спасибо Вам огромное за такую важную информацию! На данный момент врач у меня Гацук Алла Николаевна - это онколог на Космической. Она то и направила меня на Школьную на КТ. И вот результат:
На следующей неделе поеду на прием к онкологу, но ее заключение очевидно.
Сейчас состояние растерянности и пустоты, неопределенности и страха. Состояние здоровья отвратительное, но врач говорит одно и то же, что ты мол хотела, лечение не проходит бесследно. Врач-рентгенолог, который расшифровывал томограф советует со всеми просьбами обращаться непосредственно к заведующей. И где найти толкового врача, который бы все разложил по полкам?
Спасибо большое Всем, что не бросаете и помогаете моей семье!!!
Олька я!!!
Очень хочется в это верить, только есть одно но ... и аппарат в этот раз другой и расшифровщик тоже. Изначально результат мне не отдавали, т.к. рентгенолог увидел незначительное увеличение опухоли, но после пересмотра уверенно сказал, что динамики нет. Дай Бог, что бы все было так как Вы говорите. Спасибо
Надо делать ПЭТ наверное, я конечно же не спец, но делать усиленную химию, не убедившись в ее необходимости, думаю, не стоит. Консультируйтесь с другими специалистами, попробуйте съездить в Киев на прием к онкологам, пусть там Вас посмотрят, деньгами форум поможет, люди здесь добрые и отзывчивые, Алексей сообщит контакты врачей, посоветует может, к кому обратиться, будем надеяться, что все закончится хорошо!!!!
Олька я!!!
Ваші права у розділі
| Головна | Афіша | Новини | Куди піти | Про місто | Фото | Довідник | Оголошення | |
| Контакти : Угода з користивачем : Політика конфіденційності : Додати інформацію |
 |
copyright © gorod.dp.ua. Всі права захищені. Використання матеріалів сайту можливо тільки з дозволу власника. Про проєкт :: Реклама на сайті |
|
Відповісти з цитуванням
Bookmarks