Губа Лиза 5лет. Лейкоз. Ремиссия. Поддерживающая терапия.

[mamaKsu]

Дорогие, родные мои форумчане! Спасибо вам всем огромное за пожелания, помощь, поддержку!
Спасибо за финансовую помощь, за игрушки, книжки,продукты, мальчишкам Глебу и Кирюше от Лизы большой привет и спасибо за рисунки!
Все, что вы передаете через Лену Тактику и Сашу Бриза, все мне привозят!

Простите, не могу всех перечислить поименно, боюсь кого-то пропустить и обидеть.

Отдельное огромное спасибо хочу сказать компании KIDDISVIT, всему коллективу, Анечке, Маше и, конечно, директору.

Спасибо большое и низкий вам поклон!
С вашей помощью, у нас все получиться!!!

[prosto_olga]

а я про германию подумала.... подруга там делала ребенку операцию -сказала, никогда больше к украинским врачам... при этом по деньгам оказалось не так уж и заоблочно

Германия, Израиль..само собой...но хоть бы Киев...Мне самой в Мечникова, когда спинномозговую пункцию делали, кололи 5 раз, попасть не могли. Так я ж не ребенок, лежала ровно...
так жалко Лизу(((

[mamaKsu]

может вопрос совсем не в тему и глупый...но не думали о переводе в КИев?

Оль, думали и консультировались, сейчас нет смысла срываться в ОХМАТДЕТ, протокол лечения один и тот же, нет гарантии, что там у врачей руки будут лучше стоять. У нас на Космичке хорошие бытовые условия, новое чистое отделение, а в Киеве--жуть, отделение переполнено, родители спят в коридоре, сырость, грибы...а для деток с таким диагнозом это погибель(
Да и с донорами, для иногородних, там тоже большая проблема.

Я думаю в строну Беларуси...

[ELINA Sav.]

Оль, думали и консультировались, сейчас нет смысла срываться в ОХМАТДЕТ, протокол лечения один и тот же, нет гарантии, что там у врачей руки будут лучше стоять. У нас на Космичке хорошие бытовые условия, новое чистое отделение, а в Киеве--жуть, отделение переполнено, родители спят в коридоре, сырость, грибы...а для деток с таким диагнозом это погибель(
Да и с донорами, для иногородних, там тоже большая проблема.

Я думаю в строну Беларуси...

та там не то что жуть.мы ехали с 4 мес.дочей-думала столица!ОХМАТДЕТ!а там как выразилась мамочка из Ивано-Франковска "КОНЮШНЯ"

[mamaKsu]

Германия, Израиль..само собой...но хоть бы Киев...Мне самой в Мечникова, когда спинномозговую пункцию делали, кололи 5 раз, попасть не могли. Так я ж не ребенок, лежала ровно...
так жалко Лизу(((

Германия, Израиль...для нас это не подъемно((((
Кстати, в Израиле протокол химиотерапии такой же как и у нас.

[ANYTA2006]

та там не то что жуть.мы ехали с 4 мес.дочей-думала столица!ОХМАТДЕТ!а там как выразилась мамочка из Ивано-Франковска "КОНЮШНЯ"

Боюсь что она еще очень мягко выразилась(((((
Ксюш, я бы для начала ваши документы поотправляла бы в клиники как ближнего так и дальнего зарубежья и выслушала бы предложения.

[Liis]

была в отьезде, зашла за хорошими новостями - а тут ветрянка....надо же, нет слов
и с этим вы обязательно справитесь...не грустите - рисуйте цветочки
Liis, Лен если у тебя появились листовки - поделись вечерком

Нет, я не смогла к Лене сегодня вырваться ни за листовками, ни за коробочкой. Как появятся - я сообщу

[ANYTA2006]

Германия, Израиль...для нас это не подъемно((((

Надо пробывать получить предварительный счет, а там смотреть. Возможно что не на много дороже чем у нас. Дорого трансплантация.

Кстати, в Израиле протокол химиотерапии такой же как и у нас.

Ксюша, качество ихних лекарств и возможностей лабораторного контроля и т.д.- небо и земля.

[ANYTA2006]

может вопрос совсем не в тему и глупый...но не думали о переводе в КИев?

Оля, в ОХМАТДЕТЕ просто МРАК! лучше уж тут.

[maryana]

Надо пробывать получить предварительный счет, а там смотреть. Возможно что не на много дороже чем у нас. Дорого трансплантация.


Ксюша, качество ихних лекарств и возможностей лабораторного контроля и т.д.- небо и земля.

кстати, у нас стереотип, что там ооооочень дорого, на самом деле не совсем так -это раз, во-вторых, цена фиксированная и ты понимаешь, на что рассчитывать, и больше не платишь ни за что, в третьих -качество лечения даже сравнивать нечего -это три..я бы попробовала узнать все-таки

[wispa]

Надо пробывать получить предварительный счет, а там смотреть. Возможно что не на много дороже чем у нас. Дорого трансплантация.


Ксюша, качество ихних лекарств и возможностей лабораторного контроля и т.д.- небо и земля.

По поводу лабораторий я пожалуй соглашусь, а вот протоколы и лекарства все одинаковые.
Мы еще помогаем Никите Лотакову, в Киеве им сразу после рецидива предложили сделать операцию, они отказались и поехали в Израиль, в Израиле их промурыжыли 2 недели и в итоге не взяли лечить, они уехали в Турцию и в Стамбуле им таки сделали 2 операции на легких (как и предлагали в Киеве) и сейчас уже 2-й блок химиотерапии. Все это можно было делать и в Киеве, на тех же лекарствах и на тех же протоколах.

[Vesna]

Сколько мам со своими детками решили поддержать Лизоньку, молодцы, это добавит ей позитивного настроя http://forum.gorod.dp.ua/showthread.php?t=280306&page=1.

[ANYTA2006]

По поводу лабораторий я пожалуй соглашусь, а вот протоколы и лекарства все одинаковые.
Мы еще помогаем Никите Лотакову, в Киеве им сразу после рецидива предложили сделать операцию, они отказались и поехали в Израиль, в Израиле их промурыжыли 2 недели и в итоге не взяли лечить, они уехали в Турцию и в Стамбуле им таки сделали 2 операции на легких (как и предлагали в Киеве) и сейчас уже 2-й блок химиотерапии. Все это можно было делать и в Киеве, на тех же лекарствах и на тех же протоколах.

С гематологией немного иначе. Их может взять только ОХМАТДЕТ, а там ну очень не очень. Тут? заведующая более-менее еще, а вот вторая доктор совсем-совсем никакая- только учится(((, больше никого нет. На счет лекарств, я имею ввиду не действующее вещество, а оригинальность препарата.(левандоса много. Подделывают сильно препараты для химиотерапии)

[ЖУЖУЛЯ]

Оль, думали и консультировались, сейчас нет смысла срываться в ОХМАТДЕТ, протокол лечения один и тот же, нет гарантии, что там у врачей руки будут лучше стоять. У нас на Космичке хорошие бытовые условия, новое чистое отделение, а в Киеве--жуть, отделение переполнено, родители спят в коридоре, сырость, грибы...а для деток с таким диагнозом это погибель(
Да и с донорами, для иногородних, там тоже большая проблема.

Я думаю в строну Беларуси...

А куда именно, в какой город? У меня в Могилеве родственники и друзья.

[wispa]

С гематологией немного иначе. Их может взять только ОХМАТДЕТ, а там ну очень не очень. Тут? заведующая более-менее еще, а вот вторая доктор совсем-совсем никакая- только учится(((, больше никого нет. На счет лекарств, я имею ввиду не действующее вещество, а оригинальность препарата.(левандоса много. Подделывают сильно препараты для химиотерапии)

А НИР не возьмет что ли? Мне Катя, Настуська, рассказывала, что в Донецке очень хороший онкоцентр, может узнать там на счет детского отделения? В Киеве еще есть Лиссод и Феофания.
А вообще...зачем сейчас куда-то срываться? У Лизы должна наступить ремиссия после первого блока. А там просто нужно смотреть что дальше будет. Уехать можно всегда, только будет ли толк от этого.

[Esfero]

Оля, в ОХМАТДЕТЕ просто МРАК! лучше уж тут.

100%. Я уже говорила Оксане, откуда они потом доноров возьмут в Киеве. Мама Вики Федоренко за баснословные деньги покупала порции 1-й группы в военных частях.
На выходных слышали ролик на РетроFM - мурашки по коже.

[ELINA Sav.]

А куда именно, в какой город? У меня в Могилеве родственники и друзья.

в Минск как я знаю

[Білявка]

Ксюша, я ведь вас заочно знаю... такая беда... Держитесь!!! Пусть Лизочка обязательно выздоровеет!!!
я вижу, здесь все говорят за 1 группу крови? у меня муж вообще донор. кровь - первая отрицательная. если вам надо, отправлю его сдавать!!!

[ELINA Sav.]

Боюсь что она еще очень мягко выразилась(((((
Ксюш, я бы для начала ваши документы поотправляла бы в клиники как ближнего так и дальнего зарубежья и выслушала бы предложения.

я приехав туда плакала и от горя и болезни дочи,от беспомощности,от того что сама с ней(только брат старший 5 дней за свой счет там с нами побыл) и от обстановки.первые 5 дней жили в квартире на левом берегу,ездили в 7 утра и в час пик 20-00 на такси,т.к.мест не было,точнее было,в коридоре.Там одна мамочка с Волыни мес.с лялькой прожила

[ANYTA2006]

А НИР не возьмет что ли? Мне Катя, Настуська, рассказывала, что в Донецке очень хороший онкоцентр, может узнать там на счет детского отделения? В Киеве еще есть Лиссод и Феофания.

За Донецк не скажу. В Киеве вариант только один.

А вообще...зачем сейчас куда-то срываться? У Лизы должна наступить ремиссия после первого блока. А там просто нужно смотреть что дальше будет.

] Нет не так. Нужно пару недель перерыва и вступать в следующий блок. Вступление в ремиссию лишь освобождает от высокодозки.[QUOTE=wispa;17808140 Уехать можно всегда, только будет ли толк от этого.[/QUOTE]Вопрос в том, что лучше уезжать лечиться, чем уезжать уже на трансплантацию (ттт не дай БОГ!) которая стоит 200-250тыс. долларов.
Все ИМХО.