Ребенок выздоровел

[olus]

держитесь ...... терпения вам, скорейшего верного решения в лечении и выздоровления

[luckymary]

aliska, держись, думай что скоро всё будет хорошо, просто сейчас надо это пережить. Вы есть друг у друга и обязательно справитесь!

[Ольга 333]

Какой ужас, вот так вдруг... НО все должно быть хорошо ! Терпения Вам и еще раз терпения. А малышке здаровья.

[olga2306]

Терпения, и пусть диагноз, поставленный у нас, не подтвердится в Киеве!Не нужны малявке такие болячки!!!

[_aliska_]

Спасибочки большое за поддержку и помощь (+++откликнувшихся в ЛС!)
вы уж простите что не всегда отписываюсь здесь. я б под каждым ответом писала спасибо! но думаю что вы и так понимаете, что это большая поддержка - даже просто заглядывать и читать
Плюс, та информация которой мне девочки уже помогли
С понедельника попытаюсь выловить нашу Мишину и спросить. какие у неё на нас планы... и может действительно не терять время, и собираться лучше в Киев... Я почему-то думаю, что она конечно будет против выписывать нас так сразу и вообще какие-то анализы на руки давать... , но в итоге ведь должна же понять что нам так лучше будет...

[Anny]

Спасибочки большое за поддержку и помощь (+++откликнувшихся в ЛС!)
вы уж простите что не всегда отписываюсь здесь. я б под каждым ответом писала спасибо! но думаю что вы и так понимаете, что это большая поддержка - даже просто заглядывать и читать
Плюс, та информация которой мне девочки уже помогли
С понедельника попытаюсь выловить нашу Мишину и спросить. какие у неё на нас планы... и может действительно не терять время, и собираться лучше в Киев... Я почему-то думаю, что она конечно будет против выписывать нас так сразу и вообще какие-то анализы на руки давать... , но в итоге ведь должна же понять что нам так лучше будет...

один только момент, прежде чем ехать в Киев, созвонитесь с больницей, куда вы планируете ехать и узнайте что и как, во многих идет предварительная запись на обследование и прием врача и не факт что вы туда приедите, и вас положат. Знаю, поскольку сама с этим сталкивалась. И... в нашем медицине зачастую к сожалению никто ничего пациентам не должен, а уж тем более понимать. Поэтому лучше узнайте как точно звучит диагноз, какие обследования проходили и что показало и звоните в больницу в киев. Возможно, поставят на очередь только через несколько месяцев.
В любом случае удачи!

[juja]

думаю, что она конечно будет против выписывать нас так сразу и вообще какие-то анализы на руки давать...

Никто не может быть против выписки под Вашу ответственность и тем более не отдать результаты анализов. Держитесь!

[Amica]

_aliska_, испытание, конечно, не из легких. Держитесь!

В ссылках, которые дала Лука, есть о кетогенной диете

Несмотря на появление новых, высокоэффективных антиконвульсантов, кетогенная диета представляет собой вполне реальную альтернативу медикаментозному лечению при синдроме Леннокса—Гасто и других резистентных к терапии эпилептических синдромов. Механизм контроля за припадками при использовании данного метода диетотерапии остается неясным. Тем не менее в 90-х годах XX века популярность кетогенных диет в ряде стран значительно возросла [11]. Указанная диета считается особенно эффективной при лечении детей в возрасте 2—5 лет с малыми моторными припадками (у детей более старшего возраста сложно поддерживать состояние кетоза)

Так вот, когда-то назад смотрела америк.фильм (о реальных событиях, снимается много эпилептиков) о семье, которая столкнулась с такой же проблемой. До сих пор помню мальчика в строительном шлеме, он в нем был постоянно - чтобы не повредить головку, если случится приступ. После мытарств с лекарствами они решили перевести малыша на кетогенную диету. В конце фильма - титры с информацией, рассказывали о героях: имярек, болен эпилепсией столько-то лет, после перехода на кетогенную диету не было приступов 7 лет и т.д., и таких было очень много. Никаких лекарств они не принимали.

Сочувствую от всей души! Здоровья вам и малышке!

[polinusua]

Так вот, когда-то назад смотрела америк.фильм (о реальных событиях, снимается много эпилептиков) о семье, которая столкнулась с такой же проблемой. До сих пор помню мальчика в строительном шлеме, он в нем был постоянно - чтобы не повредить головку, если случится приступ. После мытарств с лекарствами они решили перевести малыша на кетогенную диету. В конце фильма - титры с информацией, рассказывали о героях: имярек, болен эпилепсией столько-то лет, после перехода на кетогенную диету не было приступов 7 лет и т.д., и таких было очень много. Никаких лекарств они не принимали.

Сочувствую от всей души! Здоровья вам и малышке![/QUOTE]

я тоже смотрела этот фильм. заканчивался вполне оптимистично! а насчет анализов в клинике все перепроверят.обязательно едьте в Киев. может диагноз и не подтвердится!

[inni]

_aliska_, держитесь!! Здоровья Вашей малышке, терпения и упорства Вам и Вашей семье! И еще удачи. Пусть везет на хороших и неравнодушных специалистов- врачей!

[N_a_d_i_n]

_aliska_ , как же жалко что на вас все это навалилось и так жалко масечку... Держитесь, все у вас будет хорошо, нужно в это верить!!!
Кое что еще пишу в личку

[zoline]

Никто не может быть против выписки под Вашу ответственность и тем более не отдать результаты анализов. Держитесь!

Из стационара должны выдать выписку, где и укадут все результаты обследований. Сами результаты на руки, как правило не выдаются, а идут в историю болезни, как в юридический документ (кроме рентгена - его не скопируешь).

[Unika]

Алиска, как дела у малышки??

[Leonorka]

_aliska_, держитесь! Терпения и сил Вам и Вашей девочке!

По поводу поездки в больницу, о которой писали выше - я тоже слышала, что это очень хорошая клиника, там используют уникальные методы лечения неврологических заболеваний. Выписку Вам действительно дадут, но постарайтесь взять направление в эту больницу или, как здесь уже говорили - позвоните им, передайте по факсу выписку...

Удачи Вам! Пусть все у вас будет хорошо!

П.С.
Я когда-то часто консультировалась на сайте http://likar.info/consult по разным вопросам и с разными врачами-консультантами, там очень толковые рекомендации дают врачи, или же указывают конкретные адреса и фамилии нужных специалистов.

Наряду с ДКБ №1 на Богатырской рекомендуют так же Республиканский психо-неврологический Центр (04071 г. Киев, ул.Фрунзе, 103
Тел.: (044)4681003.

[_aliska_]

Результатов пока никаких
Поездка в Киев не оправдала надежды...
МРТ ничего не показало (что и хорошо как бы.. и плохо.. т.е. обследоваться нужно дальше и дальше.. вот только как и где (((
на МРТ просто написали: Образования средней линии не смещены, желудочки мозга в размерах не изменены, патологических изменений ...не определяется, и т.п. без особенностей...

результат нам отдали в течении 15ти минут ! Что заставило меня задуматься, что никто толком ничего не рассматривал Врач который делал описание, вышел и просто сказал что никаких особенностей он не заметил. т.е. если это и эпи, то в 70% они не видят никаких изменений головного мозга ... т.е. это нормально что он ничего не видит...

Выходит только ребенка зря намучили наркозом Когда ей делали этот наркоз.. там уже меня нужно было откачивать... Потому что когда ей в вену не попали, а крови было ого-го... и у ребёнка такая истерика.. что я сама там без сознания уже почти была (((

В общем...
в итоге ребёнок жалуется мне постоянно на боли в животе.. пальцах... ногах... глазах... (животик, в области пупика - почти каждый день теперь) ...
Вот вчера только приехали из Киева... и буду сегодня заниматься поисками компьютерного обследования всего организма... Это как минимум... (помнится мне когда-то такое делали. когда еще клиника Куликовича была на К.Маркса.. но думаю, такой аппарат должен сейчас во многих клиниках уже быть)... ну и по советам девочек из ЛС, все наши дальнейшие обследования будут происходить уже не в Украине (скорей всего нужно искать связи в Москве и ехать к ним)

Как я уже поняла... на Украине нет специалистов! Походив по детской нейро-клинике в Киеве и поговорив с некоторыми "специалистами", которые выслушав... говорят "да-да", подойдите еще туда-то... и т.п... А в итоге выловив врача в стационаре института исследований - огромнейшего центра детск.невро.клиники она выслушала и сказала подойти в платной основе к такому-то врачу... и он даст направление к нам в стационар... т.е. Положить к ним в Киев - это как максимум что они могут предложить?? посоветовать??

вот и мамочки мне говорили. что у нас на Украине лечат ТОЛЬКО откровенные и выраженные патологии! Только если она открыты и не нужно их долго искать... А если болезнь спрятана, то искать неё никто у нас на Украине не будет.. а точней НЕ умеет ((( Это же голова.. это же неврология... Я даже сама толком не могу сказать с чем может быть это связано.. эти удушья.. или вот недавний её непонятный мне приступ.. когда она просто отключилась (она была в сознании, она открывала глазки и реагировала на мои вопросы и слова кивками головы.. но встать не могла - это минут 15-20 длилось.. затем активность и всё как обычно) - ЧТО ЭТО??!?

[Валькирия]

ой, алиска, читаю и плачу..
терпения вам, сил вашей малышке! держитесь - самое главное - вы друг у друга есть!

[Anny]

Я даже сама толком не могу сказать с чем может быть это связано.. эти удушья.. или вот недавний её непонятный мне приступ.. когда она просто отключилась (она была в сознании, она открывала глазки и реагировала на мои вопросы и слова кивками головы.. но встать не могла - это минут 15-20 длилось.. затем активность и всё как обычно) - ЧТО ЭТО??!?

это приступ
держитесь! вам хоть какую-то терапию назначили/поменяли?

[_aliska_]

это приступ
держитесь! вам хоть какую-то терапию назначили/поменяли?

нет (( всё по прежнему: Депакин (по 2мл/3р в день пъет, сказали до 3мл нужно.. но я так увеличивать не хочу) + Диакарб+аспаркам (от внутричерепного давления), Глицисед (от нервов как я понимаю, и самое безвредное), ну и закончили уже пить Нообут (типа успокоительного, которое ниче чтот не успокаивало).

не хочу я на Фучика больше (((
в растерянности сижу.. и думаю.. а куда же дальше..
у меня такие надежды были на МРТ... думала, вот покажет.. и начнём лечить точно зная что... А теперь и не знаю что дальше...
Вот она активная сейчас.. и всё хорошо.. и спокойно...
а потом вспоминаю, что может быть..и мурашки по коже...
В садик - боюсь пока... Нужно обследовать дальше.. а как и где...
а опять ждать у моря погоды (вот все советуют к бабке.. или еще куда, типа детское - пройдёт, что молитвами отчитают и поможет.. что ни одного ребёночка вот так "просто" молитвами спасли)...
Я то хочу в это верить... Но надеяться только на это.. а вдруг это не наш вариант... А вдруг "упустим драгоценное время"...
Я просто в растерянности если честно

Вот еще на сайтах консультационных понаписываю врачам... может что подскажут...

[Anny]

нет (( всё по прежнему: Депакин (по 2мл/3р в день пъет, сказали до 3мл нужно.. но я так увеличивать не хочу) + Диакарб+аспаркам (от внутричерепного давления), Глицисед (от нервов как я понимаю, и самое безвредное), ну и закончили уже пить Нообут (типа успокоительного, которое ниче чтот не успокаивало).

не хочу я на Фучика больше (((
в растерянности сижу.. и думаю.. а куда же дальше..
у меня такие надежды были на МРТ... думала, вот покажет.. и начнём лечить точно зная что... А теперь и не знаю что дальше...
Вот она активная сейчас.. и всё хорошо.. и спокойно...
а потом вспоминаю, что может быть..и мурашки по коже...
В садик - боюсь пока... Нужно обследовать дальше.. а как и где...
а опять ждать у моря погоды (вот все советуют к бабке.. или еще куда, типа детское - пройдёт, что молитвами отчитают и поможет.. что ни одного ебёночка вот так "просто" молитвами спасли)...
Я то хочу в это верить... Но надеяться только на это.. а вдруг это не наш вариант... А вдруг "упустим драгоценное время"...
Я просто в растерянности если честно

Вот еще на сайтах консультационных понаписываю врачам... может что подскажут...

По опыту знакомых, тут у нас эпи не лечат
чтобы знать как лечить нужно точно знать вид приступов. Относительно МРТ, с одной строны хорошо, что ничего не нашли, с другой..
Хорошо тем, что МРТ могло показать кисту, опухоль и т.п., которые давят на мозг и тем самым вызывают приступы, но МРТ не показывает функциональность мозга.
Мне кажется, что вам нужен грамотный эпилептолог (по советам с сайтов, даже врачей, я бы не стала лечить ребенка, потому что вы опишите одно, а грамотный эпилептолог может увидеть другое, то, на что вы и внимание не обратите, а наводящие вопросы не каждый задаст) и провести в идеале суточный видеомониторинг ээг. У нас такое не делают, в киеве делают, но знакомые плюються на расшивровку и ездят делать это в москву. ТТТ, там первый раз за 6 лет у их ребенка купировали приступы.

[_aliska_]

Маленький позитиФчик )))
мы в Киеве к родственникам на свадьбу попали еще, когда на МРТ обследование были ))
Марианночку, ангелочком нарядили (это она в конце вышла со свечкой и зажгла очаг новой семье, точней родителям.. а те - молодой семье передали).. но всё так трогательно было.. что у меня аж слёзы на глазах навернулись.. не говоря уже о гостях)))
Это она мне попозировала уже после мероприятия )) потому что это всё в темноте было.. и не сильно фотки получились )))