Ангелина Олимская стала Ангелочком. Похороны 25.10.2013

[Ksu_ya]

Я узнала также, что в Штатах больницы не использют препаратов или методик, которые не утверждены FDA (что-то типа нашего Минздрава), поэтому исследования на пациентах (тем более без согласия родителей) исключены. Завтра обещали перевод документов, потом пошлем в клинику.

вот и хорошо, главное чтоб лечили

[-Julia-]

Девочки, мальчики, просто люди, пожалуйста, не оставайтесь равнодушными, как ни банально это прозвучит, но любая ваша помощь очень важна для этого маленького человечка!!!
Не проходите мимо, оставьте здесь ваш след!

[ФИФИ]

Девочки!
У кого есть возможность - поднимите темку на К/ф http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=58251

[-Julia-]

Девочки!
У кого есть возможность - поднимите темку на К/ф http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=58251

Оля, апнула, но по опыту знаю, что там практически нет сборов для наших деток((((

[ФИФИ]

Оля, апнула, но по опыту знаю, что там практически нет сборов для наших деток((((

Спасибо большое.
Будем надеяться конечно на лучшее.

[ФИФИ]

03.04.2013

Новости от мамы: Сегодня пришла биохимия-анализы уже получше, но продолжают капать препараты для поддержания печени. Ангелиша не встает, только лежит и смотрит мультики. Очень сильно полезли волосы!

Друзья!
На 3.04.13. собрано:
ЯндексДеньги 2600руб.
Webmoney 250руб+50грн.
Карта Привата за сегодня пополнилась на 2920грн.
И наличными 1500грн.
Итого на 03.04.13 собрано: 56 025грн...224 100руб....7 230$.
Осталось собрать: 718 975грн ( 2 875 900руб...92 770$).

[Ksu_ya]

[sg]

Ksu_ya, Вы или родители Ангелины обращались с запросом на лечение в немецкие клиники? В Германии на лечении именно нейробластомы специализируется университетская клиника в Грайфсвальде. Говорят, с очень неплохими результатами. И там традиционно проходят лечение много детей из Украины и из России.
Ну и в фонды обязательно нужно обращаться за помощью. Например, Гамбургский фонд Ein Herz für Kinder редко отказывает в помощи и помогает оплачивать больничные счета в пределах от 10 до 20 тыс. евро. Также пусть родители обратятся в российский фонд Джаз и Классика (с фондами вообще лучше вступать в контакт лично родителям, а не через волонтеров, как мне кажется) с просьбой разместить сбор на лечение ребенка у себя. Они обычно очень эффективны в своих действиях. Единственное что, обращаясь к фондам нужно иметь уже точное представление, где ребенок будет проходить лечение, а также иметь счет-предложение (и, естесственно, прилагать его к письмам с просьбой о помощи). Хотя Вы, как волонтер, наверняка знаете это лучше меня...

[Ksu_ya]

Ksu_ya, Вы или родители Ангелины обращались с запросом на лечение в немецкие клиники? В Германии на лечении именно нейробластомы специализируется университетская клиника в Грайфсвальде. Говорят, с очень неплохими результатами. И там традиционно проходят лечение много детей из Украины и из России.
Ну и в фонды обязательно нужно обращаться за помощью. Например, Гамбургский фонд Ein Herz für Kinder редко отказывает в помощи и помогает оплачивать больничные счета в пределах от 10 до 20 тыс. евро. Также пусть родители обратятся в российский фонд Джаз и Классика (с фондами вообще лучше вступать в контакт лично родителям, а не через волонтеров, как мне кажется) с просьбой разместить сбор на лечение ребенка у себя. Они обычно очень эффективны в своих действиях. Единственное что, обращаясь к фондам нужно иметь уже точное представление, где ребенок будет проходить лечение, а также иметь счет-предложение (и, естесственно, прилагать его к письмам с просьбой о помощи). Хотя Вы, как волонтер, наверняка знаете это лучше меня...

Спасибо большое, к сожалению, волонтером я стала волею судьбы всего 2 недели назад, поэтому я очень многого не знаю и такие советы как ваш очень полезны. На счет этой клиники слышала уже неоднократно, но решение должны принимать родители. Считаю что конечно же нужно отправить туда документы, сейчас работаем над тем чтобы их перевести на немецкий. Я не всегда знаю куда обращаются родители т.к. папа Ангелины очень занят -зарабатывает и ищет деньги для лечения дочери, но я передам ему эту информацию, спасибо.

[sg]

Ksu_ya, если больничные выписки уже переводились на английский язык (а для израильской клиники документы наверняка переводили), то специально дополнительно переводить бумаги на немецкий не надо. Можно смело отправлять на английском. В Германии поймут. Кроме того, судя по имени одного из контактных лиц, (см. ссылку ниже) непосредственное общение возможно и на русском. Я до конца не уверен, но попробовать позвонить и порасспрашивать можно.

http://www.medizin.uni-greifswald.de/index.php?id=868

Кроме того, в Грайфсвальде проходят лечение много детей из Украины. Можно попробовать связаться с их родителями (контакты можно найти в интернете). Например, на видео, которое есть по ссылке, приведенной выше, показан сюжет про Катю Ларионову с Луганска. Она вместе с мамой, Алиной Ларионовой, сейчас проходит лечение в Грайфсвальде.
Я не агитирую за конкретную клинику. Но попробовать к ним обратиться можно.
Что еще обращает на себя внимание: в счете-предложении из Белорусии речь идет терапии в сочетании с ауто-ТКМ, которая производится и в Украине. Поэтому рассчитывать на участие в государственной программе по финансированию лечения зарубежом будет невозможно. Ну и возможности вести сбор на зарубежное лечение через украинские фонды, которые часто подключаются только в случае невозможности продолжения лечения в Украине, также будут ограничены. Эти "калитки" откроются, если будет рекомендация лечащего врача о проведении именно аллогенной ТКМ и типирование покажет, что родители на роль доноров не подходят.
Как лечат у нас - можете не рассказывать. Я это знаю. И полностью понимаю и разделяю желание родителей вырвать ребенка с Космической и обеспечить ему более подходящие для лечения условия.

[Julyross]

...с фондами вообще лучше вступать в контакт лично родителям, а не через волонтеров, как мне кажется) с просьбой разместить сбор на лечение ребенка у себя...

В фонды родители должны обратиться потому, что они пишут официальное заявление с просьбой к фонду. Это есть в украинском точно и, возможно, в российском законодательстве.

Да и доступ к документам у родителей.

[1time]

Скажите, у нас ауто трансплантация костного мозга - бесплатная? (извините, переписываюсь с заграницей)

[1time]

т.к. один профессор объясняет, что ауто трансплантация - это собственные клетки ребенка, отобранные и замороженные, которые используются для ускорения выздоровления после химии.

[ANYTA2006]

т.к. один профессор объясняет, что ауто трансплантация - это собственные клетки ребенка, отобранные и замороженные, которые используются для ускорения выздоровления после химии.

У Ангелиши поражен свой костный мозг и брать-замораживать его не целесообразно. Это делается в случаях когда свой костный мозг чистый, но предстоит высокодозная химия которая его практически полностью убивает.

[1time]

Спасибо, я просто пытаюсь собрать аргументы для общения со специалистами, т.к. я очень далека от медицины. А у нас это делают или нет?

[1time]

наконец-то до меня дошло, что sg писал об ауто-ТКМ. это ответ на мой вопрос. Будем искать дальше.

[1time]

одни ответили, что, возможно, they will only have protocols that would be paid for if Angelina were to have her disease return after standard therapy that it sounds like she is receiving. Т.е. они могли бы лечить бесплатно только в определенном случае, который не хочется здесь произносить на русском языке.

[Ksu_ya]

На 4.04.13. Собрано: Яндекс.Деньги. 2600руб. Webmoney 250руб+50грн. Карта Привата за сегодня пополнилась на 1780грн.
На сегодняшний день собрано: 57 805грн...231 220руб...7 460$.

[Ksu_ya]

одни ответили, что, возможно, they will only have protocols that would be paid for if Angelina were to have her disease return after standard therapy that it sounds like she is receiving. Т.е. они могли бы лечить бесплатно только в определенном случае, который не хочется здесь произносить на русском языке.

Светлана, родителям передаю всю информацю, пусть решают. Спасибо вам большое еще раз!!!

[sg]

1time, ауто-ТКМ или трансплантации от родственных доноров в Украине проводятся, но не бесплатно. Как все у нас. Однако лечение здесь по стоимости обойдется примерно на порядок дешевле, чем зарубежом. Т.е. ауто-ТКМ в Киеве ориентировочно выйдет в сумму 70-100 тыс. гривен.
ANYTA2006, оговорюсь сразу, что я не врач. И, в принципе, разделяю Вашу логику на счет того, что аутогенная ТКМ при повреждениях собственного костного мозга не целесообразна. Однако по ссылке, которую я привожу ниже, можно увидеть, что ребенку с таким же диагнозом, как у Ангелины (нейробластома, 4-ая стадия, поражение костного мозга) провели ауто-ТКМ в Мюнхене. И в комбинации с примененной терапией это помогло! После операции прошло два года и у девочки - (сплюнул три раза) - все чисто.
http://forum.materinstvo.ru/lofivers...13142-300.html
Думаю, что стратегию лечения в каждом индивидуальном случае должны выбирать врачи-специалисты. Ну и очевидное преимущество ауто-ТКМ - отсутствие реакции трансплантан против хозяина. А РТПХ, к сожалению, не каждый детский организм (особенно ослабленный предварительным лечением) способен перенести.
Естесственно, что окончательное решение о варианте лечения будут принимать родители. С учетом всей имеющейся информации.