ВОВКОДАВ АННА, ДЦП, ЗБІР НА ПОСТІЙНУ РЕАБІЛІТАЦІЮ!!!

[АннаМарія]

Доброго дня
Сьогодні третій день курсу лікування. Тяжкий день був, Анютка плакала, нічого робити не хотіла, суперечила, надіюсь завтра буде краще.
Всім дякуємо за підтримку і допомогу.❤❤❤
Щодо крісла збір залишилось зібрати 11170грн.
4149 4991 2125 9665 Вовкодав М.Е

[АннаМарія]

Хочу Вам рассказать о своей дочери и о нашей семье.
Анюта была желанным ребёнком, и вот родилась дочь, здоровая и крепкая. Мы были счастливы! НО оказалось, что наша маленькая, драгоценная девочка больна…у неё Синдром Ретта – редкое генетическое заболевание. То, что с нашей доченькой что-то не так, что она особенная девочка, мы поняли не сразу. Ближе к годику стало очевидно, что есть отставание в физическом плане. Дочь не ползала, бегала в ходунках, или ходила возле дивана. Однако, она отлично владела руками, собирала крошки печенья со стола пальчиками, пыталась держать ложку и есть сама, интересовалась игрушками, говорила 12 слов. Все врачи в один голос твердили, что все нормально, беспокоиться не о чем, просто девочка толстая и ленивая. И только когда в полтора года дочь начала терять навыки, врачи стали говорить о вдруг откуда-то взявшемся дцп. Аня стала забывать, как взять игрушку, как пользоваться ложкой, как сказать слово… на какое-то время её перестали интересовать игрушки и книжки, появились стереотипии – своеобразные движение рук, перебирая пальчики. При дцп такого не бывает. Мы продолжали пичкать своего ребёнка ноотропами и разными стимулирующими препаратами, чего делать при Синдроме Ретта было нельзя ни в коем случае. Но тогда мы этого не знали и во всём полагались на врачей. И, конечно, продолжали искать диагноз сами. Генетические центры Харьков, Кривой Рог, институт неврологии и психиатрии Харьков, метаболический центр г.Киев, Охматдет, консультации многих докторов, постоянное медикаментозное лечение, реабилитации, новые методы пробывали, 10 курсов клиника Козявкина, и так 10 лет. И в 11 лет мы решили попробывать центр стимуляции мозга г.Киев. В этом центре пошли на консультацию к эпилептологу Т.И. Стеценко, и через 10 минут приема, она сказала, у вас не дцп, а Синдром Ретта. Требовалось провести генетический анализ для подтверждения диагноза, но в общем то по клинике уже было ясно, что это он – Ретт…. Мутацию в гене МЕСР2 анализ подтвердил.
Честно скажу, я не знаю, как нам удалось справиться со своей болью, с пониманием того, что вся наша жизнь перевернулась с ног на голову, что все наши планы рухнули. Помню, как я плакала по ночам в подушку, как слёзы душили меня от обиды, от косых взглядов, от несправедливости., депрессия. Если бы не моя семья, одна бы я не справилась. Муж поддерживает помогает. Младший сын очень любит сестрёнку, играет с ней.
Первое время мы не знали, что делать с дочкой, как с ней заниматься, было страшно и так непонятно! Мы живём в районе небольшой области и ни один врач не знает, что такое Ретта и «с чем его едят». Большая мила- интернет, можно хоть что то по чс итать, узнать.Ещё я узнала, что в любой семье может появиться девочка с синдромом Ретта независимо от того, кто её родители и какая у них наследственность. Оказалось, что «Нас» достаточно много. Через Фейсбук я познакомилась с огромным количеством замечательных семей, воспитывающих ретточек.
Нашей Анюте уже 12 лет и у неё множественные нарушения развития - грудопоясничный сколиоз 3 степени, плосковальгусные стопы, контрактура правой руки, нарушения в работе жкт, приступы. Анечка совсем не пользуется ручками, не может взять предмет, не может удерживать его. Она не говорит, но мы её понимаем. Обо всех своих печалях и радостях она рассказывает глазами, взглядом, эмоциями, интонацией, а иногда «словами», смысл которых понятен только нам. Аня ходит с поддержкой, принимает противосудорожные препараты, но все же приступы эпи случаются.Несмотря на все тяготы, наша маленькая принцесса очень жизнерадостная, эмоциональная, добрая, очень терпеливая и бесконечно любимая девочка!!! Анюта любит мультики, особенно Фиксики, любит, когда ей читают, любит гулять, ездить на машине. А ещё она настоящий боец!!! Наша дочь научила нас многим вещам и продолжает учить. Её смех настолько заразителен, что смеяться начинают все, кто его слышит. Она может улыбаться даже глазами. Глядя в её умные глазёнки, я вижу там целый мир, понятный и простой, без злости и зависти. Она научила нас любви, любви бескорыстной, не за что то, и потому что, а просто так, чистой и светлой. В нашей жизни появилось много интересных и небезразличных людей, а некоторые незаметно ушли. В том и ценность жизни! Она расставила всё по полочкам.
В настоящее время учёными доказано, что у девочек с Ретт нет умственной отсталости, они всё понимают, но в силу заболевания не могут сказать и показать. При своевременно оказанной помощи, правильном подходе и постоянной реабилитации девочки с Ретт развиваются и их жизнь может быть наполнена яркими красками. Они могут научиться ходить, пользоваться руками, социализироваться.
Аня нуждается в постоянном уходе, помощи, реабилитации. К сожалению, это очень большие средства, наша семья не может полностью обеспечить ребёнка всем необходимым, а главное действительно нужным и подходящим по характеристикам. Все лекарства мы покупаем за свой счёт. На приобретение лекарств, технических средств реабилитации (коляски, опоры для сидения, стояния, ходьбы), реабилитацию ребёнка требуется вложение неподъёмных для нас денежных средств. В связи с этим я создала в фейсбуке группу помощи моей дочери. Всех желающих узнать больше о синдроме Ретта и Анютке приглашаю посетить группу*
https://www.facebook.com/groups/4828...439/?ref=share
Будем очень благодарны за помощь и поддержку ретткую девочку!!!!
Приват 4149499121259665 Вовкодав Мария

[АннаМарія]

[АннаМарія]

Здравствуйте
Мы сегодня впервые пробовали иглоукаливание, Анютка умничка , не плакала, терпела, была в небольшом шоке, что опять будут делать))).Вчера была сенсорная интеграция, вообще понравилось, Аня была в восторге.
Насчет сбора кресла, с большими усилиями тихонько собираем, всем огромное спасибо за поддержку в такой тяжёлый период для всех.
Сумма сбору 16800грн.
Собрали 9010грн.
Осталось еще 7 790грн. Все ближе и ближе к финишу, спасибо от всей души до слёз!!!!

[АннаМарія]

[АннаМарія]

Здравствуйте, друзья!!!! С большими усилиями тихонько собираем, всем огромное спасибо за поддержку в такой тяжёлый период для всех.
Сумма сбору 16800грн.
Собрали 9010грн.
Осталось еще 7 790грн.
ЭТО 315 ЧЕЛОВЕК ПО 25ГРН., не проходите мимо. Все ближе и ближе к финишу, спасибо от всей души до слёз!!!!
Пожалуйста, помогите нам!!!!
Приват 4149499121259665 Вовкодав Мария
Монобанк 5375411406051867

[АннаМарія]

Здравствуйте
Завтра последний день нашей реабилитации, ввечером едим домой, уже с понедельника все подробно напишу, еще раз хочу от всего сердца Вас поблагодарить за помощь и поддержку, без Вас мы б не справимся.
Насчет кресла, с большими усилиями, со всеми вмести, осталось собрать 5 810грн, еще чуть-чуть, а то у меня уже руки опустились, думала нереально, но с вашей помощью все реально, спасибо

[АннаМарія]

Добрий день друзі!!!
Вчора ми з Анюточкою повернулися з Києва, пройшли курс лікування в Центрі стимуляції мозга. Аня боєць, витримала все, молодец, але ми приїхали додому і Анютка захворіла, температура, кашель, носик не дихає, лікар оглянув, лікуємося вдома.
Я всім дуже вдячна хто нас підтримав і допоміг.
Я ВАС ДУЖЕ СИЛЬНО ПРОШУ, БЛАГАЮ НЕ ПРИХОДЬТЕ МИМО, на жаль зараз час для всіх не легкий.
Щодо збору крісла:
Сума до збору 16800грн.
Залишилось 5 710грн.
Приват 4149499121259665 Вовкодав Мария
Монобанк 5375411406051867

[АннаМарія]

Доброго дня!!!!!
Ще трішки і фініш, допоможіть. Вже зібрали більшу частину. Ми дуже від щирого серця всім вдячні за допомогу, підтримку, репости.Дякуємо!!!
Сума до збору 16800грн.
Збрали вже 11590грн.
Залишилось 5 210грн.
Приват 4149499121259665 Вовкодав Мария
Монобанк 5375411406051867

[АннаМарія]

У очень очень приятные новости!!!У нас случилось чудо

[АннаМарія]

[Vladimiruji]

Where is moderator??
It is important.
Regards.

[АннаМарія]

Доброго дня
З Благовіщенням вас
Я сьогодні вітаю.
І поставити свічку
За Ісуса благаю.
Хай горить і не гасне,
Хай молитва звучить.
І від зла і образи
Хай Господь захистить.
Дякуємо від щирого серця всім за підтримку, допомогу, за добрі слова і справи. Крісло замовили, чекаємо, а також ще замовили Анютці ліки, які потрібні для підтримки організму.

[АннаМарія]

Здравствуйте
Вот и мы дождались наше чудо кресло, оно реально бомбезное, очень очень удобно,я даже не думала насколько оно практичное для Анютке, правда немножко большое, но это не проблема. Анютке очень удобно и ровно сидит в нем, очень хорошо держит спину, не сутулит, мы его еще чуть чуть подстроим для Ани.
Заказывали у поставщика, но в наличии у него не оказалось, но нашли в мамочки особенной, она нам дешевле продала чем у поставщика. Итого кресло вышло 14912+195 грн.доставка, +400 грн.делала предоплату маме на карту. От чистого сердца и со слезами я хочу очень очень всех поблагодарить за помощь и поддержку, я уже не верила что мы сможем его приобрести, но вместе мы большая сила!!!!Спасибо за ваши добрые сердца ❤❤❤❤ Это невероятно, и слов не подберу благодарности, огромное спасибо!!

[АннаМарія]

[АннаМарія]

Здравствуйте, наши помощники, давно я вам не писала, извините, много домашних забот. Анютка плохо себя чувствует, сколиоз прогрессирует, свое берёт, Аня долго стоят не может, только в ортезах, устает быстро, сидит плохо, занятие у нас очень тяжело проходит, со слезами, ей очень больно(((. На 24 мая, записались в Киев на консультацию к нейрохирургу Курильцову И.И насчёт сколиоза, под вопросом операция или что делать дальше. Приобрели нутримед макс для укрепления организма, будем пробовать, Аня теряет вес, я не знаю что делать, рекомендуется педиатра прислушиваемся, но результата пока нет. Вот такие у нас дела не очень, но будем надеяться что все это мы пройдем, и все будет хорошо. Всем огромное спасибо за помощь и поддержку, за понимание, и за внимание для моего ребёнка.

[АннаМарія]

[АннаМарія]

Христос воскрес! Со светлой Пасхой!
Пусть в доме будет доброта.
Пусть не встречаются ненастья,
Любовь в сердцах живет всегда.

Пусть солнце греет, обнимает,
Теплом и светом наполняет.
Пусть Бог хранит от бед всегда,
Пусть не приходит к вам беда

[АннаМарія]

Здравствуйте, нашу консультацию перенесли на 31.05, мы так ждали, а теперь еще ждать. Аня чувствует себя хорошо, работаем.
https://youtube.com/shorts/59dfFaPGySE?feature=share
Записались к нашему реабилитологу на лфк и массаж, а также будем ездить на иппотерапия. Нужно 6 тыс.грн., возможно к кого есть возможность нам помочь, будем очень благодарны.
Приват 4149499121259665 Вовкодав Мария
Монобанк 5375411406051867

[АннаМарія]

Здравствуйте, извините редко пишу, сколько всего свалилось....
Хочу попросить у Вас помощи пройти очереднрй курс лечения Анютке, 300грн.массаж и 300грн.лфк, а также иппотерапия, для таких деток бесплатно. Курс планируется на 10.06. Будем очень благодарны за помощь и поддержку, спасибо
П.С На фото Анютка очень любит оладушки с сметаной)))