ВОВКОДАВ АННА, ДЦП, ЗБІР НА ПОСТІЙНУ РЕАБІЛІТАЦІЮ!!!

[АннаМарія]

Боже, как мне это знакомо
Прочитала одну статью особой мамы,* как с уст сняла*
Так думаю тысячи особых заботливых мам!!
Когда ты становишься мамой особенного ребенка в Украине, ты:
-пытаешься выгребсти и выжить на пособие по инвалидности в 1760 грн, когда одно лекарство на месяц стоит 3000 грн, спецпитание на 2000 грн, анализы, витамины, логопед 1400, лфк-массаж 2000 грн

[АннаМарія]

Добрый день, у нас делишки не очень, у Аня поднялся ацетон, вчера положили в областную больницу, капают уже второй день! Что то нас снова подкачало наше здоровье. Но это ж особенные детки.
Спасибо всем за понимание, за поддержку, мы очень вам благодарны за то что вы есть в нашей жизни, нам помогаете, переживаете.

[АннаМарія]

Всем доброго времени суток.
К нам беда не приходит одна...
В Анютке обнаружили воспаление лёгких, я не знаю где мы это подцепили, может и в самом инфекционном отделение, и мы к сожалению продолжаем лечение. Это жесть!...

Дорогие друзья!!!! И ещё не очень приятная новость...., но важная она перевернула нашу жизнь!!!!
Пришли результаты анализа у Анютки синдром Ретта, она среди особых 60 деток Украины!!! Таких деток очень мало.
Синдром Ретта - Синдром Ретта (СР) (MIM 312750) – редкое генетическое заболевание, которое представляет собой прогрессирующее расстройство центральной нервной системы, при котором период типичного развития ребенка сопровождается потерей ранее приобретенных им навыков.
Потом все напишу, немножко осознаю, обдумаю, и напишу, спасибочки за поддержку и помощь!!! Извините если что не так

[АннаМарія]

Анютка родилась долгожданным ребенком в семье. Беременность и роды протекали в обычном порядке. Развивалась Анютка до года, как все обычные дети. Но когда пришла пора начать ходить и говорить, мы стали понимать, что что-то не то. Врачи конечно же говорили, что это нормально, дети могут не ходить до 1,5 лет.... Но после года начались и другие проблемы. Перестала играть в игрушки, пропали те немногие слова, которые появились... мама... папа... дай.. баба и прочий детский лепет. Начались обследование Харьков, Киев, Кривой Рог. Были проведены многочисленные анализы и исследования, но все исключало поставленные диагнозы. Время шло... и к двум годам у ребенка появились стереотипные движения рук, речь исчезла совсем, навыки ходьбы пропали совсем..... земля уходила из под ног. Мы не знали и не понимали, что нам делать. Обращались ко всем ведущим специалистам, но диагноза не было. Много анализов, "море" анализов. И в итоге нам* в 2 года устанавливают ДЦП. С Дцп мы боролись 8 лет, пробывали много* методов лечения, и вот вот Аня пойдёт и вот вот Аня заговорит, но нет... А давай попробуем это, а давай это попьём... а вдруг...
И* сдесь мы случайно попадаем на реабилитацию в центр стимуляции мозга, и назначают нам консультации до эпилептолога. Доктор на нас смотрит, и сразу говорит:" это не ДЦП, по симптомами у ребенка Синдром Ретта, нужно сдать анализ." Мы сдали анализ, через 30 дней результаты.... И вот настал тот день истины, пришли результаты. У Ани подтверждают Синдром Ретта. Я просто в шоке....
Я прочитав про этот диагноз в интернете рыдала неделю и все самое страшное лезло в голову. А самое ужасное, что надежды на излечение нет.... Пришлось брать себя в руки и начинать жизнь заново с пониманием того, что как прежде теперь не будет никогда, что твой ребенок никогда не будет ходить, говорить, играть, никогда не пойдет в школу, не будет иметь друзей...Но чтобы не утратить окончательно навыки двигательной системы постоянно требуется реабилитация, массаж, лфк, иппотерапия. Но жизнь идет и продолжается и с каждым годом на реабилитацию уходит больше сил, потому что появляются сопутствующие болезни.. искривление осанки, вальгус стоп. Из-за неподвижности ребенка нарушен ЖКТ.
Столкнулись естественно с проблемой финансов. Именно поэтому я обращаюсь ко всем неравнодушным за помощью.
Обращаемся к Вам за помощью, как последней надежде... Нашей доченьке необходима постоянная реабилитация.

[АннаМарія]

Добрый день, наши друзья, помощники
За эти дни я долго думала, но жизнь продолжается и я снова взяв себя в руки, буду бороться за жизнь своей принцессы.
Я понимаю, что она полноценным ребёнком не будет, но облегчить ей жизнь, мы можем.
На 27 апреля, мы записаны на реабилитацию в центр стимуляции мозга, по 309 постанове, безплатная реабилитация от государства один раз в год. Но квартира за свой счёт. 15 дней на 650грн.будет 9750грн. Мы берём лфк, общий массаж, логопед+занятие, Томатис, бак, а также будет консультация эпилептолога, ЭЭГ, и 3 раза диагностика МОХО, для томатиса.
Жизнь идёт, и мы будем радоваться Анюткиными достижениями. Я все очень очень благодарна за добрые слова, за поддержку!!! Если б не вы, у нас и этих достижений не было, мир не без добрых людей!!! Спасибо
Томатис 13500грн. +бак 4500грн. +квартира 9750грн., за личные средства, потому что государство выделяет деньги, их не хватает на эти процедуры.
Поэтому ОТКРЫВАЮ СБОР НА 27.04.
27 750грн. Это очень большая сумма, я понимаю, но время ещё есть, но я верю мы собирем. И я надеюсь, вопреки нашему новому диагноз у нас все получиться!!!! С вашей и Божью помощью!!! Так как нам скинули неожиданно для нас 10 тыс. грн., нам осталось собрать 17750грн.Спасибо
+200грн.Liqpay
P

[АннаМарія]

Добрый день,
Наш собр немножко с двинулся, спасибо огромное что верети в нас и помогаете!!!
На сегодня осталось еще собрать 9810грн.
Тысячу спасибо!!!!
А также хочу поздравить наших фей с наступающим!!
С праздником весны, очарования, красоты и женственности! Пусть каждый день будет таким, как этот: наполнен улыбками, восхищением, любовью, заботой и радостью. Будьте счастливы, ощущая себя женщинами, принцессами, королевами. С 8 Марта, милые дамы!

[АннаМарія]

Добрый вечер
Анютка себя чувствует себя хорошо, тем более младший братик будет дома три недели(карантин) будет весело. Спасибо огромное всем кто нам помогает, поддерживает тёплыми слова, нам так важна ваша поддержка, понимание.
Спасибо за ваши добрые сердца. На 11.03 осталось собрать 9710грн.

[АннаМарія]

Добрый вечер, наш сбор по немного уменьшается.
Итого осталось собрать 9315грн.
Благодарю за душевное тепло, за то, что приняли участие в судьбе моей девочки. Я никогда не смогу забыть вашу ценную поддержку, спасибо, что не пожалели своего времени и душевных сил для моего ребёнка. Прошу принять искренние пожелания добра, любви и счастья, пусть в вашей жизни будет все прекрасно!
Спасибо, я не устану повторять!!!

[АннаМарія]

Добрый вечер
Спасибо большое, что вы не забываете о нас в такой тяжёлый период для нас всех.Сегодня нам ещё помогли наш сбор подвинуть ближе к закрытию, очень добрый человек.
На 16 марта осталось ещё собрать 3450грн. Мы очень благодарны от чистого сердца. Спасибо всем!

[АннаМарія]

Здравствуйте, у нас приятные новости, вчера нам помогла Тетяна Владимировна закрыть сбор! СБОР ЗАКРЫТ!!! Ещё хватит на лекарства и витамины для Анютки. Я вам очень очень благодарна и низкий вам поклон. Вы, извините, я красивое писать не умею, но вчера сльозы шли ручьём от счастья. Теперь я надеюсь, что ситуация в Украине стабилизируется и мы спокойно поедим на реабилитацию.

[АннаМарія]

Добрый день
У нас все стабильно, Анютка чувствует себя хорошо, сидим дома, на улицу во двор немножко выходим, мы живём в селе, поэтому есть возможность хоть чуть чуть на улице побыть. Активно играем с младшим братишкой, рисуем, пазлыки, лепим. Все хорошо. Хочу всем нашим помощникам пожелать будьте здоровы, а все остальное мелочи. В этот тяжёлый период будьте* рассудительны, не поддавайтесь паники, и соблюдайте правила. Мы все вместе сможем, мы СИЛА!

[АннаМарія]

Добрый день,
В фейсбуке Группа* Кто если не мы? помощь деткам инвалидам* Яна Дубранова сейчас нам помогает в приобретение кровать и матрасы для деток.
https://m.facebook.com/groups/149815...83145835328286
Может у кого есть возможность, желание можете помочь, будем очень благодарны с пометкой для Ани и её братика. Я все понимаю, время тяжёлое сейчас у всех. Мы очень вам благодарны что напротяжкние этих лет вы нам помогаете, верите в нас, поддерживает. Я Богу благодарю, что посылает мне добрых людей.

[АннаМарія]

Добрый вечер
Немножко купили лекарства как раз на курс лечения хватит.
Яна нас обирала нам на кроватки, уже заказали на днях должны прийти, это просто какой-то сон, не вериться, что детки смогут спокойно и удобно спать. На матрасы ещё собираем, сумму не маленькая, если можете поддержите нас, помогите. Спасибо всем!

[АннаМарія]

Здравствуйте, извините что долго не писали, времени не хватает, кроме Анютке, пошло хозяйство, огород. Аня чувствует себя хорошо, был один приступ, прошёл без последствий, спасибо Богу!!! Занимаемся дома, Аня умничка старается, есть прогрес! Извините, будем писать по мере возможностей, реабилитацию перенесли на время, ждём окончание карантина.Спасибо огромное за поддержку и понимание, сейчас у всех тяжёлый период, нужно держаться, все будет хорошо!!!

[АннаМарія]

Добрый вечер, наши помощники, друзья!
Аня чувствует себя хорошо, стабильно, занимается дома, умничка, уже начала сама подыматься, но когда очень хочет. Плохо реагирует на смену погоды, то спит, то вообще не спит ночью.
Я хочу поздравить всех с наступающим!
Поздравляем со Светлым Христовым Воскресеньем. И в этот день воскресный хочется пожелать блага и добра. Пусть на душе будет тепло и спокойно, над головой будет мирное небо, а рядом — любимые и веселые родные и друзья. Пусть этот праздник подарит понимание, гармонию и радость. Желаю, чтоб все сожаления и обиды ушли прочь, а остались только любовь и счастье. Света и добра, благоденствия и процветания, веры и любви вам. Мира и счастья дому вашему, Вам, родным и близким. Христос воскресе!
Не устану Вас благодарить за помощь, поддержку, и что вы все это время с нами, сейчас всем не легко, но мы будем дальше бороться!

[АннаМарія]

Добрый день!!!
Мы с Анюткой активно занимаемся дома. Она молодец, уже втянулась. ЛФК, и занятие для ручек.
Сегодня нам поступила денежка от феи, мы ей очень благодарна, и с её разрешения приобретём велотренажёр,так как мы усиленно работаем дома, нам очень надо этот тренажёр, а также надо коляску, бу, но удобную для Ани, на реабилитации. Мы год назад получили Пегас трость, но она к сожалению не качественная и поламалась, папа пытался отремонтировать, но увы. А также не удобна для Анютки. Поэтому буду искать другую, бу, мы в соцбез подали заявку на коляску ждём, но это будет домашняя стационар, так как она большая, и не практичная в поездках.
Спасибо огромное за помощь, поддержку, за веру в Анютку!!

[АннаМарія]

Здравствуйте
Люди добрые, срочно, пожалуйста
Нашла коляску такая как нам надо, цена 9990грн., это со скидкой, реальная цена на других сайтах 14990грн., скидка действительна ещё 5 дней. У нас на счету есть 2300грн., ещё нужно 7 690грн., пожалуйста, мы отложем велотренажёр, но без коляски нам не обойтись!!!! ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА!

[АннаМарія]

Добрый день
❤️❤️❤️ОСТАЛОСЬ ЕЩЁ 7090ГРН!

[АннаМарія]

Добрый день
❤️❤️❤️ОСТАЛОСЬ ЕЩЁ 7090ГРН!

[АннаМарія]

Добрый день
К сожалению мы так и не собрали на коляску. Сбор стоит на месте, это время для нас всех тяжёлый, я это понимаю. Спасибо огромное за помощь, за поддержку.
Почему через соцбез не заказать бесплатно? Мы год назад получили от соцбез бесплатно, она уже поломалась, папа ремонтирувал как мог, но дальше не куда. Такую коляску дают один раз на 4 года, поэтому поменять мы сможем через 3 года. Звонили на завод они не меняют и ответственность не несут, короче отморозились от нас(.
Мы в конце мая собираем ось на реабилитацию в Киев, я даже и не знаю как мы будем без коляски.
ОСТАЛОСЬ 7090ГРН.!и три дня!!