Дима и Тема Семенихины , муковисцидоз, прошу помощи, необходимы лекарства.

[temka&dimka]

У нас опять заболел Дима, в школе подхватил вирусную инфекцию и сразу наш дикий кашель (никак не можем оформить домашнее обучение) Я очень боюсь осложнений с легкими, лечим усиленно. Спасибо большое всем, кто оказывает помощь, из-за частых проблем с легким Диме надо ежедневно огромное количество лекарств, при этом обязательно ингаляции с Пульмозимом. Я вечером выложу выписки с назначениями, сами просто не справимся. Теме сейчас очень надо спецпитание, он совсем не набирает вес.

[temka&dimka]

26.09.2016
+ 100,00 от Маковецкой Катерины
+ 201,01 от Сушко Алексея
Спасибо большое, нам в ближайшее время надо купить лекарства и сдать Теме анализы, увы в платной.

[temka&dimka]

Нам в самое ближайшее время необходимо закупить лекарства на октябрь и я очень надеюсь на вашу помощь, мы сами не справимся...
Для Димы на месяц:
Флюдитек 5% - 3 уп. (цена за упаковку примерно 80грн.)
Лорде мах 7 - 3 уп. (цена за упаковку 106 грн.)
Для Темы:
Урсофальк - 1уп. (цена примерно 1100грн)
Лорде мах 7 - 3 уп. (цена за упаковку 106 грн.)
И для Темы очень надо спецпитание Нестле Ресурс, Педиашур.
Будем рады любой помощи!!

[temka&dimka]

Дима опять сильно кашляет, еще такая погода сырая, были у врача ..опять в том же легком хрипы - активно дышим, лечимся. В понедельник опять к врачу. Тема немного кушать начал, сдали анализы и пойдем на прием к гастроэнтерологу.

[temka&dimka]

У меня смс не всегда приходят с Привата, поэтому пишу с опозданием
08.10.2016
+ 30,00 грн. Кругла Юлия
+ 30,00 грн. Комисар Валерия
09.10.2016
+70,00 грн. Носков Евгений
14.10.2016
+100,00 грн. Скрипка Людмила
Спасибо большое (это наши постоянные помощники!!!!!)

[Nikolavna]

Пусть мальчики выздоравливают! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[temka&dimka]

Нам вчера пришла посылка от Оли с Запорожья, фонд "Счастливый ребенок". Мы с лекарствами на три месяца - полностью закупили нам Флюдитек, Урсофальк, Лорде. Спасибо им огромное, они постоянно поддерживают нас лекарствами, я могу спать спокойно))

[Марисон]

У нас опять заболел Дима, в школе подхватил вирусную инфекцию и сразу наш дикий кашель (никак не можем оформить домашнее обучение) Я очень боюсь осложнений с легкими, лечим усиленно. Спасибо большое всем, кто оказывает помощь, из-за частых проблем с легким Диме надо ежедневно огромное количество лекарств, при этом обязательно ингаляции с Пульмозимом. Я вечером выложу выписки с назначениями, сами просто не справимся. Теме сейчас очень надо спецпитание, он совсем не набирает вес.

а нельзя мальчишек перевести на домашнее обучение? Это же так опасно постоянно вирусы из школы таскать

[temka&dimka]

Дима на домашнем, но по возможности ходит, готовиться сдавать ЗНО и поступать дальше, жить дальше надо и лекарства покупать тоже. Взрослые МВ вообще без помощи, все лекарства это проблема семьи. Фонды же не бесконечны в своей помощи, да и помогают в большей степени маленьким. А взрослые выживают сами, а там лекарств надо еще больше и дороже. Поэтому Дима, понимает что хорошая профессия, это его жизнь в будущем в прямом смысле.

[temka&dimka]

Давно не писала новости, хвастаться особо ...Дима постоянно кашляет, бывает лучше(( со вчерашнего дня опять приступ сильный, на кислороде. В понедельник были у гастроэнтеролога, у обоих мальчишек проблема с печенью, сейчас остро (высокий билирубин, почти 50..щелочная фосфатаза 1000), вообщем прогнозы самые разные(( Сегодня сдали очень много анализов в Синево (на 1860 грн) надо выяснить причину, так как идет разрушение клеток печени, а причина не совсем понятна, ну и исключить самое страшное.

[temka&dimka]

Мы в ожидании последних ответов по анализам, те что есть не обещают ничего хорошего, я боюсь даже думать о таком диагнозе, но не исключают первичный билиарный цирроз. Спасибо всем, кто нам помогает !!!

[temka&dimka]

15.11.2016
+100,50 грн. от Волкова Сергея
18.11.2016
+100, 00 грн. от Черкасова Виктора

[temka&dimka]

Вчера были у гастроэнеролога, пришли все анализы. Как она мне обьяснила билирубин это следствие, происходит разрушение клетки на ауотоимунном уровне, почему( вообщем понедельник консультация гематолога.

[Uran]

Здравствуйте!

21 ноября — Европейский день муковисцидоза. Статья попалась на тему http://lib.komarovskiy.net/mukovisci...yj-fibroz.html

Там внизу информация:

Вниманию родителей детей с муковисцидозом! Больше об этом заболевании и опыте родителей детей с таким диагнозом вы можете узнать здесь и здесь.

Вдруг там что-то полезное для вас будет.

Здоровья мальчишкам!

[temka&dimka]

Мы сегодня с мамами таких же деток с МВ, проводили акцию возле ОГА с целью привлечь внимание к таким деткам - будем надеяться, что хоть какой-то результат будет.

[temka&dimka]

были на консультации у гематолога, выставил нам диагноз дефицит К-зависимых факторов свертываемости, гастроэнторологи в свою очередь выставили свой диагноз вторичный гепатит, так как ребенок в интоксикации страдают и легкие. Настаивают на госпитализации, но Дима очень пока упросил еще пару дней дома. Необходимо срочно вторым препаратом с Урсофальком подключить Гептрал, это больше 1000 грн на 10 дней. Мы уже звонили девочкам в фонд" Помогай", Света обещала помочь. Будем надеяться.

[temka&dimka]

Нас опять вызывали на консультацию, проблемы с кровью (плохая коагулограмма) и такая проблема с печенью, скорее всего связаны с нашим основным диагнозом МВ, через месяц надо пересдать все анализы и опять к гематологу. Пока только Урсофальк и для печени Гептрал (не заменять никакими аналогами). Спасибо большое Светлане и фонду Помогаем за оперативную помощь.

[temka&dimka]

У нас очень заболел Тема, четвертый день температура 39,6-39,8, ничем не сбивается, сегодня начали антибиотик, дите совсем измучилось. Димка тяжело кашляет, опять бронхит, врачи настаивают на стационаре...

[temka&dimka]

Не всегда сразу могу отвечать, по деньгам
25.11.2016
+500,00 грн. от Гориянова Сергея
01.12.2016
+500,00 грн. от Булгаковой Натальи
02.12.2016
+100,00 грн. от Чижовой Ольги
Спасибо всем большое!!!

[temka&dimka]

Пишу новости по мальчикам
Тема переболел тяжелым гриппом, подтвердили анализами (приезжали домой брали мазки), пять дней температура 40, не сбивалась вообще, сейчас осложнение бронхит, на антибиотиках. Состояние понемногу улучшается, сильно похудел пока температурил...
У Димки опять были проблемы с правым легким, боялись пневмонии. Очень не хотелось в стационар, тяжелый бронхит, но уже идет на поправку. Сейчас остается проблема с печенью, мы на Гептрале и Урсофальке, через неделю пересдать анализы.