Gorod.dp.ua » Городские форумы
Список форумов Городские форумы
Страница 59 из 59 ПерваяПервая ... 94950515253545556575859
Показано с 1,161 по 1,174 из 1174

Тема: Гриша Атаманенко, вялый тетрапарез, с-м Пьера-Робена. ЗАКРЫТ сбор на лечение в Китае!

  1. #1161
    Аватар для Olly
    Регистрация
    02.11.2004
    Сообщений
    2,517

    По умолчанию

    Какие вы молодцы!
    И Гриша, и, конечно, мама!
    Успешной вам поездки!

  2. #1162
    Аватар для lago-naki
    Регистрация
    02.01.2015
    Адрес
    Днепропетровск, Победа!
    Сообщений
    12,678

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от Olly Посмотреть сообщение
    Какие вы молодцы!
    И Гриша, и, конечно, мама!
    Успешной вам поездки!
    Спасибо!

  3. #1163

  4. #1164
    Аватар для lago-naki
    Регистрация
    02.01.2015
    Адрес
    Днепропетровск, Победа!
    Сообщений
    12,678

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от Jane_R Посмотреть сообщение
    Шикааарно! Молодчаги вы!!!
    Спасибо! Сами рады! (ну разве что вставать раненько ггг)

  5. #1165
    Аватар для lago-naki
    Регистрация
    02.01.2015
    Адрес
    Днепропетровск, Победа!
    Сообщений
    12,678

    По умолчанию

    Здравствуйте! Очередная сводка новостей))))

    1. Мотались по больницам, подходит время перекомиссии. Легли в неврологию, сдали анализы, прошли обследования и на консилиуме нам выдают, что по неврологии они могут продлить на 5 лет, но так как корнем бед они считают не поражение нервной системы (как ранее), а изначальные нарушения строения соединительных тканей и митохондриальные нарушения в составе синдрома, то вроде как неврологии очевидной не очень есть...и на первый план выходит ортопедия с нашим сколиозом 3-4ст, воронкообразной грудной клеткой и плоским вальгусом. Посему отправили нас к ортопедам с оговоркой, мол, те смогут предложить нам инвалидность до 18 лет.
    Когда же мы пришли к ортопедам, выяснилось, что по современным приказам по этим диагнозам тоже могу дать инвалидность только на 5 лет. И! если мы таки сделаем операцию на позвоночнике и по итогу получим 1-2степень, то инвалидность снимается (класс, правда????). Но это новая госпитализаци, анализы, оследования, консилиум. Подумав, мы решили, что если шило-на-мыло, но у неврологов все уже готово, то пусть уже продляют по неврологии. Так и порешили. Выписку вчера забрала, теперь еще до ВКК добраться нужно.
    .
    2. Одновременно решали вопросы с очеедным корсетом. Пока на Луну 2 раза слетала, чтобы все необходимые документы собрать и оформить, подали заявку, корсет уже перестал нести свои функции. А фнансирования нет. В этом году ничего никому еще не проплатили!!!! А мы заявку аж в апреле подали.... С каждым днем государство заботится об инвалидах все лучше и лучше(((((
    Понимая, что вариантов нет, приняли решение делать корсет за свои деньги. Для тех, кому интересно, наш нам обошелся в 6300грн (сначала посчитали на 8100, но потом в счете сумма меньше оказалась, +примерно 1000 грн каждая поездка в Харьков выходит, их уже было 2, и еще будут коррекции - снова ехать). Но здоровье ребенка важнее.
    Отдельно отмечу, что мы таки сменили протезное предприятие, многие помнят, что у меня были и есть претензии к прошлому производителю. Таки добрались на то предприятие, на которое изначально были нацелены. Первое впечатление очень приятное. Долго беседовали с главным техником, я много нового узнала об этих корсетах, такого, о чем нам ранее даже не заикались...Так же поняла, что предыдущие корсеты относились к тем, которые не имели коррекционной нагрузки (нам даже не предлагали такое). И новый корсет реально дугой, давит сильнее, Гриша еще не до конца к нему привык и ему в нем пока тяжеловато ходить, особенно на дальние расстояния. Но ничего, вода камень точит.

    До Киева пока не добрались. Возможно, позже поездом с малым поедем.

  6. #1166
    Аватар для lago-naki
    Регистрация
    02.01.2015
    Адрес
    Днепропетровск, Победа!
    Сообщений
    12,678

    По умолчанию

    Вот вам мужчину с детёнышем черепахи)

  7. #1167
    Аватар для KatarinaRa
    Регистрация
    12.05.2009
    Адрес
    Кр. Камень
    Сообщений
    2,211

    По умолчанию

    Красавчик-мужчина... Ттт на вас!!!

  8. #1168
    Аватар для lago-naki
    Регистрация
    02.01.2015
    Адрес
    Днепропетровск, Победа!
    Сообщений
    12,678

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от KatarinaRa Посмотреть сообщение
    Красавчик-мужчина... Ттт на вас!!!
    Спасибо)

  9. #1169
    Аватар для lago-naki
    Регистрация
    02.01.2015
    Адрес
    Днепропетровск, Победа!
    Сообщений
    12,678

    По умолчанию

    Накопилось новостей и событий, будет мноооого букв).

    Пришло время перекомиссии, пришлось знатно побегать и пройти кучу врачей+стационар. Всё, что нужно, мы сделали, продлили еще на 5 лет. Но вот на что я хочу обратить ваше внимание: проходили окулиста и Гриша не смог разобрать картинки уже в середине таблицы...Также он косит, но это я и раньше замечала. Назначили еще обследования, я начала переживать...
    Тем временем на страничке Міжнародний центр нейрохірургії , куда мы и так собирались на консультацию, увидела новость о приезде в Стрыйский филиал очень известного врача - нейрохирурга, специалиста исключительно по детским сколиозам - Норберто Вентуры из Мадрида. И мы с мужем принимаем решение о необходимости моей с сыном поездки туда! Такой шанс терять нельзя. По ходу откорректировали планы и решили сначала поехать на день в Киев, ведь нам нужно регулярно появляться в Охматдет для контроля и диспансеризации, затем прямым поездом в Стрый, а потом из Львова домой уже. Так и начался наш "Тур дэ Украина".
    В среду вечером мы отчалили ночным поездом, что стало первым и настоящим приключением для Грега))). Благо, почти все поезда были ночными и мы отлично спали с ним в обнимку!
    Утром прибыли в Киев и быстренько добрались в поликлинику. Хочу заметить, что National Children's Hospital "Охматдит" молодцы, у них на сайте и карта и расписано, чем с вокзала добраться можно). Также вот даже атмосфера у них располагающая - никаких гырканий, замечаний детям, все улыбаются, сюсюкают с детьми, даже в коридоре/лифте/буфете. По-человечески, приятно.
    По ходу нашей диспансеризации, мы за полдня обошли 7 (!) врачей, включая офтальмолога. Ну очень дотошно малого посмотрели, и так, и с помощью оборудования, и цвето-тест. Видит он хорошо, здесь всю таблицу рассказал, я была очень рада. Есть дальтонизм по зеленому цвету, но это ерунда и "болезнь мужчин", все равно не лечится. Но с ростом может ситуация измениться. То, что он косит - это последствие его основных заболеваний, и с этим НИЧЕГО пока делать не нужно! Только регулярное наблюдение. Еще какие-то пигментные пятна, но врач также на них не акцентировал внимание. В общем, для него все в пределах нормы. С этим выдохнули.
    По предортодонтическому лечению есть положительный результат, рекомендовано возобновить ношение капы-трейнера. Ну тут мое упущение - дала слабину и мы забросили это дело.
    Наш ЧЛХ Тетруева Наталья Андреевна настояла на более углубленной работе с логопедом. Так как гнусавость не уходит и стоит выяснить, с чем это связано - с нарушениями слуха или же дисфункцией нового н**а. Будем думать.
    Выползли из поликлиники и поползли перебежками на Крещатик. Отмечу, что я с больши рюкзаком, маленьким и Грэгом, который еле плетется... И я, хоть и раньше, бывала в Киеве, но все как-то мимо и город толком не смотрела и не знаю. Навигация в телефоне- вещь)))
    Погуляли по Крещатику, сколько смогли, разговорились с крайне приятным художником Владимиром, который преподает в Академии Искусств, он сделал шарж на малого - изобразил его силачем. Символично, мы к этому стремимся! Проехались бесплатно в метро до вокзала и там уже в Макдолисе ждали допоздна ночного поезда в Стрый.
    Приехали в Стрый ближе к 10. Вот все-таки люди у нас в стране замечательные, в большинстве!!! В нашем купе ехала женщина по имени Роксоляна, разговорились, конечно. И потом она предложила нас подвезти до места, где мы за квартиру договорились. Вроде и мелочь, а я так ей благодарна! Хозяйка Леся тоже приятная. Мы ехали с надеждой на самое дешевое жилье, но оно оказалось занято. Так она немного уступила и мы у нее и остались.
    Добрались до больницы и узнали, что врачи ушли в операционную на сложную совместную операцию и не вернутся раньше, чем через 6-8 часов. Подумали и поехали обратно на квартиру - поесть, помыться, а через 4 часа вернулись. Врачи вышли с первой из двух операций в 19 часов...и сразу начали нас принимать. Так как это был второй день прибывания Норберто и первый был консультационный, то нас, запоздалых было мало - всего 5 семей, то быстро, но все же. Вы представляете, какой у них титанический труд!!! Они сразу к пациентам пришли - не кофе пить, не полежать, ведь операция - это на ногах!!! Огромного им здоровья!
    Но это отступка, зашли мы, врачи даже и уставшими сильно не выглядели. Я описала, что с дитем, а Норберто на английском сразу говорит "Похоже на синдромный сколиоз, у вас нет с-ма Марфана?", я и говорю, что не Марфана, а Пьера-Робена. Он сразу отвечает, что все ясно, он таких детей много видел. Добавлю, что Игорь Петрович, видимо, ранее не сталкивался с детками с таким синдромом, так как переспрашивал, но оба сказали, что операцию на позвоночник ближайшие лет 10 делать не нужно. Что во всем мире не практикуют ранние операции (до 8-9 лет) в виду несформированности скелета, что в таком возрасте это еще преимужественно хрящевые ткани, а на них конструкция особо не держится. И что то, что нашие делают ультраранние операции не есть хорошо - результаты неважные. В идеале будем ждать остановки роста (около 13 лет) и тогда уже. Норберто сказал, что ребенку не очень подходит этот корсет, и что нужно делать корсет Провиденс. В Украине такие не делают. За границей он стоит 800 евро (здесь у меня инфаркт микарда, отакой рубец). Возможно, они пригласят к следующему визиту Вентуры специалиста по изготовлению и его таки можно будет сделать здесь, хотя бы не лететь никуда...
    В общем, мне понравились врачи. И, чувствую, будем мы у них наблюдаться.
    Приползли к ночи домой, поели, упали в кровати. Утром пораньше встали, на вокзал поехали и автобусом доехали до Львова, успели сходить с Гришей в кото-кафе, он там мимимикал как мог)))). Отличное место. И бегом на вокзал на поезд домой.
    Вернулись сегодня утром, голова гудит, мыслей много, рюкзак только разобрала.

    Отдельное спасибо волшебникам, которые продолжают нас поддерживать! Спасибо вам!!!

  10. #1170

  11. #1171
    Аватар для lago-naki
    Регистрация
    02.01.2015
    Адрес
    Днепропетровск, Победа!
    Сообщений
    12,678

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от Jane_R Посмотреть сообщение
    Ничего себе!
    Какие вы молодцы!!!
    сама в шоке)))

  12. #1172
    Аватар для Olly
    Регистрация
    02.11.2004
    Сообщений
    2,517

    По умолчанию

    Молодцы! Такой трип не каждый выдержит - Гриша герой! А мама - героиня по умолчанию
    Успехов вам!

  13. #1173
    Аватар для Лада0808
    Регистрация
    11.08.2015
    Сообщений
    3,163

    По умолчанию

    Какая у вас, Лера, сила воли и любовь к ребенку! Все получится! Паренек - красавец)

  14. #1174
    Аватар для lago-naki
    Регистрация
    02.01.2015
    Адрес
    Днепропетровск, Победа!
    Сообщений
    12,678

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от Olly Посмотреть сообщение
    Молодцы! Такой трип не каждый выдержит - Гриша герой! А мама - героиня по умолчанию
    Успехов вам!
    Цитата Сообщение от Лада0808 Посмотреть сообщение
    Какая у вас, Лера, сила воли и любовь к ребенку! Все получится! Паренек - красавец)
    Спасибо большое за поддержку!

Страница 59 из 59 ПерваяПервая ... 94950515253545556575859

Социальные закладки

Социальные закладки

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  
  Главная | Афиша | Новости | Куда пойти | О городе | Фото | Справочник | Бизнес | Объявления
Обратная связь : Пользовательское соглашение : Экспорт с сайта : Нашли ошибку? : Добавить информацию
Главная страница сайта  
copyright © gorod.dp.ua, ПрАТ Сьогодні Мультімедіа, ТРК Україна
Все права защищены. Использование материалов сайта возможно только с разрешения владельца.
О проекте :: Реклама на сайте