Gorod.dp.ua » Городские форумы
Список форумов Городские форумы
Страница 55 из 57 ПерваяПервая ... 545464748495051525354555657 ПоследняяПоследняя
Показано с 1,081 по 1,100 из 1121

Тема: Грязнов Миша.Лимфовенозная мальформация. Сбор закрыт!

  1. #1081
    Аватар для Cleopatra
    Регистрация
    16.09.2010
    Сообщений
    1,439

    По умолчанию

    Здравствуйте, наши дорогие! Сегодня напишу о Мишином самочувствии. Последние несколько дней Миша жалуется на слабость. Очень быстро устает. Бледноват. Пока стараемся делать все как обычно. В школу возим, на выходных ездили в кино, смотреть про Паддингтона. Даже варенье апельсиновое сварили (медвежонок Паддингтон его очень любит). Мише очень не нравится, когда из-за его состояния мы меняем его привычный график. Но меня очень беспокоит, что сейчас тяжело Мише ходить. По дороге в школу нам приходится останавливаться по нескольку раз, чтобы Миша отдохнул. Сегодня стало ясно почему. Вечером обнаружили несколько уплотнений. Тромбоз в нескольких местах. Под коленом появилась гематома. Какой то сосуд лопнул. Миша на боль не жалуется. Но я знаю, что он может просто не сказать, терпеть. Единственное, что сказал нам вечером, что чувствует, что с ним что то не так. На места уплотнений, мы приложили аппликации с тромборедуктом. Еще нужно срочно сдать анализы. Подобная ситуация была уже не раз. Это тромбофлебит. Непонятно, что его сейчас спровоцировало. Будем с ним бороться.
    Нажмите на изображение для увеличения. 

Название:	IMG_20180131_210247-1.jpg 
Просмотров:	85 
Размер:	56.1 Кб 
ID:	2162357Нажмите на изображение для увеличения. 

Название:	IMG_20180131_210347-1.jpg 
Просмотров:	73 
Размер:	50.7 Кб 
ID:	2162358Нажмите на изображение для увеличения. 

Название:	IMG_20180131_211831-1.jpg 
Просмотров:	74 
Размер:	54.1 Кб 
ID:	2162359

  2. #1082
    Аватар для Cleopatra
    Регистрация
    16.09.2010
    Сообщений
    1,439

    По умолчанию

    Нашему Мише 27.06.2018 года предстоит операция в Германии в Университетской клинике г.Халле. Стоимость операции 12447,85 Евро.
    На 11.02.2018 собрано 1507 Евро. Для оплаты операции еще необходимо собрать 10940,85 евро

    Наша семья благодарит всех за оказываемую помощь и поддержку!
    ****************************
    #МишаГрязнов #Днепр #нужнапомощь
    Миша Грязнов, 8 лет г.Днепр
    Диагнозы: Лимфовенозная мальформация, хроническая венозная недостаточность,рецидивирующий тромбофлебит
    Сбор средств на операцию в Германии
    Дата операции: 27.06.2018
    Срок сбора: до 01.06.2018
    Стоимость операции 12 447,85 Евро
    Реквизиты для оказания помощи:
    Карта ПриватБанка 4731217109572238, получатель Грязнова Анна
    ЯндексДеньги
    410011215689480
    Спасибо за помощь!

  3. #1083
    Аватар для Cleopatra
    Регистрация
    16.09.2010
    Сообщений
    1,439

    По умолчанию

    Фонд "Помогаем" открыл сбор средств для оплаты операции Миши в Германии. Мы очень благодарны за постоянную поддержку нашей семьи.
    http://pomogaem.com.ua/2662-gryaznov-mihail-etap-2.html

  4. #1084
    Аватар для Cleopatra
    Регистрация
    16.09.2010
    Сообщений
    1,439

    По умолчанию

    Здравствуйте, дорогие наши друзья! Пока школа была на карантине, Миша усердно занимался музыкой, и в прошлую пятницу сдал свой первый техзачет - 10 балов. Теперь будет готовиться к академконцерту. Со здоровьем у Миши, Слава Богу, все ровно. Единственное, что беспокоит, но больше нас, а не Мишу, так это появившаяся небольшая гематома сбоку в районе колена. Лопнул сосуд. И мы переживаем, что снова могли сосуды прорости в сустав. Мы уже знаем, что такие сосуды приводят к кровоизлияниям. МРТ покажет, так ли это на самом деле. Если да, то их нужно будет склерозировать. Миша еще устает от поднятий по лестнице, и когда долго ходит. Но с этим мы сделать без лечения ничего не сможем. Стараемся приспосабливаться.
    Здоровья всем и храни Вас Господь!
    Нажмите на изображение для увеличения. 

Название:	IMG_20180224_123536-1.jpg 
Просмотров:	29 
Размер:	66.4 Кб 
ID:	2167664

  5. #1085
    Аватар для Cleopatra
    Регистрация
    16.09.2010
    Сообщений
    1,439

    По умолчанию

    Мы от всего сердца благодарим Всех за оказываемую помощь и поддержку!
    На 26.02.2018г удалось собрать 1910 евро. Еще необходимо 10537,85 евро.

  6. #1086
    Аватар для Cleopatra
    Регистрация
    16.09.2010
    Сообщений
    1,439

    По умолчанию

    Сегодня во всем мире день орфанных (редких) заболеваний. У Миши несколько диагнозов и все они редкие. К сожалению, эти заболевания есть только в международном списке, в списке Украины их нет. А значит много чего нет... Так получилось, что когда Мише плохо, бежать просто некуда..Поэтому мы стараемся делать все, чтобы плохо не было.. Ребенку очень нужно своевременное хирургическое лечение, поддерживающая медикаментозная и компрессионная терапия. А еще таким детям нужно то, чтобы их замечали и принимали.

    ********************************
    #МишаГрязнов #Днепр #нужнапомощь
    Миша Грязнов, 8 лет г.Днепр
    Диагнозы: Лимфовенозная мальформация, хроническая венозная недостаточность,рецидивирующий тромбофлебит
    Сбор средств на операцию в Германии в Университетской клинике г.Халле
    Дата операции: 27.06.2018
    Срок сбора: до 01.06.2018
    Стоимость операции 12 447,85 Евро
    Реквизиты для оказания помощи:
    Карта ПриватБанка 4731217109572238, получатель Грязнова Анна

    Спасибо за помощь!

  7. #1087
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,774

    По умолчанию

    Отлично поиграли наши детки)

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

  8. #1088
    Аватар для Cleopatra
    Регистрация
    16.09.2010
    Сообщений
    1,439

    По умолчанию

    Правда здорово! Замечательные у нас "редкие" особые детки!

    Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

  9. #1089
    Аватар для Cleopatra
    Регистрация
    16.09.2010
    Сообщений
    1,439

    По умолчанию

    Особые дети - в первую очередь просто дети, которые могут веселится и даже перетягивать канат! Вчера, в день орфанных заболеваний, фонд Помогаем организовал праздник в детском центре. Детям было здорово. Все друг друга понимали и веселились на полную. Миша нашел новых друзей. Пробовал стать на ролики. Стал. К сожалению, только это и получилось. Миша так мечтает научится кататься, но он совсем не может держать равновесие. Левая ножка очень слабая. Сказал, что после лечения будет снова пробовать, а потом еще снова и снова, пока не получиться.
    Нажмите на изображение для увеличения. 

Название:	28515015_1549572235161832_8119780018652295877_o-1.jpg 
Просмотров:	40 
Размер:	107.4 Кб 
ID:	2168296Нажмите на изображение для увеличения. 

Название:	IMG_20180228_115406-1.jpg 
Просмотров:	38 
Размер:	85.9 Кб 
ID:	2168297

  10. #1090
    Аватар для Cleopatra
    Регистрация
    16.09.2010
    Сообщений
    1,439

    По умолчанию

    Миша поздравляет всех дам с праздником Весны!
    Нажмите на изображение для увеличения. 

Название:	003.jpg 
Просмотров:	20 
Размер:	100.3 Кб 
ID:	2169226

  11. #1091
    Аватар для Cleopatra
    Регистрация
    16.09.2010
    Сообщений
    1,439

    По умолчанию

    Здравствуйте, друзья! Последние несколько дней для нашего Миши были настоящим испытанием. Погода быстро меняется, то снег, то он тает, то мороз, который сменяется дождем. Очень скользко. И взрослому здоровому человеку тяжело ходить, в ногах большое напряжение. А Мишеньке очень тяжело пройти даже маленькое расстояние. Постоянно жалуется на усталость, еще и голова начала кружиться. Сегодня замеряли рост - еще плюс один см. Это очень хорошо, что ребенок растет, но вместе с тем "растет" и "проблема". Крови нужно пройти больше расстояние по запутанным сосудам, чтобы вернутся к мозгу. На это уходит больше времени, и появляются головокружения. Хромать стал больше, когда приходим домой просто падает на кровать и в течении часа даже не двигается. Ощущения в ножке описывает как тяжелую, печет, не слушается, не могу стоять совсем. Мы с ним попадали в такие ситуации когда Миша останавливается и больше никуда не может идти, не может двигаться. У Миши очень слабые мышцы в левой ножке. Когда нам показали в первый раз снимок, мышц не было видно вообще. Какие то тоненькие ниточки, а между ними кистозные лимфангиомы, наполненные жидкостью и клубки сосудов. Сейчас, глядя на Мишу, понимаем, что лечение очень нужно. Ребенку нужны силы, чтобы он мог свободно передвигаться. У Миши ведь столько дел. И мы очень хотим, чтобы он мог всегда быть там, где хочет.
    Нажмите на изображение для увеличения. 

Название:	IMG_20180309_101735-1.jpg 
Просмотров:	34 
Размер:	116.3 Кб 
ID:	2169367

  12. #1092
    Аватар для Cleopatra
    Регистрация
    16.09.2010
    Сообщений
    1,439

    По умолчанию

    Для Мишеньки оказана помощь
    11.03 19:10 +100грн
    12.03 10:00 +100 грн
    12.03 16:27 +100 грн
    Большое спасибо Вам за поддержку!
    Нажмите на изображение для увеличения. 

Название:	sine-belyy-tsvetok-1.jpg 
Просмотров:	8 
Размер:	58.9 Кб 
ID:	2170376

  13. #1093
    Аватар для Cleopatra
    Регистрация
    16.09.2010
    Сообщений
    1,439

    По умолчанию

    Нашему мальчику нужна помощь! Мишеньке нужна операция в университетской клинике г.Халле (Германия). Ребенок может быть обычным ребенком - ходить, жить без кровоизлияний, без постоянных болей, только, благодаря вовремя проведенному хирургическому лечению. Очень просим Вас поддержать сбор средств!
    *************************************
    Миша Грязнов, 8 лет г.Днепр
    Диагнозы: Лимфовенозная мальформация, хроническая венозная недостаточность,рецидивирующий тромбофлебит
    Сбор средств на операцию в Германии в Университетской клинике г.Халле
    Дата операции: 27.06.2018
    Срок сбора: до 01.06.2018
    Стоимость операции 12 447,85 Евро
    Реквизиты для оказания помощи:
    Карта ПриватБанка 4731217109572238, получатель Грязнова Анна
    Спасибо за помощь!

  14. #1094
    Аватар для Cleopatra
    Регистрация
    16.09.2010
    Сообщений
    1,439

    По умолчанию

    Вчера с Мишей прождали трамвай 45 минут. Это долго не то, что для ребенка, но и для взрослого. Повезло, что на остановке была лавочка, можно было посидеть. Обычно, не концентрируешь внимание на том, сколько приходиться ждать, например транспорта или своей очереди на кассе в магазине. Для детей это время ожидания, пожалуй, самое трудное. А для нашего Миши, это большое испытание. Ребенку тяжело стоять! Ему нужно постоянно менять положение тела, иначе начинается головокружение. Мы приспосабливаемся. Миша приспосабливается, хотя для него это часто очень трудно. Обычный поход в магазин, приводит к сильнейшей усталости. В магазине присесть не на что. Когда уже Миша "не может", начинает искать на что облокотиться. Витрина, какая то стойка, лента кассы. После магазина, чтобы двигаться дальше, ребенку нужно посидеть. Устает Миша сильно.Переходы, поездки, подъем на лестницы сейчас это все для Миши испытание. Говорит о том, что плохо уже тогда, когда начинает белеть, и я понимаю, что Миша сейчас просто упадет. Когда мы куда то идем, Миша опирается на руку, и по силе давления, можно понять, когда нужно искать возможность присесть. Еще Миша придумал свой способ менять вертикальное положение. Он наклоняется вперед и опирается руками на ножки. Говорит, что так становится немного легче. Это усилившаяся венозная недостаточность из-за обширной сосудистой мальформации. И вот так, хромая, уставая, Миша все равно не останавливается. Все равно мы едем на уроки фортепиано или на хор, ездим в школу, ездим плавать. Потому, что он боится остановиться...или сдаться.
    Нажмите на изображение для увеличения. 

Название:	20161111075638-1.jpg 
Просмотров:	38 
Размер:	81.5 Кб 
ID:	2170404Нажмите на изображение для увеличения. 

Название:	IMG_20171206_171816-1.jpg 
Просмотров:	48 
Размер:	87.0 Кб 
ID:	2170406
    Миниатюры Миниатюры Нажмите на изображение для увеличения. 

Название:	20161111075638-1.jpg 
Просмотров:	19 
Размер:	78.4 Кб 
ID:	2170405  

  15. #1095
    Аватар для Cleopatra
    Регистрация
    16.09.2010
    Сообщений
    1,439

    По умолчанию

    У Миши врожденный порок развития сосудов. Аномально развиты венозные и лимфатические сосуды - лимфовенозная мальформация. Поражены левая ножка (включая ткани, мышцы, суставы, кости), забрюшинное пространство (внутренние органы), ягодичная и поясничная области. Мальформационные образования постоянно разрастаются, в них кровь двигается очень медленно, стенки сосудов лопаются, провоцируя кровоизлияния. Нарушается кровообращение, что есть риском для сердца и мозга. Мальформация вызывает отеки, постоянные боли и тромбоз, не дает правильно развиваться ножке. У Миши настолько большое поражение. что ребенок не может нормально жить без хирургического лечения, которое помогает справиться с давлением, нормализовать кровообращение, снизить риск кровотечений и частоты тромбозов.
    На видео видно (ссылка ниже) как за минуту (больше ребенок не смог стоять из-за головокружения) очень быстро в левую ножку перемещается кровь. Видно насколько обширное у Миши поражение. По пальчикам видно как быстро увеличивается давление, когда Мишино тело в вертикальном положении. Пораженная ножка меньше и тоньше здоровой, у нее отсутствует "жировой слой". Но под давлением она увеличивается в два раза из-за крови и лимфы. Синяки на коже от лопнувших сосудов. Нашему мальчику очень нужна помощь!


    https://youtu.be/H6y3V76pars

    ********************************
    Реквизиты для оказания помощи:
    Карта ПриватБанка 4731217109572238, получатель Грязнова Анна

    Спасибо за помощь!

  16. #1096
    Аватар для Cleopatra
    Регистрация
    16.09.2010
    Сообщений
    1,439

    По умолчанию

    Здравствуйте друзья! Последние несколько дней у Миши текла лимфа. Это не больно, больше "мокро" как Миша говорит. Под компрессионное белье подкладывали марлю и меняли ее. Больше ничего не делали.Сразу мелкие пузырики на коже не заметили, они очень маленькие и прозрачные. Только когда начали лопаться и кожа покраснела, поняли, что есть проблема. Лимфа текла несколько дней, а потом перестала, но пузырики стали появляться в другом месте. Это все из-за давления и чрезмерной выработки лимфы. Главное, чтобы не развилось бактериальной инфекции. Уже с таким сталкивались. В тот раз оборот лимфы совсем нарушился, Миша отекал весь и лимфа просачивалась по всему телу. В этот раз, это результат того, что Миша схватил небольшую инфекцию, беспокоит только насморк. Его уже взяли под контроль. Каждый раз Миша болеет "интересно". О том, что Миша начинает заболевать в первую очередь говорят его сосуды, то ли тромбы начинают активно появляться, то, вот как сейчас, лимфа течет. Продолжаем бороться . Всем желаем крепкого здоровья!
    Нажмите на изображение для увеличения. 

Название:	IMG_20180314_200648-1.jpg 
Просмотров:	19 
Размер:	74.2 Кб 
ID:	2172362

  17. #1097
    Аватар для Cleopatra
    Регистрация
    16.09.2010
    Сообщений
    1,439

    По умолчанию

    Для Мишеньки поступила помощь:
    22.03 +149.25грн 12:50
    22.03 +4975грн 16:37
    22.03 +500грн 19:31
    23.03 +99.50 грн 11:16
    Мы сердечно благодарим каждого за помощь и поддержку!Спасибо Вам Большое!
    Храни Вас Господь!

  18. #1098
    Аватар для Cleopatra
    Регистрация
    16.09.2010
    Сообщений
    1,439

    По умолчанию

    Сегодня у нас был оочень длинный день. С самого утра мы были в консерватории. Миша получил новые ноты и с удовольствием разбирал менуэт Баха и этюд Беренса. А после повторял свои партии в хоре и побежал на "распевку". К обеду Мишин хор уехал на конкурс. Целый день на ногах. Ни одной жалобы. Хотя во время выступления было Мише очень тяжело. После дома пролежал несколько часов. И уже нужно было бы отдыхать, но Миша поднялся и сказал "идем на акробатику". И мы пошли. Тренировки Мише очень нравятся, хоть физически он много не может. Миша говорит, что не может он сейчас, а кто сказал, что не сможет в будущем? Это наш метод борьбы против атрофии мышц. Ведь мы уже точно знаем, что на пораженной ножки они все таки есть, и могут! и должны работать. И сколько бы мы раз Мишу не отговаривали, что все таки это очень трудно, тяжело и даже болезненно, Миша всегда говорит: это нужно для моего здоровья и я знаю, что я что то могу. После таких слов я умолкаю. И восхищаюсь своим маленьким сыном, который учит меня никогда не сдаваться, и всегда "если можешь" обязательно двигаться вперед.
    ************************************************
    Нажмите на изображение для увеличения. 

Название:	IMG_20180323_100349-1.jpg 
Просмотров:	40 
Размер:	65.7 Кб 
ID:	2172851Нажмите на изображение для увеличения. 

Название:	IMG_20180323_135516-1.jpg 
Просмотров:	34 
Размер:	90.6 Кб 
ID:	2172852

  19. #1099
    Аватар для Cleopatra
    Регистрация
    16.09.2010
    Сообщений
    1,439

    По умолчанию

    Для Миши на лечение поступила помощь:
    +99,50грн 24.03 11:18
    +19.90грн 24:03 11:18
    +995 грн 25.03 12:49
    Спасибо Вам огромнейшее за поддержку и помощь!
    Нажмите на изображение для увеличения. 

Название:	FijiRedCross-getinvolved-donation-image-1.jpg 
Просмотров:	5 
Размер:	59.1 Кб 
ID:	2173393

  20. #1100
    Аватар для Cleopatra
    Регистрация
    16.09.2010
    Сообщений
    1,439

    По умолчанию

    У нашего Миши редкая врожденная сосудистая мальформация. И чтобы ее лечить мы обращаемся к специалистам, у которых есть опыт в лечении пациентов с подобными проблемами. Помощь мы нашли в Германии. У Миши поражена левая ножка, ягодичная, поясничная области, забрюшинное пространство. Подход к лечению таких пациентов комплексный, одновременно задействованы несколько специалистов. За Мишей наблюдают хирург, травматолог, кардиолог, радиолог, педиатр. Врожденная патология уже вызывает много проблем, и есть большой риск возникновения новых. Прежде всего это постоянная боль, которую мы пытаемся уменьшить путем ношения компрессионного белья и использования постоянно медикаментов. Боль вызывают лимфатические и венозные отеки, процесс тромбообразования, воспаление стенок сосудов, застои лимфы, воспаление суставов, кровотечения. Для помощи Миши врачи используют разные методы. Это и лазерная терапия, хирургия, эмболизация, компрессионная терапия, медикаментозная терапия. За последние пару лет стали использовать еще один препарат, работающий как химиотерапия против разрастающихся мальформационных образований. Если он подойдет по результатам обследований, то может быть Мише прописан. А это еще огромная статья расходов.
    У Миши было три обработки лазером, две ортопедических полостных операции, и пять эмболизаций. Сейчас Мише снова нужно лечение, чтобы справиться с давлением в сосудах, нормализовать кровообращение, снизить риск кровотечений и частоты тромбозов. Для оплаты операции необходимо 12 447,85 Евро. Еще нужны средства на дополнительные расходы (медикаменты, оплату жилья, переводчика, проезда).
    Нам очень нужна любая помощь! Спасибо.

    Реквизиты для оказания помощи:
    Карта ПриватБанка 4731217109572238, получатель Грязнова Анна

    Нажмите на изображение для увеличения. 

Название:	IMG_20180317_102811-1.jpg 
Просмотров:	22 
Размер:	77.2 Кб 
ID:	2174061Нажмите на изображение для увеличения. 

Название:	IMG_20180317_103816-1.jpg 
Просмотров:	22 
Размер:	59.5 Кб 
ID:	2174062

Страница 55 из 57 ПерваяПервая ... 545464748495051525354555657 ПоследняяПоследняя

Социальные закладки

Социальные закладки

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  
  Главная | Афиша | Новости | Куда пойти | О городе | Фото | Справочник | Бизнес | Объявления
Обратная связь : Пользовательское соглашение : Экспорт с сайта : Нашли ошибку? : Добавить информацию
Главная страница сайта  
copyright © gorod.dp.ua, ЧАО «Сегодня Мультимедиа», ТРК Украина
Все права защищены. Использование материалов сайта возможно только с разрешения владельца.
О проекте :: Реклама на сайте