Gorod.dp.ua » Городские форумы
Список форумов Городские форумы
Страница 278 из 279 ПерваяПервая ... 178228268269270271272273274275276277278279 ПоследняяПоследняя
Показано с 5,541 по 5,560 из 5577

Тема: Милана Сирота 2011 г.НЯК.Сбор закрыт

  1. #5541
    Детский врач года 2009 Аватар для ANYTA2006
    Регистрация
    15.11.2007
    Сообщений
    14,092

    По умолчанию

    Элин, а ты Милаше саго не готовишь? http://xcook.info/product/sago.html Я не так давно его для себя открыла и вам можно.

  2. #5542
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,768

    По умолчанию

    Сегодня во всем мире день орфанных (редких) заболеваний. У Миланки Болезнь Крона,только в этом году должны данное заболевание на законодательном уровне внести в список орфанных в Украины.В нашей стране чуть более 90 деток с таким диагнозом.
    Для сравнения,только в нашей области 130 детей с муковисцидозом,по стране цифры на много больше.Муковисцидоз давно в орфанах,а наш диагноз еще более редкий,пока только должны внести в список. .. Это иной уровень поддержки со стороны государства и общественности.Милашке нужна постоянная поддерживающая медикаментозная терапия,специальное лечебное питание и очень тяжелая финансово аглиадиновая и безлактозная диета.И постоянные сдачи анализов и госпитализации по 2 раза в год минимум,в ИПАГ Украины в Киеве.
    А пока о приятном.
    В честь всемирного дня орфанных заболеваний БФ ПОМОГАЕМ провел праздник для деток "один на миллион"в Детской планете.Мы провели насыщенный день в кругу сильных духом мам и деток,завели новые знакомства и обрели новых друзей.спасибо за то,что есть те,кто помнят о детках с редкими болезнями.


    ********************************
    #МиланаСирота #Днепр #нужнапомощь
    Милана Сирота, 6 лет г.Днепр
    Диагноз основной: Болезнь Крона толстой и тонкой кишки.ВЗК.
    Сбор средств НА ГОСПИТАЛИЗАЦИЮ В ИПАГ УКРАИНЫ в Киев.
    Спасибо за помощь!

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

  3. #5543
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,768

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от Аленькая Посмотреть сообщение
    присмотрите здесь
    https://www.kidstaff.com.ua/tema-25177094.html
    Зачем?где это заказывать -не проблема.проблема финансово закупать эти продукты и лекарства

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

  4. #5544
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,768

    По умолчанию

    Вот и закончилась наша недолгая ремиссия....Милана только уснула,было очень плохо,пили все обезболивающие,весь вечер гладила ее больной животик.Очень сильные боли вернулись.Еще месяц назад периодически появлялись ужасные боли и конечно часто плохо со стулом было.Но как то радовались хоть небольшим затишьям,но сегодняшний вечер все было уже также серьезно как было раньше.Госпитализация нам очень нужна,но нужную сумму мы так и не собрали,хотя в ПАГе нас очень ждут,на контроль состояния,обследования и коррекции лечения.Препарат для поддерживающей терапии наисходе,выдача государством прекращена окончательно.Нашла девочку с западной Украины,которая может привезти нам Пентасу из Польше,но только цену пока точно не знаю,поэтому как только она будет в аптеке,сможет уточнить,в любом случае намного дешевле,чем у нас.Тем более ,сейчас препарат даже в крупной сети,Мед академии,предлагают под заказ,говорят на препарат уже меняют цену,переоформляют.Цена препарата итак для нас была космос,боюсь что покупка его теперь вообще нам недоступна,но и прерывать поддерживающую терапию,ни в коем случае нельзя...Даже думать боюсь,что может последовать за этим.просто сижу на краю кровати ,где спит дочка и плачу...какой то тупик сейчас..

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

  5. #5545
    Аватар для Марисон
    Регистрация
    09.01.2010
    Адрес
    Левобережный
    Сообщений
    14,124

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от ELINA Sav. Посмотреть сообщение
    Вот и закончилась наша недолгая ремиссия....Милана только уснула,было очень плохо,пили все обезболивающие,весь вечер гладила ее больной животик.Очень сильные боли вернулись.Еще месяц назад периодически появлялись ужасные боли и конечно часто плохо со стулом было.Но как то радовались хоть небольшим затишьям,но сегодняшний вечер все было уже также серьезно как было раньше.Госпитализация нам очень нужна,но нужную сумму мы так и не собрали,хотя в ПАГе нас очень ждут,на контроль состояния,обследования и коррекции лечения.Препарат для поддерживающей терапии наисходе,выдача государством прекращена окончательно.Нашла девочку с западной Украины,которая может привезти нам Пентасу из Польше,но только цену пока точно не знаю,поэтому как только она будет в аптеке,сможет уточнить,в любом случае намного дешевле,чем у нас.Тем более ,сейчас препарат даже в крупной сети,Мед академии,предлагают под заказ,говорят на препарат уже меняют цену,переоформляют.Цена препарата итак для нас была космос,боюсь что покупка его теперь вообще нам недоступна,но и прерывать поддерживающую терапию,ни в коем случае нельзя...Даже думать боюсь,что может последовать за этим.просто сижу на краю кровати ,где спит дочка и плачу...какой то тупик сейчас..

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk
    Мне кажется по рінку у єтих дешевле всего http://farmahelp.com.ua//pentasa-500...egator&lang=ru , а вообще да,сейчас есть много людей, которые непосредственно лекарства из Европы возят

    Вот , например http://one-apteka.com.ua/allmeds/gkt...sa-500-mg.html
    здесь доска объявлений куплю/продам часто люди продают препараты после отмены или смены лечения
    http://www.ukrboard.com.ua/ru/board/...пентаса
    http://www.ukrcommerce.com/board/ind...at=5141&page=2
    Ничто так не стройнит женщину, как НЕ ЖРАТЬ!

  6. #5546
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,768

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от Марисон Посмотреть сообщение
    Мне кажется по рінку у єтих дешевле всего http://farmahelp.com.ua//pentasa-500...egator&lang=ru , а вообще да,сейчас есть много людей, которые непосредственно лекарства из Европы возят

    Вот , например http://one-apteka.com.ua/allmeds/gkt...sa-500-mg.html
    здесь доска объявлений куплю/продам часто люди продают препараты после отмены или смены лечения
    http://www.ukrboard.com.ua/ru/board/...пентаса
    http://www.ukrcommerce.com/board/ind...at=5141&page=2
    В Польше дешевле .фармхелп я обращалась ранее.они прислали отчёт на заказ что препарата не ,а информация сайта не актуальна((((

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk
    Последний раз редактировалось ELINA Sav.; 06.03.2018 в 19:44.

  7. #5547
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,768

    По умолчанию

    Дорогие наши девушки,с весенним прекрасным нашим днем 8 Марта!
    Благополучия,любви,красоты и здоровья!

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

  8. #5548

    Регистрация
    24.02.2018
    Сообщений
    1

    По умолчанию

    Элина, вы знаете о SCD диете? Это диета для людей с взк, то есть НЯК и Крон. У меня у самой подозрение на Крон, я на этой диете. Ни к чему не агитирую, может информация будет полезной.

  9. #5549
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,768

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от irina565 Посмотреть сообщение
    Элина, вы знаете о SCD диете? Это диета для людей с взк, то есть НЯК и Крон. У меня у самой подозрение на Крон, я на этой диете. Ни к чему не агитирую, может информация будет полезной.
    Конечно знаю о такой диете.спасибо


    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

  10. #5550

    Регистрация
    03.10.2015
    Сообщений
    412

    По умолчанию

    Я не пойму, в теме написано "сбор закрыт", а в мартовском послании Вы пишете, что Вам нужна госпитализация в ИПАГ. Какая это сумма?

  11. #5551
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,768

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от Sunshine2017 Посмотреть сообщение
    Я не пойму, в теме написано "сбор закрыт", а в мартовском послании Вы пишете, что Вам нужна госпитализация в ИПАГ. Какая это сумма?
    Мы уже вернулись с госпитализации плановой.ждем результаты анализов проводимых в Германии,потом будут врачи Решать и дополнять терапию,так диагноз стал тяжелее.
    Тут нет людей в теме,и я перестала вести тему эту.с телефона в нескольких местах писать тяжеловато,да и тут как то давно наша история потеряла актуальность,все перешли,кому наша история была реально интересна,в группе в Фейсбуке.

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

  12. #5552
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,768

    По умолчанию

    По поводу того что нет болезни Крона

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

  13. #5553
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,768

    По умолчанию

    В прошлом году 2 госпитализации в мае КРОН под вопросом,в октябре сняли НЯК и поставили болезнь Крона

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

  14. #5554
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,768

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от Helga111 Посмотреть сообщение
    Читала все ваши сообщения о якобы бы существующих у вашего ребенка с 3,5 месяцев столько болезней,что с 3,5 месяцев не может быть таких болезней.И вы специально разводите через подставных лиц лохотрон ,чтобы вам перечисляли деньги и вы на них существовали.
    В перечисленных выше болезнях нет никакой связи-это раз.
    и такие исследования при таких болезнях не делают-это два.
    Пишите что илеостому собирались выводит и вдруг вы пишите что у нее болит горло и ей больно и пшикать Гексорал. .И причем тут стома и горло.?
    При НЯК колоноскопию не назначают. каждый месяц.Это травмирует кишечник.И откуда остальные болезни? Вы сочиняете кучу диагнозов,но по вашему ребенку(если он ваш,а не чужой),не скажешь что он так болен.НЯК это серьезный диагноз-который не бывает с 3,5 месяцев-это раз.По этому ребенку не скажешь что он болен этой болезнью.Она достаточно упитана,нормального телосложения.Никакой худобы нет.А тем более как вы пишите что болеет с 3,5 месяцев.Вы что делали колоноскопию в 3,5 месяца? это настоящий бред ни один врач на это не пойдет.И причем тут капсульная эндоскопия и КТ?Капсульную эндоскопию делают при заболеваниях тонкого кишечника и как же ваш ребенок проглотил эту капсулу?И зачем перечислять все существующие виды анализов,например как на холестерин-что совершенно не при чем при этой болезни.На АЛТ АЛС и прочие,которые вы выписали из прайс-листа частной клиники.И с каждым разом их становится все больше.И после диагноза НЯК через 5 лет вдруг диагноз болезнь Крона? Это совсем разные болезни.И с такими вышеперечисленными диагнозами и панкреатит и еще сотня всяких человек не может жить.А у вас они с годами еще и прибавляются( денег то нужно все больше).При диагнозе НЯК необходимо соблюдать пожизненно диету,а пюре"Агуша"-это никак не диетический продукт.
    В 3.5 мес делали в охматдет ректомоноскопию.ответ гистологии НЯК ?болезнь крона?первое колонн через год сделана в институте педиатрии России в Москве

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

  15. #5555
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,768

    По умолчанию

    Цитата Сообщение от Helga111 Посмотреть сообщение
    Читала все ваши сообщения о якобы бы существующих у вашего ребенка с 3,5 месяцев столько болезней,что с 3,5 месяцев не может быть таких болезней.И вы специально разводите через подставных лиц лохотрон ,чтобы вам перечисляли деньги и вы на них существовали.
    В перечисленных выше болезнях нет никакой связи-это раз.
    и такие исследования при таких болезнях не делают-это два.
    Пишите что илеостому собирались выводит и вдруг вы пишите что у нее болит горло и ей больно и пшикать Гексорал. .И причем тут стома и горло.?
    При НЯК колоноскопию не назначают. каждый месяц.Это травмирует кишечник.И откуда остальные болезни? Вы сочиняете кучу диагнозов,но по вашему ребенку(если он ваш,а не чужой),не скажешь что он так болен.НЯК это серьезный диагноз-который не бывает с 3,5 месяцев-это раз.По этому ребенку не скажешь что он болен этой болезнью.Она достаточно упитана,нормального телосложения.Никакой худобы нет.А тем более как вы пишите что болеет с 3,5 месяцев.Вы что делали колоноскопию в 3,5 месяца? это настоящий бред ни один врач на это не пойдет.И причем тут капсульная эндоскопия и КТ?Капсульную эндоскопию делают при заболеваниях тонкого кишечника и как же ваш ребенок проглотил эту капсулу?И зачем перечислять все существующие виды анализов,например как на холестерин-что совершенно не при чем при этой болезни.На АЛТ АЛС и прочие,которые вы выписали из прайс-листа частной клиники.И с каждым разом их становится все больше.И после диагноза НЯК через 5 лет вдруг диагноз болезнь Крона? Это совсем разные болезни.И с такими вышеперечисленными диагнозами и панкреатит и еще сотня всяких человек не может жить.А у вас они с годами еще и прибавляются( денег то нужно все больше).При диагнозе НЯК необходимо соблюдать пожизненно диету,а пюре"Агуша"-это никак не диетический продукт.
    Капсульная эндоскопия.20 марта 2013 года ,ввести эндоскопом капсулу ввиду спазма гортани ребенка не представилось возможным.на основании этого нам рекомендовали диагностическую лапароскопию.необходимость которой подтвердили в отделении областной хирурга Днепра и в Киеве.

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

  16. #5556
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,768

    По умолчанию

    Что вас еще интересует по диагнозам,я вам все наглядно документально смогу предъявить.А вот с какой выгодой вы пишите всё это?делать нечего???
    Цитата Сообщение от Helga111 Посмотреть сообщение
    Читала все ваши сообщения о якобы бы существующих у вашего ребенка с 3,5 месяцев столько болезней,что с 3,5 месяцев не может быть таких болезней.И вы специально разводите через подставных лиц лохотрон ,чтобы вам перечисляли деньги и вы на них существовали.
    В перечисленных выше болезнях нет никакой связи-это раз.
    и такие исследования при таких болезнях не делают-это два.
    Пишите что илеостому собирались выводит и вдруг вы пишите что у нее болит горло и ей больно и пшикать Гексорал. .И причем тут стома и горло.?
    При НЯК колоноскопию не назначают. каждый месяц.Это травмирует кишечник.И откуда остальные болезни? Вы сочиняете кучу диагнозов,но по вашему ребенку(если он ваш,а не чужой),не скажешь что он так болен.НЯК это серьезный диагноз-который не бывает с 3,5 месяцев-это раз.По этому ребенку не скажешь что он болен этой болезнью.Она достаточно упитана,нормального телосложения.Никакой худобы нет.А тем более как вы пишите что болеет с 3,5 месяцев.Вы что делали колоноскопию в 3,5 месяца? это настоящий бред ни один врач на это не пойдет.И причем тут капсульная эндоскопия и КТ?Капсульную эндоскопию делают при заболеваниях тонкого кишечника и как же ваш ребенок проглотил эту капсулу?И зачем перечислять все существующие виды анализов,например как на холестерин-что совершенно не при чем при этой болезни.На АЛТ АЛС и прочие,которые вы выписали из прайс-листа частной клиники.И с каждым разом их становится все больше.И после диагноза НЯК через 5 лет вдруг диагноз болезнь Крона? Это совсем разные болезни.И с такими вышеперечисленными диагнозами и панкреатит и еще сотня всяких человек не может жить.А у вас они с годами еще и прибавляются( денег то нужно все больше).При диагнозе НЯК необходимо соблюдать пожизненно диету,а пюре"Агуша"-это никак не диетический продукт.
    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

  17. #5557
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,768

    По умолчанию

    Именно потому что так "хорошо"выглядел мой ребенок весной,потеряв за месяц 5 кг,областной хирург Гладкий не подписал нам диспансеризацию в школу и пригласил на консилиум в составе ведущего хирурга охматдет Годика и профессора кафедры детской хирургии Днепра,и те сразу отправили нас в ИПАГ.и выделить что 2 года не делали колоно что,что в мае 2017 нашли не только тотальное поражение всей толстой кишки,а и поражение в 12 перстной.на основании всех обследований,в том числе и дорогостоящее исследование крови в Германии на болезнь Крона,в октябре 2017 ипаг снял знак вопроса и выставил окончательно болезнь Крона тонкой и толстой кишки....это все потому,что мой ребенок "такой здоровый "

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

  18. #5558
    Аватар для ELINA Sav.
    Регистрация
    13.01.2009
    Сообщений
    16,768

    По умолчанию

    Мне очень жаль,что я вас так разочаровала,вы ведь сегодня специально зарегистрировались на форум только ради 1 этого сообщения,в одной теме,Елена.
    Цитата Сообщение от Helga111 Посмотреть сообщение
    Читала все ваши сообщения о якобы бы существующих у вашего ребенка с 3,5 месяцев столько болезней,что с 3,5 месяцев не может быть таких болезней.И вы специально разводите через подставных лиц лохотрон ,чтобы вам перечисляли деньги и вы на них существовали.
    В перечисленных выше болезнях нет никакой связи-это раз.
    и такие исследования при таких болезнях не делают-это два.
    Пишите что илеостому собирались выводит и вдруг вы пишите что у нее болит горло и ей больно и пшикать Гексорал. .И причем тут стома и горло.?
    При НЯК колоноскопию не назначают. каждый месяц.Это травмирует кишечник.И откуда остальные болезни? Вы сочиняете кучу диагнозов,но по вашему ребенку(если он ваш,а не чужой),не скажешь что он так болен.НЯК это серьезный диагноз-который не бывает с 3,5 месяцев-это раз.По этому ребенку не скажешь что он болен этой болезнью.Она достаточно упитана,нормального телосложения.Никакой худобы нет.А тем более как вы пишите что болеет с 3,5 месяцев.Вы что делали колоноскопию в 3,5 месяца? это настоящий бред ни один врач на это не пойдет.И причем тут капсульная эндоскопия и КТ?Капсульную эндоскопию делают при заболеваниях тонкого кишечника и как же ваш ребенок проглотил эту капсулу?И зачем перечислять все существующие виды анализов,например как на холестерин-что совершенно не при чем при этой болезни.На АЛТ АЛС и прочие,которые вы выписали из прайс-листа частной клиники.И с каждым разом их становится все больше.И после диагноза НЯК через 5 лет вдруг диагноз болезнь Крона? Это совсем разные болезни.И с такими вышеперечисленными диагнозами и панкреатит и еще сотня всяких человек не может жить.А у вас они с годами еще и прибавляются( денег то нужно все больше).При диагнозе НЯК необходимо соблюдать пожизненно диету,а пюре"Агуша"-это никак не диетический продукт.
    Отправлено с моего M5c через Tapatalk

  19. #5559

    Регистрация
    18.08.2018
    Сообщений
    2

    По умолчанию

    Можно поподробнее про дорогостоящее исследование крови в германии на болезнь крона? как анализ называется?

  20. #5560

    Регистрация
    18.08.2018
    Сообщений
    2

    Unhappy

    Цитата Сообщение от ELINA Sav. Посмотреть сообщение
    Капсульная эндоскопия.20 марта 2013 года ,ввести эндоскопом капсулу ввиду спазма гортани ребенка не представилось возможным.на основании этого нам рекомендовали диагностическую лапароскопию.необходимость которой подтвердили в отделении областной хирурга Днепра и в Киеве.

    Отправлено с моего M5c через Tapatalk
    А зачем вы еще делали капсульную эндоскопию?Там результата нет.не получилось.а диагноз поставили? и что Крона определили?.Вы что экспериментируете над своим ребенком?

Страница 278 из 279 ПерваяПервая ... 178228268269270271272273274275276277278279 ПоследняяПоследняя

Социальные закладки

Социальные закладки

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  
  Главная | Афиша | Новости | Куда пойти | О городе | Фото | Справочник | Бизнес | Объявления
Обратная связь : Пользовательское соглашение : Экспорт с сайта : Нашли ошибку? : Добавить информацию
Главная страница сайта  
copyright © gorod.dp.ua, ЧАО «Сегодня Мультимедиа», ТРК Украина
Все права защищены. Использование материалов сайта возможно только с разрешения владельца.
О проекте :: Реклама на сайте