Ирочка Томко, 3 года. Гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз (редкое заболевание крови). Сбор закрыт!

[TheGoodWife]

Дорогие друзья! Нашей малышке может очень повезти - ей не нужно будет делать ТКМ. У нее не сдающийся организм и сумашедшее желание быть здоровой. Каждый день Ирочка с надеждой спрашивает можно ли ей будет пойти в детский сад... каждый день она просит Валю поиграть в общей игровой... Она скучает по братику и долго "разговаривает" с ним по телефону... Она еще не понимает сколько усилий прикладываем все мы чтобы дать ей возможность жить, но это понимаем мы, взрослые. К сожалению, мы не имеем возможности предоставить счет на оплату лечения, но это не уменьшает его стоимость. Каждый день врачи меняют или добавляют препараты. Каждый день приносит сюрпризы и подчас они не радужные - новое КТ показало отслойку слизистой в кишечнике и новое затемнение в легких... А это значит, что Иринке опять добавят антибиотики, пробиотики и спец. питание. За два последних дня было потрачено около 3300 грн, а на счет для Иришки зашло 248,01... Нам не справится без вас... Сейчас, когда так велики шансы на успех, пожалуйста! не оставляйте нашу девочку

[TheGoodWife]

Добрый вечер!
Сегодня нашей девчушке брали пункцию костного мозга, настроения это конечно ей не прибавило. Когда мы с Валентиной днем разговаривали, я слышала возмущенное бурчание Иринки.
Как же хочется чтобы для нашей малышки весь этот ужас быстрее закончился!
Приходил гастроэнтеролог, назначили нам новый препарат. Ушли боли в коленях и спине, стул остается таким же частым, капельница также и остается. Спасибо всем огромное, кто помогает нам (будь-то рассылка информации, молитвы, денежная помощь). Без вас мы бы не справились!

Сейчас особых новостей мало - все время кого-то ждем. Да и лечащий врач ничего толком не говорит. Все в режиме умалчивания. Даже назначения делают по-дурацки: говорят одно кол-во, а выходит другое А заказываем же через склад, чтобы в больничной аптеке не переплачивать...

Поступило:

15.03:
ПриватБанк - 99,24грн.
(49,62+49,62(Днепропетровск))
Яндекс - 19,70р.

16,03 - карта приват 160 грн. (131(Мариуполь)+29(Сумы)
17.03 - карта приват 98,62 грн. (49(Красилов)+49,62)

Потрачено:

15.03 - 657,72грн (аптека)
заказан биовен, три флакона - цена уточняется.
16.03 - 75 грн (аптека)

18.03 поступило:
Приват - 39,00грн.
Webmoney - 4.00$

Потрачено 18.03:

Анализ на циклоспорин - 128,00грн.
Медикаменты - 1311,21 (20,50+300,71+990,00)

Итого по состоянию на 18.03.2013г. на текущее лечение есть 21 797,64 грн. (без учета стоимости биовена)

Спасибо всем огромное за Вашу помощь!

[TheGoodWife]

Доброй ночи!
Сегодня пришли результаты вчерашней пункции (вчера нашей девочке пришлось сделать два прокола, т.к. в кости, которую прокололи первой, костного мозга не было), по которым гемофагоцитоза не видно (т.е. в костном мозге его нет, мы надеемся, что и в других местах и органах его тоже нет). Анализы пока никакие не брали, мы продолжаем получать препараты, которые получали и до этого, ничего нового нам не добавили.
Иришка сегодня у нас весь день пела песни, игралась новыми подарками (которые сегодня принесли волонтеры, огромное им спасибо), на удивление, ей попались наклейки, которые она очень любит, и доска, которую она просила, чтобы папа с мамой ей купили (ребенок остался доволен).
Огромное спасибо всем людям, которые всячески стараются нам помочь!!! На днях получили посылочку с памперсами и куклой, спасибо большое!!!

19.03 на карту Приват зачислено 49 грн. из Донецка
На Яндекс поступило 4925 руб.

Потрачено 628,02 грн. на медикаменты
+128 грн. пункция костного мозга.

Итого по состоянию на 19.03.2013г. на текущее лечение есть 21 090,62 грн. (без учета стоимости биовена).

20.03 поступило:
Приват Банк - 132,00грн

[TheGoodWife]

Новости от Валюши:
Добрый вечер! Сегодня Ира чувствовала себя неплохо, немного подымалась температура, которая сама и ушла. Немного поиграла, ходили на улицу подышать свежим воздухом, повидаться с братиком (просила чтобы привезли). На обходе нам сказали, что печень увеличена, но больше пока не растет, селезенка -в пределах нормы. Лечение остается прежним. Хочу выразить свою благодарность всем, кто старается нам помочь, кто помогал и продолжает помогать! Спасибо всем вам огромное!!!

БОЛЬШОЙ ДЕКАДНЫЙ ОТЧЕТ!
На карте УкрСиббанка сейчас 16344,68 грн., остаток по карте ПриватБанка составляет 637.86 грн.,

А также на счетах СберБанка России - 30 000 рублей,
на виртуальных счетах:
яндекс - 22448.61 руб.
киви - 1 848,47 руб.
вебмани гривна - 343,8, рубли - 3719,33, доллар - 81,25.
Билайн - 3 685,16 руб.
Это суммы без учета комиссии за вывод средств.
Таким образом на текущее лечение у нас 19325,21 грн

Дорогие друзья, помогите нам еще чуть-чуть, мы очень надеемся на то что Валентину и Ируську все таки будут отпускать домой, когда стабилизируют состояние, это позволит Денису вернуться на работу. А пока вы все видите, что деньги стремительно тают и врачи не убирают, а только добавляют новые препараты...

[TheGoodWife]

Добрый вечер!
Сегодня нашей девочке добавили капельниц, упал уровень калия, кальция, добавили дозу сандиммуна, т.к. в крови его содержание невысокое. С понедельника начали получать гормон, настроение стало очень переменчивым и, как правило, плохое, - капризничает, плачет. Все так же слышны хрипы в легких. Так что Ируська у нас сегодня капризулька и соня (несколько раз за день поспала, и еще жалуется что очень устала).
Спасибо всем за помощь!!!

Дорогие друзья!
За последние дни из нашей группы в контакте ушли несколько человек... Это очень грустно!
То, что Иришке стало полегче, не означает, что она здорова - впереди долгие месяцы химио- и гормонотерапии.
За последние выходные на карточку ПриватБанка поступило всего 9,92 грн., а потрачено в сто раз больше! Если и дальше так будет, то того, что мы уже насобирали на лечение Иришки, хватит только на месяц... А не за горами лето, отпуск - активность группы снизится...

Очень просим Вас - не расходитесь, впереди еще очень много работы! Ира с мамой очень нуждаются в нас, в нашей поддержке! А ведь дома Иришку ждет маленький братик, который очень скучает по маме, его в экстренном порядке отняли от груди и он очень-очень ждет маму!

Реквизиты - http://vk.com/topic-47869130_27457886
Рассылка - http://vk.com/topic-47869130_27503134

[TheGoodWife]

Всем доброй ночи!
Сегодня наша девочка чувствует себя не очень хорошо, все время болит спина (отказывается сидеть), большую часть времени спит, в сравнении со вчерашним днем увеличилась печень (вчера + 1,5, сегодня +6 см), со вчерашнего дня подскочило давление (140/100), снова начала отставать по диурезу (каждый день получает мочегонное, даже немного увеличили дозу), все также слышны однообразные хрипы (которые, по мнению врачей, не изменяются так как это бывает при бронхите или пневмонии).
Настроения у Иришки нет никакого, аппетит тоже скачет, то хочется всего и сразу, то вовсе ничего не хочет...

Многие из вас наверняка знают, что пункция – это одна из самых болезненных процедур в онко отделении. Поэтому каждый раз, когда детки проходят через это непростое испытание, им дают из «Коробки храбрости» маленький подарок – игрушку, раскраску или ещё какой-нибудь маленький подарок. Но, к сожалению, в последнее время ящик почти опустел.

Благодаря подсказке Наташи Костюк на прошлой неделе Руководство Благотворительного Фонда «Живая вода» решило устроить деткам из онко отделения небольшой праздник. Они привезли более 40 подарков для наших маленьких героев. Все получали по 2 подарка. Один шел непосредственно ребенку, который болен, а второй шел в Коробку храбрости, либо тем нескольким малышам, которые в одиночку сражаются за свою жизнь в онко отделнии.

Например Иришке Томко очень повезло . «На удивление, ей попались наклейки, которые она очень любит, и доска, которую она просила, чтобы папа с мамой ей купили (ребенок остался доволен)» - http://vk.com/club47869130. Слава Богу что такие маленькие праздники могут время от времени разнообразить их не простую жизнь в онко отделении.

Ещё раз спасибо БФ «Живая вода» и её руководителям – Евгении и Сергею Гарькавым.

[TheGoodWife]

Добрый вечер!
Сегодня наша Ируська совсем "расклеилась" - много спала, очень болит спинка, все также подымалось давление, которое до нормы так и не удалось сбить, начались проблемы со стулом, хрипы остаются. Ира все также непрерывно находится под капельницей, получаем антибиотики, противогрибковые препараты, ферменты, ингаляции.
Спасибо всем, кто продолжает нас поддерживать и помогать!!!

[TheGoodWife]

Добрый вечер!
Сегодня Иришка немного повеселела, закончился гормон и настроение улучшилось, и спинка стала меньше тревожить. Вчера очень беспокоило давление, помимо препаратов, которые получаем планово для снижения давления, пришлось еще давать несколько раз и капли экстренного снижения давления. Хрипы в легких никак не хотят отступать, печень остается увеличенной. Сегодня также продолжаем капаться, еще больше подняли уровень калия капельно. Остаются проблемы со стулом, в понедельник снова возьмут анализы на уровень циклоспорина в крови, может снизят дозу и тогда кишечник немного начнет функционировать лучше. Заказали Сандиммун (циклоспорин) в ампулах, т.к. врачи посоветовали и объяснили, что, получая его внутривенно, мы сможем добиться нужной концентрации циклоспорина в крови быстрее и меньше будем травмировать кишечник, который, чем больше доза, тем болезненнее это воспринимает.
Хотим еще раз поблагодарить всех, кто нам помогает, будь-то распространением информации, либо материально...
Спасибо всем огромное!!!

[TheGoodWife]

Добрый день! Сегодня наша Ируська чувствует себя совсем пллохо. Жалуется на боль во всем теле, даже не дает к себе прикоснуться. Продолжаются проблемы с мочеиспусканием, началась тахикардия, давление начало немного стабилизироваться. Сегодня уже несколько раз набирали кровь на биохимию, делали ЭКГ (результат еще не знаем), добавили несколько новых препаратов, поставили две капельницы одновременно.

Большой декадный отчет

23,03 поступило на карту ПриватБанка - 9,92 грн
24,03 поступило на виртуальный счет Киви - 100,90 руб.
25.03 поступило на карту приват - 198,50 грн
(99,25+99,25)
26.03 поступило на карту приват - 79,39грн
(19,85+49,62+9,92)
27.03 поступило - Приват - 277,00грн
(59(Оржица)+199(Киев)+19(Львов)
Webmoney -350,00р
+428 грн собрано на Республиканском Конкурсе Юных Аквариумистов, при поддержке спонсоров: компании "Сузирья", "Тетра", ТМ "Природа". Благодарим всех участников и организаторов
Девочки и мальчики, а также их учителя, родители и сопровождающие, вы умнички! Пусть у вас все сложится замечательно!
Потрачено:
21.03 - 661,66 грн
22.03 потрачено 890,01 на медпрепараты.
23.03 потрачено 424,80 грн на медпрепараты.
24.03 отдали за заказанный биовен 1560 грн (чека вероятно не будет, т.к. он привезен из Киева большим заказом для нескольких человек)
25.03 289.35 на медикаменты, 128.00 анализ крови на циклоспорин
26.03. потрачено 760,34 на медикаменты, 124,51 иголка для аспирац. костного мозга
27.03 потрачено 670 грн (куплен Орунгал без чека)
Чеки будут выложены позже.

[TheGoodWife]

Добрый вечер!
Сегодня Иришка по настроению немного повеселее, но по анализам не очень. Вчера вечером переливали альбумин, сегодня была химия, и те препараты, которые добавили вчера. Подключили амфотрет (по результатам КТ должны получать каждый день, но по анализам снимали на выходные), но откапаться весь не успел, пришли анализы, взятые в обед, и его сняли снова. Продолжаем капаться сутками и так же получаем мочегонные, потому что сильно отстаем. Отправили кровь на циклоспорин, завтра узнаем результат. Спасибо всем кто нам помогает, после показа нашей истории по "Черноморке" откликнулись еще несколько человек.
Поступило 1.04 на карту приват - 635,54грн (180(Мариуполь)+49,62+49(Симферополь)+199(Макеевка )+49(Ялта)+9,92+99(Харьков))
Отчет с 21,03 по 1,04:
На карте УкрСиббанка сейчас 10610 грн., остаток по карте ПриватБанка составляет 635,54 грн.
Суммы тают с каждым днем, мы пока стараемся не трогать виртуальный запас, но лист назначений к сожалению не уменьшается, а только растет. ТКМ под вопросом, но и текущее лечение забирает огромные суммы

Также на счетах СберБанка России - 30 000 рублей,
на виртуальных счетах:
яндекс - 22784.61 руб.
киви - 2449,37 руб.
вебмани гривна - 343,8, рубли - 4069,33, доллар - 81,25.
Билайн - 4374,16 руб.
Это суммы без учета комиссии за вывод средств.
Таким образом на текущее лечение у нас 13335,88 грн.

[TheGoodWife]

Добрый вечер!
У нас сегодня есть новости как хорошие, так и не очень веселые. Ну, давайте сначала о хорошем. Сегодня Иришку отключили от капельницы, с сегодняшнего дня будут капать всего несколько часов в день, настроение у нее немного поднялось, стала поактивнее. Но есть и проблемы с почками, поэтому сегодня и в дальнейшем вместо амфотрета будем получать вифенд (у этих препаратов спектр действия немножко отличается, но амфотрет дал нам побочное действие на почки), продолжаем получать препараты, которые должны убрать тахикардию, назначили снова гепатопротектор (глутаргин).

Сегодня на карту приват зашло 232,14грн (19(Винница)+99(Харьков)+14,89+99,25)
Потрачено 39 грн на медикаменты, сделан небольшой заказ на склад на завтра.

Спасибо Вам за всё!

[TheGoodWife]

Добрый вечер!
Сегодня Иришка внешне выглядела получше, даже сделали зарядку (некоторые свои достижения даже попросилась продемонстрировать на общем обходе, напросилась на комплимент и просьбу в следующий раз продемонстрировать еще что-то новенькое). Немного поднималась температура, болит животик, продолжается кашель и также остаются наши нехорошие хрипы. По лечению все остается также.
Спасибо большое всем за то, что остаетесь с нами, продолжаете нас поддерживать и переживать за нашу девочку.

03.04 на карту Приват зашло - 208,25грн. (99,25+109(Ялта))
-Яндекс - 156,61
Спасибо вам!

3.04 потрачено 238,20 грн. на медикаменты.

Таким образом на 03.04.2013г. на текущее лечение у нас есть 14 174,22 грн.

[TheGoodWife]

Добрый вечер!
Я сегодня совсем с не радостными новостями. Ируська кашляет ужасным кашлем, врачи не могут сказать, что это конкретно, прошлое КТ показало затемнение в легких, которое они не могут идентифицировать... На улице Ира жалуется, что ей трудно дышать и просится в палату(( Сегодня до обеда скакала температура, вот только вечером вроде бы стала пободрее и даже выразила желание пообщаться со мной лично по телефону на тему печенья). Сейчас их опять подключают к капельнице, это уже на ночь...

Спасибо, что Вы с нами, друзья!

5,04 поступления на ПРиват - 199,00грн (Севастополь)
Яндекс - 147,75р.

потрачено:
- 04.04 - 36,86грн
- 05.04 - 422,99грн

[TheGoodWife]

Пишет мама Иришки.

Доброй ночи!
На сегодняшний день в состоянии Иры никаких изменений, анализы не сдавали, остаются хрипы, продолжаются проблемы с мочеиспусканием (даже учитывая то, что мы капаемся несколько часов в день). Настроение сегодня немного лучше, с удовольствием пошла погулять на улицу, остается немного плаксивой и капризной (наверное гормон еще продолжает свое действие).
Спасибо ВСЕМ, кто продолжает нас поддерживать, кто помогает нам, спасибо за теплые слова и такое трепетное отношение к нашей девочке (я вижу, что многие начинают переживать когда долго нет новостей)!

Очень извиняюсь за задержку с отчетом) Выкладываю данные за прошедшую декаду - 2.04-10.04:

7.04 на карту Приват поступило 308,66 грн.,
8.04 на карту Приват поступило 100 грн. из Херсона.

07.04 трат не было,
08.04 потрачено 451,06 грн. на медикаменты, 128грн. - кровь на циклоспорин

9.04 на карту приват поступило 2299,12 грн (2000,88+49,62+199(Харьков)+49.62)
Сегодня на счет зашло 2000 грн от БФ Кидстафф.

Спасибо вам, ребята! Вы такие молодцы!

10.04 на карту Приват поступило - 49,00грн (Симферополь)
Webmoney - 10.00$

09.04 трат нет

10.04 трат нет

11.04 на карту Приват поступило 317,75 грн.
Потрачено 432,19грн. на медикаменты

На счетах УкрСиб - 10610,00грн
На счете Приват Банка - 2950,72грн
Также на счетах СберБанка России - 29905,03 рублей, с учетом комиссий за "пользование банком"
на виртуальных счетах:
яндекс - 23088,97 руб.
киви - 2449,37 руб.
вебмани гривна - 343,8, рубли - 4069,33, доллар - 91,25.
Билайн - 5 692,16 руб.
Это суммы без учета комиссии за вывод средств.

На сегодняшний день у нас на текущее лечение есть 16743,61 грн

Спасибо вам, дорогие наши, что Вы "держите руку на пульсе", что оперативно нам помогаете, что молитесь за нашу девочку! Нам очень важна Ваша помощь, ведь Вы вселяете в нас уверенность, что мы справимся, мы победим!

[TheGoodWife]

вдогонку оставшиеся чеки и Иришка сегодня

[TheGoodWife]

Добрый вечер! Сегодня настроение у нашей девочки немного получше. Состояние остается таким же + снова увеличилась печень(+6 см) и селезенка(+3см)., снова проблемный стул, продолжается кашель. Появились проблемы с приобретением Сандиммуна в ампулах (мы думали что на этой неделе уже начнем его принимать), его не могут найти пока и в Москве. У меня большая просьба ко всем участникам группы, если кто-то что-то услышит про такой препарат сообщите, пожалуйста. http://www.odnoklassniki.ru/irochkatom

[TheGoodWife]

Вчерашние новости от Вали.

Доброй ночи!
Думали отписаться сегодня пораньше, но полетел вазофикс, сейчас только поменяли. Ира естественно сейчас пребывает не в лучшем расположении, хотя весь день была активной, веселой, сегодня посвятила все свое свободное время от процедур прогулке и аппликации. Состояние остается таким же, немножко участился кашель, побаливает живот, снова подключили антибиотик, который только неделю назад сняли.
Спасибо всем за помощь, за то что вы разделяете с нами все наши переживания!

[TheGoodWife]

Новости от Валюши:
Доброй ночи! На сегодняшний день в состоянии Иришки никаких изменений нет. Как и вчера, Ира сегодня "творила" свои шедевры, ходили в игровую (очень хочется общаться с детками), уже сейчас она понимает, что общаться с детьми на обычной игровой площадке она не сможет, не сможет пойти в детский сад, поэтому хочет поиграть хотя бы с детьми нашего отделения. Очень хочет попасть домой и согласна ни с кем не общаться, не посещать людные места, строит планы на будущее и все время звучит фраза: "Когда я выздоровею, то ..." И мы верим и надеемся, что в скором времени это станет реальностью, а не мечтами. Спасибо всем большое, за то, что помогаете воплотить эти мечты в реальность!

[TheGoodWife]

Доброй ночи!
Сегодня наша девочка чувствует себя все также. Ира сегодня снова в хорошем настроении, весь день была занята, и сегодня сама встала на ножки (держась за стол) и с маминой помощью сделала свои первые шажки за время болезни.
Спасибо всем, кто остается с нами, кто продолжает нас поддерживать!

14.04 на карту приват поступило 199 грн из Луцка.
14.04 трат нет

15.04 на карту приват зашло 1000 грн из Феодосии, спасибо вам, что не оставляете нашу девочку! Она обязательно поправится!
15.04 потрачено 128 грн. анализ крови на циклоспорин,
960,97 грн. на медикаменты

Итого на 15.04.2013г. на текущее лечение есть 17635,46 грн.

16.04 на карту приват поступило 376 грн (99+199+29(Краматорск)+49(Луцк))
Спасибо вам!
16.04 трат не было

Всем огромное спасибо!!!

[TheGoodWife]

Новости от Валюши:

Здравствуйте,уважаемые участники группы! Сегодня у Иришки все хорошо, настроение неплохое, активная, веселая. Состояние тоже стабильное. Хрипы потихоньку уходят, немного усилился кашель, органы остаются незначительно увеличенными. На данном этапе беспокойство Ире создают только вазофиксы (т.к. быстро "летят") и взятие анализов (особенно из вены, т.к. их уже не очень видно). Очень надеемся, что скоро капельниц и уколов станет меньше и она все это начнет забывать!!!

И большой отчет:
11.04 на карту Приват поступило 317,75 грн.
Потрачено 432,19грн. на медикаменты
12.04 на карту приват поступило 1 062,00 грн.

Спасибо вам ребята!
Сейчас остро стоит в покупке сандиммуна, а он и так недешевый, а вероятней всего еще и придется его ввозить в Украину.
12.04 потрачено 165,74 грн. на медикаменты
Поступлений 13.04 нет.
13.04 трат нет
14.04 на карту приват поступило 199 грн из Луцка.
14.04 трат нет
15.04 на карту приват зашло 1000 грн из Феодосии, спасибо вам, что не оставляете нашу девочку! Она обязательно поправится!
15.04 потрачено 128 грн. анализ крови на циклоспорин, 960,97 грн. на медикаменты
16.04 на карту приват поступило 376 грн (99+199+29(Краматорск)+49(Луцк)) Спасибо вам!
16.04 трат не было
17.04 поступило на карту 248 грн (49+199(Луцк))
18.04 - поступлений не было
19.04 - на карту поступило 291,11 грн (19+14+100,1+100,01+9 (Ивано-Франковск)+49)
17.04 потрачено 230,08 грн на медикаменты
18.04 потрачено 59,35 грн на медикаменты
19.04 потрачено 101,50 грн на медикаменты
20.04 на карту зашло 2089 грн (1990 грн перечислил Фонд Добрых Людей +99)
Отчет за декаду 11-20.04:
На счетах УкрСиб - 10610,00грн
На счете Приват Банка - на сегодняшний день выписка не отображает несколько тысяч, "любимый" приват24 опять шалит.
Также на счетах СберБанка России - 29905,03 рублей, с учетом комиссий за "пользование банком"
на виртуальных счетах сумма неизменна, поступлений на них за эту декаду не было:
яндекс - 23088,97 руб.
киви - 2449,37 руб.
вебмани гривна - 343,8, рубли - 4069,33, доллар - 91,25.
На счету Билайн на сегодня - 6 355,16 руб
Это суммы без учета комиссии за вывод средств.
На сегодняшний день у нас на руках 20248,64 грн
Спасибо вам, ребята, за то что вы с нами, каждый день Иринка делает успехи и каждый день приближает нас к победе над болезнью!