Gorod.dp.ua » Міські форуми / Городские форумы
Сторінка 8 з 17 ПершаПерша 1234567891011121314151617 ОстанняОстання
Всього знайдено 330, показано з 141 по 160.

Тема: Максим Острогляд, 2009 г.р. Гипергомоцистеинемия, полиморфизм генов фолатного цикла. Идет лечение.

  1. #141
    Милосердие года 2012 Аватар для Julyross
    Реєстрація
    08 липень 2008
    Звідки Ви
    торсионное поле кактуса Янга
    Дописів
    25 721

    Типово

    Цитата Допис від АААленааа Переглянути допис
    Оксана, давайте вы съездите в Харьков, а уж после их результатов будете думать-размышлять куда потом. Может и не нужно будет в Турцию. В любом случае пока сбор прекращать не нужно-деньги Максимке лишними не будут...
    Деньги не будут лишними никому, даже Абрамовичу. Если цель сбора - дайте денег, а я потом разберусь, куда их потратить - значит, так и нужно писать.
    Мир делают Мужчины. Я Женщина. Я делаю Мужчин.

    Целевой сбор для военных на передовой

  2. #142
    Тема года 2011
    Молодой ученый 2012
    Аватар для Allik
    Реєстрація
    27 серпень 2009
    Звідки Ви
    Уркаинский Уркаганат
    Дописів
    34 043

    Типово

    Девочки Оксана и Наталья!
    Вы на форуме недавно, поэтому совет:
    периодичсески поддерживайте тему, дабы она была на виду. Ибо ловлю ее на 4-5 странице моих подписок. Неподписанные люди не видят ее вообще и не знают о ней вовсе.
    ... и неожиданно погладил кота(с)

  3. #143
    Модератор Аватар для Oliver
    Реєстрація
    29 квітень 2003
    Дописів
    35 227

    Типово

    Цитата Допис від Kseniya76 Переглянути допис
    Oliver , в чём вы увидели прикрытие Богом? В храм хожу 15 лет ( храм Серафима Саровского г.Луганск) Живу в венчаном браке. Максимку причащаем каждое воскресенье. И благословение на сбор средств я брала.
    Я разве говорил что-то о Вас ?

    Что за привычка принимать то, что я пишу автору темы на свой счет ?

    И ответьте на вопрос - на что на данный момент собираются деньги ?

  4. #144

    Реєстрація
    29 грудень 2012
    Дописів
    95

    Типово

    Цель сбора - обследование в Турции. Всяческие "если" могут повлиять , но в данный момент деньги собираются на ACIBADEM . Julyross ,мы по вашему совету обратились в Харьков. Сбор надо было прекратить , до результатов генетич. обслед.??? Время же идёт... А если ген. патологий не будет?

    Наш диагноз : ДЦП, спастическая диплегия , стойкие выраженные двигательные расстройства, грубая задержка психомоторного и речевого развития, эписиндром анамнестически . Является инвалидом детства .

    В Турцию высылалась полная выписка из истории болезни со всеми проведенными обследованиями.

  5. #145
    Милосердие года 2012 Аватар для Julyross
    Реєстрація
    08 липень 2008
    Звідки Ви
    торсионное поле кактуса Янга
    Дописів
    25 721

    Типово

    Ксения76, какой результат вы хотите получить в Турции? С какой целью проводится обследование? Какой диагноз подтверждается/опровергается гастроэнтерологическим обследование на 11 000 долларов?
    Мир делают Мужчины. Я Женщина. Я делаю Мужчин.

    Целевой сбор для военных на передовой

  6. #146
    Модератор Аватар для Oliver
    Реєстрація
    29 квітень 2003
    Дописів
    35 227

    Типово

    Цитата Допис від Kseniya76 Переглянути допис
    Цель сбора - обследование в Турции. Всяческие "если" могут повлиять , но в данный момент деньги собираются на ACIBADEM . Julyross ,мы по вашему совету обратились в Харьков. Сбор надо было прекратить , до результатов генетич. обслед.??? Время же идёт... А если ген. патологий не будет?

    Наш диагноз : ДЦП, спастическая диплегия , стойкие выраженные двигательные расстройства, грубая задержка психомоторного и речевого развития, эписиндром анамнестически . Является инвалидом детства .

    В Турцию высылалась полная выписка из истории болезни со всеми проведенными обследованиями.
    А в Киеве, Харькове, Донецке, Днепропетровске, в крайнем случае Москве Вам за 119000 грн. не смогут помочь ?

  7. #147

    Реєстрація
    29 грудень 2012
    Дописів
    95

    Типово

    Цитата Допис від Julyross Переглянути допис
    Ксения76, какой результат вы хотите получить в Турции? С какой целью проводится обследование? Какой диагноз подтверждается/опровергается гастроэнтерологическим обследование на 11 000 долларов?
    Хочу узнать

    причину отсутствия развития у моего ребенка

    причину нарушений пищеварения ( зловонный кал со слизью, непереваривание мясных продуктов, частый ацетономический синдром)

    Хочу получить адекватные рекомендации.

    Украинским медикам уже не доверяю, имею на это право.

    Когда люди собирают деньги на Германию , почему они не лечатся в Украине?

  8. #148
    Аватар для Natalya76
    Реєстрація
    08 січень 2011
    Дописів
    96

    Типово

    Девчёночки, наши дорогие!!! Прежде всего, хочу Вас поблагодарит за Вашу поддержку и отдельно за информационную поддержку. Отдельное спасибо Julyross!
    Очень понимаю Ваши сомнения и считаю, что это правильно. Теперь постараюсь всё подробненько объяснить.
    Мнения о клинике ACIBADEM разделились. Отзывы нам написали две форумчанки с Кидстафа. Цитирую их сюда:
    Отрицательный:
    sweetly
    «Провела опрос по знакомым кто проходил лечение в этой клинике,вот что мне говорили—сами турки,— клиника на первом маме по выкачиванию денег, заведомо ставят неправильные диагнозы что б их потом самим же и лечить,обращаясь с прыщом ори тут же режут и еще выставляю паралельно диагноз с которым люди потом спокойно не спят а бегут обратно к ним на лечение,второе выставляют реальные счета уже после того как проделают свою работу,зачастую счета на соответствуют заведомо оговореным —значительно завышены.Курирует клиникой дядька которого неоднократно позорили по тв,клиника имеет оборудыварие и врачей но политика оплаты и проведение профосмотров и лечение оставляет делать лучшего.при вопросе ты пойдешь туда лечиться все дали отрицательный ответ из за того что люди им не доверяют как в финансовом так и профессионалом плане.как сказал сотрудник мужа попала жена в больницу к ним, сбила машина на обочине пешеходной алейке,не справился, дядя растеряся, ближайшая была Аджибадем,жене ногу с тазом ломали 3 раза,их непрофессиональная ошибка,а вот когда счет выставили,оказалось что ей что еще удалили, типа аппендикс,который ей до этого не мешал,но пак они объяснили ,ори посчитали коль уже у них так заодно.....счет был бешеным,койка место только чего стоит не застрахованым ,плюс потом они еще поискать до бесконечности,остался он в долгах,жена дома на вытяжкой,а судится по сей день.Это из жидкого опыта,а другие просто с усмешкой объяснили почему простому люду у которого нет счета в банке на пару десяток тыщ зеленых для всякий случай там лучше не лечиться.у меня дай бог подольше пожить,свекровь и свекр с раком,для них эта клиника вообще нечто,а что что и деньги есть и опыт с клиниками,они там фактически живут,тоже сказали пусть детка малыша туда не везет,путнего не будет,наговорят ей такого что потом еще долго будет ездить по врачам что б опротестовать этот деагноз.напишите мне пожалуйста как оксаночка вышла на эту клинику,просто я не знаю как мне сделать первый шаг для подбора нормальной клиники—я не думаю что просто позвонить вестник и спросить,а у вас делают то то и то то ,а сколько стоит,а можно мы приедем с украины? Подскажите мне и я попробую помочь чем смогу.на всяк случай потом напишу номер тел тут турецкий,если вдруг оксана приедет, любой вопрос поможем чем сможем.....»

  9. #149
    Аватар для Natalya76
    Реєстрація
    08 січень 2011
    Дописів
    96

    Типово

    Положительный:
    наша переписка в личке:
    birtanem
    У меня муж из Стамбула. Он как раз говорит, что Аджибадем - очень хорошая клиника. Все самые новые технологии там, очень квалифицированные врачи, новейшее оборудование. Если нужно попробовать поискать альтернативный вариант - можно попробовать. Но он считает, что лучше найти будет сложно. Дешевле будет, но не лучше по уровню квалификации врачей.

    Natalya76
    О-о! Спасибо скопирую Ваше сообщение и Оксане отправлю. А то она в смятении, не поймёт куда дальше идти. Тут еще предложили в Киев съездить к гл.нейрохирургу Украины - Орлову. Хвалят его тоже. Тут, конечно, будет дешевле намного. Это привлекает. Но главное - это жизнь и здоровье ребёнка, а не сумма необходимая на обследование и лечение. Голова всё-таки - это не шутки. Если даже МРТ не все решаются детям делать, особенно у кого реанимации нет. Это обследование довольно опасное, у некоторых инсульт случается от МРТ. А у Максимки еще очень плохая реакция на наркоз. Вобщем одни вопросы. Ну ничего, думаю всем миром справимся, и Оксана сможет принять правильное решение. Спасибо Вам. Думаю, Оксана к Вам обратится за помощью

    birtanem
    Если возникнет необходимость лететь в Стамбул, то есть отличные авиалинии. Onur Air. По Украине они дешевле всего, а отличается только тем, что в самолете не кормят. За полтора часа полета это не очень-то и нужно. Очень внимательные стюардессы, мы так с ребенком летаем. Если что, подскажу их номера, когда нужно будет На всякий случай, вот мой номер *** Ира
    Честно, я бы не делала у нас. Да, дешевле. Но опыта меньше. Лично мы летом планируем небольшую операцию ребенку. Но когда возник вопрос, делать у нас или в Стамбуле, даже мои родители (а они оба врачи) сказали, что лучше сделать там. И опыта побольше, и аппаратура явно лучше

  10. #150

    Реєстрація
    29 грудень 2012
    Дописів
    95

    Типово

    Мне одного ребенка в гроб загнали, второго инвалидом сделали. Всё чем могли, мне уже "помогли"

  11. #151
    Аватар для Natalya76
    Реєстрація
    08 січень 2011
    Дописів
    96

    Типово

    Но, что гораздо важнее, отзывы о турецком профессоре, докторе Мемет Озеку, который практикует в этой клинике, очень хорошие: вот та же sweetly, которая отрицательно высказалась о клинике, что пишет о профессоре:
    «Доброго время суток Оксаночка и всем форумчанам. По твоей просьбе ( найти отзывы о враче нейрохирурге который вам нужен) вот что мне удалось раздобыть. Из нашего общества лично никто не сталкивался с ним в процессе лечения, отзывы о самих врачах и компетенции говорят неплохие, единственное что жалуются на то что по окончанию лечения сумма выставляется не та что оговаривается изначально.
    нашла биографию врача и много фото.
    Профессор, доктор Мемет Озек, который в 1981 закончил медицинский факультет в Стамбульском университете, специальность хирурга головного мозга получил на отделении нейрохирургических наук медицинского факультета университета в г. Хаджеттепе.
    Педиатрическо -нейрохирургическое образование получил в 1990-1991 г.г. на отделении педиатрической хирургии головного мозга медицинского факультета Нью-Йоркского университета. На данный момент он возглавляет отделение педиатрической хирургии головного мозга Мармарийского университета и отделение детской хирургии головного мозга группы клиник Аджыбадем.
    пролапатила интернет, нашла группу Аджибадем на молдавском форуме. Смотрю статьи за него как за врача идут очень хорошие, и интернет полон инфой о его работе, докладе, поездках как например в казахстан и проведенных там осмотрах деток.....
    Заключение сделать реально теряюсь, так как повидимому ему как врачу доверить малыша можно, но вот можно ли доверить финансовый вопрос клинике( что б потом не остаться в долгу) ведь нужен будет потом курс лечения( а я смотрю что у них после этого обследования следует операция.... не знаю верно ли я сужу , но начиталась кучу его работ и кучу клиник из за чего делают операцию, кажется( не дай бог еще это) это ваш случай) а потом еще очень длительный и терпеливый финансово сложный реабилитационный период. Но одно мне кажется нужно делать---- брать быка за рога и как только соберуться деньги начинать действовать, единственное что нужно время ускорять, так как он везде пишет что лечение нужно начинать с 3-х летнего возраста и чем раньше тем лучше. Дай бог Вам силы и здоровья Малышу, Надеюсь Боженька услышит наши молитвы и поможет Максимке полноценно радоваться жизни и радовать родителей.
    Если я еще чем то смогу помочь обращайтесь»

  12. #152
    Аватар для Natalya76
    Реєстрація
    08 січень 2011
    Дописів
    96

    Типово

    Далее, по поводу не прекращения сбора: то, что при любом раскладе нужны будут большие деньги на лечение Максимки – это однозначно.
    Знакомая моей знакомой возила свою дочку с очень похожими симптомами к Орлову. Он её отправил к своему сыну – нейрохирургу по сосудам. Выяснилось, что у девочки в сосудах головного мозга 4 узелочка, которые не дают питания определённым частям головного мозга. Он сделал 1-ну операцию из 4-х необходимых по разрезанию сосуда, удалению узелка и склеиванию специальным «клеем» сосуда. Одна такая операция стоит 49 000 грн. Им нужно таких 4 штуки. То есть около 200 тысяч гривен.
    Мы пока не знаем: у Орлова мы будем лечиться-оперироваться или он разведёт руками, скажет едьте в Турцию-Израиль-Германию (именно там делают такие обследования и операции, но дешевле всего Турция).
    НО В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ ДЛЯ СПАСЕНИЯ МАКСИМКИ ИЗ ЛАП БОЛЕЗНИ НУЖНЫ ОГРОМНЫЕ ДЕНЬГИ. И ДЕЛАТЬ ЭТО НУЖНО СРОЧНО, ИНАЧЕ ШАНСЫ УМЕНЬШАЮТСЯ!
    Даже после операций нужны будут бесконечные курсы реабилитации: в Трускавце, Евпатории, Словакии и т.д. Так зачем же приостанавливать сбор???!!! Чего будем ждать?

    Я думаю, что те форумчане, которые перечисляют деньги, делают это для выздоровления Максимки, хоть в Турции это будет, хоть в Киеве, где угодно.
    Если даже случится такое чудо и операции совсем не будут нужны и не нужно будет собранные средства на это тратить, то это будет просто прекрасно – будет на что проводить реабилитационные курсы, которые тоже очень дорогостоящие, а нужны они постоянно!

  13. #153
    Аватар для Natalya76
    Реєстрація
    08 січень 2011
    Дописів
    96

    Типово

    Извините, может я путано всё объяснила - тороплюсь. Тороплюсь развеять все Ваши сомнения. Оксана плачет. А я не могу, когда вообще кто-то плачет, тем более такой хороший человек, как Оксана. Поверьте, им и так совсем несладко. Из депрессии в депрессию перекочёвывают. Оксанка держится лучше, мужу тяжелее. А ей надо тянуть семью, всё равно улыбаться деткам, делать вид, что всё хорошо, несмотря на то, что весь мир рушится. И даже самая маленькая капелька негатива в таком состоянии просто убийственна.

  14. #154
    Аватар для Natalya76
    Реєстрація
    08 січень 2011
    Дописів
    96

    Типово

    PS: по поводу диагноза в эпикризе № 7333. Он и в реале нечитабелен, почерк врача - это нечто. Но я попробую разобрать (я не медик, как смогу ).
    детский церебральный паралич, спастическая диплегия, стойкие выраженные двигательные расстройства, грубая задержка психомоторного и речевого развития, эпилиптический синдром (спастический).

    А вообше, девочки, не обижайтесь, что не сразу отвечаем или делаем фото или что--то еще. Очень много времени отнимает (!оказывается! я раньше не подозревала этого) ведение сбора денег на различных сайтах. У меня двое деток, младшенькой 2 с половиной года, сами понимаете, ей нужно много времени и внимания уделять, старшему 8 лет - школа-уроки... Про Оксану я вообще молчу. Тоже двое детей, причём с Максимкой очень тяжело (посмотрите видео на http://www.odnoklassniki.ru/group/51570198642824/topics или https://vk.com/groups#/club47764728) Каждый день занятия с реабилитологом. А сборы всех этих справок, кучу времени сил и нервов отнимает и т.д. Она и так по ночам отписывается во всех форумах. Сейчас по совету одной форумчанки с Кидстафа раскручиваем группу Максимки В контакте, (говорят, там очень хорошие сборы). Нам сказали, что группа у нас "пустая" надо наполнять. А я там совсем не разбираюсь. Много времени уходит на изучение и заполнение. Оксана туда море информации выложила. Поверьте, это очень много времени занимает. Кто занимался, тот знает. А тем более, мы совсем новички в этом вопросе.
    А открытие всех этих Вебмани, карты Сбербанка, Билайн, как выводить оттуда деньги, куча вопросов и нужно искать на них ответы. А инкассация ящиков - тоже длительная процедура, все точки объездить, оформить документы, положить деньги на счёт, это же всё время и силы. Это я не всё еще перечислила. Ждём со дня на день, когда сестра Оксаны из России скажет номер карты Сбербанка России, чтобы рассылать информацию В контакте и и идти на российские сайты. оказывается просто счет в Сбербанке - это неудобно. Чтобы перечислять он-лайн (как у нас Приват24) нужна именно карта, её может открыть только гражданин России и вступает она в силу через 10 дней. Вчера 10 дней истекли, но сестра работает, пойдёт в банк за номером карты только завтра. И всё это нужно держать в голове, всё делать, везде съездить решить-открыть. Подсчёты собранных средств тоже нелегко и небыстро делать, на российских сайтах, в Одноклассниках и В контакте нужно еще все цифры в рубли переводить. А отчитываться стараемся каждый день, чтобы не возникало сомнений и каждый нашёл свой платёж в списке и чтобы группа В контакте не попала в разряд неблагонадёжных и не была заблокирована.
    Востаннє редагував Natalya76: 25.01.2013 о 17:24

  15. #155
    Аватар для Natalya76
    Реєстрація
    08 січень 2011
    Дописів
    96

    Типово

    Сообщения с мольбой о помощи в ЛС - это на сегодняшний день единственный для нас действенный способ в сборе средств для Максимки. Если бы Вы знали, сколько людей в ответ мне написали слова благодарности, что я им написала в личку и они теперь знают о Максимке и могут ему помочь! ЛЮДИ, ДОБРЫЕ ЛЮДИ, СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!!!! СПАСИБО, ЧТО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА! Каждый день в утренних молитвах прошу Господа Бога, чтобы он направлял добрых людей, которые смогут нам помочь и это чудо происходит!!! Люди находят нас из Турции даже!!! Сколько хороших людей оказывается!!!!!



    Сообщения в ЛС писать не буду. Здесь. Раз уж это спам.

  16. #156
    Тема года 2011
    Молодой ученый 2012
    Аватар для Allik
    Реєстрація
    27 серпень 2009
    Звідки Ви
    Уркаинский Уркаганат
    Дописів
    34 043

    Типово

    Цитата Допис від Natalya76 Переглянути допис
    Сообщения с мольбой о помощи в ЛС - это на сегодняшний день единственный для нас действенный способ в сборе средств для Максимки. Если бы Вы знали, сколько людей в ответ мне написали слова благодарности, что я им написала в личку и они теперь знают о Максимке и могут ему помочь! ЛЮДИ, ДОБРЫЕ ЛЮДИ, СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!!!! СПАСИБО, ЧТО ЗА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА! Каждый день в утренних молитвах прошу Господа Бога, чтобы он направлял добрых людей, которые смогут нам помочь и это чудо происходит!!! Люди находят нас из Турции даже!!! Сколько хороших людей оказывается!!!!!



    Сообщения в ЛС писать не буду. Здесь. Раз уж это спам.
    Наталья, вот же способ
    Цитата Допис від Allik Переглянути допис
    Девочки Оксана и Наталья!
    Вы на форуме недавно, поэтому совет:
    периодичсески поддерживайте тему, дабы она была на виду. Ибо ловлю ее на 4-5 странице моих подписок. Неподписанные люди не видят ее вообще и не знают о ней вовсе.
    ... и неожиданно погладил кота(с)

  17. #157
    Аватар для Natalya76
    Реєстрація
    08 січень 2011
    Дописів
    96

    Типово

    Цитата Допис від Julyross Переглянути допис
    Ксения76, какой результат вы хотите получить в Турции? С какой целью проводится обследование? Какой диагноз подтверждается/опровергается гастроэнтерологическим обследование на 11 000 долларов?
    Можно я отвечу, пока Оксана в себя приходит?
    Наши луганские "великие" неврологи негласно сказали Оксане, что скорее всего в сосудах головного мозга тромбы. Нужно сделать МРТ-3ТЕСЛА, которое выявит места их нахождения. Если тромбы вообще есть, конечно. А дальше удалять эти тромбы. Иначе смыслы в реабилитации пока нет: Максим долго тренируется, приобретает навыки, а потом их с лёгкостью теряет. Например, Максимка научился сам переворачиваться с живота на спину и 3 недели стойко (как тогда казалось) умел это делать. А потом вдруг резко разучился и не умеет до сих пор. Еще раз посмотрите видео. Малейшая простуда приводит к отёку в мозге и питание совсем перекрывается. И все успехи уходят навсегда.

  18. #158
    Аватар для Natalya76
    Реєстрація
    08 січень 2011
    Дописів
    96

    Типово

    Цитата Допис від Allik Переглянути допис
    Наталья, вот же способ

    Всё равно это не работает так действенно, как сообщения в ЛС, а у нас время очень дорого. А сборы идут так медленно. Я боюсь, что суммы нужны будут гораздо больше, чем 119000 грн.

  19. #159
    Милосердие года 2012 Аватар для Julyross
    Реєстрація
    08 липень 2008
    Звідки Ви
    торсионное поле кактуса Янга
    Дописів
    25 721

    Типово

    Цитата Допис від Kseniya76 Переглянути допис
    Хочу узнать

    причину отсутствия развития у моего ребенка

    причину нарушений пищеварения ( зловонный кал со слизью, непереваривание мясных продуктов, частый ацетономический синдром)

    Хочу получить адекватные рекомендации.

    Украинским медикам уже не доверяю, имею на это право.

    Когда люди собирают деньги на Германию , почему они не лечатся в Украине?
    В сочетании с проблемами с бронхами, указанными в выписках - в Харькове попросите проверить Максима и на муковисцидоз. Это генетическое заболевание.
    Мир делают Мужчины. Я Женщина. Я делаю Мужчин.

    Целевой сбор для военных на передовой

  20. #160
    Тема года 2011
    Молодой ученый 2012
    Аватар для Allik
    Реєстрація
    27 серпень 2009
    Звідки Ви
    Уркаинский Уркаганат
    Дописів
    34 043

    Типово

    но и не помешает же. могу я подключиться к подъему темы. и вы не забывайте.
    сейчас тему читает 5 человек, а когда я ее искала, - 1, то есть я.
    ... и неожиданно погладил кота(с)

Сторінка 8 з 17 ПершаПерша 1234567891011121314151617 ОстанняОстання

Bookmarks

Bookmarks

Ваші права у розділі

  • Ви НЕ можете створювати нові теми
  • Ви НЕ можете відповідати у темах
  • Ви НЕ можете прикріплювати вкладення
  • Ви не можете редагувати свої повідомлення
  •  
  Головна | Афіша | Новини | Куди піти | Про місто | Фото | Довідник | Оголошення
Контакти : Угода з користивачем : Політика конфіденційності : Додати інформацію
Главная страница сайта  
copyright © gorod.dp.ua.
Всі права захищені. Використання матеріалів сайту можливо тільки з дозволу власника.
Про проєкт :: Реклама на сайті