Максим Острогляд, 2009 г.р. Гипергомоцистеинемия, полиморфизм генов фолатного цикла. Идет лечение.

[Natalya76]

Девчёночки, спасибо большое, что откликнулись! Сколько полезной информации и очень во время!!! Спаси-и-и-бо!!!

[Natalya76]

Сейчас Оксана (мама Максимки) подтянется в темку. Я не настолько сильна в информации по состоянию здоровья Максимки. Она всё сама расскажет.

[Kseniya76]

Здравствуйте дорогие форумчане ! Я Максимкина мама. Мы тоже решили не ждать всей суммы и начинать с Киева. В понедельник будем делать ночной мониторинг,здесь в Луганске, на форумах вроде бы качество хвалили. Разговаривала с Орловым, из ин-та Ромоданова. Он примет нас на консультацию, только нужно сделать МРТ. С МРТ тоже проблема есть - у нас от наркоза в прошлый раз были многократные остановки дыхания, малого еле откачали. В Евролабе делать отказались, сказали лучше в условиях стационара.С 14.01 аппарат на 1.5 Тесла будет работать в Ромоданова. Позвоню ещё в Борис.

АААленааа, узнайте пожалуйста координаты клиники по генетике.

[Kseniya76]

Девочки,подскажите толкового невропатолога-эпилептолога, я на форумах положительные отзывы читала только о Айвазяне (Москва) В Киеве можно к кому-то обращаться? Нас тут уже накормили обещаниями,что всё будет хорошо,забыли только сказать,когда будет. Не хотелось бы попасть на доктора ,который будет пропихивать какую-нибудь свою сетевую муть.

[Катерина1979]

На днях сброшу денежку,держитесь,все в руках Господа!

[АААленааа]

Ксения, вы сами подсказали мне-советовали по генетике именно в Евролаб http://medicus.in.ua/klinika-evrolab/
мотивируя, тем, что там ооочень продвинутые специалисты, оборудование.

По неврологам-эпилептологам не подскажу точно--у нас в Днепре в этой области хвалят Лоик Е.В., Чепа В.Г. специализируется тоже оч. хорошо в этой проблеме.
Может вы на кидстафе в темке спросите-там больше киевских девочек.

Ксюша, держитесь! Даст Бог и все будет хорошо!!!

[Kseniya76]

Наши местные врачи даже о существовании в городе реабилитационного центра ничего не говорили. Всё "сарафанное радио"- от других мамочек. Сначала нас доктора пугали рецидивом судорог,а сейчас просто "морозятся". Мы никому нафиг не нужны со своими проблемами,ищите сами.Хоть бы направление подсказали.

[Svetlana27S]

Только что былит новости на 1+1, там сюжет про семью Одерий, погуглите , найдёте про них историю, у них у ребёночка 2-х лет похожие симптомы, как у Вашего. Сказали, что обещали вылечить в Германии, за, кажется, 500000грн. Свяжитесь с ними, пообщайтесь, кажется, у ваших деток похожие проблемы. 1

[s_annuta]

Спасибо за сообщение! Будем стараться помогать.Сил вам,терпения и выздоровления маленькому человечку!

[Julyross]

Ксения, обратитесь сюда:

Харьковский специализированный медико–генетический центр является частью уникального научно–учебно–лечебного объединения «Генетика», включающего в себя кафедру медицинской генетики и Украинский институт клинической генетики Харьковского Национального медицинского университета, а также следующие общественные организации: Украинскую ассоциацию врачей ультразвуковой диагностики в перинатологии, генетике и гинекологии; Ассоциацию врачей–генетиков и семей, имеющих детей с фенилкетонурией; Харьковский благотворительный фонд «Муковисцидоз» (ассоциация родителей детей–инвалидов, больных муковисцидозом); Фонд «Будущим поколениям»; Ассоциацию семей, имеющих детей с хромосомными особенностями.

В структуру Харьковского специализированного медико-генетического центра входят следующие подразделения.
1. Приемное отделение.
2. Отделение клинической генетики (Центр наследственной патологии соединительной ткани).
3. Онкогенетическая консультация (Онкогенетический центр).
4. Отделение детской психоневрологии.
5. Отделение ультразвуковой диагностики (Центр перинатальной диагностики).
6. Отделение функциональной диагностики (Центр наследственной патологии легких).
7. Отделение генетического мониторинга.
8. Цитогенетическая лаборатория.
9. Биохимическая лаборатория (Метаболический центр).
10. Отделение молекулярной диагностики.
11. Патоморфологическая лаборатория.
12. Микробиологическая лаборатория.

Дни и часы приема:
Понедельник - Пятница
с 8:00 до 20:00

Регистратура:
Тел. +38 (057) 700-32-17

Почтовый адрес:
61022, пр. Правды, 13, Харьков, Украина

Электронный адрес:
[email protected]

Приемная:
тел. +38 (057) 705-16-74

Генеральный директор центра
Гречанина Елена Яковлевна
член-корреспондент АМН Украины,
академик Украинской экологической академии наук,
доктор медицинских наук,
профессор,
Заслуженный деятель науки и техники Украины,
Почетный гражданин города Харькова,
Лауреат Государственной премии Украины в области науки и техники,
заведующий кафедрой медицинской генетики ХНМУ

[ninamalina]

Здравствуйте! отправила только что на карту 2 раза по чуть-чуть)
Пусть Максюша скорее выздоравливает!! Держитесь!!!

[Gadzila]

Девочки,подскажите толкового невропатолога-эпилептолога, я на форумах положительные отзывы читала только о Айвазяне (Москва) В Киеве можно к кому-то обращаться? Нас тут уже накормили обещаниями,что всё будет хорошо,забыли только сказать,когда будет. Не хотелось бы попасть на доктора ,который будет пропихивать какую-нибудь свою сетевую муть.

Попрбуйте насчёт киевских специалистов спросить тут http://www.uaua.info/mamforum/ , в разделе "особенные дети". там общаются в основном мамы-киевлянки, подскажут.

[Kseniya76]

Здраствуйте наши дорогие! Максюшка передает привет и спасибо за помощь,поддержку и молитвы(сидит у меня на руках и "помогает" печатать). У него опять непонятная температура, без видимых причин.Посмотрим ,что будет завтра.

Сегодня опять много перечислений, у меня сердце переполняется чувством признательности и благодарности.Как хорошо, что есть среди нас такие неравнодушные к чужой боли люди,способные услышать и помочь. Хочется обнять вас как родненьких!

Перечисления за сегодня:

30грн-Мазинина Виктория
30грн-Стурова Алевтина
100грн-не видно от кого
70грн-Пастух Оксана
27грн-Ромка Инна
26грн-Мороз Анна
30грн-Остапчук Людмила
20грн-не видно от кого
20грн-Пшеничный Андрей
100грн-Борисова Светлана
20грн-Васильева Алла
50грн-Ивлева Юлия
25грн-Крет Наталья
10грн-Дерновой Сергей
55грн-Бондар Нина
45грн-Бондар Нина
15грн-Бречко Ксения
100грн-Гаетская Анна

Храни вас Господь!



Девочки, спасибо огромное ,что вы так откликнулись с информацией! Мы как слепые котята. Делать что-то надо, добится от наших врачей-что, не возможно. У Славика Одерий ситуация похожа,но им не удаётся остановить судороги,даже гормонами.

[tatki]

Сил вам и терпения. Перевела чуть-чуть.

[Александр Бондаренко]

Ксюша, могу дать телефон главврача реабилитационного центра для детей с ДЦП и другими неврологическими проблемами в г.Никополе. Я общалась с мамочкой, которая проходила там курсы уже неоднократно. Для начала вам надо попасть к ней на прием со всеми выписками и, наверное, ребенком, она после осмотра назначит лечение и все скажет. Какие ей нужны анализы и обследования узнаете в телефонном режиме. Потом запишетесь на курс и будете ждать, когда они смогут вас принять. Бывает раз в месяц, бывает и 2-3 месяца нужно подождать, но в это время можно еще что-то придумать. Знакомая рассказывала, что там очень хорошие специалисты, аппаратура и самое главное - лечение и проживание бесплатно. Единственная проблема - маму не кормят. Разговаривала с ней пару месяцев назад, возможно что-то и поменялось, но стоит узнать. Это вам идея для альтернативы Козявкину. Кстати, там проходила курс девочка с ребенком после Козявкина, так вот у них результатов не было, а в Никополе появилась положительная динамика. Не хочу никого настраивать или подорвать авторитет клиники Козявкина(но уж очень у них дорого!!!), это просто голые факты. Если вас это заинтересовало, отпишитесь, скину в личку номерок.
И еще, сил вам и терпения, очень вас понимаю, мы сами недоношенные родились в 28 недель,3 месяца в реанимации и слава богу, что таких последствий не было, но прекрасно представляю, что вы пережили и боретесь до сих пор. Вы просто героиня, от чистого сердца желаю, чтоб вы услышали такое заветное слово "МАМА".

[Sunshine84]

Ксения, прочитала вашу историю...сколько Вам пришлось пережить...надеюсь, общими усилиями мы поможем вашему сыночку. Перевела немножко

[sunika]

Всего самого хорошего и доброго Максимке и его семье!
Обязательно чуть переведу денежек.

[Kseniya76]

Спасибо девочки! Ваша поддержка очень нужна и важна. Сташнее нет оставаться наедине со своей бедой. Вы согреваете душу!

[Julyross]

Ксения, уточните, пожалуйста, цель сбора средств - обследование в Турции?

Почему в Турции, если в Украине делают то же самое и дешевле? Если речь об определении метаболического синдрома или наличия тромба.

Копии документов читаются плохо. Вы можете сделать сканы, не фото, и выложить через другой сайт, не через Радикал? Сложно разобрать диагнозы, назначенные обследования и их результаты.

В Киеве томограф в три Тесла стоит в госпитале СБУ и в Центре Сердца на Братиславкой.

[JLo]

доброго дня!!! Оксана и Максимка-держитесь!!! перевела немножко....
Пусть Бог поможет!!!