Губа Лиза 5лет. Лейкоз. Ремиссия. Поддерживающая терапия.

[Taktika]

я не знаю кто там что писал, просто обратилась к тем девочкам которые помогали Дарине в группе, у них опыт большой, и благодаря им шел сбор денег и на эллектронные кошельки и помогали люди по разному, смотрите сами как Вам будет лучше, я ж не настаиваю а пытаюсь помочь

Если со сбором денег помогать, то, конечно, пожалуйста. Лизе нужна помощь кого угодно.
А если в группе поковыряться, то смысла не вижу. Укажем яндекс кошелёк и пр. веб мани, как только Оксана или Саша их откроют, пока нечего указывать. И раскручивать получается среди россиян пока этого нет - невозможно, т.к. им некуда перечислять.

Я к тому, что нужную информацию пока найдешь ((
Лена, у тебя листовки остались? Хочу опять к тебе в гости

Да, я выше тебе написала - приходи.

[Kotia]

смотрите сами

[Taktika]

смотрите сами

да что смотреть? ((( все вопросы пока к Оксане, мы остановились, понимаете? не движемся, т.к. нет решения куда двигаться - вот и всё...

а как только что-то прояснится я сама вам напишу, ладно? чтобы дали контакты людей, раскручивающих в контакте (вы же именно это предлагаете, я правильно поняла?)

[Архангелица]

если будете для россиян размещать нужна мотивация резкая так как счас у них мало кто реагирует на то что в своей клинике лечится не хо хо за границу. Они больше помогают тем кто в тяжелом положении. Тут надо продумать все

[Kotia]

да что смотреть? ((( все вопросы пока к Оксане, мы остановились, понимаете? не движемся, т.к. нет решения куда двигаться - вот и всё...

а как только что-то прояснится я сама вам напишу, ладно? чтобы дали контакты людей, раскручивающих в контакте (вы же именно это предлагаете, я правильно поняла?)

если будет нужно конечно обращайтесь

[mamaKsu]

Моего волонтера зарубили на корню(((((((( она взяла Егора Низяева((((((

кто зарубил?

Лен, ну как-то не поняли они друг-друга что ли, это моя одноклассница, она волонтер со стажем если можно так сказать, а с Егором срослось все сразу

кто не понял друг друга?

[Джулиана]

да что смотреть? ((( все вопросы пока к Оксане, мы остановились, понимаете? не движемся, т.к. нет решения куда двигаться - вот и всё...

а как только что-то прояснится я сама вам напишу, ладно? чтобы дали контакты людей, раскручивающих в контакте (вы же именно это предлагаете, я правильно поняла?)

Лена, мы вот как вышли из ситуации - уехать в Израиль на полный курс лечения нет возможности. Бизнес не отпустит, да и сумма зашибись...В Израиле у супруга брат врач, не онколог, но ему пересылаем все протоколы, все анализы, все новые назначения и все, все, все. Он все это несет онкологам и получаем вердикт. Кстати, так и обнаружили лимфому. Дир института рака и Пробачай с ним не увидели на кт лимфому 20*20см, но ТЕ врачи на следующий день дали точный диагноз до см!
Биопсию делали тут в 2 лабах и в парафине отправили туда. Пока, все назначения и прочее удовлетворяют израильских светил. Местные врачи не против наших консультаций там.
Мжет есть у кого то родственник-знакомый-бывший коллега там? Что бы оценить по анализам ситуацию и общее состояние Лизы. Возможно не так все и плохо? Ведь Лиза вошла в ремиссию.
Анализы и их качество отдельный вопрос...
А диагноз ставили в одной лабе?

[Arishik]

Девочки, никто не связывался с Лейлой из России, которая Виталиком занимается?

[mamaKsu]

С зарубежными клиниками не все так просто, как кажется, пока с этим не столкнешься.
Как только будет результат, счет- сразу же будут и карточки и счета для россиян и пр.
Кстати, Кошельки webmoney и долларовая карточка есть...Вся информация на сайте Лизы

[mamaKsu]

Лена, мы вот как вышли из ситуации - уехать в Израиль на полный курс лечения нет возможности. Бизнес не отпустит, да и сумма зашибись...В Израиле у супруга брат врач, не онколог, но ему пересылаем все протоколы, все анализы, все новые назначения и все, все, все. Он все это несет онкологам и получаем вердикт. Кстати, так и обнаружили лимфому. Дир института рака и Пробачай с ним не увидели на кт лимфому 20*20см, но ТЕ врачи на следующий день дали точный диагноз до см!
Биопсию делали тут в 2 лабах и в парафине отправили туда. Пока, все назначения и прочее удовлетворяют израильских светил. Местные врачи не против наших консультаций там.
Мжет есть у кого то родственник-знакомый-бывший коллега там? Что бы оценить по анализам ситуацию и общее состояние Лизы. Возможно не так все и плохо? Ведь Лиза вошла в ремиссию.
Анализы и их качество отдельный вопрос...
А диагноз ставили в одной лабе?

диагноз ставили здесь, в ОХМАТДЕТе его подтвердили.
До госпитализации кровь сдавали в трех лабах, везде наличие и кол-во бластных клеток было одинаковым

[mamaKsu]

Сегодня у Лизы снова химия. Надо наверстывать упущенное время. Состояние нормальное, ждем результатов утренних анализов и будем капаться.

Одно плохо--кушать не хочет

[*Еленка*]

...

[Amica]

Сегодня у Лизы снова химия. Надо наверстывать упущенное время. Состояние нормальное, ждем результатов утренних анализов и будем капаться.

Ксюша, с Богом!

[Siyka Aneko]

Оксана, может объявляй поиск волонтера?
Ведь без управления будут только дебаты, Лена Тактика и Саша Бриз делают очень много (а только часть пишется на форуме), но ведь Вы прокручиваете огромную массу информации, а здесь нет отображения и ситуация идет на спад, в темке у Виталика Старышко и Егора постоянное обновление информации о состоянии, тебе самой сложно (мама Виталика ничего не пишет, она все время с ребенком, ты тоже несешь постоянный наряд возле Лизы). Надо активизировать людей, НЕ СТЕСНЯЙСЯ давать здесь задачи людям - все ждут активных действий. Сейчас на вашей стороне время, нельзя его терять, ты, я думаю, сама не знаешь, что делать - ГОВОРИ здесь все сама или через кого-то. Как только ты сказала о болезни - отклик пошел моментальный, так уж (как ни печально) устроены люди - реагируют на критическую ситуацию. Без твоих слов, мольбы мало действий.
НАДО просить, я видела, что тебе это не легко, но сейчас ситуация такая, что тебе НАДО ПРОСИТЬ (для себя я лично просить никогда не могу, а от других жду просьбу - с радостью отреагирую, но навязываться сложно, но жизнь нам ставит иногда такие ситуации, что мы ДОЛЖНЫ).
Прости, может я не очень красиво написала и фамильярно.

[Марисон]

кто зарубил?



кто не понял друг друга?

Ксюш, это я про ту девочку, которую вы троллем назвали, она может и несколько резко действует, но она все делает только с точки зрения регламента и правил, она уже давно помогает деткам, причем по всему бывшему СССР, опыт у нее большой и в плане наполнения тем, прерпостов, обращения в разные организации она большая умничка ,наверно, если создала много тем и как-то по своему оформила, так надо- но если вы друг друга не поняли- значит она вам не подходит, потому как я считаю, что между волонтером и мамой-ребенком должны установится особые отношения, ну чтобы волонтер мог в любое время маме позвонить или мама ему. Тут без обид, я даже не могу представить как вам трудно, и когда посторонние лезут со своим уставом наверное хочется иногда и пожелать всего хорошего. Желаю вам найти того самого своего волонтера, т.к. это большой шаг к продвижению к цели. Лизушке хорошо перенести химию

[Окс1980]

здравствуйте!
Хотела перевести денежек через Приват24, а пишут, что карта запрещена... Проверьте пожалуйста! И здоровья Вам и всем -всем деткам!!!!

[Марисон]

здравствуйте!
Хотела перевести денежек через Приват24, а пишут, что карта запрещена... Проверьте пожалуйста! И здоровья Вам и всем -всем деткам!!!!

переводите по номеру карты а не по счету

[Окс1980]

переводите по номеру карты а не по счету

Да, все получилось, спасибо!!

[Катеринаа]

Здравствуйте
Мы три года назад лечили 4-х летнего сына в Израиле от лейкоза. Если нужно, могу поделиться информацией о клинике. Мой тел. 0975774953 Катя

Выздоравливайте и не сдавайтесь.
Удачи.

[SvetlanaItaly]

Отписываюсь здесь-Оксане уже сказала. Мы подавали док-ты на рассмотрение НА БЕСПЛАТНОЕ лечение в Италии, сегодня пришел отказ, они берут только деток, прописанных в зоне 100км от Чернобыля. По поводу платного лечения сообщу, как только придет информации.