Северинов Саша (Харьков, 7 лет). Рецидив лейкоза. Царство небесное...

[Тёмкина_мама]

06.05.2011:

"Для Германии осталось собрать 160 тыс. евро.нового препарата всё ещё нет,анализы начали понемногу падать и расти негативные клетки.Что-то неладное происходии у Саши с ногами,плохо ходит и хромает,нейтрофилы также упали,аппетит отсутствует.И проблема с пиклайном.Он работает только на впуск а взять анализы крови невозможно.Выяснили,что там есть тромб(Подарок из Украины) и чтобы он рассосался назначили по 2 раза в день уколы в жировые складки живота в боку.Процедуру проводить будут в течении месяца а пока анализы будут брать из пальца и вены в течении недели а там посмотрят,если пиклайн не заработает то поставят в другое место.В общем настроние далеко не раостное."

[Тёмкина_мама]

12.05.2011:

Саше начали давать новый препарат. Чувствует он себя неплохо, но совсем не кушает, аппетит что-то пропал. Но самое главное, что всё остальное более менее в порядке. Да и любящие родители тоже рядом, а это для ребёнка очень важно.

[Тёмкина_мама]

16.05.2011:

"Привет всем.! Ну вот связь восстановилась и можно о главном.Итак новое лечение всё таки начали.Препарат вводят раз в 4 дня.Судя по тому.как сразу начали падать лейкоциты с 21 до 1 за два дня,препарат очень токсичен.Показания печени тоже слишком упали до 600 единиц при норме до 50-такого у нас вообще не было,максимум до 250.Завтра будут делать узи печени.Аппетит стал ещё хуже.Заставить что-то поесть нереально.Вчера целый день поносил ,один раз вырвал,вчера с утра была температура 39.Лимфоциты и моноциты пока падать не хотят,это настораживает.А вот тромбоциты как ветром сдуло,18 с 47 и надо влиивать,видимо это и клексан даёт о себе знать.Ну в общем держимся,что есть силы,хотя нервы на пределе.До связи"

[Тёмкина_мама]

23.05.2011:

Новости от волонтёра из Германии, Татьяны Гроффман:

"Разговаривала днём с Сергеем по скайпу: Саша пока что без изменений. Анализы всё ещё низкие, от этого он всё время сонливый и много спит или лежит. Ещё у него пошла сыпь на лице и ладошках. С начала приёма Velcade Сашино состояние показывает, что этот медикамент очень токсичен. На той неделе ему делали МРТ, проверяли позвоночник, т.к. Саша на одну ногу хромает, а никто не знает, почему. Результаты пока что неизвестны, Сергей спросит за них врача в следующий раз. Также на этой неделе планируют взять пункцию, т.к. Саша уже получил 4 дозы Velcade. Врачи хотят знать, отвечает ли организм на лечение и что покажет костный мозг. Эти результаты очень важны для планирования дальнейшего лечения.

Боже, милостивый помоги Саше! Мы очень уповаем на Твою помощь!

В Сашиной палате к сожалению постоянные проблемы с интернетом, поэтому Сергей не всегда может здесь отписаться. Сегодня нам повезло, т.к. я им позвонила по скайпу днём.

Всем большой привет от Саши с Сергеем и большое спасибо за Вашу поддержку! После пункцию папа обязательно сообщит нам результаты. Очень надеемся на хорошие! "

[Тёмкина_мама]

Новости про Сашу плохие, нет слов просто

Сегодня папа написал:
"Новости к сожалению у меня печальные.Лечение ни на грамм не помогло,в крови 60% бластов.А нынешнее состояние Саши-это не ответ на химию а к сожалению показывает реальную ситуацию.Всё,врачи уже точно ничего делать не будут,т.к вариантов нет и деньги тут ни причём.Остаётся только Геррмания,и то ,если успеем,состтояние не важное.Не знаю,как жене сказать,она сейчас на несколько дней уехала к знакомым в Ашдод отдохнуть,она ещё не знает!Саша слаб и практически ничего не ест,очень часто температура,много спит,давление высокое.Даже не знаю,сколько у нас времени ? "

[sg]

У Саши сегодня День Рожденья. Ему исполняется восемь лет, два из которых он ведет борьбу с лейкозом.
Поздравляю малыша, желаю ему обязательно победить коварную болячку! Если не в Израиле, то в Германии. Пусть Саша выздоравливает и радует родителей своими успехами!

[Тёмкина_мама]

Да, у Саши вчера был День Рождения, я не успела во всех темах написать... Спасибо за поздравления! Будем все вместе надеяться, что есть ещё варианты лечения для Саши, что у него ещё будет шанс в немецкой клинике.

Есть кое-какие новости по Германии, от Татьяны Гроффман (волонтёр из Германии), сегодня, 31.05.2011:

"Насчёт Германии ситуация следующая: как только 24.05. Сергей сообщил, что Velcade не показал никакого результата и что к сожалению врачи в Израиле больше ничего не могут предложить, я сразу же связалась с Шаритэ Берлин и объяснила им ситуацию. На счету клиники с 20-ых числах апреля находились деньги на лечение Саши перечисленные фондом Джаз и Классика. Слава Богу эти деньги ещё не были переведены обратно на фонд, после того, как родители Саши решили остаться в Израиле и продолжить там эксперементальное лечение. Финансовый отдел клиники запросил актуальную выписку о том, что было до этого проделано в Израиле, а также данные паспортов, чтобы после позитивного ответа заведущего врача отделения сразу же выставить приглашение для Саши и его родителей. По причине срочности, а также при уже решённом финансовом вопросе мы надеялись получить приглашение ещё в пятницу 27.05., но сотрудница финансового отдела стала настаивать на недостающих 4.000 евро, которые должны были быть внесены как обязательный депозит на счёт клиники. Этот вопрос решить в пятницу после 14 часов оказалось невозможным.
Потом в пятницу вечером я получила ответ от профессора Шаритэ клиники со многими вопросами по состоянию Саши, т.к. из всех им предоставленных документов очень много чего оказалось неясным. Поэтому профессор написал, что ему нужна подробная актуальная выписка со всеми подробностями, о всём что Саше делалось, о всех медикаментах, которые Саше давались, о всех результах анализов, пункций итд. Только после получения всей информации он сможет ответить, возможно ли для Шаритэ клиники предложить Саше ещё какое-нибудь обнадёживающее лечение. В воскресенье 29.05. Сашин лечащий врач клиники Шеба в Израиле прислал мне выписку, которая к сожалению оказалась не такой информативной, как на это мне сказал профессор из Шаритэ клиники в понедельник 30.05. по телефону. В этом телефонном звонке он мне ещё раз подробно объяснил, почему им так важно знать всю подробную информацию о до этого проведённом лечении, а также особенно о подозрении грибкового заболевания печени у Саши. Он мне также сказал, чем больше разных терапий уже проводилось, которые к сожалению были безрезультатными, тем меньше возможных терапий остаётся. Всё это очень усложняет ситуацию, и он исходит из того, что мы об этом знаем. Также он дал конкретно понять, что клиника Шаритэ принимает частных иностранных пациентов только в том случае, если они действительно могут провести возможное лечение. Этический и моральный кодекс для Шаритэ очень важен. После этого финасовый отдел Шаритэ сказал, что теперь выдача приглашения зависит только от решения профессора и если он так сказать даст добро, то самое познее через 30 минут после этого они высылают приглашение. Из-за того, что в пятницу финансовый отдел настаивал на нехватающих 4.000 евро, фонд «Джаз и классика» перевёл вчера ещё 53.200 евро на счёт Шаритэ, из-за чего фонду нужно будет теперь заплатить налог.
К сожалению я только вчера вечером смогла проверить все имеющиися выписки, но сегодня утром все они были посланы профессору. Уже с 9 утра мы ждём ответа. Сначала мне по телефону ответила секретарша, что он на совещании, потом я не выдержала, да и Сергей с Оксаной очень переживают, и позвонила ещё раз, сказала, что это очень очень срочно. Мне сказали, что он в операцинной и что его коллега должна прислать мне ответ. Я подождада ещё полчаса, позвонила этой коллеге, но она сказала, что к сожалению очень занята, чтобы я позвонила ей через 1 час, т.е. где-то примерно около 13.15 ч. или через полчаса. "

[Тёмкина_мама]

Сашеньку больше лечить не будут. Сегодня состоялась конференция израильских и немецких врачей, они вместе пришли к выводу, что не смогут больше помочь... У Саши сейчас очень быстрый рост лейкоцитов, состояние критическое. Саша остаётся в Израиле, так как врачи боятся, что ребёнок не долетит до Украины. Родители всё время с ним. Прошу, поддержите эту семью кто как может. Кто умеет - молитесь, кто может позвонить или написать что-то, поддержать - напишите. Номер телефона Сергея в Израиле 00972 522351474.

[irinaN]

Просто какой-то замкнутый круг...и нет выхода, к сожалению...Сил Саше и родителям...

[Luci]

Остается только молиться о Сашеньке и о родителях....

[Тёмкина_мама]

Да, нужно насколько возможно хотя бы в молитвах или мысленно их поддержать. Хочется верить, что родители Саши почувствуют нашу поддержку. Это всё как сон какой-то дурной, как они там переживают это, страшно представить. Очень хочется думать, что Сашенька не понимает ничего. Как же больно за них всех...

[Алика170382]

В сотый раз захожу на эту тему и не знаю, что написать. Слова утешения….да разве в такой ситуации они помогут??? Думаю, что нет. Пожелать сил родителям… они очень сильные, выдержать такое горе, не каждому дано. Не даром говорят, что каждому из нас дано столько мучений и горя на жизненном пути, сколько он может выдержать. Главное, не упрекайте себя в том, что вы что то не сделали. Вы все сделали и ваш сынок вам очень благодарен.

[арин@]

какой кошмар........Господи.Помоги малышу и его родителям......

[Тёмкина_мама]

Алика170382, Вы конечно, правы, сами по себе слова не помогут, но искреннее сочувствие для людей в такой ситуации очень важно. Даже если какие-то фразы кажутся, на первый взгляд, банальными, всё равно люди будут чувствовать, что они не одни, что есть те, кому небезразлична чужая (?!) беда.

UPD: Сегодня родители собирались съездить в ещё одну клинику для консультации, но к сожалению, Сашино состояние таково, что везти его куда-либо даже в пределах города крайне опасно. По крайней мере, сейчас.

Спасибо всем, кто переживает за Сашеньку!

________________

Сашин папа, Сергей, по возможности заходит в тему Саши на форуме Материнство. Не знаю ,когда он там будет в следующий раз, сейчас ему, конечно, не до этого. Но кто хочет - можете там оставлять для него сообщения. По-моему, там не обязательно регистрироваться, чтобы написать ответ в теме.
http://forum.materinstvo.ru/index.ph...1321878&st=530

[арин@]

очень тяжело..маленькое солнышко,держись..мы все верим в чудо

[Алика170382]

есть новости?. Как дела у малыша?. Тишина насторожила.....

[Helen1980]

Девочка, которая созванивается с родителями Саши пишет:

Девочки, прошу прощение, эти дни меня практически не было дома. Вчера позвонила в Израиль, коротко поговорила с мамой Саши. Они всё ещё в клинике, лейкоциты продолжают рости. Им очень тяжело... В таких ситуациях очень тяжело подобрать подходящие слова...

Огромное спасибо всем за поддержку, за молитвы, за всё, за всё!!!

[Алика170382]

Девочка, которая созванивается с родителями Саши пишет:

Девочки, прошу прощение, эти дни меня практически не было дома. Вчера позвонила в Израиль, коротко поговорила с мамой Саши. Они всё ещё в клинике, лейкоциты продолжают рости. Им очень тяжело... В таких ситуациях очень тяжело подобрать подходящие слова...

Огромное спасибо всем за поддержку, за молитвы, за всё, за всё!!!

Новости не утешительные.

[sg]

По настоянию родителей врачи в Тель-Ашомере продолжают лечение Саши. По экспериментальному протоколу, рекомендованному немецкими специалистами из Шарите. Сами врачи говорят о мизерных шансах. Кроме того, они боятся, что организм ребенка не перенесет высокодозную "химию".
Хочется верить, что лечение подействует. Давайте вместе надеятся на Чудо. Пусть Сашенька выздоровеет.
Если есть возможность - поддержите родителей малыша. Е-майл Сергея: [email protected].

[Тёмкина_мама]

sg, спасибо за новости! А Вы общаетесь с Сергеем лично?