Катя Тищенко. Острый лимфобластный лейкоз.Обыкновенное чудо)

[Екатерина-79]

Всем привет! И прошу прощения, не всегда есть время побывать и отписаться везде, а тем более в прошедшие выходные дела семейные.)
Девочки, спасибо Вам всем за поддержку и заботу для Катюши и Ани, сейчас им это жизненно необходимо.

Сейчас Катюша чувствует себя более-менее стабильно, но очень большая слабость.

[~ Электра ~]

Сегодня мне звонила мама девочки.Катя чувствует себя лучше, что радует). Химию пока что прервали, т.к. организм ребенка очень уж непросто ее переносил и нужно восстановить силы.
Восстановят немного и будут продолжать 1-ый блок.
Потом будет незначительный перерыв в лечении и в Киев, на 2-ю часть химиотерапии.

Мама очень переживает, что не может подать подробную информацию о поступлениях на карту. И в связи с этим просила меня ей помочь, т.к. она естественно не может оставить Катю одну.Короче маму я как могла успокоила)) и перенесла срочность на субботу.
Подробная выписка - это та, в которой поступления отражаются не общей суммой ,а каждое отдельно? К стати, за нее кажется еще и платить нужно....

А не подробную выписку можно взять совершенно бесплатно в банкомате больницы, что Аня и сделала.Не подробная - это когда виден общий приход за месяц и общий расход, ну если я по телефону все правильно поняла))).
В общем за месяц на карту Приватбанка поступила 27 721 грн. за что от родителей девочки всем огромное спасибо!!!

[Staylik]

Девочки, вот объясните мне пожалуйста. По словам мамы, Катя сейчас в ремиссии. Т.е. раковых клеток активных в организме нет, я правильно понимаю? А вот зачем ее продолжают травить химией? Почему не прерывают лечение?

[~ Электра ~]

Девочки, вот объясните мне пожалуйста. По словам мамы, Катя сейчас в ремиссии. Т.е. раковых клеток активных в организме нет, я правильно понимаю? А вот зачем ее продолжают травить химией? Почему не прерывают лечение?

я думаю что этот вопрос нужно специалистам задать.Наверное каждый "тип" онкологии лечится по определенным правилам.Для Катиного случая правила вот такие.ИМХО.

[svalow]

Девочки, вот объясните мне пожалуйста. По словам мамы, Катя сейчас в ремиссии. Т.е. раковых клеток активных в организме нет, я правильно понимаю? А вот зачем ее продолжают травить химией? Почему не прерывают лечение?

раковые клетки очень коварные, они могут быть разбросаны по всему организму, отрываться от места роста, перемещаться по лимфе и крови... да, в том месте где была пункция произведена их нет.. в общем для того химия будет чтобы нигде ни одни клеточка не осталась. я конечно, не врач, я просто иходя из полученной информации примерно так себе представляю борьбу с этой гадостью

[ir1]

Детей лечат про утверждённым протоколам Моз ,ссылка на протоколы http://www.moz.gov.ua/ua/portal/dn_20050720_364.html

В конце каждого заболевания есть прогноз,типа: если пациент вошёл в ремиссию после 1 блока,то...
Если после второго блока,то...

У некоторых ремиссия не наступает вообще.У некоторых бывает сверхранний рецедив,иногда между блоками...

У всех по-разному.

Но колличество блоков или протоколов стандартное,утверждённое приказом.

Настя вошла в ремиссию после 2 блока,но делали 5 блоков,по протоколам лечения.и потом пересадка.

У Кати протоколы тоже утвержденны приказом.А то,что она вошла после 1 протокола в ремиссию,должно быть хорошо.

[~ Электра ~]

У Кати протоколы тоже утвержденны приказом.А то,что она вошла после 1 протокола в ремиссию,должно быть хорошо.

так у нее как будто бы еще и первый блок не закончили, прервали по необходимости...Т.е. на предмет ремиссии они проверяют и в ходе химиотерапии, да?

К стати завтра буду звонить маме Кати,узнаю что там и как.

[ir1]

Обычно пункцию берут перед блоком и после блока.что бы оценивать эффективность лечения.в ходе блока(протокола) вроде не проверяют(я точно не знаю).Между блоками(протоколами) -передышка,ждут когда ребёнок восстановится и поднимутся анализы.

[~ Электра ~]

Сегодня утром Катерине было плоховато((,а еще ее возили на ЭКГ и УЗИ. Возможно что на фоне всех этих перемещений девочка и стала себя не хорошо чувствовать....

Катя капризничает, ее все раздражает и ни чего ей не хочется.
Мама ребенка тоже там...не очень короче говоря.Она гипертоник, ну и плюс все эти радости жизни в последнее время - конь не выдержит(.
Короче у мамы гипертонический криз случился, потому как лекарства закончились, ну и нервное напряжение последних дней сказывается.А звонить и просить для себя она не хотела. В общем ее там конечно же спасли)),но все это очень уж не к стати...сами понимаете.

А, вот еще, чуть не забыла, отчет о полученных и потраченных деньгах мама должна написать и передать волонтерам, завтра поеду, помогу ей немного. Заодно узнаю о ребенке побольше.

[Staylik]

Оленька, ты умница!

[~ Электра ~]

пЭрЭстань))...

[~ Электра ~]

Была в больнице у Кати, общались долго. И с мамой, и с папой который отчим, и с Катериной .
Замечательная дружная семья,очень заботливые и внимательные люди, только к сожалению не очень хорошо обеспеченные....

В 2-х словах новости такие:
1.Катя чувствует себя получше, кушает и даже щебечет. Конечно выглядит девочка не гуд, но это, будем надеяться, временно.
Соответственно и мама ее, Аня, тоже в нормальном расположении духа ,улыбается и беседует открыто и с удовольствием.
Катюша попросила сегодня яблок, и пока я была у них в гостях трескала их и трескала ))

В понедельник будут продолжать химиотерапию.Ох-хо-хо ...

Катя мне рассказывала, как делают пункции по забору костного мозга и что врачи говорят, что она очень-очень терпеливая.

2.Отчет по расходам мама ведет, все нормально, за неимением другой связи с миром ))) она выдала его мне. У нее там целая тетрадь, ну и квитанций-чеков вагон и маленькая тележка. Я обязательно это все напишу-передам тому, кому это нужно передать. Могу написать в этой теме, могу отправить администрации форума.Естественно, что от сумм на лечение волосы встают дыбом.И деньги нужны, нужны постоянно.

3.Со 11 утра вчерашнего дня мама, к сожалению, не может связаться с Екатериной-79 ??: . Мама ребенка звонит по телефону, интернета у нее нет да и пользоваться она им не умеет.

4.Екатерина-79, я написала Вам в 2-х словах информацию в лс, ну и телефоны свои тоже)), если нужно, то я передам-продиктую-перешлю имеющуюся у меня информацию.
Спасибо.

5.Девочки, кто-то предлагал вещи, если еще актуально - пишите.Я постараюсь следить за этой темой, но у меня что-то последние пару дней какие-то проблемы с интернетом.И раньше понедельника вряд ли получится их решить.

[Екатерина-79]

1. Телефон у меня работает ВСЕГДА. Звонков от Ани уже более 2х дней мне не поступало.
2. Электра, Вы пишете что у Ани сейчас туго с деньгами, но это не так. На вебмани кошельке у Ани есть - 250$, 4000 рублей, 260 гривен. На яндекс кошельке - 3360 рублей. Я уже 2 недели назад предлагала много раз сделать Ане пластиковую карту которая будет работать с электронными деньгами, такая карта стоит 30 гривен, и это мог бы сделать Анин муж, но так никто из них эту карту не сделал. Если бы деньги нужны были срочно, то они бы уже давно были у Ани.
Тему в Материнстве перенесли временно в раздел "Сбор закрыт", потому что модератор ждет полного отчета о приходах и расходах. Нужны сканы и выписка из банка. Это не моя прихоть, я так же как и Вы просто хотела помочь.

[Екатерина-79]

И почему нет от Ани отчетов о денежных зачислениях на её карту?
Вот что пишет администратор Катиной группы ВК в теме на Материнстве:

ЦИТАТА ( Электра1 @ 5 ноя 2011, 17:15 )
2.Отчет по расходам мама ведет, все нормально, за неимением другой связи с миром ))) она выдала его мне.

Хотя Катя просила его 300 раз и напоминала и объясняла почему он нужен именно ей и именно срочно, звонила маме, а оказалось, что у мамы только вы и связь с миром? Отсылайте мне на мейл, я вам его напишу, если вы не можете связаться с Екатериной, у меня с ней связь никогда не барахлит

ЦИТАТА ( Электра1 @ 5 ноя 2011, 17:15 )
3.Относительно розового талона на бесплатное лечение.Возможно в теме уже писали, я повторюсь. Родственникам ребенка забрать его не удалось по множеству очень веских причин.


Не озвучивали причину по которой нельзя его забрать и даже просто позвонить и отказаться от него. Сейчас талон висит в воздухе и возможно другой ребенок не получает нужного ему лечения, потому что место забито под Катю

ЦИТАТА ( Электра1 @ 5 ноя 2011, 17:15 )
Я, к сожалению, тоже не могу с Вами связаться, Екатерина

бред, полный Катя всегда на связи. Пишите мне, если уж вы принципиально не можете связаться с Катей, я веду группу ВК, там тоже отчетов требуют о потраченных деньгах, а у меня даже ни одного рецепта и ни одного чека нет Как людям в глаза смотреть? Я стольких сагитировала помочь, а теперь я и Катя выглядим обманщицами Нет не то, что отчетов о потраченных деньгах, нет даже отчетов о поступлениях за последнюю неделю (хотя мой муж вчера положил не маленькую сумму на приват - карту об этом никто ни слова ) Пропадает все желание...
http://forum.materinstvo.ru/index.ph...1577245&st=460

[ir1]

Какая разница кто поможет маме???

Главное,что есть небезразличные люди,которые могут помочь родителям больного ребёнка.

Скорее всего мама просто не может отойти от Кати,а в больнице нет интернета,нет сканера,вот она и пишет в тетрадке и складывает чеки в коробочку-так делают практически все мамы.Неизвестно,есть ли у них ноутбук (я не следила в теме). Многие мамы вообще не умеют пользоваться интернетом.

[Екатерина-79]

Конечно многие не умеют пользоваться интернетом, но вести тетрадь, где нужно записывать все приходы и траты нужно обязательно, и маме не раз об этом говорили. И потом, по маминым отчетам мне, получается что на карту приват-банка пришло всего около 14000 гр., а на самом деле пришло больше 27000 гр. Получается что подробного отчета от мамы не было, а как же тогда мне отчитываться перед людьми которые помогают?
Конечно же я Аню понимаю как ей сейчас тяжело, но все равно нужно находить минутку и все записывать, полностью все! Иначе в какое положение она ставит тех людей, которые помогают в сборе денег на лечение ребенка.

[Oksana kr]

Зря Вы в таком ужасе.

А вот кому предоставить отчет - есть разница. Кто, кроме волонтера, собиравшего деньги для семьи, в курсе всего, что просила мама, что было передано бесплатно, а что куплено? Вы в курсе, что сумма, озвученная мамой, как поступившая на счет - минимум на 13 тысяч меньше, чем реальная? Не думаю. Собственно, поэтому и нужен отчет - чтобы разобраться, все ли сходится. А разобраться Вы сами сможете? да и захотите ли?

[ir1]

А разобраться Вы сами сможете? да и захотите ли?

Это Вы кому????

Я не вижу проблемы в том,что мама дала данные тому,кто смог заехать и забрать и захотел помочь в том,что она не умеет.
~ Электра ~подсчитает математически приход-расход,а волонтера, собиравшего деньги для семьи, в курсе всего, что просила мама, что было передано бесплатно, а что куплено-проверит и просчитает с теми данными что знает она лично.

Какая в этом проблема???недоверие помогающих друг к другу?

Конечно удобней и правильнее,когда отчёт ведёт кто-то один,который в курсе всего хода лечения.Но если помошник не смог подъехать за чеками,а у мамы нет возможности отсканировать,а кто-то вызвался помочь-это разве плохо?

[~ Электра ~]

Разговаривала с мамой:
Катя сегодня плохо себя чувствовала, ну не совсем уж плохо, а так...не очень.Температура поднялась, губы подотекли, спит весь день, слабость...Венозный достьуп с трудностями - капельницу не могли поставить, переставляли катетер с руки на ногу, все в пустую, ждут завтра.
Деньги пока есть.Но это пока.

[Oksana kr]

Никогда не открываю темы на сторонних форумах именно по этой причине - 7 нянек, а дитя без глазу, и куча разборок.
Но раз уж пошли вопросы - девчонки, ну подумайте, у мамы есть все номера телефонов, когда ей что-то надо - звонит каждые 10 минут, и не было вопросов к связи и возможности дозвониться. Это раз.
Вы съездили и проведали ребенка, взяли документы - спасибо!! и тут же делаете вывод - "все отлично, чеки есть, записи есть, и расход гораздо выше сбора". Разве не так? Автоматом подразумевается, что волонтеры, которые просили отчет, если не бессердечные сволочи, то где-то рядом. Это два.
И мы действительно будем разбираться коль уж сложилась такая ситуация, можете возмущаться сколько угодно - правила для всех родителей одинаковые. А в отделении - еще более 20 детей, которым нужна помощь, и родителям которых нам придется смотреть в глаза. Вот это заключительное три.
Спасибо. Я думаю, никто не хотел этой "каши", давайте вовремя остановимся, чтоб не наговорить и не написать лишнего.