Открыт сбор на реабилитацию Даниила Махно в Адели ДЦП, дизартрия, укорочение ноги.

[Juli787]

[Julyross]

Вы молодцы. Видела сайт - очень грамотно, понятно и с любовью оформлено. Удачи вам!

[Juli787]

Спасибо за добрые слова. Стараемся, чтобы как можно больше добрых, милосердных людей узнали о Даниной беде и пришли на помощь.

[Juli787]

Пришла весна, снег растаял и совсем скоро улицы будут полны счастливой детворой. Сколько радостей ждет мальчишек,- играть в футбол, ходить на рыбалку, запускать воздушного змея, бегать по зеленой травке, кататься на скейте...

А Даня рисует свое детство, которое видит в снах, мечтах. Оно должно было быть ярким и красочным, но его забрала болезнь.

Давайте поможем Данюше стать обычным мальчиком!

[Juli787]

Здравствуйте, друзья! Даня посетил консультацию невролога по вопросу медикаментозной терапии, после чего мы приобрели препарат Целеброкурин ,который известен своей способность восстанавливать функции ЦНС. Стоимость 10 ампул 4585 грн или 17621 руб. После укола у Дани массаж, затем ЛФК с инструктором, в приоритете: растяжка мышц укороченной ножки, разработка левой руки после введения Диспорта, укрепление мышц спины и икроножных. Бассейн на эту неделю отменили, боимся заболеть да и уколам нельзя переохлаждаться. После логопедического массажа ставили звук Дж. Пока только механически, путем стимуляции основания языка специальным зондом, получалось хорошо. Учились сопоставлять слоги движениям рук. С левой рукой пока тяжело выходит, но Даня очень старался. Учим буквы "ш", "с". Закрепляем твердый звук"д", делаем языковую и пальчиковую гимнастику , разбираем приметы весны, виды птиц. Сегодня Даня получал иппотерапию в конном клубе. Любимую лошадь зовут Восход, после занятий Даня угощает ее морковкой. Делаем утром и вечером зарядку, основное направление - разработка ручки после Диспорта, приобретение новых навыков в движениях, а также пытаемся научить Даню приседать, пока получается только с опорой. Бабушка подарила Дане губную гармошку, и он весь вечер радовал нас выступлениями.

[Juli787]

Здравствуйте, друзья! Спасибо всем, кто с нами, Ваша помощь и поддержка для Дани очень важны. На сегодня наш отчет выглядит так:
СОБРАНО 56528.52 грн или 7072 долл или 218846 руб или 5463 евро
К СБОРУ 1828 евро или 18863 грн или 2359 дол или 72903 руб
Очень прошу помочь нам закрыть сбор

[Juli787]

Друзья, у нас важная новость! Рус фонд оплатил Дане 4 курса лечения в Институте медицинских технологий в г.Москва http://www.biocyte.ru/. Первый - 15 мая. После лечения специалисты из Москвы рекомендуют месяц отдыха, так как препараты там используются серьезные, и очень большая нагрузка на организм. В связи с этим курс лечения в Адели мы переносим на 17.06.2013, счет нужно оплатить до 27.05.

[Julyross]

Поздравляем! Вы в курсе, какое именно лечение предлагает этот институт?

[Juli787]

Спасибо! Окончательно лечение будет подобрано после первого дня, - осмотра ребенка и проведения анализов. Терапия там заключается в лечение препаратами - стимуляторами ЦНС, как правило их вводят в определенные точки на теле ребенка, количество инъекций - 12-18 в день. Всего курс лечения 2-3 дня, потом повтор через 3-4 месяца. Фонд оплатил только лечение, поэтому проезд и проживание в Москве мы будем организовывать своими силами

[Juli787]

Добрый день. Данечка с утра ездил кататься на лошадках, после чего отправился в гости к прабабушке и прапрабабушке в деревню. Данюша любимый внук и незаменимый помощник. Сразу отправился кормить цыплят и утят, после чего занялся лепкой вареников. Очень переживает за прапрабабушку, которой 98 лет и она уже несколько лет не может ходить. Сказал, Маня, не переживай, вот я выросту, и буду тебя на руках носить! Вот такой у нас мужчинка подрастает. Мама занята приобретением билетов на поезд в Одессу ,где у нас с 15.04 начинается 2х недельный курс лечения в центре Будущее. Поезд проходящий, нижних мест нет, вчера дала завку администратору ж.д. вокзала, обещали найти места в понедельник на 8 утра. Надеемся.

[Julyross]

Спасибо! Окончательно лечение будет подобрано после первого дня, - осмотра ребенка и проведения анализов. Терапия там заключается в лечение препаратами - стимуляторами ЦНС, как правило их вводят в определенные точки на теле ребенка, количество инъекций - 12-18 в день. Всего курс лечения 2-3 дня, потом повтор через 3-4 месяца. Фонд оплатил только лечение, поэтому проезд и проживание в Москве мы будем организовывать своими силами

Внимательно прочтите договор и отзывы в интернете. Это экспериментальное лечение стволовыми клетками.

[Juli787]

Спасибо за рекомендации. Если есть любая информация об этом институте просьба поделиться. Общалась с мамами, которые лечили там деток, отзывы в большинстве положительные. Из препаратов мне называли только Кортексин. Поводу договора спросила у мед представителя института, и по поводу того, запатентовано ли лечение у них тоже, жду ответ http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1141.new#new То, что лечение экспериментальное понять в принципе можно, ведь в мире нет панацеи от дцп ни в традиционной ни в народной медицине. Вопрос в том, насколько велик риск, и не будет ли больше вреда для здоровья, чем пользы.

[Julyross]

Юля, вы погуглите по запросу об этом институте. Я искала информацию для Кирилла Чекана, выкладывала во флудилке.

Есть, конечно, разные варианты - отзывы пишут люди, у всех свое видение. Но то, чтоо Фонд заточен под один институт, и то, что Фонд (якобы?) в течение очень краткого времени собирает очень значительные суммы на любого ребенка (видела на сайте фонда) - это как-то напрягло.

С точки зрения "колоть или нет стволовые клетки" - это решать Вам. Главное, чтобы все было честно и прозрачно.

Извините, завтра допишу.

[Juli787]

Здравствуйте, друзья. Сегодня мы заказали билеты в Одессу по брони для детей инвалидов, завтра забираю. 2 дня провела в собесе, мне написала девушка - менеджер из киевского центра реабилитации инвалидов, прислала перечень документов, которые нужно собрать, чтобы получить от государства костюм космонавта. Мы получили в поликлиннике заключение вкк, собрали десяток справок. В соцстрахе индустриального р-на соцработник впервые услышала от нас о такой программе, но когда заведующая связалась с Киевом, оказалось, что действительно с апреля прошлого года каб мин утвердил законопроект на обеспечение детей костюмами Гравистат, и данная программа работает по всей стране. Мы стали первопроходцами, теперь завтра донесу еще справку с другого района ,где Даня был прописан у бабушки 5 лет назад, о том,что нам не выдают костюм у них, и через месяц обещают выдать. Будет хорошо, если успеем взять его с собой в Словакию, чтобы нам показали как правильно его одевать с учетом всех Даненых потребностей и особенностей организма. Данюша чувствует себя не очень, стал часто падать. Невролог сказала, что это может быть побочным эффектом от Цереброкурина. Должно прийти в течении месяца, но если потом мы не уведим явного улучшения, то лечиться этим препаратом нам пока достаточно. Препарат, - лучшее, что могут предложить нам в Украине, по стоимости он в 10 раз превышает другие препараты такого же спектра действия, но видимо, мы исчерпали за проведенные 6 курсов лечения все его возможности. Ну ничего, будем искать в Одессе и Словакии другие направления в медикаментозном лечении.

[Juli787]

Дорогие друзья! Поздравляем всех со Святым праздником! С Благовещением! Этот День дарит людям новую надежду, уверенность в грядущей Радости. Давайте сегодня приблизим для Данечки такую долгожданную весть - о закрытии сбора, о грядущем здоровье и счастье детства!

[Juli787]

Юля, вы погуглите по запросу об этом институте. Я искала информацию для Кирилла Чекана, выкладывала во флудилке.

Есть, конечно, разные варианты - отзывы пишут люди, у всех свое видение. Но то, чтоо Фонд заточен под один институт, и то, что Фонд (якобы?) в течение очень краткого времени собирает очень значительные суммы на любого ребенка (видела на сайте фонда) - это как-то напрягло.

С точки зрения "колоть или нет стволовые клетки" - это решать Вам. Главное, чтобы все было честно и прозрачно.

Извините, завтра допишу.

Добрый день. По Вашему совету я задала вопрос представителю института в теме ИМТ на форуме Дети Ангелы по поводу программы нашего лечения, препаратов, которые будут вводить моему ребенку а также попросила выслать образец типового договора. Еще меня интересовало наличие лицензий и сертификатов. В теме мне представитель вежливо пообещал выслать все на почту. А в лс попросил сообщить ФИО ребенка, я ответила, указав все данные и дату начала лечения которую мне озвучили. На что мне ответили, что в списках нашего ребенка нет, что произошла ошибка и нас фонд не профинансировал..... Я возмутилась, ведь мне звонили на протяжении 3х дней, называли дату заезда, сообщали перечень анализов необходимых к поступлению, сказали, что оплачено 4 курса, и все это ошибочно? Билеты забронированы, начали сдавать анализы в Ин витро, записаны на МРТ, мы выполнили все требования, а в итоге нас в Москве не ждут! Я в шоке...Получается, что задала слишком много вопросов? Но ведь это мой ребенок, я имею право знать названия и дозировку препаратов, я обязана согласовать это лечение с нашим неврологом, и в конце концов как можно скрывать от матери подробности проводимого лечения? Получается, что я либо враг своего ребенка, т.к. из-за моего излишнего интереса нас не берут на курс, или все к лучшему, и мы уберегли Даню от неизвестных последствий лечения неизвестными препаратами...

[Juli787]

Здравствуйте, ситуация с ИМТ благополучно разрешилась. Рус фонд нас действительно не профинансировал, но это сделает Укр фонд. Он отправил гарантийное письмо на оплату 4 курсов лечения для Дани. Далее на мои настойчивые просьбы мне выслали копию договора, программу лечения, перечень и дозировку препаратов. Каждый из них известен нашему невропатологу и не вызвал никаких вопросов. Едем мы на 2х дневный курс лечения 15, 16 мая. Итого апрель - Одесса, май-Москва, июнь - Словакия. Очень надеемся, что с Божьей помощью все получится и пройдет благополучно, с пользой для здоровья Данечки.

[Julyross]

Здравствуйте, ситуация с ИМТ благополучно разрешилась. Рус фонд нас действительно не профинансировал, но это сделает Укр фонд. Он отправил гарантийное письмо на оплату 4 курсов лечения для Дани. Далее на мои настойчивые просьбы мне выслали копию договора, программу лечения, перечень и дозировку препаратов. Каждый из них известен нашему невропатологу и не вызвал никаких вопросов. Едем мы на 2х дневный курс лечения 15, 16 мая. Итого апрель - Одесса, май-Москва, июнь - Словакия. Очень надеемся, что с Божьей помощью все получится и пройдет благополучно, с пользой для здоровья Данечки.

А поделитесь, пожалуйста, что за препараты? В договоре не написано, что это тайна?

[Juli787]

Добрый день. Прошу прощения за поздний ответ, у нас начался курс лечения в Одессе. Вот перечень препаратов: Кортексин
Деринат
(дезоксинат)
Церебрум композитум
Дискус композитум /Глиателин
Убихинон композитум
Сермион
Траумель С
Коэнзим композитум
Церебрамин
Я задала вопрос по поводу целесообразности лечения и неврологу из одесского РЦ, та тоже одобрила лечение, сказала, что видела деток с хорошими результатами после ИМТ. Пункта в договоре я такого не нашла. Конечно, может эта инфо завуалирована, но если препараты будут отличаться от тех, что в нашей программе, мы откажемся.

[Juli787]

Добрый день! Данечка в Одессе, проходит третий в этом году курс лечения в РЦ Будущее. Процедуры начинаются в 8 00 утра и заканчиваются в 18 00. Невролог на приеме была поражена Даниными результатами. За 4 месяца мы научились останавливаться и разворачиваться самостоятельно. Если так пойдет и дальше, скоро, по словам специалиста Даню ждет свободная ходьба. Очень хочется верить, что так и будет. Теперь наша задача научиться шагать на большие расстояния и приседать самостоятельно. Врач полностью одобрила предстоящие лечение в ИМТ и Словакии. Ввиду того, что последний курс Целеброкурина на принес результатов, посоветовала медикаментозное лечения продолжить в рекомендованном московскими специалистами режиме, т.к. все возможное лечение отечественными препаратами мы испробовали. Даня очень старается. Любимые процедуры: ЛФК, локосистема, костюм космонавта, арттерапия и психо - речевая коррекция. Каждый день у малыша 11-12 процедур, перерыв только на обед 30 мин. Этот курс очень насыщен, если мы будем работать в таком же темпе, верю, получим хорошие результаты.