Ребенок выздоровел

[_aliska_]

Девчушки, что-то никаких ответов...
плиз, советуйте, где нормальные рабочие форумы по деткам с эпилепсией? буду и у мам еще спрашивать.
а то я уже измучалась врачам писать - они наверное онлаин редко бывают (((

вот здесь всем писала, причем по нескольку раз:

Привет! Ира Ванда рассказала мне о вас. Он-лайн могу общаться с волонтерами и нашими, и российскими, и зарубежными. Если нужно будет - пишите. Москвичи подсказать могут - куда да что. Онкодетки наши часто в Москву ездят - их мамы и волонтеры много могут рассказать.

Приветик. Спасибо большое.
Меня сейчас больше всего интересует, в какую клинику нам лучше всего обратиться для обследования, что бы действительно искали и нашли причину приступов. что бы назначили правильное лечение.
т.е. если у вас есть возможность спросить у Москвиче. то спросите, о каком детском эпи. центре обследований - лучше всего отзывы.
Я просто уже устала писать писать...

писала сюда(несколько раз уже), ответов не было:
http://npcmpd.ru/
http://www.pedklin.ru/
http://brainport.ru/about
http://epileptologist.ru/
http://www.nevromed.ru/
http://medkrug.ru/community/show_thread/77?thread=19928
ответов пока не было...
---------
пишу вот как, может не так, из-за этого и не отвечают???

Здравствуйте. Дочке 3 годика, ставят диагноз - крептогенная эпилепсия. Было 3 приступа в 2,6годика, ровно в 3 годика, и через 2 месяца (31.10.2009). Приступы во время сна - ребёнок рвёт слизью, затем оcтанавливается дыхание, глазки закатываются, становится как тряпочка- на ножки не становится (синеет от того что не дышит). Выводили из этого состояния уколом Сибазона (в больнице), сутки спит и всё время рвёт.
Мы проживаем на Украине(г.Днепропетровск), кроме ЭЭГ и МРТ в Киеве, нам ничего толком не могут порекомендовать для обследований. Поэтому планирую ехать в Москву на обследование, так как по отзывам - у вас есть больше для этого аппаратов и специалистов.
Вопрос: Куда нам нужно обратиться для ПОЛНОГО обследования?(так как всё таки Москва не дешевый город, и ехать мы планируем один раз, что бы точно знать в какой центр обратиться, чтоб был действительно лучшим для нашей проблемы, и что бы нам поставили точный диагноз, что бы попытались найти первопричину приступов - для назначения правильного лечения. Что возможно это какой-то другой орган отвечает за это всё, например сердце, или позвоночник.. такое ведь тоже возможно? Где нам лучше обследоваться?) Есть ли предварительная запись и за сколько времени мне нужно об этом позаботиться. И сколько это будет стоить (сколько денег собирать нам для обследования, нужна мне точная-примерная сумма, какую нужно готовить).
Заранее очень благодарна за ваш ответ
с ув. Алиса Игоревна
[email protected]

[avgysta]

А вот сюда не обращались?

Консультации пациентов:

Петрухин Андрей Сергеевич
6 детская психиатрическая больница 119334, г. Москва, 5-й Донской проезд, д. 21а
(Метро "Ленинский проспект", первый вагон из центра, выход к магазину "1000 мелочей".
От метро - маршрутное такси № 403м до больницы, или пешком (около 15 минут).
тел. 695-00-20, 695 – 02-93
профессор Мухин Константин Юрьевич
Российская Детская Клиническая Больница, 6 корпус, 2 этаж
тел. 971 – 64-31
Каменных Людмила Николаевна
Московская детская неврологическая поликлиника
тел. 695-02-93
Бембеева Раиса Цеденкаевна
Московская детская неврологическая поликлиника
тел. 695-02-93
http://rsmu.ru/index.php?id=1723
http://www.neurology.ru/about/ab-med-serv.htm
http://www.nevromed.ru/table.htm
http://www.nevromed.ru/doctor.htm
Контакты НЦ неврологии РАМН
495) 490-22-18 Автоответчик
(495) 490-20-33
(495) 490-22-07
(495) 490-21-08
Регистратура платных медицинских услуг
(495) 490-21-09 Регистратура поликлинического отделения
(495) 490-20-09 Справочная
(495) 490-24-05
[email protected] Зам. главного врача по оказанию платных медицинских услуг
Орлов Сергей Валерьевич
(495) 490-24-12 Руководитель поликлинического отделения
Шведков Виктор Васильевич
(495) 490-20-04 Зам. директора по общим вопросам
Никитин Владимир Владимирович
(495) 490-21-06 Зам. директора по экономическим вопросам
Никитина Наталья Владимировна
(495) 490-22-10 Факс

[email protected] Адрес официальной электронной почты

Просто если ехать в Москву, тратить деньги, то лучше в государственное учереждение, там у них всё серьёзно, мы тоже в государственную ездим, договаривались по телефону

[Anny]

Здравствуйте. Дочке 3 годика, ставят диагноз - крептогенная эпилепсия. Было 3 приступа в 2,6годика, ровно в 3 годика, и через 2 месяца (31.10.2009). Приступы во время сна - ребёнок рвёт слизью, затем оcтанавливается дыхание, глазки закатываются, становится как тряпочка- на ножки не становится (синеет от того что не дышит). Выводили из этого состояния уколом Сибазона (в больнице), сутки спит и всё время рвёт.
Мы проживаем на Украине(г.Днепропетровск), кроме ЭЭГ и МРТ в Киеве, нам ничего толком не могут порекомендовать для обследований. Поэтому планирую ехать в Москву на обследование, так как по отзывам - у вас есть больше для этого аппаратов и специалистов.
Вопрос: Куда нам нужно обратиться для ПОЛНОГО обследования?(так как всё таки Москва не дешевый город, и ехать мы планируем один раз, что бы точно знать в какой центр обратиться, чтоб был действительно лучшим для нашей проблемы, и что бы нам поставили точный диагноз, что бы попытались найти первопричину приступов - для назначения правильного лечения. Что возможно это какой-то другой орган отвечает за это всё, например сердце, или позвоночник.. такое ведь тоже возможно? Где нам лучше обследоваться?) Есть ли предварительная запись и за сколько времени мне нужно об этом позаботиться. И сколько это будет стоить (сколько денег собирать нам для обследования, нужна мне точная-примерная сумма, какую нужно готовить).
Заранее очень благодарна за ваш ответ
с ув. Алиса Игоревна
[email protected]

Я бы написала иначе...
Дочке ..года. Роды протекали... с рождения меня беспокоило... врачи при этом отмечали... вцелом ребенок развит... В 2,6 года произошле прступ, который протекал следующим образом... делали при том то-то, обследовали так-то. Врачи пришли к выводу... В 3 года приступ повторился, при том было то-то и то-то, провели обследование, которое выявило... По данным обследования врачи поставили диагноз... и назначили.. На выбранную врачами терапию ребенок реагировал...
По собственной инициативе прошли обследование, которое показало....
Знаю, что наши врачи не сильны в эпилептологии, и сомневаюсь в эффективности выбранной терапии, поэтому хочу приехать на дополнительное обследование и подбор терапии. Смогут ли в вашем центре нам помочь? Что необходимо длягоспитализации и считаете ли вы, что дополнительно обследование что-то даст?

[AlivKa]

Алиса,я писала несколько контактов, звонили туда?

[Эльфик]

Я бы написала иначе...
Дочке ..года. Роды протекали... с рождения меня беспокоило... врачи при этом отмечали... вцелом ребенок развит... В 2,6 года произошле прступ, который протекал следующим образом... делали при том то-то, обследовали так-то. Врачи пришли к выводу... В 3 года приступ повторился, при том было то-то и то-то, провели обследование, которое выявило... По данным обследования врачи поставили диагноз... и назначили.. На выбранную врачами терапию ребенок реагировал...
По собственной инициативе прошли обследование, которое показало....
Знаю, что наши врачи не сильны в эпилептологии, и сомневаюсь в эффективности выбранной терапии, поэтому хочу приехать на дополнительное обследование и подбор терапии. Смогут ли в вашем центре нам помочь? Что необходимо длягоспитализации и считаете ли вы, что дополнительно обследование что-то даст?

Алиса, мне больше понравилась предложенная формулировка Anny, все четко, одни факты.

[korlin]

Алиса, мне больше понравилась предложенная формулировка Anny, все четко, одни факты.

+1

в формулировке _aliska_ к совету слишком много требований. Могут побояться что-то вообще советовать, вдруг это окажется не совсем то.

[_aliska_]

девчушки. пасибочки большое!!
да, Anny конечно же более грамотно составила, всё сечас перепишу под нас!
пока. настроена на Нервомед, врач Сергей Оганесович Айвазян. Читала - очень много у него исследований, публикаций, и вообще, специализируется на сложных случаях эпи - может это наш шанс! - http://www.nevromed.ru/specialists/aivazian/ - вот о нем и клинике

Были сегодня на Фучика (нас оказывается уже давно выписали)
даже не показала нам что показало ЭЭГ. Только на словах сказала, что отклонение затылочной части когда ребёнок глубоко дышал (там доцю просили. и она пыталась дышать глубоко. на сколько это у ребёнка 3х летнего получалось))) а оказалось - что это еще и показало при этом что-то...

Диагноз пока тот-же при выписке, Криптогенная эпилепсия (криптогенная - т.е. скрытая, не определённая). Т.е. диагноза так нам и не поставили...
никаких обследований больше не назначали... Когда спросила, что нам делать дальше, сказала что будем пить теперь вместо Депакина - Карбалекс!
блин. сиропчик детский сладенький... или таблетки (( теперь разочаровалась.. но малоли. может и действительно лучше.. не знаю.. или это очередной эксперимент врачей (((
спрашиваю - а для поддержания печени нужно что-то? там столько побочных описано... на что врач ответила, что чтоб печень посадить. лекарство год принимать нужно - так что. посадим печень. только тогда для поддержания давать и лечить?? может бы заранее поддержали???
Эх.. вот она - Украина (((

говорит. что если приступ повториться, увеличиваем дозу
(блин. ну что за рекомендации???? )

Я спросила, можно ли на инвалидность(группу) ребенка оформить. всё таки хоть какая-то помощь бы была, лекарства то не дешевые...
она сказала, что для группы у вас должны быть приступы минимум раз в месяц так это что. нам до такой степени нужно запустить. чтоб ребёнку помощь была (( эх.. трудно пока мне это понять.. ну да ладно... может так и правильно, не знаю...

[korlin]

даже не показала нам что показало ЭЭГ. Только на словах сказала, что отклонение затылочной части когда ребёнок глубоко дышал (там доцю просили. и она пыталась дышать глубоко. на сколько это у ребёнка 3х летнего получалось))) а оказалось - что это еще и показало при этом что-то...

а результаты ЭЭГ у вас есть? В каком виде? Нас когда на ЭЭГ посылали, то предупреждали чтоб мы требовали не словесного заключения, а графики. Потому что в этих графиках каждый свое увидеть может и словесное заключение написать, а так графики нескольким специалистам показать можно. Там правда один листик всего и я вэтом ничего не понимаю. но какие-то кривульки есть.

а насчет инвалидности, ну конечно помощь была б это хорошо, хоть какая-то, но ребенку это все таки тяжело, это клеймо. У меня была ситуация в 13 лет когда можно было оформить и вроде предлагали, я отказалась!

[korlin]

ваш пост с упоминанием паразитов напомнил мне что когда я читала книгу Надежды Семеновой "Оистись от паразитов. Живи без паразитов" там вроде были примеры излечения от эпилепсий. Возможно в этом направлении тоже можно искать причину. НО, конечно, не отменяя лекарств которые есть сейчас! И ещё одно, это не БАДами делается. У Семеновой есть центр, а в книге просто описаны методы очищения.
вот её сайт
http://semenova.sochi.ru
а тут вот в новостях отзыв.....
http://semenova.sochi.ru/news/description/?news=214

[AlivKa]

Алис,вот мне хороший сайт посоветовали девочки из Москвы

тыц-тыц

[Юлия_П]

Алиска, увидела ваше сообщение на русмедсерве.

попробуйте отредактированное сообщение с графиками положить в раздел "Неврология и нейрохирургия" - пусть хоть посмотрят, а то в "Запросе услуг" мало кто отвечает...

[наташа пташка]

У нас в городе очень хороший детский невролог есть Чумак В.А. Поднимает очень тяжелых деток.Сама убидилась на собственном опыте .Ребенок в родах пострадал: 7 минут реанимации,очень долго у нее наблюдаемся, пишите в личку скину телефон буду рада помочь

[Лучик24]

У нас в городе очень хороший детский невролог есть Чумак В.А. Поднимает очень тяжелых деток.Сама убидилась на собственном опыте .Ребенок в родах пострадал: 7 минут реанимации,очень долго у нее наблюдаемся, пишите в личку скину телефон буду рада помочь

+100 действительно хороший врач, и очень приятная женщина, я думаю она вам поможет.
наташа пташка, а можно и мне ее телефончик в личку. потерялся где-то не могу найти.спасибо.

[Anny]

девчушки. пасибочки большое!!
да, Anny конечно же более грамотно составила, всё сечас перепишу под нас!
пока. настроена на Нервомед, врач Сергей Оганесович Айвазян. Читала - очень много у него исследований, публикаций, и вообще, специализируется на сложных случаях эпи - может это наш шанс! - http://www.nevromed.ru/specialists/aivazian/ - вот о нем и клинике

Были сегодня на Фучика (нас оказывается уже давно выписали)
даже не показала нам что показало ЭЭГ. Только на словах сказала, что отклонение затылочной части когда ребёнок глубоко дышал (там доцю просили. и она пыталась дышать глубоко. на сколько это у ребёнка 3х летнего получалось))) а оказалось - что это еще и показало при этом что-то...

Диагноз пока тот-же при выписке, Криптогенная эпилепсия (криптогенная - т.е. скрытая, не определённая). Т.е. диагноза так нам и не поставили...
никаких обследований больше не назначали... Когда спросила, что нам делать дальше, сказала что будем пить теперь вместо Депакина - Карбалекс!
блин. сиропчик детский сладенький... или таблетки (( теперь разочаровалась.. но малоли. может и действительно лучше.. не знаю.. или это очередной эксперимент врачей (((
спрашиваю - а для поддержания печени нужно что-то? там столько побочных описано... на что врач ответила, что чтоб печень посадить. лекарство год принимать нужно - так что. посадим печень. только тогда для поддержания давать и лечить?? может бы заранее поддержали???
Эх.. вот она - Украина (((

говорит. что если приступ повториться, увеличиваем дозу
(блин. ну что за рекомендации???? )

Я спросила, можно ли на инвалидность(группу) ребенка оформить. всё таки хоть какая-то помощь бы была, лекарства то не дешевые...
она сказала, что для группы у вас должны быть приступы минимум раз в месяц так это что. нам до такой степени нужно запустить. чтоб ребёнку помощь была (( эх.. трудно пока мне это понять.. ну да ладно... может так и правильно, не знаю...

странно что-то.. что значит на словах?
если вы там числились и вас выписали, то обязаны выдать выписку с описанием проведенного обследования, результатами и рекомендвациям по лечению. Кроме того, результаты ЭЭГ вам не отдадут, поскольку они должны там храниться, но всегда можно договориться их отксерить. Поскольку описать можно по-разному одни и те же кривые, все зависит от квалификации врача.

Вам выписку выдали?
А то что асается назначенных препаратов, так не стоит заморачиваться, что лекарство несладкое, главное чтобы оно действовало! а ребенку можно объяснить, что пить нужно.
для поддержания печение рекомендуют в таких случаях постоянно проводить курсы гепапротекторов

[foxyman]

д
Были сегодня на Фучика (нас оказывается уже давно выписали)
даже не показала нам что показало ЭЭГ.
это очередной эксперимент врачей (((
спрашиваю - а для поддержания печени нужно что-то? там столько побочных описано... на что врач ответила, что чтоб печень посадить. лекарство год принимать нужно
Я спросила, можно ли на инвалидность(группу) ребенка оформить. всё таки хоть какая-то помощь бы была, лекарства то не дешевые...
она сказала, что для группы у вас должны быть приступы минимум раз в месяц

1. Результаты обследований/анализов не имеют права от вас скрывать!!! Требуйте!!!
2. Врачи постоянно экспериментируют... ИМХО
3. У моих знакомых девочка всю жизнь на депакине - они постоянно принимают что-то печеночное. Сейчас (последние несколько лет) - хеппель. Гомеопатия.
4. Нужно уточнить получение инвалидности по законодательству Украины - они вам лапшу могут вешать.

[Mariya B.]

Алиска, если нужен хеппель могу отдать, у нас начатая баночка есть, там еще год можно пользоваться, назначали малому и много осталось.

[Aprelskaya]

Алиска, если нужен хеппель могу отдать, у нас начатая баночка есть, там еще год можно пользоваться, назначали малому и много осталось.

А мне врач говорила, что месяц со дня открытия баночки срок годности...(для таблеток).

[foxyman]

А мне врач говорила, что месяц со дня открытия баночки срок годности...(для таблеток).

Фармацевты пытаются всеми силами повысить продажи Врачи в доле, естественно

[Aprelskaya]

Фармацевты пытаются всеми силами повысить продажи Врачи в доле, естественно

Не буду переубеждать, просто высказала свое мнение У нас врач с рождения гомеопатию назначает, и не только от нее я это слышала. Кроме того, по личному опыту скажу, что структура таблетки изменяется, "свежая" больше крошится, через месяц полтора - становится "дубовая". И эффективность от свежей бошльше.

[Mariya B.]

Не буду переубеждать, просто высказала свое мнение У нас врач с рождения гомеопатию назначает, и не только от нее я это слышала. Кроме того, по личному опыту скажу, что структура таблетки изменяется, "свежая" больше крошится, через месяц полтора - становится "дубовая". И эффективность от свежей бошльше.

Прочитала еще раз инструкцию:
"Термін придатності. 5 років.

Умови зберігання. Зачинений контейнер зберігати у зовнішній картонній коробці при температурі від 15°С до 25°С. "

Придатний до 12.2011

Я от чистого сердца предлагаю, не хотите - не надо