Ребенок выздоровел

[ANYTA2006]

Результатов пока никаких
Поездка в Киев не оправдала надежды...
МРТ ничего не показало (что и хорошо как бы.. и плохо.. т.е. обследоваться нужно дальше и дальше.. вот только как и где (((
на МРТ просто написали: Образования средней линии не смещены, желудочки мозга в размерах не изменены, патологических изменений ...не определяется, и т.п. без особенностей...

результат нам отдали в течении 15ти минут ! Что заставило меня задуматься, что никто толком ничего не рассматривал Врач который делал описание, вышел и просто сказал что никаких особенностей он не заметил. т.е. если это и эпи, то в 70% они не видят никаких изменений головного мозга ... т.е. это нормально что он ничего не видит...

Выходит только ребенка зря намучили наркозом Когда ей делали этот наркоз.. там уже меня нужно было откачивать... Потому что когда ей в вену не попали, а крови было ого-го... и у ребёнка такая истерика.. что я сама там без сознания уже почти была (((

В общем...
в итоге ребёнок жалуется мне постоянно на боли в животе.. пальцах... ногах... глазах... (животик, в области пупика - почти каждый день теперь) ...
Вот вчера только приехали из Киева... и буду сегодня заниматься поисками компьютерного обследования всего организма... Это как минимум... (помнится мне когда-то такое делали. когда еще клиника Куликовича была на К.Маркса.. но думаю, такой аппарат должен сейчас во многих клиниках уже быть)... ну и по советам девочек из ЛС, все наши дальнейшие обследования будут происходить уже не в Украине (скорей всего нужно искать связи в Москве и ехать к ним)

Как я уже поняла... на Украине нет специалистов! Походив по детской нейро-клинике в Киеве и поговорив с некоторыми "специалистами", которые выслушав... говорят "да-да", подойдите еще туда-то... и т.п... А в итоге выловив врача в стационаре института исследований - огромнейшего центра детск.невро.клиники она выслушала и сказала подойти в платной основе к такому-то врачу... и он даст направление к нам в стационар... т.е. Положить к ним в Киев - это как максимум что они могут предложить?? посоветовать??

вот и мамочки мне говорили. что у нас на Украине лечат ТОЛЬКО откровенные и выраженные патологии! Только если она открыты и не нужно их долго искать... А если болезнь спрятана, то искать неё никто у нас на Украине не будет.. а точней НЕ умеет ((( Это же голова.. это же неврология... Я даже сама толком не могу сказать с чем может быть это связано.. эти удушья.. или вот недавний её непонятный мне приступ.. когда она просто отключилась (она была в сознании, она открывала глазки и реагировала на мои вопросы и слова кивками головы.. но встать не могла - это минут 15-20 длилось.. затем активность и всё как обычно) - ЧТО ЭТО??!?

Слава богу, что на МРТ ничего не нашли! радуйтесь! Я думаю, что вряд ли вам радостнее было бы от того, что причиной эпи являлась бы ,не дай бог, опухоль мозга, а именно ЭТО и ищу на мрт ( опухоли, кисты, аневризмы сосудов и т.д.) то есть то, что давит и вызывает судороги.

[_aliska_]

Слава богу, что на МРТ ничего не нашли! радуйтесь! Я думаю, что вряд ли вам радостнее было бы от того, что причиной эпи являлась бы ,не дай бог, опухоль мозга, а именно ЭТО и ищу на мрт ( опухоли, кисты, аневризмы сосудов и т.д.) то есть то, что давит и вызывает судороги.

Ленусь. ты права 100%!! но... у меня была надежда, что так как мне говорили..что это где-то нерв защемило или какой-то тромбик, и всё это без операций можно вылечить.. в общем, предположений было много (((
И в тот же момент.. когда нам снимки и результат отдали спустя 15 минут!! ну не знаю (( не врерю что можно было детально всё изучить за 15 минут (( еще и напечатать и т.п... (((

[ANYTA2006]

Ленусь. ты права 100%!! но... у меня была надежда, что так как мне говорили..что это где-то нерв защемило или какой-то тромбик, и всё это без операций можно вылечить.. в общем, предположений было много (((
И в тот же момент.. когда нам снимки и результат отдали спустя 15 минут!! ну не знаю (( не врерю что можно было детально всё изучить за 15 минут (( еще и напечатать и т.п... (((

Ну так ж снимки у вас на руках- можно показывать всем подряд специалистам.

[Anny]

Ленусь. ты права 100%!! но... у меня была надежда, что так как мне говорили..что это где-то нерв защемило или какой-то тромбик, и всё это без операций можно вылечить.. в общем, предположений было много (((
И в тот же момент.. когда нам снимки и результат отдали спустя 15 минут!! ну не знаю (( не врерю что можно было детально всё изучить за 15 минут (( еще и напечатать и т.п... (((

а где вы делали?

[_aliska_]

а где вы делали?

там, куда нам дали направление
Научно-практический центр лучевой диагностики АМНУ при Институте нейрохирургии
04050, Киев, ул. Мануильского, 32 (майбороды)

и мне сказали что разницы в высокопольных аппаратах нет никакой
а здесь, было свободное время какраз к тем датам когда нам нужно было в Киев
а в Обериг, куда я планировала, там только в субботу принимал невролог, и в пятницу запись (а в пятницу как бы должны быть на свадьбе.. в общем, это мелочи...
но когда я позвонила на Мануильского и поговорила с анестезиологом, то как-то он меня мягко, но быстро убедил. что ребёнку не будут делать наркоз. а будет медикаментозный сон...
это - меня и убедило. честно говоря
а в других клиниках, мне говорили что делается наркоз (я очень этого боялась).. а на Мануильского сказали что это огромнейший институт. что куча специалистов, и реанимационных и т.п..
в общем.. не знаю как они меня уболтали, но я начала им доверять ((
но пожалела, уже после первых минут проведения в этом месте
Особенно когда не попали в венку... когда время после "наркоза" ребенку постелили на кушетке в коридорчике.. Когда снимки и результаты дали спустя каких-то 15 минут...
когда её засунули в аппарат, мужа рядом поставили. а мне даже не разрешили смотреть через стекло (сказав что я сильно переживаю)
Когда мне в Обериге говорили, что во время обследования будут подключены аппараты показывающие на мониторе сердцебиение, и дыхание ребёнка...
а когда спросила, будет ли такое здесь - они сказали. ну отец же будет рядом.. если что-то услышит не то. нажмёт на кнопочку...
В общем... так и слышу в голове "а мы предупреждали"

[Anny]

там, куда нам дали направление
Научно-практический центр лучевой диагностики АМНУ при Институте нейрохирургии
04050, Киев, ул. Мануильского, 32 (майбороды)

и мне сказали что разницы в высокопольных аппаратах нет никакой
а здесь, было свободное время какраз к тем датам когда нам нужно было в Киев
а в Обериг, куда я планировала, там только в субботу принимал невролог, и в пятницу запись (а в пятницу как бы должны быть на свадьбе.. в общем, это мелочи...
но когда я позвонила на Мануильского и поговорила с анестезиологом, то как-то он меня мягко, но быстро убедил. что ребёнку не будут делать наркоз. а будет медикаментозный сон...
это - меня и убедило. честно говоря
а в других клиниках, мне говорили что делается наркоз (я очень этого боялась).. а на Мануильского сказали что это огромнейший институт. что куча специалистов, и реанимационных и т.п..
в общем.. не знаю как они меня уболтали, но я начала им доверять ((
но пожалела, уже после первых минут проведения в этом месте
Особенно когда не попали в венку... когда время после "наркоза" ребенку постелили на кушетке в коридорчике.. Когда снимки и результаты дали спустя каких-то 15 минут...
когда её засунули в аппарат, мужа рядом поставили. а мне даже не разрешили смотреть через стекло (сказав что я сильно переживаю)
Когда мне в Обериге говорили, что во время обследования будут подключены аппараты показывающие на мониторе сердцебиение, и дыхание ребёнка...
а когда спросила, будет ли такое здесь - они сказали. ну отец же будет рядом.. если что-то услышит не то. нажмёт на кнопочку...
В общем... так и слышу в голове "а мы предупреждали"

не переживайте! нам в свое время порекомендвали областной диагностический центр, там была отдельная палата для подготовки к обследования и отхода деток. Ну а за отслеживание серцебиения, мне кажется что вы просто бы переплатили Двум людям действительно нечего делать возле аппарата, а если вы волновались и нервничали, то могли просто что-то пропустить, ИМХО. Я заходила с ребенком, стояла возле аппарата, а анастезиолог внимательно следил за стеклом и по одному моему движению вбежал в аппаратную, слава Богу была ложная тревога Вот только описывали дольше. Мы потом уже здесь ездили к Щипицину на космическую оказывали картинку. Но он недавно умер.

[Leonorka]

Ну так ж снимки у вас на руках- можно показывать всем подряд специалистам.

Да, нужно искать и обращаться к нескольким специалистам. А у нас, на Игрени, не обследуют по этому поводу?... Попробуйте еще в Киеве проконсультироваться, в НИИ педиатрии, акушерства и гинекологии обратиться, или в Центр эпилепсии на Фрунзе (это на базе того центра, о котором я писАла выше, там адрес тот же, телефоны другие Фрунзе, 103, больница им. Павлова, Центр Эпилепсии: 468-2127;468-0417)

В любом случае нужно обследоваться и искать причины приступов, как бы это ни было тяжело...

Я ни в коем случае не хочу сказать, что консультации в интернете могут реально помочь, но иногда нужную информацию можно все-таки получить.
Я забила в поиске "эпилепсия" и нашла ответ врача (правда, аж за 2005 год), в котором и заболевание описано, и есть адреса центров в Украине, работающих в этом направлении. http://likar.info/consult/questions/21987.html
Еще прочла статью о судорогах, причиной их может быть не только эпилепсия, думаю, что Вы уже массу всего прочли по этому поводу, но привожу здесь ссылочку... http://likar.info/health/articles/1624.html

Может, мои сообщения бесполезны, но очень хочется хоть чем-то помочь и поддержать Вас.

[Anny]

Да, нужно искать и обращаться к нескольким специалистам. А у нас, на Игрени, не обследуют по этому поводу?... Попробуйте еще в Киеве проконсультироваться, в НИИ педиатрии, акушерства и гинекологии обратиться, или в Центр эпилепсии на Фрунзе.

В любом случае нужно обследоваться и искать причины приступов, как бы это ни было тяжело...

Я ни в коем случае не хочу сказать, что консультации в интернете могут реально помочь, но иногда нужную информацию можно все-таки получить.
Я забила в поиске "эпилепсия" и нашла ответ врача (правда, аж за 2005 год), в котором и заболевание описано, и есть адреса центров в Украине, работающих в этом направлении. http://likar.info/consult/questions/21987.html
Еще прочла статью о судорогах, причиной их может быть не только эпилепсия, думаю, что Вы уже массу всего прочли по этому поводу, но привожу здесь ссылочку... http://likar.info/health/articles/1624.html

Может, мои сообщения бесполезны, но очень хочется хоть чем-то помочь и поддержать Вас.

Понимаете, вся фишка в том, что статью написать красиво могут, а вот четко диференцировать, определить ид приступов, их причину и назначить грамотное лечение, увы

[_aliska_]

Да, нужно искать и обращаться к нескольким специалистам. А у нас, на Игрени, не обследуют по этому поводу?... Попробуйте еще в Киеве проконсультироваться, в НИИ педиатрии, акушерства и гинекологии обратиться, или в Центр эпилепсии на Фрунзе.

В любом случае нужно обследоваться и искать причины приступов, как бы это ни было тяжело...

Я ни в коем случае не хочу сказать, что консультации в интернете могут реально помочь, но иногда нужную информацию можно все-таки получить.
Я забила в поиске "эпилепсия" и нашла ответ врача (правда, аж за 2005 год), в котором и заболевание описано, и есть адреса центров в Украине, работающих в этом направлении. http://likar.info/consult/questions/21987.html
Еще прочла статью о судорогах, причиной их может быть не только эпилепсия, думаю, что Вы уже массу всего прочли по этому поводу, но привожу здесь ссылочку... http://likar.info/health/articles/1624.html

Может, мои сообщения бесполезны, но очень хочется хоть чем-то помочь и поддержать Вас.

я какраз на этом сайте описала всё-всё что вспомнила и последовательно.. и жду ответ.. тут много специалистов.. может кто и пригласит на личную консультацию и может нами займётся
http://likar.info/consult/questions/122622.html

а на счет снимков, то конечно же теперь они на руках.. и будем показывать...
а на счет НИИ педиатрии, акушерства и гинекологии - то именно сюда я и побежала после обследования МРТ... и здесь, нам предложили лечь в стационар... на весь мой рассказ никак не прореагировав
но ложится не было в моих планах, темболее в Киеве.. я надеялась именно на детальную консультацию... общение с толковыми врачами.. и в итоге пообщавшись с несколькими поняла, что никто не будет искать причину (( они просто готовы уже личить ((( причем эпилепсию...
когда я говорю, что - а может это не эпи? а меня даже не слышат (или не хотят)

[Anny]

я какраз на этом сайте описала всё-всё что вспомнила и последовательно.. и жду ответ.. тут много специалистов.. может кто и пригласит на личную консультацию и может нами займётся
http://likar.info/consult/questions/122622.html

а на счет снимков, то конечно же теперь они на руках.. и будем показывать...
а на счет НИИ педиатрии, акушерства и гинекологии - то именно сюда я и побежала после обследования МРТ... и здесь, нам предложили лечь в стационар... на весь мой рассказ никак не прореагировав
но ложится не было в моих планах, темболее в Киеве.. я надеялась именно на детальную консультацию... общение с толковыми врачами.. и в итоге пообщавшись с несколькими поняла, что никто не будет искать причину (( они просто готовы уже личить ((( причем эпилепсию...
когда я говорю, что - а может это не эпи? а меня даже не слышат (или не хотят)

Вот тут хочу заметить, что даже если причина приступов не эпилептического характера, первоначально все равно лечение будет тем же, поскольку очень важно купировать повышенную активность мозга, ведь каждый приступ - это смерть нескольких десятков, если не тысяч клеток мозга. Зачастую именно некупированные приступы не дают развиваться ребену. Разница лишь в том, что если есть предположения, что их причина неэпилептического характера то нужно ее искать и устранять, а потом постепенно снимать АЭПы и смотреть на состояние ребенка.
Возможно, в нии педиатрии вам и предложили лечь с тем, чтобы подобрать терапию.
У нас в городе эпи и судорогами занимаются 3 невропатолога - Македонская, Кириченко и Лоик, сходите еще у ним на консультацию. (я так понимаю, что у Македонской вы уже были)
Попробуйте написать в невромед в москве, там проф. Айвазян действительно занимается поиском причин судорог и подбором адекватной терапии, но там недешево.

[Leonorka]

а на счет снимков, то конечно же теперь они на руках.. и будем показывать...
а на счет НИИ педиатрии, акушерства и гинекологии - то именно сюда я и побежала после обследования МРТ... и здесь, нам предложили лечь в стационар... на весь мой рассказ никак не прореагировав
но ложится не было в моих планах, темболее в Киеве.. я надеялась именно на детальную консультацию... общение с толковыми врачами.. и в итоге пообщавшись с несколькими поняла, что никто не будет искать причину (( они просто готовы уже личить ((( причем эпилепсию...
когда я говорю, что - а может это не эпи? а меня даже не слышат (или не хотят)

Да, реальность наша иногда не просто поражает - убивает. Я уже несколько статей прочла, консультаций, в которых сплошь и рядом отрицают эпи, как таковую и говорят либо о других причинах таких приступов или просто о необходимости психологической коррекции.
Я не специалист и не сталкивалась с такой проблемой в жизни... но знаю медицину немножко изнутри. Насчет НИИ ПАГ я хотела бы попытаться помочь найти там нужного врача, но вот прочла Ваш пост и понимаю, что врят ли кто-то один отходит от общего подхода к вопросу... Может, anny, права..

Возможно, в нии педиатрии вам и предложили лечь с тем, чтобы подобрать терапию.

Что тут скажешь. Подождите ответа с ликар.инфо., надеюсь, что они быстро отреагируют на Ваш вопрос. Еще в ЛС Вам написАла.


А ЭЭГ не делали малышке? Может, я не внимательно читала... Без нее не диагностируют эпи...

[_aliska_]

Вот тут хочу заметить, что даже если причина приступов не эпилептического характера, первоначально все равно лечение будет тем же, поскольку очень важно купировать повышенную активность мозга, ведь каждый приступ - это смерть нескольких десятков, если не тысяч клеток мозга. Зачастую именно некупированные приступы не дают развиваться ребену. Разница лишь в том, что если есть предположения, что их причина неэпилептического характера то нужно ее искать и устранять, а потом постепенно снимать АЭПы и смотреть на состояние ребенка.
Возможно, в нии педиатрии вам и предложили лечь с тем, чтобы подобрать терапию.
У нас в городе эпи и судорогами занимаются 3 невропатолога - Македонская, Кириченко и Лоик, сходите еще у ним на консультацию. (я так понимаю, что у Македонской вы уже были)
Попробуйте написать в невромед в москве, там проф. Айвазян действительно занимается поиском причин судорог и подбором адекватной терапии, но там недешево.

да. спасибо!!
я как-раз сейчас занята поисками Московских клиник.
ну и возможностями туда поехать

[Anny]

Да, реальность наша иногда не просто поражает - убивает. Я уже несколько статей прочла, консультаций, в которых сплошь и рядом отрицают эпи, как таковую и говорят либо о других причинах таких приступов или просто о необходимости психологической коррекции.
Я не специалист и не сталкивалась с такой проблемой в жизни... но знаю медицину немножко изнутри. Насчет НИИ ПАГ я хотела бы попытаться помочь найти там нужного врача, но вот прочла Ваш пост и понимаю, что врят ли кто-то один отходит от общего подхода к вопросу... Может, anny, права..


Что тут скажешь. Подождите ответа с ликар.инфо., надеюсь, что они быстро отреагируют на Ваш вопрос. Еще в ЛС Вам написАла.

думаю, что все же есть и у нас врачи, которые отходят от общих принципов лечения, но вот найти их большая проблема, да сколько я сталкивалась не каждый будет лечить вас вот так нетрадиционно, поскольку уж слишклм много последнее время притензий ко врачам, а не дай Бог, его лечение не даст результатов, или еще хуже причит вред здоровью потому что у каждого организма индивидуальные реакции. Да его ж по судам затаскают многие и тут же забудут, что пришли к нему как к последней надежде, к тому, кто взялся за этот случай.
Все это сказано взагали, а не конкретно про автора.

[Leonorka]

Понимаете, вся фишка в том, что статью написать красиво могут, а вот четко диференцировать, определить ид приступов, их причину и назначить грамотное лечение, увы

Да, конечно, на это (все выделенное) расчитывать в интернет-консультации нельзя. Я просто посоветовала сайт, где можно проконсультироваться еще у нескольких специалистов он-лайн и, может быть, информацию о возможности где-то еще обследоваться.

Я даже подумать не могла, что вот так и в таком возрасте у ребеночка может проявится эпилепсия, если нет наследственности. Теперь почитала и хоть что-то еще узнала об этом... Серьезных историй, конечно, много, но как и фактов, что диагноз может быть ошибочным, и даже результаты ЭЭГ преувеличены...

думаю, что все же есть и у нас врачи, которые отходят от общих принципов лечения, но вот найти их большая проблема, да сколько я сталкивалась не каждый будет лечить вас вот так нетрадиционно, поскольку уж слишклм много последнее время притензий ко врачам, а не дай Бог, его лечение не даст результатов, или еще хуже причит вред здоровью потому что у каждого организма индивидуальные реакции. Да его ж по судам затаскают многие и тут же забудут, что пришли к нему как к последней надежде, к тому, кто взялся за этот случай.
Все это сказано взагали, а не конкретно про автора.

Согласна. Искать врача нужно. Того, кто будет небезразличен к конкретному случаю. (не говорю, что все остальные безразличны, но как алиска сказала, действительно есть те, кто "не слышат")

[Anny]

Да, конечно, на это (все выделенное) расчитывать в интернет-консультации нельзя. Я просто посоветовала сайт, где можно проконсультироваться еще у нескольких специалистов он-лайн и, может быть, информацию о возможности где-то еще обследоваться.

Я даже подумать не могла, что вот так и в таком возрасте у ребеночка может проявится эпилепсия, если нет наследственности. Теперь почитала и хоть что-то еще узнала об этом... Серьезных историй, конечно, много, но как и фактов, что диагноз может быть ошибочным, и даже результаты ЭЭГ преувеличены...

Есть одно правило, которое у нас врачи почему-то не знают: Если идут судороги, но на ЭЭГ в это время чисто - это не ЭПИ; если пациент здоров, адекватен, а на ЭЭГ повышенная активность - это не ЭПИ; и только при совпадении обоих вариантов ставят диагноз ЭПИ. Правда и тут есть оговорки, бывает что эпи проявляется например, ночным энурезом или еще чем, но нужен грамотный невролог, который отправит при этом к грамотному эпилептологу. Насколько я знаю именно эпилептологов у нас в стране нет.
А начаться судороги могут и сразу после родов, и в 2, и в 3 месяца и это действительно очень серьезная болезнь, которая не всегда проявляется припадками с пеной у рта, кивки ребенка или моргание тоже может быть признаком эпи.

[Leonorka]

_aliska_, как у Вас дела? Как малышка?

[_aliska_]

_aliska_, как у Вас дела? Как малышка?

Девчушки, еще раз огромное спасибо за вашу поддержку, и письма в ЛС рекомендации и т.п.
На сегодняшний день пока могу сказать, что "возможно" нам наконец-то стала известна причина. Завтра буду уверенней еще на 90%, должны прийти результаты (антител в крови)
Пока ничего не хочу говорить, но как только буду знать - сразу расскажу...
не знаю, долго ли лечение.. не знаю, на сколько будет быстрым выздоровление (но надежда уже стала более вероятней, что это не настолько серьезное, как нам ставили диагноз на Фучика... точней серьезное, но мне кажется менее опасным, что-ли...). И если это то, что нам сказали... то дай Бог чтоб можно было этого быстро избавиться... потому что последствия- я уже успела заметить, насколько серьезные...
А пока... бессонные ночи))) к которым я уже привыкла...
Главное, что приступы больше не повторялись (ну кроме непонятных мне случаев, которые я списываю не на судороги как таковые эпилептические.. а на этого паразита который якобы посилился у неё в голове)

[Leonorka]

Дай Бог, чтобы, наконец, поставили точный диагноз и Вы смогли бы скорее вылечить дочку!

[Наташа_У]

Да, Дай Бог! Сижу переживаю вместе с вами. Ждем-с результаты анализов.

[szemlyanaya]

И мы переживаем за вас. Надеемся на скорое выздоровление.