Максим Острогляд, 2009 г.р. Гипергомоцистеинемия, полиморфизм генов фолатного цикла. Идет лечение.

[*Vica*]

В случае повторения спама в ЛС

Вы будете забанены, а тема будет закрыта

Этож кто такой "нежный"-что не перенес сообщения в Л.С. о помощи......Люди ОПОМНИТЕСЬ...

[АААленааа]

В случае повторения спама в ЛС

Вы будете забанены, а тема будет закрыта

О каком спаме вы говорите?Лично я не знала о этом разделе до тех пор пока мне мама Максимки не прислала ЛС.

Oliver--я понимаю,что вы модератор и можете здесь на форуме вершить все, что выше наших возможностей, но в данном случае ваши слова просто оскарбительны, нам же не прислали приглашение в цирк , а девушка умомляла не пройти мимо и по человечески помочь. Не дай вам Бог попасть в такую ситуацию...
Мы все под Богом ходим...

[Svetlana27S]

О каком спаме вы говорите?Лично я не знала о этом разделе до тех пор пока мне мама Максимки не прислала ЛС.

Oliver--я понимаю,что вы модератор и можете здесь на форуме вершить все, что выше наших возможностей, но в данном случае ваши слова просто оскарбительны, нам же не прислали приглашение в цирк , а девушка умомляла не пройти мимо и по человечески помочь. Не дай вам Бог попасть в такую ситуацию...
Мы все под Богом ходим...

+100!
Я тоже начала помогать Максимке после того, как получила письмо в личку. Сразу перешла по сслыке, перевела денег немного. Мама стучится во все двери, она молодец. Я имею возможность помочь и помогаю. другие также хотят помочь. тут главное настойчивость мамы, т.к. от этого зависит здоровье ребёнка, чем раньше начато лечение, тем больше шансов на успех. если бы мама ничего не предпринимиала, не было бы такого прогресса в сборе.
Это не спам, это крик о помощи!

Перевела Максюше 100грн. Выздоравливайте

[Julyross]

Наталья и Оксана, поскольку, согласно вашим словам:

1. турецкая клиника пользуется плохой репутацией

2. ребёнку, согласно заключениям украинских врачей, опасно делать общий наркоз, необходимый для МРТ (что автоматически делает бессмысленным счет из Турции)

3. результатов обследования в отделении детской психоневрологии Харьковского специализированного медико-генетического центра пока нет

объясните, пожалуйста, по какой причине в теме выложены счета на Турцию и идет активный сбор суммы в 119000 грн?

[Esfero]

Всю тему не перечитывала - Вы на СТБ или ІСTV обращались?

[Oliver]

О каком спаме вы говорите?Лично я не знала о этом разделе до тех пор пока мне мама Максимки не прислала ЛС.

Oliver--я понимаю,что вы модератор и можете здесь на форуме вершить все, что выше наших возможностей, но в данном случае ваши слова просто оскарбительны, нам же не прислали приглашение в цирк , а девушка умомляла не пройти мимо и по человечески помочь. Не дай вам Бог попасть в такую ситуацию...
Мы все под Богом ходим...

Не нужно прикрываться Богом. Обычно те, кто им прикрываются, церковь видят только на картинке в Интернете.

Спам рассылала автор темы

Также не ясно на что собираются деньги, если

1. турецкая клиника пользуется плохой репутацией
2. ребёнку, согласно заключениям украинских врачей, опасно делать общий наркоз, необходимый для МРТ (что автоматически делает бессмысленным счет из Турции)
3. результатов обследования в отделении детской психоневрологии Харьковского специализированного медико-генетического центра пока нет

объясните, пожалуйста, по какой причине в теме выложены счета на Турцию и идет активный сбор суммы в 119000 грн?


В последнее время очень много злоупотреблений и откровенного мошенничества в сфере благотворительности.

Надеюсь это не про эту тему.

[АААленааа]

Не нужно прикрываться Богом. Обычно те, кто им прикрываются, церковь видят только на картинке в Интернете.

Спам рассылала автор темы

Наверное вы у нас еще и все видящий. Наверное знаете , кто где был и кто что видел((( у меня просто нет слов-одни эмоции.

Все девочки,которые откликнулись на просьбу Оксаны не посчитали это спамом, а кто не откликнулся-просто прошел мимо. Может стоит быть мудрее-ну не нужно вам это, так пройдите мимо и молча.
Мольба матери помочь спасти жизнь ребенка-это спам??????

[Julyross]

АААлена, не путайте понятия. Есть правила форума, которыми запрещены массовые рассылки в личку.

Есть просьба о спасении ребенка, которая, безусловно найдет отклик. И есть множество мошенников, которые, используя эту особенность людского восприятия, устраивают сборы ни на что.

Вопрос прост - на что идет сбор и на основании каких документов, заключений, направлений.

[АААленааа]

АААлена, не путайте понятия. Есть правила форума, которыми запрещены массовые рассылки в личку.

Есть просьба о спасении ребенка, которая, безусловно найдет отклик. И есть множество мошенников, которые, используя эту особенность людского восприятия, устраивают сборы ни на что.

Вопрос прост - на что идет сбор и на основании каких документов, заключений, направлений.

Да, пожалуй вы правы, но я всеже ооочень надеюсь ,что к этой теме это не относится.
Еще раз перечитала всю темку и теперь будем ждать ответа мамы.

[Kseniya76]

Девочки ,дорогие ! Сомнения мне ваши понятны, сама такая, подвергаю сомнению неподтвержденную информацию. Обьясню с самого начала. Луганские медики считают моего ребенка перспективным и уже 2 года рассказывают о том, что он должен развиться.И ничего больше. НИ о каких либо доп. обследованиях речь вообще не шла. Я исключительно от мамочек детей- инвалидов узнавала всю информаию. Не хотелось бы топтаться по граблям, на которые другие уже наступали.У нас ОЧЕНЬ МАЛО времени. Я отослала документы в Турцию по совету такой-же мамочки,которая съездила туда и теперь хоть знает ,что делать. Из Турции нам прислали счета ( они выложены на 1 стр.) Да,украинские врачи бояться делать наркоз. А нам ЧТО делать??? Я хочу ,чтобы мой ребенок мог хотя-бы сам себя обслуживать!!!И если турки не боятся, значит я поеду в Турцию. По поводу клиники отзывы противоречивые.Тех ,кто её хвалит тоже много. То ,что может мой ребенок в свои 3года и 7 месяцев посмотрите на ОДНОКЛАССНИКАХ в группе " Помогите Максимке Острогляд.
http://www.odnoklassniki.ru/group/51570198642824
Правил форумов я не знаю.Я на них никогда не сидела. И в карман я ни к кому не лезла. Проверить наличие больного ребенка можете как хотите,хоть в гости приезжайте.


Да,нам не жизнь надо спасать. Мне нужно сыну дать надежду на будущее.

[АААленааа]

Оксана, а если не дай Бог в Турции начнутся какие то побочки во время процедуры обследования?То что тогда?Ведь у них(заграничных клиник) за малейший шаг , за доп. лечение требую плату и немаленькую. И эти случаи побочек тоже нужно брать во внимание!

[Kseniya76]

Oliver , в чём вы увидели прикрытие Богом? В храм хожу 15 лет ( храм Серафима Саровского г.Луганск) Живу в венчаном браке. Максимку причащаем каждое воскресенье. И благословение на сбор средств я брала.

[Kseniya76]

Оксана, а если не дай Бог в Турции начнутся какие то побочки во время процедуры обследования?То что тогда?Ведь у них(заграничных клиник) за малейший шаг , за доп. лечение требую плату и немаленькую. И эти случаи побочек тоже нужно брать во внимание!

А что бы вы делали на моем месте? Я жду уже 3 года.... Думаете я не боюсь побочек,или не дай Бог судорог после МРТ? У меня сердце разрывается...

[АААленааа]

А что бы вы делали на моем месте? Я жду уже 3 года.... Думаете я не боюсь побочек,или не дай Бог судорог после МРТ? У меня сердце разрывается...

это я к тому написала, что нужны еще средства помимо оплаты счета клиники-на случай побочек. Без денег там никто ничего предпринимать не будет(((( точно также как и у нас(((((((

[Allik]

По поводу мрт и непереносимостей. невропатологи лечили вас? такое ощущение, что врачи от Макса отмахивались. смотрел ли его толковый невропатолог?

[Kseniya76]

это я к тому написала, что нужны еще средства помимо оплаты счета клиники-на случай побочек. Без денег там никто ничего предпринимать не будет(((( точно также как и у нас(((((((

Аленочка,я сомневаюсь ,что мы основную сумму соберем.... И ешё поделюсь своими мыслями- Мне очень жалко везти туркам такие деньги, на них можно пройти 6 курсов реабилитации у Козявкина в Трускавце... Я Julyross ноги буду целовать за ХСМГЦ , если там расставят всё по местам... А собранные деньги ,надеюсь возражений не будет, пойдут на Трускавец.

[АААленааа]

Оксана, давайте вы съездите в Харьков, а уж после их результатов будете думать-размышлять куда потом. Может и не нужно будет в Турцию. В любом случае пока сбор прекращать не нужно-деньги Максимке лишними не будут...

[Julyross]

Девочки ,дорогие ! Сомнения мне ваши понятны, сама такая, подвергаю сомнению неподтвержденную информацию. Обьясню с самого начала. Луганские медики считают моего ребенка перспективным и уже 2 года рассказывают о том, что он должен развиться.И ничего больше.

На сканах от 2010 года уже написано, что МРТ показывает очаги поражения мозга сосудистого генеза. Скан обследования от 2012 года нечитабелен. Просто плохое качество фото.

НИ о каких либо доп. обследованиях речь вообще не шла.

В смысле? Я Вам посоветовала пройти обследование в Харькове, так как эпилептический синдром может возникать при наследственных энзимопатиях - как я поняла, вы не проходили исследование на них?

Я исключительно от мамочек детей- инвалидов узнавала всю информаию. Не хотелось бы топтаться по граблям, на которые другие уже наступали.У нас ОЧЕНЬ МАЛО времени. Я отослала документы в Турцию по совету такой-же мамочки,которая съездила туда и теперь хоть знает ,что делать. Из Турции нам прислали счета ( они выложены на 1 стр.) Да,украинские врачи бояться делать наркоз. А нам ЧТО делать???

В первую очередь - давать полную информацию. О том, что Вам назначили лечение и процедуры, о том, что вы регулярно проходите обследования, о том, какие диагнозы ставят ребенку и какие назначения делают. Напишите, пожалуйста, диагноз, с которым вы лежали в 2012 году - его невозможно прочесть на фотографии - и тот, с которым вы поступали, и тот, с которым вы выписались. Веста уже исключили?

Я хочу ,чтобы мой ребенок мог хотя-бы сам себя обслуживать!!!И если турки не боятся, значит я поеду в Турцию. По поводу клиники отзывы противоречивые.Тех ,кто её хвалит тоже много. То ,что может мой ребенок в свои 3года и 7 месяцев посмотрите на ОДНОКЛАССНИКАХ в группе " Помогите Максимке Острогляд.
http://www.odnoklassniki.ru/group/51570198642824

Это похвальное желание. Чего турки не боятся? Каким образом будет проходить исследование? Консультация невролога - до того или после? Какие документы у Вас запросили турки (кроме денег), перед тем, как выставить счет на МРТ? То, что "там кому-то помогли" - не значит, что это подойдет вам. Тем более, Вы пишите, что ситуация непонятная и неоднозначная - ни с диагнозом, ни с необходимостью исследований.

Если речь только о неврологических исследованиях - то счет вам выставлен на 3600 долларов. И на 11000 долларов счет на гастроскопии и прочие гастроэнтерологические исследования. Чем это мотивировано?

Правил форумов я не знаю.Я на них никогда не сидела.

Вот ссылка на правила этого раздела http://forum.gorod.dp.ua/showthread.php?t=246881

И в карман я ни к кому не лезла. Проверить наличие больного ребенка можете как хотите,хоть в гости приезжайте.Луганск ул.Тарасовская,7. 095-615-01-83
Да,нам не жизнь надо спасать. Мне нужно сыну дать надежду на будущее.

Дело не в наличии больного ребенка, а в однозначной и прозрачной информации о диагнозе и цели сборов - поскольку сбор идет на форуме, у форумчан не должно создаваться ложных представлений о ситуации.

[Julyross]

А что бы вы делали на моем месте? Я жду уже 3 года.... Думаете я не боюсь побочек,или не дай Бог судорог после МРТ? У меня сердце разрывается...

Причем тут судороги? Речь о наркозе. Подумайте: наркоз - это отключение мозга. И украинские врачи, наблюдающие ребенка, могут ли гарантировать, что он включится после наркоза? Нет.

[Julyross]

Аленочка,я сомневаюсь ,что мы основную сумму соберем.... И ешё поделюсь своими мыслями- Мне очень жалко везти туркам такие деньги, на них можно пройти 6 курсов реабилитации у Козявкина в Трускавце... Я Julyross ноги буду целовать за ХСМГЦ , если там расставят всё по местам... А собранные деньги ,надеюсь возражений не будет, пойдут на Трускавец.

Не надо ничего целовать. Просто спокойно подумайте, что такие колебания выглядят не очень хорошо. Вы были в 2010 проконсультированы генетиком. Почему не взяли направление на определение причин энцефалопатии?

Почему Вы сейчас не консультируетесь с медиками, не ищете информацию на медицинских образовательных порталах, не разбираете по слову диагнозы - а бросаетесь в какие-то невнятные и плохо выглядящие клиники с непонятными целями?

Вы ещё ничего не знаете, но планы уже поменялись - уже деньги пойдут на Трускавец. И это без результатов - просто желание, чтобы "хоть что-нибудь помогло".

Между тем, люди, посещающие тему по приглашению ТС, видят документы, цель сбора - и помогают именно на эту цель. Это провоцирует недовольства и возмущения ряда "я никогда больше никому не помогу".