от года до двух (том 19)

[Ленушка]

а мой тоже не спит всю ночь..два раза минимум просыпается...пьет и опять спать..с бутылочкой во сне

и меня такое, и пока ж все бутылку не высмокчет не угомонится

[ELINA Sav.]

Так чего сидим? Кого ждем?
Элин! Эта девочка поздно открыла темку. И ее почти никто не знал.
А тут толпа. тебя поддержат!
Сядь и начни писать! Главное начать!

постараюсь сегодня сделать.
просто вот многие мне говорят-с этим можно жить долго и счастливо.Но это про НЯК взрослых.У нас НЯК не приобретенный!А как в ОХМАТДЕТ определили аутоиммунный(генетический обусловленный)и это другая история.Приобретенный и тем более в взрослом возрасте чаще всего есть конкретная причина появления-само чаще это инфекционного происхождения(например вызван золотистым стафилакоком)И терапия направлена убить инфекцию и дальше можно жить.А у нас младенчесткий НЯК-на Украине только несоклько случаев было зафиксировано.В Днепропетровской обл.Мила единственный такой маленький пациент.Есть несколько деток постарше с легкой формой и одна девочка подросток с такой как у нас.
Поэтому я и боюсь написать в теме Помогите Миле-если народ начнет валить в интернет и читая общую картину по НЯК думать-Тю.фигня жить то можно!
На самом деле пока мы лежали в ОХМАТДЕТ я лично встретила только одного мальчика 12 лет и его маму с НЯКом.Пять лет назад ему этот диагноз поставил ОХМАТДЕТ,но родители (из села под Киевом)не очень были обеспокоины-ведь вроде не болит ничего.Когда он поступил при мне-внешне мальчик как мальчик.Сделав ректомоноскопию стало понятно что его НЯК давно играет с родителями игру-внешне всё спокойно,а мальчик почти инвалид.Посадили парня на гормоны на всю жизнь(кажись преднизалон)каждые 4 нед.по схеме ему нужны капельницы с препаратами дорогими.Школа -перевод на домашнее обучение.Инвалидность.
Буквально за несколько мес.до нашего с Милой туда поступления-умер мальчик с НЯКом в 14 лет.была ремиссия.парня капали и он ездил домой(местный)Это мне мед.сетра нашего отделения рассказала-неожиданно у неё на глазах у парня прямо как куски печеи стало выходить,она его на руки и бегом на этаж выше в хирургию-там штопали,пытаяся разорвавшийся кишечник сшить,а НЯК коварный,покрыл язвами уже всю слизистую и шить не получалось...Умер парень на операционном столе.Его родители оч.не бедные люди были,вроде планировали операцию за рубежом-где то им предлагали-пришивают какую то типа искуственную или свиннную кишку вместе наибольшего поражения язвами,но пока была ремиссия они решили пройти плановое лечение в ОХМАТДЕТ.но не успели.
Кроме того умерла и девушка,тоже частый пациент этого отделения с НЯКом-но умерла дома.не в больнице.
Пишу для того чтобы вы поняли,что НЯК-НЯКу рознь.У нас уже средней тяжести он был в 4 месяца. Следующая-инвалидность...Мне бы хотя бы от вас в теме не хотелось бы слышать-что это нестрашное заболевание,и т.дю,что есть там знакомый дядя Петя-ему 45 лет.у него 5 лет НЯК и т.д.НЯК аутоимунного характера у младенцев до 2008 г.не имел описания,морфологии и лечения-это мне сказала наша областной гастроэнтеролог,которая нас ведет.По поводу препарата нас поддерживающего САлофалька,который до 12 лет запрещен вообще и взрослым указано давать в крайней степени тяжести,ибо он садит печень,вплоть до потеря работы этого органа.На мой вопрос А как же нам его давать такой крохе?Она ответила-До 2008 г.его вообще не было,и мы детей к таким диагнозом просто хоронили....
Сори,что накатала петиция.Просто вы то не чужие,вроде же понимаете,что я не могу преувеличивать опасность диагноза...
Никого обидеть не собиралась.Да и не собиралась за рубеж возить-максимум ОХМАТДЕТ.Подтолкнула передача Про Життя.Выпуск был про аутоиммунное редкое заболевание у ребенка,и выступал как раз врач из Центра метаболичный дослиджень ОХМАТДЕТа.Рассказал немного и про наш НЯК,да такое что у меня то и руки затрусились.Сразу Ямайке позвонила(она то для Мила мама тоже,хоть и крестная),то что читала в инете-не так меня пугало и удручало.А вот рассказа о реалиях болезней аутоиммунного характера этого врача повергли в шок..

[Хомяк с приветом]

и меня такое, и пока ж все бутылку не высмокчет не угомонится

вот почему я даю совсем чуть чуть)))

[Tatianochka]

Танюш,это хорошо или плохо?

Нина,мой Тимур тоже по сто раз за ночь просыпается,соску не берет,успокаивает его или бутылочка с чайком,или качание кроватки.Я полночи сплю головой к его кроватке и в полудреме даю бутылочку и качаю.Я вообще не помню,когда спала всю ночь....

я тоже
и боюсь, что отлучение не улучшит ситуацию. он просто даже водичку не хочет пить перед засыпанием или ночью, кричит и требует грудь

[ELINA Sav.]

я тоже
и боюсь, что отлучение не улучшит ситуацию. он просто даже водичку не хочет пить перед засыпанием или ночью, кричит и требует грудь

а не сможешь вместо груди давать из бутылочки ему молочко?

[Arishik]

я тоже
и боюсь, что отлучение не улучшит ситуацию. он просто даже водичку не хочет пить перед засыпанием или ночью, кричит и требует грудь

у нас также было, соски и бутылочки до фени
покричал три ночи у себя в кроватке, пытался выламать перила, муж меня прижал к стене, чтоб не высовывалась и на четвертую ночь Ян уже спал до утра, через неделю отселили в детскую
но у всех по разному, у некоторых истерика до икоты, поэтому нужно пробовать разные варианты

[Tatianochka]

а не сможешь вместо груди давать из бутылочки ему молочко?

пробовала молочную кашу дать, не пошло

у нас также было, соски и бутылочки до фени
покричал три ночи у себя в кроватке, пытался выламать перила, муж меня прижал к стене, чтоб не высовывалась и на четвертую ночь Ян уже спал до утра, через неделю отселили в детскую
но у всех по разному, у некоторых истерика до икоты, поэтому нужно пробовать разные варианты

муж мне в этом помогать не будет
вариант только бабушку вызывать

[Arishik]

муж мне в этом помогать не будет
вариант только бабушку вызывать

у меня наоборот было))
свекровь мне в этом не помощник, а папа у нас может быть строгим)
удачи вам!

[ELINA Sav.]

пробовала молочную кашу дать, не пошло


муж мне в этом помогать не будет
вариант только бабушку вызывать

ох.ну мы в больнице тоже вводили бутылочки насильно. намучилась тогда с Милой,ей то сисю хоца,а я бутылки.не подошла ни одна.Но вот к Меделе привыкли за 4 дня.А уже как завязали с грудью окончательно-она уже и Канпол брала

[Lилёк]

а мой тоже не спит всю ночь..два раза минимум просыпается...пьет и опять спать..с бутылочкой во сне

Мы тоже с бутылкой засыпаем, правда чай пьем. Пока не выпьет всю не успокоится. Я просекла, что ей все равно сколько там, а то замахалась памы ночью менять и теперь ночью капельку добавляю и ребенок спокойно попьет и спит дальше. Мне счастье, что 1 пама хватает на всю ночь))))

[Хомяк с приветом]

Мы тоже с бутылкой засыпаем, правда чай пьем. Пока не выпьет всю не успокоится. Я просекла, что ей все равно сколько там, а то замахалась памы ночью менять и теперь ночью капельку добавляю и ребенок спокойно попьет и спит дальше. Мне счастье, что 1 пама хватает на всю ночь))))

я своему тоже чуток даю, иногда,когда зубы лезут,даю больше и меняю ночью))) а так под утро наполняется))

[E_lena74]

у меня наоборот было))
свекровь мне в этом не помощник, а папа у нас может быть строгим)
удачи вам!

точно может!

[kowenja]

Элина, вот именно это и напиши. что ты тут написала.

[ELINA Sav.]

Элина, вот именно это и напиши. что ты тут написала.

ну тут же я высказалась вам-как своим

[Хомяк с приветом]

точно может!

ооо и сюда понабежали)))))

[E_lena74]

ооо и сюда понабежали)))))

Та я ее недели 2-3 не видела(, соскучилась

[Хомяк с приветом]

Та я ее недели 2-3 не видела(, соскучилась

открой ее фото и любуйся)))

[Arishik]

Та я ее недели 2-3 не видела(, соскучилась

так приезжай скорей, а то Серж и до твоего вина доберется))

[Tatianochka]

от обеда отказ, хлеб и йогурт пожевал
укладывала грудью, поел и начал кусать. оставила, долго играл, опять попытка уложить и кусание. носила на руках и шептала Цокотуху, уснул. попробую опять так на ночь уложить без груди
а какие у вас бутылочки для ночной водички/компотика?

[InnDju]

Привет!
Анастасия Классные фотки, такие позитиФФФФнющие!!!

от обеда отказ, хлеб и йогурт пожевал
укладывала грудью, поел и начал кусать. оставила, долго играл, опять попытка уложить и кусание. носила на руках и шептала Цокотуху, уснул. попробую опять так на ночь уложить без груди
а какие у вас бутылочки для ночной водички/компотика?

Тань, Полина уже неделю как ничего не ест кроме груди (максимум за день 2ч.л каши и 1-2ч.л.творога, фсее)
А когда Миша тебя кусает, как ты реагируешь? У меня Поля если грызнет, то ходит наказанная, сисю не получает и по губам может получить, и уже знает,что кусать низзззя