Врожденный порок седца у ребенка - не приговор

[New Jersey]

Завтра выезжаем, в понедельник обследуемся. Что-то спать совсем не хочется...

[Ксенафентия]

не переживайте все будет хорошо!!!! Будем держать за вас кулачки!

[New Jersey]

Только ночью вернулись (малыш отсыпался целый день). На УЗИ порок не увидели. Аппарат (цветовой гаммой) показывал какие-то отклонения, но врач успокоила, объяснив, что такое в их практике случалось. После томографии тогда убеждались, что не прав именно аппарат. Она сказала, что "дырочка" может и есть, но она такая крошечная, что ее уже врачу не видно. В этом случае операция не нужна. Я, как баран, потопала к Тодурову. Секретарь объяснила, что его сегодня не будет, услышав, что я из Днепра и вечером уезжаю обратно, она сказала, что буду с ним общаться по телефону. Попросила коротко объяснить в чем дело. Выслушала, улыбнулась, поздравила и сказала, что Тодуров нам больше не нужен. Успокоила тем, что за ее практику в клинике, врачи снимая диагноз не ошибаются. Но рекомендована проверка через год (наблюдение, что там происходит, когда растет малыш - своими словами). Благодарю БОГА, молитвы нашего замечательного священника, и всех, кто за нас волновался .

[Ксенафентия]

класс! Здорово!!!!!!!!!!!!! Ну вот, мир не без чудес! Пусть у вас больше никогда не будет проблем с сердечком!!!

[New Jersey]

класс! Здорово!!!!!!!!!!!!! Ну вот, мир не без чудес! Пусть у вас больше никогда не будет проблем с сердечком!!!

Спасибо, Вам того-же Дай Бог, чтобы мы все забывали, как можно скорее о перенесенных нами "минутах", и чтобы никогда к похожим минутам больше не возвращались

[анисия1]

Очень хорошая темка. У моей доченьки тоже порок сердца, причем плюс и легочная гепертензия. Результаты очень сильно отличаются, в Днепре нам сказали, что "уезжает последний вагончик и машет нам ручкой, но мы еще успеем в него впрыгнуть", в том смысле сделать операцию. А в Киеве нам сказали, что да операция необходима, но стоит выждать время. Нам 5,5 лет, до 10 нужно подождать. И относительно дефекта тоже довольно серьезные отклонения. А больше всего меня поражает убеждения врачей Дн-вских, которые говорят, ну что вы ходите делаете постоянно узи, проще заштопать один раз дырку и все. Хорошо, что истории заканчиваются хорошо. У нас этим летом знакомая оперировалась в Киеве кардиологии сердца и к сожалению закончилась операция плохо. Ей было 34 года, ее долго уговаривали на операцию и она дала согласие в надежде, что ей разрешат родить. Но, увы .Это меня насторожило еще больше. Как говориться все под Богом ходим.

[Meri]

Только ночью вернулись (малыш отсыпался целый день). На УЗИ порок не увидели. Аппарат (цветовой гаммой) показывал какие-то отклонения, но врач успокоила, объяснив, что такое в их практике случалось. После томографии тогда убеждались, что не прав именно аппарат. Она сказала, что "дырочка" может и есть, но она такая крошечная, что ее уже врачу не видно. В этом случае операция не нужна. Я, как баран, потопала к Тодурову. Секретарь объяснила, что его сегодня не будет, услышав, что я из Днепра и вечером уезжаю обратно, она сказала, что буду с ним общаться по телефону. Попросила коротко объяснить в чем дело. Выслушала, улыбнулась, поздравила и сказала, что Тодуров нам больше не нужен. Успокоила тем, что за ее практику в клинике, врачи снимая диагноз не ошибаются. Но рекомендована проверка через год (наблюдение, что там происходит, когда растет малыш - своими словами). Благодарю БОГА, молитвы нашего замечательного священника, и всех, кто за нас волновался .

Слава Богу, что все хорошо. Только сегодня утром про вас думала, что надо написать спросить как дела, а тут зашла и сразу хорошие новости.

[New Jersey]

Слава Богу, что все хорошо. Только сегодня утром про вас думала, что надо написать спросить как дела, а тут зашла и сразу хорошие новости.

Милая Meri, сама сейчас отхожу от всего пережитого (морально). Как хорошо, что мы все собрались в этой теме! Гораздо легче, когда горе переносим не сами. И радуемся тоже вместе

[New Jersey]

Очень хорошая темка. У моей доченьки тоже порок сердца, причем плюс и легочная гепертензия. Результаты очень сильно отличаются, в Днепре нам сказали, что "уезжает последний вагончик и машет нам ручкой, но мы еще успеем в него впрыгнуть", в том смысле сделать операцию. А в Киеве нам сказали, что да операция необходима, но стоит выждать время. Нам 5,5 лет, до 10 нужно подождать. И относительно дефекта тоже довольно серьезные отклонения. А больше всего меня поражает убеждения врачей Дн-вских, которые говорят, ну что вы ходите делаете постоянно узи, проще заштопать один раз дырку и все. Хорошо, что истории заканчиваются хорошо. У нас этим летом знакомая оперировалась в Киеве кардиологии сердца и к сожалению закончилась операция плохо. Ей было 34 года, ее долго уговаривали на операцию и она дала согласие в надежде, что ей разрешат родить. Но, увы .Это меня насторожило еще больше. Как говориться все под Богом ходим.

Когда мы были в Амосова, мне там совсем не понравилось. Во-первых, нас пытались заставить сделать малышу рентген из-за того, что так положено... На УЗИ было хамское (точнее совдеповское) отношение, и очереди большие. Мне очень понравился именно Киевский центр сердца. Во-первых, готовясь (после общения с кардиохирургом Днепропетровска) к операции, я смотрела на аппаратуру, интенсивную терапию, наркоз (там он газовый - применяется в Европе). Уровень клиники Мюнхена (я не преувеличиваю, честно). За УЗИ НИЧЕГО НЕ ВЗЯЛИ, в регистратуре объяснили, что это бесплатно. В остальном по ценам не знаю. Попробуйте пообщаться с Тодуровым Борисом Михайловичем. Именно он нас защитил от операции! Он как человек очень хороший, деток любит, та категория - для которой спасибо за жизнь важнее, чем срубленные деньги. Перечитав о нем весь интернет, отзывы (в том числе знакомых, которые с ним сталкивались). Он в Украине лучший кардиохирург! Как кардиолог очень понравилась наша форумчанка (она в спец. теме консультирует).

[анисия1]

Спасибо за коментарий. По поводу денег с нас не взяли ни коп. ни за узи ни за консультацию. За операцию -нам тоже сказали бесплатно, естественно послеоперационный период - что необходимо, то сами покупаем. Хотя в Дн-вске нам озвучили цену на операцию.Очереди да не без того, но люди приезжают из всей Украины. Очень много деток, особенно много с западной. Но нас оформляют, потом просто вызывают, ждешь свою очередь. Куда без нее. Насчет консультации - мне все ясно , в нашем случае только операция. Хотя в Киеве врачи сошлись на том, что лучше в нашем случае выждать время. Мы для себя все решили, и нам все понятно, поэтому живем и радуемся каждому дню.

[New Jersey]

живем и радуемся каждому дню.

Очень важно настроить себя на позитив! Мы просто обязаны быть уверены в том, что все будет хорошо. Мой ребенок очень чувствовал мое состояние, он тоже стал нервным, как и я. Если Вы в это верите, я могу поделиться водой из источника Святой Анны (случайно попала в Почаев в 2009, у нас вода еще осталась), малышу смазывала водой тельце в области сердечка. За наше чудо я благодарна именно Богу, я так просила его нам помочь
Вы почаще в тему заходите, с поддержкой девочек, гораздо легче переносить переживания. Наше состояние могут понять только такие-же мамочки, как и мы

[New Jersey]

Таки педиатр прослушивает шумы Подняв вопрос идем в садик, или нет, решили у Аносовой еще обследоваться, на всякий случай.

[анисия1]

Правильно, что решили еще обследоваться. Чем больше мнений врачей, четче "картина вырисовывается". В нашем случае шумы даже не прослушиваются, хотя порок серьезный

[Бусинка]

Только ночью вернулись (малыш отсыпался целый день). На УЗИ порок не увидели. Аппарат (цветовой гаммой) показывал какие-то отклонения, но врач успокоила, объяснив, что такое в их практике случалось. После томографии тогда убеждались, что не прав именно аппарат. Она сказала, что "дырочка" может и есть, но она такая крошечная, что ее уже врачу не видно. В этом случае операция не нужна. Я, как баран, потопала к Тодурову. Секретарь объяснила, что его сегодня не будет, услышав, что я из Днепра и вечером уезжаю обратно, она сказала, что буду с ним общаться по телефону. Попросила коротко объяснить в чем дело. Выслушала, улыбнулась, поздравила и сказала, что Тодуров нам больше не нужен. Успокоила тем, что за ее практику в клинике, врачи снимая диагноз не ошибаются. Но рекомендована проверка через год (наблюдение, что там происходит, когда растет малыш - своими словами). Благодарю БОГА, молитвы нашего замечательного священника, и всех, кто за нас волновался .

А УЗИ где делали? Моему малому назначали. Спасибо.

[New Jersey]

А УЗИ где делали? Моему малому назначали. Спасибо.

В Киевском центре сердца. В Днепре, лучшая по УЗИ Аносова (на Плеханова), она приезжает 23 числа

[Бусинка]

Спасибо. Координаты не подскажите(раб.телефон). Чтоб записаться на прием/Узи. Еще раз спасибо.

[New Jersey]

Спасибо. Координаты не подскажите(раб.телефон). Чтоб записаться на прием/Узи. Еще раз спасибо.

Спросите в теме "детский кардиолог", у нас педиатр с ней созванивается , сейчас проблематично узнать координаты

[tanya76]

"Уважаемые родители! Если вы читаете эту статью – значит, вы уже услышали диагноз ребёнка. Чувства, которые вы испытываете – страх, недоумение, ужас от происходящего, и неверие, испытал каждый, кто услышал от врача: «У вашего ребёнка – порок сердца». Давайте поговорим об этом. Поговорим, как родители, а не врачи.

Почему это случилось со мной?

«Мы с мужем очень хотели ребёнка. Каким счастьем было узнать, что скоро у нас появится наш малыш! Я никогда не курила, поэтому никаких плохих мыслей не было. Все девять месяцев я пила витамины, много гуляла и берегла себя…».
- Именно так выглядит начало многих историй родителей, у которых родился малыш с пороком сердца. Вопрос «Почему это случилось именно со мной?» рано или поздно задаёт себе любая мама.
Пороков сердца множество, диагнозы встречаются самые разные. Причины, по которым маленькое сердечко становится не таким, как у всех, различны и до конца не изучены. Разные исследования дают различные результаты. Статистика показывает, что большой риск родить ребёнка с ВПС есть у тех родителей, в семье которых кто-то уже имел порок сердца. Многие врачи считают, что женщина, переболевшая ОРВИ в первом триместре беременности, также подвергается риску родить ребёнка с пороком сердца. Этой теме посвящены целые исследования, установившие определенную сезонность в рождении детей с ВПС. Ещё к группам риска рождения ребенка с пороком сердца относятся женщины в возрасте старше 35 лет, курившие или принимавшие алкоголь, переболевшие инфекционными заболеваниями или принимавшими определённые лекарства во время беременности. Информации об этом множество, и, повторюсь, многие достойные научные труды ещё до конца не пришли к единому мнению. В этом вы можете убедиться сами, просмотрев несколько любых серьёзных медицинских сайтов на выбор.
Как видите, факторов риска – множество. Родить ребёнка с пороком сердца может любая женщина, от этого не застрахован никто. Тем не менее, каждая из нас обязательно задаётся вопросом: «Почему это случилось именно со мной?». Чаще всего мама обвиняет в случившемся именно себя. Если женщина не пила, не курила, не принимала во время беременности антибиотиков, поиск причин начинается вне материальной сферы. Порча, сглаз, зависть подруг, обида на мужа, случайная, а не желанная беременность, работа во время декретного отпуска, - вот только краткий список того, в чём обвиняют себя мамы.
Хочу отметить вот что: через это проходит каждая женщина. Это нормально – в той мере, в какой вообще может быть нормальной ситуация, в которой мы оказались. Тем не менее, крайне важно понять вот что: какова бы ни была причина, на данный момент она не существенна. Вашему ребёнку поставили диагноз: ВПС. Нет времени заниматься самобичеванием. Или, по крайней мере, нет времени заниматься этим слишком долго. Ваша задача иная. Сейчас все силы, всю свою энергию необходимо направить на решение проблемы. Пороки сердца лечатся. С ними действительно можно справиться. Порок сердца – это не приговор, это диагноз, с которым можно и нужно жить.

Если необходима операция.

После первого шока, когда родителям сообщают, что у ребёнка - ВПС, второй и, пожалуй, самый страшный шок – необходимость операции на сердце. Действительно, это страшно: знать, что предстоит перенести ребёнку. Страх может парализовать сознание, лишить возможности мыслить здраво. И это – нормально. Больше всего на свете родители боятся всего, что может принести малышу боль; всего, что может подвергнуть риску его жизнь. Не нужно стыдиться этого страха, но надо сделать всё, чтобы он не мешал трезво мыслить.
И именно поэтому мы должны помнить: теперь мы – не совсем обычные родители. У нас особые детки. И для того, чтобы они жили, им необходима помощь врачей. Думать надо только об этом, постоянно, не позволяя себе роскоши на жалость к себе. Наши дети могут жить – и они будут жить, если мы начнём работать в одной связке с врачами. Постарайтесь найти максимально полную информацию о диагнозе вашего малыша. Постарайтесь вникать во всё, что говорят вам кардиологи. Желание родителей спасти ребёнка не менее важно, чем профессиональная помощь врачей. Отнеситесь к этому серьёзно. Нередки случаи, когда в киевский кардиоцентр привозят детей в тяжёлом состоянии из самых отдалённых уголков страны, и сейчас эти дети живы и здоровы. И, в то же время, малыш из Киевской области может погибнуть только потому, что родители не послушали врачей и решили повременить с операцией.
Помните: вы не в состоянии адекватно оценить состояние ребёнка. Нередко можно услышать, как родители упрекают врачей в поспешности, объясняя это тем, что ребёнок не синеет, не задыхается и чувствует себя нормально. Не все пороки дают цианоз или одышку. Не все пороки дают видимые проявления. Оценить состояние ребёнка может только специалист, но никак не ваши знакомые, бабушки или местный «модный» педиатр. Только кардиологи, с их профессионализмом, богатейшим опытом диагностики и современной аппаратурой могут быть специалистами в этом вопросе.
Вернёмся к операции. Страшно? Несомненно. Страх – это нормально, иначе мы бы не были родителями. Но мы уже поняли, что операция неизбежна. Давайте посмотрим на это под другим углом. Информация о том, что ваш порок оперируется, это уже законный повод для радости, ведь встречаются пороки, которые современная хирургия не в состоянии оперировать... Их очень мало и они, к счастью, редки. Коррекции поддаётся большинство пороков сердца. И это говорит о том, что с вашим малышом всё будет в порядке. Некоторые пороки невозможно вылечить с помощью одной, радикальной, операции. В таких случаях в течение времени проводят несколько паллиативных операций. Но и в этом случае вашего ребёнка ожидает долгая, счастливая и полноценная жизнь. В любом случае, важно помнить, что медицина не стоит на месте. Кардиохирургия развивается семимильными шагами. Сейчас широко применяется использование окклюдеров, многие пороки уже не требуют полостной операции. Возможно, в ближайшем будущем лечение ВПС станет ещё более конструктивным.
Теперь остаётся настроиться на саму операцию. Выбросьте из головы все эти причитания бабушек на тему «отдаёте ребёнка под нож». Вы отдаёте малыша на операцию потому, что она поможет ему жить. Только операция позволит ему жить, полноценно развиваться, радоваться каждому дню. В нашем случае операция на сердце – это не конец, это начало для жизни малыша. Это его второе рождение, обязательное условие, без которого не обойтись.
Одна мама, провожая своего ребёнка на операцию, сказала: «Мы отдаём для того, чтобы встретить!». Помните об этом. И пусть её слова станут девизом для всех родителей. Елена Юрченко, мама прооперированного ребенка с ВПС" Пусть эта статья помогает родителям деток с ВПС, как мне помогла в свое время.