Губа Лиза 5лет. Лейкоз. Ремиссия. Поддерживающая терапия.

[ANYTA2006]

У меня у мужа на химии,только за 6мес.ушло 100тыс.гривен.На не такой диагноз,а рак легкого.Уже третий год боремся и есть надежда,после неудачной операции у нас.Сей час ездит в Донецк и там все слава Богу.И у Лизоньки все будет хорошо,главное верить,молиться и мы все чем сможем поможем!!!

Боже! какой ужас! Сил Вам и мужу, терпения и здоровья!

[mamaKsu]

Ксюша, какую кровь переливали вчера Лизе? От проверенного вами донора или из банка крови? Сколько дней будет длиться первый блок химии? Выдают ли вам лекарства для химиотерапии, а поддерживающие покупаете за свои или всё за свои ?

кровь переливали от своего, проверенного донора. После переливания гемоглобин был 112, через день 105, а сегодня уже 85....
Первый протокол химии длится 70дней, это если без всяких осложнений, которые отодвигают химию.
На первую химию нам дали только винкристин, все остальное (доксорубицин--3фл, милдронат амп, осетрон) и пр., в том числе расходники покупаем сами.

Инна, там все препараты покупают родители сами. Выдают только системы, шприцы и немного растворов

и препараты сами и системы и шприцы и все растворы тоже сами...А еще и перчатки, спирт, бинты, ланцеты для взятия крови ежедневно(на минуточку один ланцет 5грн), лейкопластырь, катетер....и т.д. и т.п....
вот она наша бесплатная медицина(((

есть сообщество волонтеров Шанс http://www.volontaires.ru/, можно туда обратиться, когда документы будут, очень сильно помогают, по своему опыту говорю.

огромное Вам спасибо! сохранила информацию, буду писать-звонить.

Ксюша,как Лиза перенесла первую химию и переливание?

Первую химию и первое переливание перенесла хорошо. надеюсь, так будет и дальше!!!

есть вентилятор на пульте управления большой. может нужен?

спасибо, но вентилятор у нас есть. Включаем, когда девочки спят, т.к. эти козявочки всё норовят подлезть под струю прохладного воздуха, а им ну никак нельзя еще и простудиться..

[Катерина1979]

Боже! какой ужас! Сил Вам и мужу, терпения и здоровья!

Спасибо большое!!!Но когда ребенок болеет это в миллионы раз страшнее!!!Поэтому если мы все поможем Лизе или еще другим деткам(наша семья по чуть-чуть многим помогаем),то жизнь прожита не зря!!!Ведь улыбка ребенка дорогого стоит!!!Бог дарит подарок,заварачивая его в испытания и чем тяжелее испытание,тем дороже подарок ГОСПОДА,а дороже жизни нет НИЧЕГО!!!По этому сил и терпения Лизыным близким,Вам нужно достойно пройти это испытание и Лиза будет гордится своими родителями и близкими людьми!!!И у Вас все получится!!!Как выпишут домой идите на причастие,чем больше раз сходите,тем сильнее очистится душа Лизоньки и Сами исповедайтесь и причаститесь!!!Мы очень верующие люди и у нас у мужа было две опухали и одна как стали часто ходить в церковь,общаться с Батюшкой,то одна розсосалась!!!Нужно верить и походить по разным Храмам и где душа отдыхает и не хочется уходить,та и Ваша!!!Пусть Вам Бог помогает!!!

[Ekat]

Ксюш, у нас после операции остались системы и шприцы. Если подходят обязательно передам.
шприцы какие надо?

[mamaKsu]

Сорри, за нескромный вопрос, а сколько необходимо средств? И сколько уже собрали?

Катя, вот Лена все правильно ответила...

Да никто не скажет сколько средств необходимо. Только Бог знает как все пойдет. Это когда собирают на трансплантацию или оперцию в зарубежной клинике- там конкретный счет, и то....
Средняя стоимость лечения в сутки 500-1000гр. Обычно при самом !!!хорошем раскладе за все время уходит только на лекарства в районе 200тыс. гривен
Вот примерно ответ на данный вопрос http://nastysha.kiev.ua/rus/info2.html

скажу от себя
Врач не говорит даже приблизительные суммы. Документов, кроме диагноза заведующей, и заключения из Охматдета нет никаких вообще.... даже список препаратов не озвучивают..приходятся ходить, спрашивать у "бывалых" мамочек, записывать в тетрадку. Собираю чеки, накладные по которым можно будет в итоге, приблизительно, посчитать стоимость лечения. или ориентироваться на подобные случаи с таким же диагнозом, где часто еще и занесенный гепатит лечат и стоимость возрастает еще на 100 тыс.грн или грибы лечат, которые на фоне терапии лезут отовсюду...один флакон противогрибкового препарата вифенд стоит 1300грн, а их на курс необходимо не менее 10шт.
И почки, поджелудочная, печень все "выходит из строя" и надо это все лечить, поддерживать....
Ну и проверка доноров тоже "съедает" около 350грн с человека, а их может понадобиться много.
Это только вершина айсберга...а если учитывать усиленное питание для Лизы, транспортные расходы(поездки в Киев) и т.д. ...За всё в нашей жизни необходимо платить...

[wispa]

Ксюша, а протокол чей? наш или заграничный?

[mamaKsu]

Ксюш, у нас после операции остались системы и шприцы. Если подходят обязательно передам.
шприцы какие надо?

шприцы нужны всякие 2мл, 5мл, 10мл, 20мл, ну и системы тоже нужны.
Буду благодарна!

[wispa]

шприцы нужны всякие 2мл, 5мл, 10мл, 20мл, ну и системы тоже нужны.
Буду благодарна!

ой, я тоже пороюсь...вот кулема!

[mamaKsu]

Ксюша, а протокол чей? наш или заграничный?

со слов заведующей, протокол на тер-рии СНГ один для всех, заграничный, немецкий.

[mamaKsu]

ой, я тоже пороюсь...вот кулема!

)))))
Саша, а Глебушка в какую группу в саду ходил? не в 6 случайно?

[Катерина1979]

Ксюша, а протокол чей? наш или заграничный?

Шур,так ты мне маякни когда будешь ко мне ехать,я тоже прикуплю разного нужного и передам!

[wispa]

со слов заведующей, протокол на тер-рии СНГ один для всех, заграничный, немецкий.

ну слава богу! хоть протокол импортный...а почему вы доксу покупаете? нам в отделении давали бесплатно, у них был австрийский

[wispa]

Шур,так ты мне маякни когда будешь ко мне ехать,я тоже прикуплю разного нужного и передам!

я вот не знаю - хочу вырваться, возможно в среду, если завтра на химию зайдут, то к среде возможно и закончат

Ксю, сколько по времени капельница и можно ли (предварительно) вас в среду посетить?

[wispa]

)))))
Саша, а Глебушка в какую группу в саду ходил? не в 6 случайно?

да, в 6-ю (Чекалова Л.В.)

[Amica]

Ксюша, моя сестричка может сдать кровь для Лизы, у нее 1(+), и здоровье позволяет. Она тебе в личку напишет. Лизёнку и вам с мужем сил!

[ANYTA2006]

ну слава богу! хоть протокол импортный...а почему вы доксу покупаете? нам в отделении давали бесплатно, у них был австрийский

На хирургию больше выделяется. гематология счетается терапией-там почти ничего не дают.

[Катерина1979]

Саша(Бриз),ты мне не прислал листовочку, [email protected]

[Prekrasnaya]

ланцеты для взятия крови ежедневно(на минуточку один ланцет 5грн)

А какие ланцеты вам нужны? У нас есть такие. Предназначены для автопрокалывателя. Могу вам передать.

[wispa]

На хирургию больше выделяется. гематология счетается терапией-там почти ничего не дают.

капец...

[mamaKsu]

ну слава богу! хоть протокол импортный...а почему вы доксу покупаете? нам в отделении давали бесплатно, у них был австрийский

покупаем, т.к. нетути доксы в отделении, я купила Тева (Нидерланды)

я вот не знаю - хочу вырваться, возможно в среду, если завтра на химию зайдут, то к среде возможно и закончат

Ксю, сколько по времени капельница и можно ли (предварительно) вас в среду посетить?

Саш, не знаю...завтра уточню. Ну если что, к нам лучше после 18ч, пьем табл и выходим на уличку.

да, в 6-ю (Чекалова Л.В.)

мы тоже. вчера была у Л.В. как она бедная плакала((( И про вас рассказывала...