отзовитесь родители деток с РАЗНЫМИ СИНДРОМАМИ

[габриелла]

при открытии центра пришло много деток с различными заболеваниями и оказалось , что самое большое разочарование у них в том , что не с кем пообщаться , друзей по несчастью нет. иногда хочется послушать мнение и других родителей, сравнить, посоветоваться . прошу всех у кого необычное заболевание отозваться

[габриелла]

родители деток с Синдромом Кохена

[габриелла]

ВОТ ТАКАЯ ЗЛАЯ СУДЬБА, помогая другим , сам ищеш для своего ребёнка теперь друзей по несчастью. сыну 2 года у нас Геморрагический васкулит, или болезнь Шенлейна-Геноха если есть на форуме родители деток с таким заболеванием отзовитесь пожалуйста

[Россиянка]

ВОТ ТАКАЯ ЗЛАЯ СУДЬБА, помогая другим , сам ищеш для своего ребёнка теперь друзей по несчастью. сыну 2 года у нас Геморрагический васкулит, или болезнь Шенлейна-Геноха если есть на форуме родители деток с таким заболеванием отзовитесь пожалуйста

У моей сотрудницы, сыну 22 года - шесть лет назад у него обнаружили это заболевание. Как же хочется, чтобы наши детки ничем не болели.

[Coraline]

ВОТ ТАКАЯ ЗЛАЯ СУДЬБА, помогая другим , сам ищеш для своего ребёнка теперь друзей по несчастью. сыну 2 года у нас Геморрагический васкулит, или болезнь Шенлейна-Геноха если есть на форуме родители деток с таким заболеванием отзовитесь пожалуйста

Не переживайте, может пройти и не будете даже вспоминать, главное придерживайтесь диеты, в период лечения меньше двигаться, что бы сосуды не лопались, ну а с лекарств, как правило, курантил долго пьют, ничего смертельного и непоправимого.

[АленаС]

А зачем вам друзья по несчастью? Обговорить некомпетентность очень многих врачей или поделится секретом излечения? Просто любопытно, а не в обиду.
У моей дочки тоже разновидность системного васкулита, синдром Кавасаки. Столкнулась с тем что многие врачи даже не знают что это такое, отказываются делать простейшие необходимые исследования, но я придерживаюсь мнения что это мой ребенок и я сделаю все что надо для наблюдения за ее состоянием не надеясь на других.

[Светлана11177]

В нашем городе работает общественная организации "Ангел детства", объединяюшая разные диагнозы. Одним из достижений этой организации стало возможность получения ежемесячного пособия в размере 100грн. на оплату коммунальных услуг (если нет льгот по многодетности и других для коммуналки). Это пособие выдаётся при условии, что у ребёнка официально оформлена инвалидность. льгота оформляется в соц. защите. Так что обсуждение врачей - это далеко не единственный вариант для беседы.