Сбор закрыт!!!Вика Мухина, 7 лет. Острый лимфобластный лейкоз.

[Ксю]

Как чувствует себя Вика?

[selenaua2005]

Здравствуйте, у Вики вчера и сегодня химия, перед этим переливали эритроцит.массу крови, подняли немного показатели крови, впервые щечки порозовели, пока все нормально, без особых осложнений, опять будет папа или мама в Киев везти костный анализ на клетки, будет видно как там лейкоз себя ведет, в крови переферической все неплохо...не пойму, почему некак отправлять анализы через лабораторию, билет туду обратно стоит недешево, а возить еще прийдется...
В отделении пока были запрещены посещения, может на след.неделе будет возможность провести арт-терапию
Пока нашли еще неск.доноров мужчин, их кровь более желательна, чем женская.
и еще...не очень довольны отделением в плане персонала и врачебного отношения, с фондами тоже такая ерунда, хотели обратиться в обериг життя а потом как узнали что там твориться, во флудилке начиталась...документов кроме диагноза заведующей нет никаких больше медицинских,не дают ничего... даже список препаратов мама Вики в тетрадку записывала...предоставить можно будет разве что чеки с аптеки, больше некак приблизительную стоимость лечения посчитать, только ориентироваться на подобные случаи с таким же диагнозом, где часто еще и занесенный гепатит лечат и стоимость возрастает еще на 100 тыс.грн. ;( первый курс химии от 4 недель(в зависимости от возможностей организма) обойдется только в 14-15 тыс.грн. это если не понадобятся еще всякие дорогие противовируные или противогрибковые или еще какие препараты если начнутся проблемы со здоровьем на фоне терапии...еще на доноров по 300-500 грн. на каждого уходит...за проверку крови.
На карточку поступления практически перестали приходить, друзья и родственники уже помогли чем могли, будем надеется что когда деньги совсем закончатся(а это может случиться в ближ.время) - люди отзовутся, больше помощи ждать неоткуда!!!
т.к. обычно проходят 3 протокола химии+лечение побочнх эффектов, слава богу первый протокол удалось осилить...закуплены практически все лекарства(на 11-12 тыс.грн., самый дорогой вифенд(1200 грн ампула) пока только половина, т.к.еще необходимо было проверить реакцию Вики на лечение.
Пока такие вот дела, слышала, что еще одна девочка поступила в отделение...

[selenaua2005]

http://vk.com/album-36927924_155372082 альбом в группе Вики, благотворительная ярмарка изделий хенд-мейд, средства от продаж которых пойдут на лечение...
Если вы делаете что-то в стиле хенд-мейд и хотите помочь Викусе, можете выставить свои непристроенные работы
или если вам нравятся изделия ручной работы - можете приобрести!

[selenaua2005]

мама Вики повезла в "Охматдет" повторный анализ крови и костного мозга, завтра должны быть результаты, на выходных химию отложили, т.к. упали лейкоциты ниже 1,5 и поднялись бласты до 27% в переферической крови...гемоглобин пока держится...

[selenaua2005]

Анализы из "ОХМАТДЕДА"не очень утешительные, еще 47% бластов...нужна будет увеличенная поддержка химиотерапией, а также моральная... Будем продолжать бороться вместе, не забывайте про Викусю!

[элин]

как проходит сбор средств? Какая сумма нужна на лечение?

[selenaua2005]

Здравствуйте, сумму на лечение просто так не посчитать, т.к. все индивидуально, сколько химии понадобится ребенку, будет видно по итогам лечения постепенно, т.к. на фоне лечения возникают др. проблемы. Сейчас вот пока не можем проводить химию, т.к. нужно стимулировать лейкоциты, которые никак не хотят подниматься и уже опустились до единицы, как поднимут, продолжат химичить+гармоны еще постоянно(на которых ребенок полнеет)...пока химия отложена, закупленные на неполный курс препараты ждут еще своей очереди, еще покупаются пока необходимые гормоны и противогрибковые...
С такими результатами лечения и анализами как у Вики, прийддется делать все три протокола скорее-всего.и дай Бог не понадобится пересадка костного мозга, каждый курс около 15 тыс.грн. и плюс проверка доноров на вирусы по 300-400 грн. каждого(а их будет немало), т.к. из банка крови часто заносят гепатит, это то, что я примерно могу сосчитать, расход на др. препараты определить невозможно, даже врач не скажет сколько чего может понадобится...не только для Вики, а и для др. детей из отделения, многие из которых кроме лейкоза еще лечат и поджелудочную, и всякие стоматиты и др. грибковые заболевания, гепатит у многих заносят с кровью...а стоимость некоторых препаратов очень значительна.
все лечение может затянуться на 8 и более месяцев...в больнице.
На карту привата с начала сбора поступило около 7,5 тыс.грн, еще какие-то деньги на расчетном счете были, надо проверять, позже выложим информацию от кого сколько поступало...еще есть добрые люди, которые передают деньги через меня...
Что не потратится на первый курс, будет отложено на второй или внезапно возникшие осложнения, т.к. все лечение еще впереди (по примерам др. ориентируют на 100тыс.грн без гепатита в первый год лечения)... первый год больница, потом лечится в ремиссии дома с мамой, при этом посещать школу и др.общественные места Вика не сможет около 5-7 лет!!! если за это время не возникнет рецидив, то можно будет надеятся на полное выздоровление...и нормальную жизнь.

п.с. также узнать как проходит лечение и сколько тратиться денег можно узнать в этом же разделе в темах др. детей с таким диагнозом...

[элин]

Некоторые мамочки из нашего класса передавали деньги через учителя Вики (к сожалению не знаю имени). Так удобно? Или лучше на расчетный счет?

[selenaua2005]

Не имеет значения...можно учителю, но лучше на счет, если вы не из той же школы, так как узнала, что во всех садах и школах индустриального р-на идет сбор, сотрудники с подписью в отчете собирают, а родители в открытые коробочки...посмотрим какая помощь дойдет.

Вика уже с пт. без химии...из-за падения лейкоцитов, сначала было ниже 1,5 что стало причиной отложить, сегодня уже 0,3 !!! не знают уже как поднять, т.к. препаратом стимулирующим нельзя, он и бласты поднимит...сегодня уже и пивом безалкогольным поили для роста показателей, такие вот дела, и волосы начали потихоньку лезть ;(

[Ксю]

Держись Вика. От всей души желаю быстрого выздоровления.
Сил.
Как моральное состояние Вики?

[selenaua2005]

Спасибо, морально, как и любой ребенок не любит больницы, хоть и первый раз попала, настроение редко хорошее, т.к. в основном скучно, постоянные лекарства, капельницы через вену в руке, слабость...из развлечений в основном карандаши и разукрашки, телефон. Понимает, что дело серьезное, хоть и не задает практически вопросов на эту тему, правда раз спросила у мамы, не умрет ли она ;( Стараемся при ней вести себя бодро.
Сегодня как раз навещала их, принесла кое-что из еды для повышения анализов, пока еще не было новых результатов по лейкоцитам и химия по прежднему ждет, начинают по немногу выпадать волосы ;(

Удалось подсчитать некоторые суммы помощи Вике... из ее сш45 передали(а может и еще с др. школ, не уточняли) за весь период сбора 10 тыс.грн+3,700 грн. и 2,450 грн.(вчера) также 6,500 грн.+100 у.е. из садика Вики и сегодня передали из садиков индустриального района еще 2,240 грн., за что выражаем большую благодарность всем учителям и родителям этих учебных заведений!!!

[selenaua2005]

В сб. было маленько творческое занятие перед Пасхой

[selenaua2005]

В пн. уже удалось поднять лейкоциты опять до 1,5 давно уже принимаемым преднизолоном(гормон), только жидким через капельницу в увеличенной дозе всего за один раз!!! созревает вопрос, почему врач не назначила раньше??? %( а только неделю спустя...когда лейкоциты не упали чуть ли не до 0...и пропущено столько дней химии. Еще и медсестры не захотели химичить в пн. т.к. не было врача (моб.тел.выкл. а на домашний они не набрали) хоть и было принято решенее ранее капать при лейкоцитах 1,0, еще один день пропущен...только вчера наконец-то прокапались, и то лейкоциты уже успели опять упасть до 0,75...
Вот так мы лечимся, хотя прочитала историю лечения одной девочки с таким же диагнозом в Охматдете еще в 2007-2008 году,так сразу же полегчало, что Вику туда не угораздило повезти, хоть и прошло уже время, думаю при том же врачебном составе там мало что изменилось, разве что в прошлом году открыли отремонтированное отделение гематологии. Если интересно вот ссылка на историю Насти http://nastysha.kiev.ua/rus/ohmatdet.html

[элин]

Спасибо, морально, как и любой ребенок не любит больницы, хоть и первый раз попала, настроение редко хорошее, т.к. в основном скучно, постоянные лекарства, капельницы через вену в руке, слабость...из развлечений в основном карандаши и разукрашки, телефон. Понимает, что дело серьезное, хоть и не задает практически вопросов на эту тему, правда раз спросила у мамы, не умрет ли она ;( Стараемся при ней вести себя бодро.
Сегодня как раз навещала их, принесла кое-что из еды для повышения анализов, пока еще не было новых результатов по лейкоцитам и химия по прежднему ждет, начинают по немногу выпадать волосы ;(

Удалось подсчитать некоторые суммы помощи Вике... из ее сш45 передали(а может и еще с др. школ, не уточняли) за весь период сбора 10 тыс.грн+3,700 грн. и 2,450 грн.(вчера) также 6,500 грн.+100 у.е. из садика Вики и сегодня передали из садиков индустриального района еще 2,240 грн., за что выражаем большую благодарность всем учителям и родителям этих учебных заведений!!!

В нашем классе готовы оказать посильную помощь практически все родители. Как только сумма будет собрана, передадим!

[selenaua2005]

Спасибо за участие.
Сейчас лечение более-менее наладилось, хотя лейкоциты и до 0,5 снова падали, Вику совсем лишили волос,т.к. начали лезть еще больше, возникла проблема с поджелудочной на фоне химии, к-во лекарств теперь еще больше...
В конце недели опять будут везти анализы в Охматдет, надеемся что в этот раз показатели будут лучше!

[элин]

Спасибо за участие.
Сейчас лечение более-менее наладилось, хотя лейкоциты и до 0,5 снова падали, Вику совсем лишили волос,т.к. начали лезть еще больше, возникла проблема с поджелудочной на фоне химии, к-во лекарств теперь еще больше...
В конце недели опять будут везти анализы в Охматдет, надеемся что в этот раз показатели будут лучше!

Бедная девочка! Все будет хорошо, мы верим!!!!

[элин]

ап...

[элин]

selenaua2005, какие новости? Очень сопереживаем!

[selenaua2005]

Привет,в предпраздничные выходные мама возила второй анализ контрольный в Киев,ответ дали в чт.после праздников...оказалось анализ костного мозга был взят "плохо" и не годился для исследования, соответственно поездка была неоправдана ;( Юля (мама) была очень возмущена, ведь анализ брала не медсестра или интерн, а врач! попала одна перефирическая кровь... вобщем каким-то образом после повторного забора в тот же чт. сделали анализ в своей лаборатории(на космичке) и предположительный результат - вхождение в ремиссию, около 2,5 % бластов (ремиссия до 4-5 %) химичить стали чаще в последнее время, т.к. кровь по лейкоцитам и гемоглобину более-менее.
Ходить правда Вика практически не может пока, особенно по лестнице, боль в суставах, кое-как спускались на лифте во двор погулять...аппетита нет, пьет мало, активность никакая, в сб. был психолог.
В палате лежат вместе с Сашей Лозовым, мальчиком с таким же диагнозом, уже с рецидивом...

Сейчас размещаем так же коробочки помощи про Вику в "корзинках" рейнфорда, если увидите, это не лохотрон...
Впереди еще окончание первого курса + 2 еще впереди, предположительно минимум до конца года будет лечение...

[Ксю]

как Вика?