Дон Анна. Острый лейкоз.НУЖНЫ ДОНОРЫ 1+

[элин]

Какие новости? АП теме

[tatta72]

как дела у Ани?

[kto-to]

Привет, форумчане! У Анюты все более-менее нормально, лечение проходит по графику, анализы скачут, но это обусловлено ходом лечения. После химии - падают, дома отдохнет - поднимаются. На прошлой неделе я их проведовала и передавала лекарство, очередное дефицитное, привезенное из Германии. Я от нашей медицины, конечно, в шоке, почти все препараты, которые прописывают деткам приходится доставать из-за рубежа (отечественных аналогов нет, а те что есть проще назвать ядом, чем лекарством.) В самом начале лечения после российского метотрексата Аня попала в реанимацию на три дня, еле откачали, всеми правдами и неправдами достали австрийский, который ей подошел. Сейчас назначили дексаметазон, если покупать наш, то Анюте за ОДИН прием нужно съедать 28 таблеток!!!, а немецкого всего 2 таблетки, слава Богу достали немецкий. На данный момент у них вроде все есть, а что будет дальше неизвестно...

[kto-to]

Сейчас в гематологии лежит очень славный маленький мальчик Санька Лозовой http://vk.com/lozovoy_sasha , которому очень нужна помощь (тема на форуме http://forum.gorod.dp.ua/showthread.php?t=256740&page=1 ). Диагноз Острый лимфобластный лейкоз, «соmmоn». Костно-мозговой рецидив. Рекомендована ТКМ от неродственного донора за рубежом (у нас неродственную ТКМ не делают, а никто из родственников по результатам типирования не подошел). Сумма к сбору очень большая 150 тыс. евро, из них 15 тыс. очень срочно для поиска донора. Очень прошу помощи, так страшно опоздать, неуспеть собрать деньги. Совсем недавно похоронили ДАВИДА МЕТЛИНА, не успели и это ужасно...
Поддержите Саньку, не пройдите мимо его беды, расскажите о нем своим знакомым, киньте на карточку 10 гривен. Я не знаю кто наптсал это обращение (я его лишь копирую), но оно мне запало в душу...
Что такое 10 гривен? Для кого-то это пачка сигарет, бутылка пива, пачка чипсов, и многие другие вещи, которые покупают часто, даже каждый день. Это удовольствие, которое не приносит никакой пользы, скорее даже вред.
Что такое 10 гривен?' Шоколадка, конфеты, мороженное, пирожное, цветок любимой девушке или маме, 20 минут поговорить по телефону, часто даже не о чем. Мы покупаем и делаем это часто, даже каждый день. Это маленькое удовольствие, оно приятное, нужное, но не очень-то и важное.
Что такое 10 гривен? В наше время, как отдельно взятая сумма, по сути, не что, плата за маленькое удовольствие, цена за безделушку, вред собственному здоровью. Это деньги? Да это деньги, но купить, на них, что-то важное, практически нельзя.
А для кого-то это Жизнь! Это возможность, выздороветь, вырасти, увидеть мир, быть с папой и мамой, возможно, когда-то помочь вам. Для кого-то это плата за счастье, за будущее, за самое главное, что может быть у человека, жизнь, жизнь родного, любимого человека, возможность быть с ним и наслаждаться, каждой секундой проведенной вместе. Люди, оказавшиеся, на гране, жизни и смерти, перенесшие тот ужас, который большинству даже не представить , совершенно по-другому смотрят на мир, они благодарны всем, кто помог им жить, они благодарны всему миру, они ценят каждую минуту и не проживают ее зря.
Один, раз, не съесть, шоколадку, конфеты, мороженное, пирожное… отказать себе в маленьком удовольствие, поберечь фигуру и зубы. Не купить пачку сигарет, бутылку пива, пачку чипсов… поберечь своё здоровье. Не подарить цветок, не позвонить поболтать. А сказать себе или кому-то, знаешь… я хотел, но решил, подарить жизнь! Вы все купите и сделаете это завтра, а сегодня Подарите Жизнь!

[матрёшка]

информация об Анне размещена на сайте Днепропетровского фонда "Только лучшее детям" http://uadeti.com/help-children/30--06022001-
подскажите, пожалуйста, обращались ли родители в фонд, давали ли разрешение на размещении информации (а она слово в слово с Донора) ну и получали ли средства на лечение?
спасибо.
заодно проверьте, пожалуйста, совпадают ли реквизиты в просьбе

[kto-to]

Здравствуйте, реквизиты правильные, а вот обращались ли родители в этот фонд узнаю позже. Дело в том, что родители девочки в разводе, я общаюсь с мамой, она обращалась в фонд "Дарина", за девочкой закреплен волонтер Ольга Пожарская, помощь от этого фонда Аня получает точно. Но папа тоже много делает, возможно он договаривался с фондом, о котором вы говорите, узнаю у мамы напишу.

[kto-to]

Я, кстати, посмотрела на их страничке отчеты о расходах, там нет помощи ни одному ребенку, около 1000 грн. помощь школе №15, а остальное на нужды фонда

[матрёшка]

Я, кстати, посмотрела на их страничке отчеты о расходах, там нет помощи ни одному ребенку, около 1000 грн. помощь школе №15, а остальное на нужды фонда

Вот и я о том же. Я допускаю, что фонд молодой (организован в декабре 2011) и не раскрученный, и у него просто не было еще приходов-расходов конкретно по деткам больным. Но вот взяли ли они согласие родителей, поставили ли их в известность или тупо скопипастили с донора информацию - вопрос.
В перспективе, с таким подходом, можно собирать деньги без ведома родителей и бесконтрольно их использовать. Так что буду благодарна за информацию из первых рук, так сказать

[tatta72]

Кто знает как дела у Ани? Знаю, что в мае они с мамой ложились на второй курс лечения.

[NadinLy]

Кто знает как дела у Ани? Знаю, что в мае они с мамой ложились на второй курс лечения.

Вчера из группы вконтакте:
"Две недели назад Анюта закончила основное лечение. Но с отделения ее еще не выписали, хотя все это время она находилась дома и в отделение ездила на анализы. Все эти две недели состояние Анютки остается тяжелым. После последней химии пошла сильная интоксикация организма. И как только мама не пыталась восстановить свою девочку ничего не помогает. Сегодня Аня постоянно рвет. Ничего не кушает и ее постоянно тошнит. Делает глоток воды и опять начинается рвота. Завтра утром по настоянию лечащего врача девочка возвращается в отделение. Есть предположение, что такое состояние связано с гепатитом. Печень просто не справляется. С завтрашнего дня Анюту будут откапывать, и пытаться восстановиться. Как только ей станет легче, мама повезет ее в село к бабушке. Девочка уже давно просится туда. Возможно, это действительно будет лучше. Ведь в большом городе нечем дышать от жары и загазованности там свежий воздух, бабушка с дедушкой, и младший братик за которым Анютка очень скучает. Очень надеемся, что позитивные эмоции помогут быстрее восстановиться."

[tatta72]

как с гепатитом? у Ани гепатит? или это пока только предположение? я же знаю, что родителя очень тщательно подходили к отбору доноров, оплачивали всем сами проверку на гепатиты в лабе Медакадемии((

[NadinLy]

Я не знаю,вот группа спросите там:http://vk.com/club32995085.

[kto-to]

Да, девочки, у Ани, к сожалению, гепатит. Почти у всех деток, которые лечат лейкоз у нас на Космичке добавляется гепатит. Наши врачи связывают это с тем, что у деток очень ослабевает иммунитет, но я дружу с волонтерами из Донецка, так вот у них если ребенок во время лечения заразился гепатитом это ЧП, а у нас норма Вот такие дела. Сейчас Аню немного восстановят после лечения лейкоза (она уже прошла все протоколы) и начнут лечение гепатита, которое тоже стоит ой как не дешево.
И еще, девули, если у вас есть возможность, помогите Саньке Лозовому, этот мальчишка тоже лечился от лейкоза, но у него случился рецедив и теперь ему поможет только пересадка костного мозга, большую часть денег уже собрали, им в августе ехать на пересадку, а денег не хватает. Вся инфа в группе http://vk.com/lozovoy_sasha

[Марисон]

как с гепатитом? у Ани гепатит? или это пока только предположение? я же знаю, что родителя очень тщательно подходили к отбору доноров, оплачивали всем сами проверку на гепатиты в лабе Медакадемии((

после просмотра тем пришла к выводу, что в мед академии аферисты или не качественные реактивы, у многих именно после проверки в мед академии , где якобы было все ок потом с кровью переливали гепатит

[NadinLy]

после просмотра тем пришла к выводу, что в мед академии аферисты или не качественные реактивы, у многих именно после проверки в мед академии , где якобы было все ок потом с кровью переливали гепатит

Ужас((((Ну пока как я поняла денег хватает на лечение?Если что открывайте сбор лечиться только до победного конца!

[tatta72]

Да, девочки, у Ани, к сожалению, гепатит. Почти у всех деток, которые лечат лейкоз у нас на Космичке добавляется гепатит. Наши врачи связывают это с тем, что у деток очень ослабевает иммунитет, но я дружу с волонтерами из Донецка, так вот у них если ребенок во время лечения заразился гепатитом это ЧП, а у нас норма Вот такие дела. Сейчас Аню немного восстановят после лечения лейкоза (она уже прошла все протоколы) и начнут лечение гепатита, которое тоже стоит ой как не дешево.

капец... да что ж это такое а....((( ну как же так, что почти у всех наших гепатит, и это норма? а как же вышестоящие органы к этому относятся? ведь надо какие то проверки/комиссии по этому поводу проводить. Это ведь ЧП - заразиться гепатитом С в мед.учереждении, да еще онкобольному((( тогда и лечение полностью государство должно обеспечивать, вплоть до суда...

[Марисон]

капец... да что ж это такое а....((( ну как же так, что почти у всех наших гепатит, и это норма? а как же вышестоящие органы к этому относятся? ведь надо какие то проверки/комиссии по этому поводу проводить. Это ведь ЧП - заразиться гепатитом С в мед.учереждении, да еще онкобольному((( тогда и лечение полностью государство должно обеспечивать, вплоть до суда...

наше государство нам ничего не должно(((( какие проверки, лишний повод получить на лапу и не открывать глаза