Настя Котова.Острый миелобластный лейкоз-аллогеная ТКМ.Сбор закрыт, спасибо всем кто помог!

[Sonnia1]

Сегодня после работы зайду к Котовым,узнаю что у них нового.Видела сегодня утром Настю с папой-ехали сдавать анализы на Космическую.Ну и по поводу виз и денег на дальнейшее лечение,их планов.
Отпишусь вечером.

Ира, ждем новостей!

[ir1]

Сегодня вечером заходила к Котовым.На выходных они были в Киеве,ездили в Киево-Печерскую Лавру,были в ближних пещерах.Настя говорит,что очень хотела туда попасть.
Сегодня Настя с папой ездели на Космическую в гематологию,сдавать анализы.Результаты будут завтра.Но Настя говорит что чувствует себя хорошо,нет усталости,губы розоватые,не белые.Гемоглабин держится уже 5 дней,раньше было дня 3.
Всё это время в Украине Котовы живут за деньги ,которые зарабатывает папа и на Настину пенсию,которую они почти год не снимали,пока лечились в Израиле.С Настиной пенсии и проверяли доноров для Насти.

Время,которое им дали в Изриале,как перерыв между лечение заканчивается,и скоро им нужно будет возвращаться и Насте заканчивать лечение.

Сегодня вечером мы пили чай с Котовыми и вспоминали с благодарностью всех людей,которые помагали Насте во время её лечения-кровью,деньгами,лекарствами и просто добрым словом.
Меня поразил рассказ Насти о том,что в ОХМАДЕТЕ между блоками ,когда у неё был мукозит(раны во рту после химии),боль была такая,что не было сил терпеть.Она вспоминала как она кричала от боли,как била руками по кровати,как не было сил терпеть и хотелось лезть на стенку,что была на грани болевого шока и ей дали морфин.
Я смотрела на неё и думала.Господи,сколько мучений она уже перенесла.Какой долгий путь к выздоровлению она прошла благодаря Вам,Вам всем,которые не оставляют и помогают ей всё это время.Долгий путь у Насти к её мечте-просто жить...

И Спасибо Вам всем,что всё это время Вы поддерживает её,не забываете о ней.

Осталось совсем немного,совсем чуть-чуть.Помогите пожалуйста Насте,по-немногу, даже 10 грн. имеют для неё значение,если Вы можете,помогите пожалуйста Насте выздороветь.

И СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ за ВАШУ ПОМОЩЬ!!!

С деньгами у КОТОВЫХ НЕ ОЧЕНЬ,есть приблизительно 25 000 грн.+300 дол.США+5 000 дол.США=8 425 дол.США.

49536,46 Дол.США.-8 425 дол.США.=41 111.46 дол.США.-необходимо до оплаты в клинику.

Это 330 000 грн.Это очень много.Это нереально много.

Родители Насти приняли решение ехать и продолжать лечение на те деньги,что у них есть .У них надежда на благотворительный фонд,который уже помогал Насте и на ВАШУ помощь.

Помогите пожалуйста девочке закончить лечение.

Помочь Насте можно по реквезитам:

Получатель: Приватбанк

Наименование банка: Приватбанк

Номер счёта:29244825509100

МФО:305299

ОКПО:14360570
Назначение платежа :пополнение карточки 4405885014676768. Котова Елена Васильевна. Идентификационный номер 2608400766. финансовая помощь на лечение дочери Котовой Анастасии.

[Ксю]

Бедная беданя девочка я так за нее переживаю. И так хочу что бы ребенок быстрей поправлся и весь этот кошмар остался позади

[пчелонька]

Наська, держись! Я уверенна, что ты справишься!

[Olga_VG]

с подписью разобралась, денюжку перевела. Пусть Настенька поправляется и не вешает нос!

[Sonnia1]

Ира, есть какие-нибудь новости? эта тишина пугает....

[ir1]

Анализы у Насти плохие ,гемоглабин не держиться.В четверг переливали кровь,а в пятницу анализы показали что гемоглабин поднялся после переливания только на 10 едениц.
У Насти растут лейкоциты,и какие-то повреждённые клетки есть в анализе.Эти данные отправили лечащему доктору в Израиль,ждут его ответа.
Настя сонливая.
Сейчас решается вопрос с визой для Насти в Израиль(у неё проездной документ).И нужно срочно ехать долечиваться.
Здесь не знают что с Настей делать,ей здесь могут предложить только переливание крови.Опыта проведения реабилитации детей после ТКМ нет.А особенностей очень много.
У Котовых есть 30 942 грн.+300 дол.США+5 000 дол.США=9 167 дол.США.

49536,46 Дол.США.-9 167 дол.США.=40 368. 71 дол.США.-необходимо до оплаты в клинику.

Это 323 000 грн.Это очень много.Это нереально много.

Насте очень нужна помощь в оплате продолждения лечения.Она столько уже перенесла,она так хочет жить.Помогите ей пожалуйста выздороветь!Пожалуйста.

[Sonnia1]

Ира, Лена говорила, что врачи хотят удалять селезенку - это как-то поможет Насте восстановится? Извините что задаю вопросы, просто у Лены было неудобно спрашивать. Но я так поняла, что это как-то решит вопрос с гемоглобином, да?

[ir1]

Мне Алёна объяснила так:
Что селезёнка,это место где гибнут эритроциты.Это как бы фильтр,где они умирают.
Настю лечили от гемолитической анемии,лечение не помогало.Потом ей назначили МАбтеру,мы её везли в Израиль из Украиины,потому что она не входила в пакет и у нас она была намного дешевле чем в Израиле.
Насте в мае прокапали 4 флакона Мабтеры.Врачи сказали,что результаты Мабтеры можно оценить только через 2-3 месяца.
Но судя по динамике, исходя из того что гемаглабин не держиться,то врачи склоняются всё таки к удалению селезёнки.
Врачи говорят,что такое осложнение бывает послеТКМ,что есть много людей,которым удалили селезёнку.
Если удалят селезёнку,то тогда эритроциты будут дольше жить и гемагалаби нне будет падать.
Но это крайняя мера.Как говорят врачи в Израиле: Если Бог создал человека с селезёнкой,значить она нужна.

Спрашивайте,я всегда отвечу.

У меня не будет доступа в интернет неделю,так что следующие новости я смогу написать через неделю.

[Franya]

Добро пожаловать на аукцион помощи Насте! Темка тут.

[ir1]

Аня,спасибо.

[Sonnia1]

Ира, какие новости?

[ir1]

Вчера Котовы-мама и Настя улетели в Израиль.

Дома они пробыли ровно месяц,переливания Насте нужны были часто,Настя слабая из-за анемии,нужно срочно продолжать лечение.
Всё,что им удалсь собрать,благодаря Вашей помощи,мама Насти сняла с карточки и забрала с собой.За те деньги,что удалось собрать они купили 2 билета в Израиль и поменяли гривны на доллары у них получилось 3060 дол.США.+ 300 дол.США парень перевёл+5000 дол.США перевели прямо на клинику Насте.Итого получилось 8360дол.США.

Мы ещё узнаем ,может что-то собралось на фонде,который выставил Настю на сбор.

Финансовый вопрос остался очень открытым.

Сегодня в Израиле выходной,завтра первый рабочий день.

Неделю Настю будут оследовать,потом озвучат как дальше её будут лечить.
Так что жду их сообщения.

[ir1]

У Насти маленькая победа на пути к выздоровлению,боюсь даже радоваться-Мабтера начала давать маленькие результаты и лечащий врач сказал,что вопрос об удалении селезёнки сейчас не стоит.Насте назначили препарат Рекормон 20 000 едениц-12 шт.
Сейчас стоит точно такая же проблема как с Мабтерой,разница в цене огромная.В Израиле 1 такая упаковка стоит 15 000 шекелей,а упаковок нужно 3.Плюс такая дозировка не зарегистрирована в Украине,есть или больше 30 000 ед. или совсем маленькая 1000 ед и 2000 ед.
Плюс там определённые условия для ввода препарата под контролем врача и контролем анализа и состава крови.
Так что пока мы выясняем где взять препарат.И ждём что скажет врач дальше о лечении Насти.

[ir1]

!

[Sonnia1]

Ира, так если Мабтера начала помогать, зачем назначать другой препарат?

[ir1]

Я не врач,мама Насти,Алёна сказала что врач сказал,что первые какие-то изменения в анализах уже видно,поэтому нужно 3 месяца применять Рекормон и потом опять прокапать Мабтеру.
Я так понимаю,что врачи пытаются спасти Насти селезёнку,потому что врач сказал,что удаление селезёнки может и не решить проблему и там куча есть всяких нюансов и это уже радикальный метод,когда ничего не помогло.

[ir1]

Вчера созванивались с мамой Насти по Скайпу вечером-у Насти всё хорошо,она продолжает лечение.
Сейчас ищем препарат,так как у нас он существенно дешевле.

[ir1]

спасибо большое девушке Ирине за переданые 400 дол.сша в помошь Насте на продолжение лечения.

ситуация у Насти сейчас такая:ей назначили препарат рекармон 30 000едениц-раз в неделю на протяжении 2-х месяцев.мы промониторили цены,в Ураине лекарство стоит дешевле в 2,5 раза.одна упаковка стоит 15 000грн(в ней 4 укола).получается на курс надо 2 упаковки.затем контроль и планируют повторный курс мабтеры.

[ir1]

Настенька с мамой вчера ночью вернулись с Израиля.Там Настю обследовали,консилиум врачей решил,что операция по удалению селезёнки Насте в настоящий момент не нужна,что анализы после Мабтеры стали лучше и что можно продолжить медикаментозное лечение.Назначили принимать препарат Рекормон 30 000 едениц-1 укол в неделю в течении 2-х месяцев.После этого контроль в Израиле и после этого будут смотреть какое лечение нужно дальше.

Так как денег у мамы нет,нужную сумму не удалось собрать для оплаты лечения в Израиле,то Насте пришлось вернуться в Украину в родной город в Днепропетровск,что бы наблюдаться в гематологии дома.Врачи в гематологии не знают что делать с Настей,израильские врачи расписали курс лечения Насте на 2 месяца с условием что врачи с Украины будут постоянно звонить туда к ним если что-то не понятно будет,родители Насти будут сообщать анализы, и не дай Бог что-то пойдёт не так,то Настя сразу приедет в Израиль.

В Днепропетровске вообще не лечат детей с мелоидной лейкемией,а после аллогенной ТКМ Настя у них первая.Поэтому врачи не имеют опыта вообще в лечении таких детей.Поэтому Насте очень нужно,что бы не рисковать всем достигнутым,закончить лечение там,где врачи знают что делать.

Поэтому очень прошу Насте восстановиться после ТКМ и вылечить осложнения после операции,пока Котовы не оплатят в клинику счета, прийдётся платить за каждое посещение в отдельности.

Когда Настя с мамой улетел ив Израиль,всё,что им удалось собрать,благодаря Вашей помощи,мама Насти сняла с карточки и забрала с собой.За те деньги,что удалось собрать они купили 2 билета в Израиль и поменяли гривны на доллары у них получилось 3060 дол.США.+ 300 дол.США парень перевёл+5000 дол.США перевели прямо на клинику Насте.Итого получилось 8360дол.США.

В Израиле Настю обследовали и консилиум врачей решил,что операция по удалению селезёнки ей не нужна,сейчас вопрос об этом не стоит,а нужно продолжить лечение медикаментами гемолитической анемии(осложнения после ТКМ).

Из наличных денег 3360 дол.США у мама Насти потратила 1250 дол.США(10 000 грн.-2 шт.) на билеты + заплатила за визы в клинику 1212,56 дол.США + покупала медикаменты на сумму грн.(чеки в фотоальбомах на сайте Насти).На руках у мамы осталось 1743,65 грн.(217,96 дол.США).Одно посещение клинику было оплачено с тех денег ,которые были на клинике-1212,56 дол.США.
Итого по финансам остаток после поездки составляет : у мамы на руках 680 дол.США + на клинике остаток (5000 дол.США-851 дол.США(2-е посещение в клинику)4149 дол.США.=4 829 дол.США.


На сегодняшний день:

на карточке приватбанка мамы есть 874,21 грн.+остаток у мамы Насти 4829 дол.США=4938,28 дол.США.

Итого есть 4938,28 дол.США.

49536,46 Дол.США.-4938,28 дол.США.=44 598,18 дол.США.-необходимо до оплаты в клинику.

Помогите пожалуйста Настеньке закончить лечение.