Допис від
strelkamaria
Да, Владик реагирует! На звуки, на севт, на яркие картинки, на движение. Он очень беспокоится, когда долго не слышит и не видит маму. Сосредотачивает взгляд на разговаривающем с ним человеке. Как у большинства детей с нарушениями мозга его реакции часто проявляются после повторения просьб несколько раз. "Владик, посмотри в окно" - раза три и он начанает глазками искать свет. Иногда сразу поворачивает голову. Голову он научился держать самостоятельно. В последнее моё посещение я была поражена, когда увидела, что он почти сел на кровати!
Владик пытается издавать звуки. Не тогда, когда он плачет (тоже ведь долго не плакал, потом проявилась и эта реакция), а просто вдруг начинает глазами зыркать и "мычать". Особенно если его кормят или берут на руки, думаю так он провяляет недовольство. Светлана говорит он пытается сказать "Мама", может просто она так хочет, а может им виднее каждый день наблюдая. Я тоже заметила, что эти звуки похожи на "Ма", но ведь это и есть самые лёгкие звуки для человека. Одного его оставить давно нельзя - очень активно ворочается, может и упать. Мог бы, падать ему никто не даёт).
В кресле сидит довольно уверенно. Вкус различает очень уверенно. Накормить супом бывает проблемно, фруктами - без проблем, причмокивает. На боль у него реакции были давно, боль он чувствует. Я замечу, что с начала это был просто лежащий, почти не шевелящийся мальчик. Т.е. - прогресс есть. Пищевой зонд тоже убрали давно. Глотательные рефлексы восстановлены. Трахеостома стоит. При замене пару лет назад случились проблемы, так он 15 минут дышал самостоятельно. Но поставили опять.
Клиника может во-первых поставить точный диагноз. Скажем прямо - когда мы рассылаем документы с диагнозом "вегетативное" состояние и действительным описанием состояния Владика, у врачей возникает недоумение, потому что это уже не совсем апаллический синдром. Многое не попадает под этот диагноз. Второе - ортопедичесое лечение.
Большие проблемы с суставами, в следствие долгого лежания. И конечно очень надеемся на развитие и закрепление физических навыков - моторика рук, умение сидеть. На ходьбу после первого курса я лично не надеюсь. Трахеостому очень надеемся убрать и тогда можно говорить о восстановлении речевой функции. Главное, мы хотим получить более точные прогнозы и направление лечения. Потому что сталкивались с разными мнениями.
Тот же Трускавец говорит, что их лечение однозначно показано Владику, а невропатолог сказала, что ему это ещё рано, что такие физические нагрузки ему противопоказаны. По большому счёту мы надеемся, что пацана там поставят на ноги. Как некогда там поставили на ноги Максимку Антипова, этот мальчик - пример для нас и ориентир в наших попытках. Точнее - не знаю. Могла бы расписывать перспективы "Владик бежит по ромашковому полю и смеётся", но пока не хочу. Пусть пока просто улыбаться научиться. Сейчас этой реакции нет.
Владик Новоселов. Апаллический синдром.
Відповісти з цитуванням
Bookmarks