Врожденный порок седца у ребенка - не приговор

[Ксенафентия]

Хочу содать темку для мам деток с врожденным пороком сердца. Эта беда сейчас к сожалению все чаще приходит в дома и самое ужасное не остаться с ней одни на один.
Предлагаю тут делиться знаниями, опытом, своими историями, переживаниями и тревогами.
Моей дочери практически ровно год назад 15 июня 2011 года сделали операцию по закрытию дефекта межпредсердной перегородки и сейчас она здорова и счастлива (ттт), думаю на этом форуме это не для кого не новость потому что это произошло только благодаря не равнодушным людям прошедшим вместе с нами все это. Моя история с хорошим концом, пусть таких историй будет больше!

наша история
http://forum.gorod.dp.ua/showthread.php?t=211741&page=1

[Ксенафентия]

Научно-практический медицинский центр
детской кардиологии и кардиохирургии
http://www.cardio.org.ua/
http://www.facebook.com/pages/Киевск...02912029776092

форумы
форум центра Киев
http://uccc.com.ua/forum/
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца "Доброе сердце"
http://forum.dearheart.ru/



Полезные статьи
http://www.9months.ru/zdorovie_malysh/223

[Ксенафентия]

на всяк случай

[Ксенафентия]

[Meri]

Моему старшему сыну сделали операцию 14 мая. Прошло уже почти два месяца. Чувствует себя хорошо, все отлично зажило и срослось. Все отклонения, которые у нас были в сердце, вернулись в норму. В феврале у нас обнаружили врожденный порок сердца дефект межпредсердной перегородки. Способ закрытия дефекта акклюдером нам не подошел, поэтому пришлось делать полосную операцию. Ездили на консультацию и в Киев, но решили делать у нас в городе. Пообщалась с девочками у которых детей тут оперировали, у всех все хорошо прошло, кардиохирурга очень хвалили. А у нас еще и ребенок маленький, младшая дочка, поэтому делали в Днепропетровске. Ни разу не пожалела, что не поехали делать в Киев, у нас очень хорошее отделение детской кардиохирургии и отличные врачи. Сейчас всё вспоминаем как страшный сон и благодарим Бога за то, что все прошло удачно.

[New Jersey]

Какая тема классная, спасибо за нее. Meri, очень за вас рада, жаль, что не писали мне раньше я о вас часто думала, только не решалась спросить. Девочки, здоровья вашим малышам! Дай Бог, чтобы все такие проблемы оканчивались, как у вас!
У моего малыша открытый артериальный проток (заключение на Плеханова - 2,9 мм, в Киевском центре сердца - 2 мм). В Днепре врачи весной рекомендовали операцию. В Киеве сказали, что операция не нужна, должен перерасти, только все простуды лечить только антибиотиками. Когда вернулись в Днепр, кардиолог и кардиохирург говорят, что медлить нельзя, что если появится сопутствующая легочная гипертензия, нам операция уже не поможет, ребенок останется инвалидом на всю жизнь. Объяснили, что для нас опасны вирусные инфекции. К сожалению, после обследования переболели уже два раза. Из них, один - с температурой сорок. В Киеве рекомендовано проверяться каждые 6 месяцев (следующий в сентябре). Панически боюсь обследоваться, что нас ждет после таких вирусов??? Чокнуться просто можно. Я не знаю кого слушать! Педиатр убеждает, что квалифицированнее Тодурова в Украине нет. Успокаивает, и говорит, что вирусы лечились вовремя, шумы в сердце умеренные. Он полностью полагается на мнение Бориса Михайловича. Морально тяжело. Может обследоваться на Плеханова в июле? (четыре месяца после последнего обследования).
Ксенафентия, напишите пожалуйста всю информацию об окклюдере.
На некоторых форумах читала, что этот метод применяется недавно. Какие плюсы и минусы? Спасибо

[Meri]

Какая тема классная, спасибо за нее. Meri, очень за вас рада, жаль, что не писали мне раньше я о вас часто думала, только не решалась спросить. Девочки, здоровья вашим малышам! Дай Бог, чтобы все такие проблемы оканчивались, как у вас!
У моего малыша открытый артериальный проток (заключение на Плеханова - 2,9 мм, в Киевском центре сердца - 2 мм). В Днепре врачи весной рекомендовали операцию. В Киеве сказали, что операция не нужна, должен перерасти, только все простуды лечить только антибиотиками. Когда вернулись в Днепр, кардиолог и кардиохирург говорят, что медлить нельзя, что если появится сопутствующая легочная гипертензия, нам операция уже не поможет, ребенок останется инвалидом на всю жизнь. Объяснили, что для нас опасны вирусные инфекции. К сожалению, после обследования переболели уже два раза. Из них, один - с температурой сорок. В Киеве рекомендовано проверяться каждые 6 месяцев (следующий в сентябре). Панически боюсь обследоваться, что нас ждет после таких вирусов??? Чокнуться просто можно. Я не знаю кого слушать! Педиатр убеждает, что квалифицированнее Тодурова в Украине нет. Успокаивает, и говорит, что вирусы лечились вовремя, шумы в сердце умеренные. Он полностью полагается на мнение Бориса Михайловича. Морально тяжело. Может обследоваться на Плеханова в июле? (четыре месяца после последнего обследования).
Ксенафентия, напишите пожалуйста всю информацию об окклюдере.
На некоторых форумах читала, что этот метод применяется недавно. Какие плюсы и минусы? Спасибо

У нас слава Богу, никаких расхождениях во мнении врачей не было. То, что говорили у нас в центре, тоже подтвердил и Тодуров. А ваше состояние я конечно представляю, несколько врачей несколько мнений, и кого слушать? В некоторых случаях время-золото.

[New Jersey]

У нас слава Богу, никаких расхождениях во мнении врачей не было. То, что говорили у нас в центре, тоже подтвердил и Тодуров. А ваше состояние я конечно представляю, несколько врачей несколько мнений, и кого слушать? В некоторых случаях время-золото.

Меня только сейчас осенило, что ВЫ чувствовали во время проведения операции! Как классно, что все уже позади. Ваши ситуации немного меняют мировозрение (дикий страх) о применении оперативного вмешательства. Я так надеюсь, что и у нас все закончится хорошо. У нас просто быть по другому не может!

[Meri]

Меня только сейчас осенило, что ВЫ чувствовали во время проведения операции! Как классно, что все уже позади. Ваши ситуации немного меняют мировозрение (дикий страх) о применении оперативного вмешательства. Я так надеюсь, что и у нас все закончится хорошо. У нас просто быть по другому не может!

Конечно у вас все будет хорошо. Наши детки будут здоровы и больше никогда не будут болеть. Что я чувствовала во время проведения операции? Мне кажется я не могу это сказать в двух словах. Когда операция подходит к концу, в отделение первым приходит врач, который отвечает за аппарат искусственного кровообращения ( он первым освобождается), он сообщает в реанимацию, что операция подходит к концу, проверяет чтоб все было готово для приема больного. Затем он сообщает родителям о том как прошла операция. Так вот когда Димку забирали на операцию, его на каталке завезли в лифт и дверь за ними закрылась, у меня было такое впечатление, что я вдохнула и перестала дышать. А потом, когда прошло 5 часов, в отделение зашел тот самый врач, медленно прошел по коридору, зашел в реанимацию и сказал:"Ну что, вы готовы? Операция подходит к концу" Только тогда я смогла выдохнуть: "Мой ребенок жив и все прошло". А вообще, пока шла операция, почти все время мы с мужем провели в магазине Антошка, выбирая подарок для Димки, который мы ему подарили, после того как его перевели из реанимации в палату.

[Ксенафентия]

Моему старшему сыну сделали операцию 14 мая. Прошло уже почти два месяца. Чувствует себя хорошо, все отлично зажило и срослось. Все отклонения, которые у нас были в сердце, вернулись в норму. В феврале у нас обнаружили врожденный порок сердца дефект межпредсердной перегородки. Способ закрытия дефекта акклюдером нам не подошел, поэтому пришлось делать полосную операцию. Ездили на консультацию и в Киев, но решили делать у нас в городе. Пообщалась с девочками у которых детей тут оперировали, у всех все хорошо прошло, кардиохирурга очень хвалили. А у нас еще и ребенок маленький, младшая дочка, поэтому делали в Днепропетровске. Ни разу не пожалела, что не поехали делать в Киев, у нас очень хорошее отделение детской кардиохирургии и отличные врачи. Сейчас всё вспоминаем как страшный сон и благодарим Бога за то, что все прошло удачно.

Как приятно когда все так классно уже. Пусть это будет самый страшный эпизод в жизни вашего ребенка и он уже позади!

Какая тема классная, спасибо за нее. Meri, очень за вас рада, жаль, что не писали мне раньше я о вас часто думала, только не решалась спросить. Девочки, здоровья вашим малышам! Дай Бог, чтобы все такие проблемы оканчивались, как у вас!
У моего малыша открытый артериальный проток (заключение на Плеханова - 2,9 мм, в Киевском центре сердца - 2 мм). В Днепре врачи весной рекомендовали операцию. В Киеве сказали, что операция не нужна, должен перерасти, только все простуды лечить только антибиотиками. Когда вернулись в Днепр, кардиолог и кардиохирург говорят, что медлить нельзя, что если появится сопутствующая легочная гипертензия, нам операция уже не поможет, ребенок останется инвалидом на всю жизнь. Объяснили, что для нас опасны вирусные инфекции. К сожалению, после обследования переболели уже два раза. Из них, один - с температурой сорок. В Киеве рекомендовано проверяться каждые 6 месяцев (следующий в сентябре). Панически боюсь обследоваться, что нас ждет после таких вирусов??? Чокнуться просто можно. Я не знаю кого слушать! Педиатр убеждает, что квалифицированнее Тодурова в Украине нет. Успокаивает, и говорит, что вирусы лечились вовремя, шумы в сердце умеренные. Он полностью полагается на мнение Бориса Михайловича. Морально тяжело. Может обследоваться на Плеханова в июле? (четыре месяца после последнего обследования).
Ксенафентия, напишите пожалуйста всю информацию об окклюдере.
На некоторых форумах читала, что этот метод применяется недавно. Какие плюсы и минусы? Спасибо

Сразу скажу - я ничего вам не советую., но я бы на вашем месте после каждой простуды бежала делать узи, но то я така перепугана У вас же есть тел. хируга из Киева, можно сделать кардиограму и узи и позвонить ему или отправить результаты ему на электронку, пусть в лучше лишний раз вас успокоит и будете спокойней жить. А я уверенна , что вашему сильному сердцу никакие вирусы будут ни почем. Мы до операции 3 раза ангиной болели и ттт все обошлось

[Ксенафентия]

Ксенафентия, напишите пожалуйста всю информацию об окклюдере.
На некоторых форумах читала, что этот метод применяется недавно. Какие плюсы и минусы? Спасибо

ну как недавно не год и не два. За рубежом этот метод в приоритете перед полосным и если есть возможность закрыть акклюдером, то и думать нечего.
за:
- не вскрывается грудная клетка
- быстрое послеоперационное востановление
- меньше рисков подхватить болезни через кровь типа гепатит и т.д.
- для девочек отсутствие каких либо шрамов

риски
- есть вероятность (очень очень маленькая), что в первые часы, минуты или пару дней акклюдер может сорваться (это я своими словами) с установленного места , но тогда вам сразу же делают полосную операцию. Так что ....

После этого ребенок живет обычной жизнью, ну конечно проф спорт уже не грозит, но и зачем он )

[New Jersey]

ну как недавно не год и не два. За рубежом этот метод в приоритете перед полосным и если есть возможность закрыть акклюдером, то и думать нечего.
за:
- не вскрывается грудная клетка
- быстрое послеоперационное востановление
- меньше рисков подхватить болезни через кровь типа гепатит и т.д.
- для девочек отсутствие каких либо шрамов

риски
- есть вероятность (очень очень маленькая), что в первые часы, минуты или пару дней акклюдер может сорваться (это я своими словами) с установленного места , но тогда вам сразу же делают полосную операцию. Так что ....

После этого ребенок живет обычной жизнью, ну конечно проф спорт уже не грозит, но и зачем он )

Спасибо

[New Jersey]

Девочки, а как проходит послеоперационный период? Много ли антибиотиков принимает ребенок? Колются ли обезболивающие препараты? Напишите пожалуйста все, что только можно

Тяжело принимать решение, от которого зависит жизнь сына. Ведь, фактически, в нашем случае, все зависит только от внешних факторов.

[Ксенафентия]

могу сказать только о нашем случае и нашем послеоперационном периоде - его практически не было. днем прооперировали и под утро дочка уже отошла от наркоза и просила есть, а днем уже бегала по корридору показывая папе вавы )) еще пол-года мы пили кардио аспирин и делали узи черз 3 и 6 месяцев. ну все бактериальные инфекции обязательно - антибиотики.

[New Jersey]

В Киев 10 числа, запись за месяц. Ждем-с

[Meri]

В Киев 10 числа, запись за месяц. Ждем-с

А куда именно в Киев?

[Oksana A]

Согласна полностью с названием темы!Могу ответственно подтвердить эти слова ,как кардиолог, уже долго занимающийся врожденными пороками у детей.Ваши детки родились в эру расцвета кардиохирургии и у них есть шанс на полноценную жизнь,несмотря на болезнь. Еще в 30х годах ХХвека заповедью для хирурга было:"не трогай сердце".Сейчас пороков,не подлежащих хирургической коррекции единицы. При этом родители часто находятся в иформационном вакууме(ну или хаосе), в зависимости от продвинутости пользования интернетом.Задавайте свои вопросы по ВПС, по возможности, с удовольствием,на них отвечу.Незнание порождает страх,а он ,как известно,плохой союзник.

[New Jersey]

А куда именно в Киев?

К Тодурову, нам рекомендовано проверяться через 6 мес. Опять будут думать нужна операция или нет. Хуже/лучше/ или также - тоже плохо

[Ксенафентия]

В Киев 10 числа, запись за месяц. Ждем-с

это здорово, держите на с в курсе событий

Согласна полностью с названием темы!Могу ответственно подтвердить эти слова ,как кардиолог, уже долго занимающийся врожденными пороками у детей.Ваши детки родились в эру расцвета кардиохирургии и у них есть шанс на полноценную жизнь,несмотря на болезнь. Еще в 30х годах ХХвека заповедью для хирурга было:"не трогай сердце".Сейчас пороков,не подлежащих хирургической коррекции единицы. При этом родители часто находятся в иформационном вакууме(ну или хаосе), в зависимости от продвинутости пользования интернетом.Задавайте свои вопросы по ВПС, по возможности, с удовольствием,на них отвечу.Незнание порождает страх,а он ,как известно,плохой союзник.

Полностью с вами согласна.
Очень приятно с нами теперь есть человек, который сможет грамотно помочь прояснить ситуацию

[New Jersey]

Очень приятно с нами теперь есть человек, который сможет грамотно помочь прояснить ситуацию

+ 100