Допис від
Cleopatra
Нашему сыночку снова необходимо лечение и операция в Германии. В прошлом году он прошел лечение в немецкой клинике лимфологии Фелдиклиник. До лечения ребенку было не только больно, но и он терял функциональность левой ножки.Начало нашей истории описано ниже. В клинике, после обследования, у Миши обнаружили еще патологию лимфатических сосудов и образований – лимфангиом кистозной и локальной формы. Именно из за лимфангиом Миша терял функциональность ножки, лимфангиомы наряду с сосудами поражают мышцы ткани не дают ножке развиваться. До лечения мышцы были атрофированы, мешали лимфангиомы. После месяца лечения ребенок начал бегать и с каждым днем все активней и активней двигаться. Рекомендации врачей после лечения – обязательное ношение компрессионного белья постоянно (он не даст жидкости накапливаться, и сосудам расширяться), бандажирование на ночь (я обучалась этой технике) и лимфодренаж, которому меня тоже научили. Консультировал нас и сосудистый хирург, сразу указал на проблемные места и сказал, что необходимо оперировать, но после консилиума решили, что необходимо дать организму самому восстановится после лечения и операции проводить только при наличии болевого синдрома. После выписки острых болей у ребенка не было, если не считать мелко тромбированных сосудов, с которыми мы дома научились бороться. При проведении обследований, осталось много невыясненных вопросов, мрт пришлось прервать, так как Миша проснулся. повторять обследование немецкие врачи не посчитали целесообразным, так как в тот момент хирургическое вмешательство не требовалось, а с течением времени все поменяется из-за прогрессирующей болезни. Мы по прежнему выполняем рекомендации врачей: ношение компрессионного белья, бандажирование, лимфодренаж. После лечения настолько было видно, что ребенку лучше, он стал как и все другие мальчики его возраста, активный, пытливый, счастливый. Но к сожалению болезнь никуда не делась. С течением времени стали появляться проблемы с сосудами, которых раньше не было. В сентябре месяце мы связались с проф.Вальгемутом из Университетской клиники Регенсбурга (Германия). Объясню почему выбор пал на этого врача. Во первых потому, что он занимается этим заболеванием. Он очень хороший радиолог и он всегда ищет причины проблемы и устраняет в первую очередь их. Во вторых, он помог другим семьям с Украины и России, у которых детки страдают подобным заболеванием. Для нас, родителей таких детей, он последняя надежда. Мы верим, что он найдет причины и сможет их устранить. И он это делает. Попасть к нему сложно, понятно почему. Мы переписывались с его секретарем довольно долго, отсылали документы, ждали, опять беспокоили, пока не получили дату, на которую нас готовы принять, это июнь месяц 2013 года.
21 декабря 2012г Миша заболел. Обычное ОРВИ, инфекция, которую приносят детки с сада. Но температура по нарастающей росла и ее все труднее было сбивать. На третий день ребенок не мог заснуть, появилась острая боль в ноге, не смог стоять, на четвертый день уже не мог двигаться без боли, температура была больше 40. Мы попали в больницу, на узи с доплером врач увидел гной в ягодичной области, ребенок кричал от боли и горел, начали проводить интенсивную терапию антибиотиками, и постоянно обезболивать и сбивать температуру. Никто не мог понять, что с ребенком. Через день по всей ножке появились уплотнения-шишки, ею двигать он не мог, пошел обширный отек, ребенок только лежал на спине и все время хотел спать (из за слабости и лекарств). Мне так страшно еще никогда не было. В какой то момент я подумала, что его теряю. Он ничего не ел, перестал пить, поили чайной ложечкой. Никто ничего не мог сказать. Повторное узи показывало жидкость в другом месте. К нам вызывали и сосудистого хирурга, который тоже ничего не мог сказать, он даже был удивлен тому способу бандажирования, который мы применяли. Мишино состяние не менялось. Мы молились. А потом снова молились. Мише требовалось обследование, которое в Украине не делают. Ближайшее место – Москва, но в остром состоянии везти нельзя. Я звонила в Германию, по описанию и фото, немецкие врачи могли только предположить, что с ним, советовали поменять антибиотик и бороться с отеком, так как образовавшаяся жидкость уплотнялась и снова давала воспаление, и как можно скорее пройти обследование. Так мы с сосудистым врачем, лечащими врачами и решили сгонять отек под действием обезболивающих. Я сама делала лимфодренаж, затем накладывала бандаж, поменяли антибиотик. Через день Миша начал переворачиваться на бок, еще через день смог вставать, температура наконец то спала. К нам в палату пришел Дед Мороз и мы загадали желание побыстрей поправиться и Новый год встретить дома. Вечером 31 декабря нам разрешили Новый год встретить дома. Несколько дней мы ездили в больницу, делали уколы антибиотиков. К Рождеству Миша уже ходил по квартире, а позже уже мог свободно ходить. Я очень благодарна врачам областной детской больницы Днепропетровска, которые несмотря на трудную для них задачу, постоянно были рядом, поддерживали и помогали.
Я безмерно благодарна всем людям, которые нам помогли попасть в Фелдиклиник, которые помогали материально, морально, которые молились за Мишуштку. Без Вас, я бы не смогла справиться в такой острой ситуации, только благодаря Вам я научилась помогать своему ребенку. Низкий Вам поклон!
Сразу после Нового года уже с помощью переводчика мы стали звонить в клинику Регенсбурга с просьбой принять нас раньше.
Даты консультаций менялись. Первая дата была 3 марта, затем еще несколько, но была проблема совместить время врача, время обследований и время, когда в клинике есть свободная койка. В итоге, все это удалось совместить на дату 3 июня. Сейчас боли Мишу беспокоят все чаще и чаще. Нужно обязательно двигаться. В сад Мишу перестали водить из за страха снова подхватить инфекцию. Если он просыпается с болью и не может ходить, сразу же накладываем мазь и бандаж и Миша старается не двигаться. Он настолько стойко все переносит, все понимает как взрослый, не плачет. Когда боль отступает мы берем велосипед и идем на улицу. Я ему объяснила,что нужно много двигаться, чтобы не было застоев и не появились воспаления и он меня понимает, ему становиться легче.Нам прислали приглашение и счет на сумму 7000 евро.
В Фелдиклиник мы использовали не все средства, сейчас на счету клиники порядка 4000 евро (мы запросили подтверждающие документы). Из этой суммы 667 евро уйдет на оплату компрессионного белья (в настоящий момент Мише нужно заказать новое, из предыдущего уже вырос), остальные средства мы переведем на клинику. Сколько всего необходимо собрать, мне очень трудно назвать точную сумму. Я не знаю сколько могут составить расходы на переводчика, сколько часов работы понадобиться (час работы стоит 30 евро в час) расходы на проезд; в сумму, указанную в счете, не входит оплата жилья за 4 дня (это выходные), также нам понадобятся медикаменты, знаю точно что антибиотик, обезболивающая мазь, бинты,остальное скажет доктор после обследований и операции. Также могут быть назначены дополнительные обследования (по опыту других семей), но я не могу предположить сколько все вместе может стоить. На личной карте у нас еще осталось 3844 евро, я надеюсь что эта сумма сможет покрыть указанные расходы, если не все, то большую часть.
Я Вас очень прошу помочь нам собрать средства на оплату счета в сумме 4000 евро. Помогите нам побороться с этой редкой болезнью. Мы будем безмерно благодарны любой помощи! Спасибо, что Вы с нами! Храни Вас господь!
Грязнов Миша. Синдром Клиппеля-Треноне-Вебера. Сбор средств закончен. ВСЕМ СПАСИБО!
Bookmarks