КПК

Показати повну версію : Максим Острогляд, 2009 г.р. Гипергомоцистеинемия, полиморфизм генов фолатного цикла. Идет лечение.



Сторінки : [1] 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

Natalya76
15.12.2012, 15:42
Сбор был открыт на обследование головного мозга Максимки в турецкой клинике ACIBADEM, а именно на проведение МТР-3 Тесла, так как у врачей было подозрение на наличие тромбов в сосудах головного мозга, которые не дают головному мозгу развиваться.

НО! по результатам исследований, проведённых в Медико-генетическом центре г. Харькова, выявлены серьёзные нарушения в обмене веществ в организме Максима и консилиум специалистов этого центра вынес решение о категорическом запрещении делать МРТ в ближайшие 2-3 года, в связи с угрозой летального исхода из-за остановки дыхания. Несмотря на то, что результаты "харьковских" анализов говорят о том , что у Максима есть склонность к тромбообразованию и тромбы в головном мозге, скорее всего, есть. Назначено лечение, строгая диета и нужна активная интенсивная реабилитация. Поэтому все собранные средства будут направлены на реабилитацию Максимки. Собранной суммы хватит примерно на 4 курса реабилитации (примерно на 1 год).
Поэтому СБОР ДЕНЕЖНЫХ СРЕДСТВ ПРИОСТАНОВЛЕН.
Благотворительная организация "Адреса милосердия", при помощи которой осуществлялся сбор средств на обследование и лечение Максимки, приняла решение не останавливать сбор средств, так как Максиму постоянно будет нужна интенсивная реабилитация в течение нескольких лет (будем надеяться и молить Бога, чтобы это не растянулось на долгие годы). Ящики для сбора средств, установленные в супермаркетах "Абсолют" города Луганска, будут оставаться на местах. На сайте БО "Адреса милосердия" сбор также открыт. На остальных сайтах и форумах сбор приостанавливаем. Темы по сбору средств все остаются, в них будем выкладывать новости о Максимке и документы, подтверждающие расходы на реабилитации

на 30.04.2013 г. собрано: 53927,5 грн


------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

http://s51.radikal.ru/i134/1301/27/7ff186a02b32.jpg (http://www.radikal.ru)
Хочу обратиться ко всем неравнодушным людям! Очень нужна Ваша помощь одному маленькому светлому человечку – луганчанину Максимке Острогляд! Очень улыбчивый, хороший мальчик, искренне радуется любому человеку, которого видит, добрая открытая душа! От него исходит огромный позитив! Но, к сожалению, у Максимки большие проблемы со здоровьем. Официально медики установили ему на сегодня такой диагноз: детский церебральный паралич, спастическая диплегия, анамнетически эпилиптический синдром вследствие перенесённого гипоксически-ишемического повреждения ЦНС и незрелости структур мозга вследствие недоношенности, стойкие двигательные расстройства.
Максим родился 5 июня 2009 г. 8-мимесячным, видимо из-за этого всё пошло не так в его развитии.
Когда Максу было 6 месяцев, у него начались эпилептические припадки с нарушением сознания, поворотом головы и глаз вправо, судороги с приведением рук и ног к туловищу. Можете себе представить ужас родителей! Они, конечно сразу же обратились к медикам, было проведено МРТ головного мозга, которым установлено мелкоочаговое поражение подкорковых структур обеих теменных долей, сосудистого (ишемического) генеза, наружная гидроцефалия. Дальше – больше. Максим стал заметно отставать в своём развитии, выявили кардиопатию вторичную постгипоксическую, нарушение функций поджелудочной железы.
Благодаря усилиям медиков и, конечно же, родителей Максима, удалось достичь некоторых положительных результатов: 2 года 9 месяцев нет эпилептических припадков, электроэнцефалограмма показывает хорошую картину, однако Максим не развивается как нужно – в свои 3 года 6 месяцев он не разговаривает, не ходит, не стоит, не сидит, голову и спину держит недолго. Врачи разводят руками. Проблема в том, что никто из врачей не знает причину, по которой не развивается головной мозг. Как они говорят, скорее всего, в одном из кровеносных сосудов головного мозга образовался тромб, который не даёт питания головному мозгу, и, соответственно, мозг не может развиваться в нормальном режиме. В таком случае необходима будет операция по устранению тромба.
Мама водит его на специальные занятия для деток с диагнозом ДЦП, массаж и т.д., но её не покидает ощущение, что она не делает самого главного для своего ребёнка – необходимо установить истинную причину отсутствия развития и принять меры к её устранению (операция, соответствующее лечение, реабилитация и т.д.). Это нужно сделать как можно скорее. Мозг наиболее интенсивно растёт до 3 лет. После 3-х лет он медленнее развивается и ребёнок хуже вырабатывает нужные в обычной жизни навыки.
Чтобы выяснить причину, необходимы дорогостоящие обследования: 24-часовой ЭЭГ-мониторинг и обследование на МРТ (3 ТЕСЛА). На территории бывшего СНГ такое обследование делают только в Москве, но только взрослым пациентам, деток не принимают. На территории дальнего зарубежья – в Германии, Израиле и Турции. По стоимости более всего доступна Турция, поэтому мама Максима – Оксана обратилась в турецкую клинику ACIBADEM.
Кроме того, нужно сделать гастроэнтерологические обследования. Общая стоимость всех обследований составляет 14600 долларов (почти 119 000 грн). Таких денег у семьи Максима просто нет.

Natalya76
15.12.2012, 15:45
Мама Максима не отчаивается, не опускает руки, прикладывает все усилия, чтобы Максим смог вести полноценную жизнь, и очень надеется на Вашу помощь!
Привожу Вам её письмо-обращение:
«Письмо – обращение.
Наша история началась давно, в прошлой жизни, когда наш сынуля настойчиво стал просить брата. Оказалось не так просто воплотить в жизнь это желание. Когда, наконец, спустя 2 года мы увидели заветные две полосочки, счастью не было предела. На этом счастливая часть истории закончилась. Анализ на пороки развития показал большую вероятность синдрома Дауна у нашего малыша. Потянулось долгое время ожидания и тревог. Родился Давид здоровым. Но радоваться было не суждено. Давидик был в лицевом предлежании, что является показанием к кесареву сечению, но врач решила по-своему, в результате свернутая шея, 9 суток реанимации и холмик на кладбище… Я врагу не пожелаю испытать, как это - хоронить ребенка. Через 3 месяца я узнала, что снова беременна. Беременность протекала нормально, у врачей не было претензий, но с 26 недели пришлось лечь на сохранение, была угроза не выносить, так как матка не восстановилась после предыдущей беременности. Увы, Максимка родился 8-ми месячным. Задышал, закричал и даже отдали в палату на совместное пребывание. Но синюшный носогубный треугольник не давал мне покоя. Обратилась в детское отделение, Максимку забрали под кислородную маску. Через час пошла узнать, как дела. А мне говорят: «Мы ребенка интубировали, что будет дальше неизвестно». Я позавидовала мертвым …. Почему??? Ведь снаряд два раза в одну и ту же воронку не попадает, так же все меня успокаивали во время беременности.

Неделю Макс лежал на ИВЛ (искусственная вентиляция легких) в роддоме, мест в реанимации не было. Потом 4 дня на ИВЛ в реанимации. В общем на аппарате он провел 11 суток. И вот забрезжила надеждочка, что все будет хорошо. Нас перевели в отделение для недоношенных. Максюха сам кушал, вес набирал хорошо, рефлексы все сохранены. Нам сказали, что все будет хорошо. Через 25 дней после рождения мы попали домой. Максюшка рос и развивался очень медленно. Мы консультировались практически у всех неврологов города, и все мне давали хорошие прогнозы и говорили, что ребенок у меня нормальный, я зря переживаю. Но я же помню, как развивался старший, пусть Макс с задержкой, но не с такой же... Добилась, наконец, чтобы нам дали направление на госпитализацию, но лечь по направлению не успели, пришлось раньше. У Максимки начались судороги.

Судороги по типу синдрома Веста, плохо поддаются медикаментозному лечению, сильно разрушают мозг, 50% детей не доживают до года. Почему??? Для чего??? Как же мне хотелось проснуться, а это всего лишь кошмарный сон… Судороги за месяц сделали из Максюшки растение. Остановить их удалось гормонами, которые нам доставали за границей. Кололи мы их полгода. В год нам поставили инвалидность. При отсутствии приступов и хорошей ЭЭГ (электроэнцефалограмма) должно быть развитие. Максимке сейчас 3,5 года, у нас нет значимых повреждений мозга, аномалий развития мозга, у нас хорошая ЭЭГ, приступов нет 2 года 9 месяцев, но и развития особо нет. Максюха сам не сидит, не ходит, спину и голову держит неуверенно. Не разговаривает. Но он очень добрый и жизнерадостный, любит родных. Интересуется окружающим миром и самое главное, что врачи не ставят на нём крест. Они видят в нём потенциал, только сказать, почему он так развивается не могут. Причин может быть много - от тромбоза сосудов мозга до метаболических нарушений. В нашей стране провести нужные обследования невозможно - нет оборудования и специалистов. Нам взялась помочь турецкая здравоохранительная компания ACIBADEM. Сумма, которую они выставили, для нас непосильна - 14600$. Я прошу неравнодушных людей о помощи. Очень надеюсь, что с вашей помощью этот кошмарный сон закончится, и Максимка сможет ходить, и я услышу, наконец: «МАМА».

Помогите, пожалуйста, собрать 14600 долларов (119000 гривен) на обследование Максимки в турецкой клинике!


Реквизиты для оказания помощи:
- В ПриватБанке № карты 6762462050494340
ФИО получателя: Острогляд Оксана Васильевна

В других банках используйте реквизиты:

Получатель: ПриватБанк
Название банка: ПриватБанк
Номер счёта: 29244825509100
МФО 305299 ЕГРПОУ 14360570
Назначение платежа: для лечения сына Максима
Получатель: Острогляд Оксана Васильевна
Номер карты получателя: 6762462050494340

Телефон мамы Максима (095) 615-01-83

Natalya76
15.12.2012, 15:50
Вот наши документы:
http://i065.radikal.ru/1301/cb/4851f6039feat.jpg (http://radikal.ru/F/i065.radikal.ru/1301/cb/4851f6039fea.jpg.html)
http://s45.radikal.ru/i107/1301/65/4f5ff768eb03t.jpg (http://radikal.ru/F/s45.radikal.ru/i107/1301/65/4f5ff768eb03.jpg.html)
http://s020.radikal.ru/i702/1301/e0/f8f6f5d3df18t.jpg (http://radikal.ru/F/s020.radikal.ru/i702/1301/e0/f8f6f5d3df18.jpg.html)
http://i024.radikal.ru/1301/f7/7cf9e4d60215t.jpg (http://radikal.ru/F/i024.radikal.ru/1301/f7/7cf9e4d60215.jpg.html)
http://s05.radikal.ru/i178/1301/e9/4cab6b5453a2t.jpg (http://radikal.ru/F/s05.radikal.ru/i178/1301/e9/4cab6b5453a2.jpg.html)
http://s019.radikal.ru/i605/1301/91/71fe2a975946t.jpg (http://radikal.ru/F/s019.radikal.ru/i605/1301/91/71fe2a975946.jpg.html)
http://s51.radikal.ru/i133/1301/d1/7f5b2bf30324t.jpg (http://radikal.ru/F/s51.radikal.ru/i133/1301/d1/7f5b2bf30324.jpg.html)
http://i060.radikal.ru/1301/b3/5c153c8af3d7t.jpg (http://radikal.ru/F/i060.radikal.ru/1301/b3/5c153c8af3d7.jpg.html)

ОЧЕНЬ НАДЕЕМСЯ НА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!

Natalya76
21.12.2012, 08:50
ПОСТУПЛЕНИЯ на карту мамы Максима:
11.12.2012 г. – 50 грн
12.12.2012 г. – 30 грн Изотова Александра
13.12.2012 г. – 30 грн Комиссарова Наталья
80 грн
14.12.2012 г. – 70 грн
15.12.2012 г. – 200 грн Луканова Екатерина

16.12.2012 г. – 30 грн Игнатенко Екатерина
20 грн Пономарёва Ася
17.12.2012 г. – 30 грн Кривошеев Евгений
40 грн Иваненко Анна

17.12.2012 г. – 30 грн Холодовский Сергей

18.12.2012 г. – 50 грн Григоренко Марина
30 грн Соловьева Оксана
100 грн Касинец Светлана
19.12.2012 г. – 150 грн Буйновская Ирина
ВСЕГО: 940 грн

Сердечное СПАСИБО всем, кто переживает за Максимку!!!

Natalya76
21.12.2012, 08:56
Вот ссылки на темы о Максимке на других сайтах:
http://adresa.miloserdiya.org.ua/index.php?option=com_kunena&Itemid=56&func=view&catid=12&id=3060&lang=ru#3061

http://lugamama.lg.ua/topic/76584-%D0%BF%D0%BE%D0%B6%D0%B0%D0%BB%D1%83%D0%B9%D1%81%D 1%82%D0%B0-%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%BC%D0%B0%D0%BA%D1%81%D0%B8%D0%BC%D0%BA%D0%B5-%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%80%D0%BE%D0%B3%D0%BB%D1%8F%D 0%B4/page__pid__955030#entry955030

http://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=57365

Natalya76
23.12.2012, 19:10
Мама Максима - Оксана, пока не зарегистрирована на этом сайте, но очень хочет выразить свою благодарность всем, кто помогает её сыночку. Пока я буду копировать её сообщения и выкладывать здесь:
"Здравствуйте, наши дорогие! Я мама Максимки. Хочу сказать вам огромное спасибо за ваши добрые души и отзывчивые сердца! Вы дарите нам надежду на полноценное будущее! Хорошо, что Максюшка ничего пока не понимает о своем состоянии, и радуется простым, ему доступным вещам: покататься на коляске, поездить с папой в машине, чего-нибудь погрызть или кого-нибудь куснуть. Недавно научился разжевывать - на таблетке "лисобакта". Я думала случайно получилось у него, а он в следующий раз опять разжевал. Потом и с печенькой получилось. Для нас это маленькая победа. Когда ребенок здоров, все воспринимается как само собой разумеющееся. С особыми детками всё по другому: приподнял голову от подушки - ура, получилось помахать игрушкой - такая радость! Кажется, что когда старший начал ходить в 10 месяцев, я так не радовалась, как радуюсь малюсеньким успехам своего 3х-летнего киндера. Милые наши феи и волшебники, мы с Максюшкой поздравляем вас с наступающими праздниками! От всей души желаем вам и вашим семьям благополучия, здоровья, любви и благодати Божией! "

Natalya76
24.12.2012, 17:46
ПОСТУПЛЕНИЯ на карту мамы Максима:

21.12.2012 г. – 50 грн Рудницкая Елена
50 грн

Всего на карте: 1040 грн
Всего наличными: 200 грн

ВСЕГО СОБРАНО: 1240 грн

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 117760 грн

Natalya76
28.12.2012, 15:03
У МЕНЯ ХОРОШАЯ НОВОСТЬ!!!

ВЧЕРА ОДИН ХОРОШИЙ ЧЕЛОВЕК ПЕРЕЧИСЛИЛ НА КАРТУ ОКСАНЫ 1000 грн!!! Единственное, что мы о нём знаем, что это мужчина. Когда Оксана спросила, как его зовут, имя своё произнёс неразборчиво. Наверное, он хотел остаться инкогнито, как истинный православный: “Когда творишь милостыню, пусть левая твоя рука не знает, что делает правая”.

ОГРОМНЕЙШЕЕ ВАМ СПАСИБО, ДОРОГОЙ ВЫ НАШ НЕЗНАКОМЕЦ!!! ПУСТЬ БОГ ВОЗНАГРАДИТ ВАС ПО ДЕЛАМ ВАШИМ, ИСКРЕННЕ ЭТОГО ВАМ ЖЕЛАЕМ! Жаль, не знаем Вашего имени, чтобы упомянуть в молитвах, но Бог и так всё видит. Спасибо Вам, низкий Вам поклон!

Kseniya76
29.12.2012, 22:55
Здравствуйте дорогие форумчане! Пока Масик спит напишу как у нас дела. Сегодня последний день в этом году отзанимались с реабилитологом , теперь перерыв до 8 января.На курс реабилитации в "Возрождение" пойдем в феврале. Ровно год прошел как мы занимаемся более-менее активной реабилитацией. До этого нам даже массаж делали с опаской, любые действия могли вызвать судороги. Мы ходим по грани, чтобы развиваться нужна стимуляция,но она же может спровоцировать судороги. Достижения у нас за год микроскопические,но они есть. Я уже не поддерживаю Макса постоянно за спину,когда на руках держу,он пытается ловить равновесие.Реабилитологу удается поставить его на четвереньки (у меня не получается) ,стоит правда недолго и с поддержкой,но стоит. Андрей Викторович(реабилитолог) нам сегодня нажелал больших успехов в новом году,будем стараться.Очень хочется, и надо , поехать в Трускавец к Козявкину , но пока не выясним причину нашего состояния ехать страшно. Там реабилитация интенсивная ,можно навредить малому. У меня от этой неопределенности мозг плавится. У Максюшки сегодня "лимонное" настроение ,занимался со слезами,тонус сильный - видно опять наша поджелудочная дала сбой и боль мешает мышцам расслабиться. Уже не знаю чем его кормить,итак на диете сидим. Хотела выложить фотографии, познакомить с семьёй - не получилось. Переслала Наташе , я без неё уже никак . Спасибо вам огромное за ваше участие и помощь нашему солнышку! Очень надеюсь ,что прийдет время и мы порадуем вас хорошими новостями.

Kseniya76
29.12.2012, 23:00
ПОСТУПЛЕНИЯ на карту ПриватБанка

27.12.2012 г. – 1000 грн

28.12.2012 г. – 100 грн Луканова Екатерина

30 грн Дудникова Юлия

Всего на карте: 2170 грн
Всего наличными: 200 грн

ВСЕГО СОБРАНО: 2370 грн


ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 116630 грн!

Kseniya76
29.12.2012, 23:30
Сегодня было очень много перечислений! Спасибо вам огромное!Так тепло на душе от вашего внимания и участия!Дай Бог вашим семьям благоденствия и счастья! Поступления на карту:
20грн-Маримпольская Галина
25грн-не видно от кого
15грн-Кривенко Наталья
50грн-не видно от кого
20грн-Лазишвили Наталья
50грн-Шляхтина Екатерина
200грн-Пономарева Юлия
50грн-Шулпякова Ольга
30грн-Красноперова Лидия
50грн-Ушакова Анна
20грн-Турлак Дмитрий
30грн-не видно от кого
30грн-Майорова Ольга
30грн-Смелянский Сергей
20грн-Ковалева Наталья
50грн-Назаренко Анна
Всего 690гривен ! Низкий вам поклон!

Natalya76
30.12.2012, 19:07
ПОСТУПЛЕНИЯ на карту мамы Максима:
29.12.2012 г. - 690 грн

ВСЕГО: 3060 грн


ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 115940 грн!

Kseniya76
31.12.2012, 15:52
Новый год пахнет хвоей,мандаринами и детством! А ещё он пахнет надеждой на лучшее! Пусть в новом году сбудутся все ваши заветные мечты!

Максимке 30.12 подарили надежду:

20грн-не видно от кого
100грн-Якубенко Анна
30грн-Мшенко Оксана
50грн-Абрамова Надежда
30грн-Анцупов Алексей
17грн-Истомина Ольга
15грн_Волошина Анастасия
50грн-Сумарюк Юлия
30грн-Иванова Юлия
20грн-Алехина Надежда
30грн-Перетятько Янина
20грн-Прокофьев Глеб

От всей души благодарим вас!

всего 470грн,на карте 3530грн

Kseniya76
31.12.2012, 15:53
Сорван листочек последний,
Снят со стены календарь.
Ждет уж давно поздравлений
Стоящий за дверью январь.
В ярких огнях карнавальных
Час наступает его.
Звоном бокалов хрустальных
Входит в наш дом торжество.
Пусть посетят Вас удачи,
Пусть вдохновенье придет,
Пусть Ваша жизнь станет ярче
В новый, начавшийся год!

Kseniya76
31.12.2012, 15:55
http://animated-images.su/_ph/47/2/545526022.jpg (http://animated-images.su/photo/otkrytki/s_novym_godom/47)

Kseniya76
31.12.2012, 17:17
Степанова Ирина Николаевна -так зовут нашу новогоднюю фею! +1000грн на Максимкину карту ! Храни вас Господь!

и ещё феи:
30грн-Голуб Юлия
30грн-Луцкая Татьяна
30грн-Кузякова Елена
30грн-Митина Анна
30грн-Гук Елена
50грн-не видно от кого
Сердечное вам спасибо за вашу помощь! Пусть наступающий год будет одним из самых счастливых !

Kseniya76
01.01.2013, 20:50
Девочки ,простите недописала за 30.12 два перечисления - 30грн-Власенко Татьяна и 30 грн- не видно от кого. Спасибо вам огромнейшее!
Перечисления 1.01 :
50грн-Кунцевич Анна
20грн-Огуновская Наталья
50грн-Толкачева Елена
50грн-Косаковская Ирина
20грн-Литвиненко Оксана


Спасибо за ваши отзывчивые сердца! Такие люди как вы делают этот мир лучше и добрее!

Natalya76
02.01.2013, 18:24
Поступления на карту мамы Максима
ВСЕГО: 4920 грн

02.01.2013 г. инкассированы ящики , размещённые в супермаркетах "Абсолют"
на общую сумму 1875 грн.
Эти средства передаются на р/с БО "Адреса милосердия" для последующего перечисления на счёт турецкой клиники.

Всего собрано: 6795 грн

Осталось собрать 112205 грн!

Kseniya76
03.01.2013, 19:20
Спасибо вам наши дорогие! Каждая смс-ка о перечислении вызывает слезы. Как же я вам благодарна!!!
Максюша что-то приболел немножко.Температурка и насморк, но настроение вполне новогоднее. С утра "песни" на 4 октавы ( текст в основном : о-о-о-е-е-е и о-о-о-я-я-я) и с аппетитом,слава Богу,наладилось.
2.01 нам перечислили:
50грн-Хаило Анна
30грн-Кулик Галина
30грн-Кононова Наталья
30грн-Комзолова Юлия
30грн- не видно от кого
50грн- не видно от кого
70грн-Арутюнова Екатерина
50грн-Коряк Юлия
30грн-Балахничева Наталья
Извините,если есть неточности- смс приходят латиницей, может неправильно прочитала.
Пусть ваши добрые сердца не знают огорчений! Спасибо вам огромное!

Kseniya76
04.01.2013, 14:01
Поступления на карту 3.01

100грн-Ковалевская Ирина
20грн-Черниш Татьяна
50грн-Смоланка Елена
20грн-Маслова Татьяна
50грн-Макаров Олег
20грн-Тараненко Юрий
100грн-Астахова Елена
50грн-не видно от кого

Сердечное вам спасибо за подаренную надежду!

Максюшка невеселый , вроде бы и температура невысокая (37.4) , но она же такая противная по состоянию. И Масяня с рук не слазит.Головушку положит на плечо и сопит. Спина у него и так слабая,а при таких состояниях вообще как макаронина вареная. Не люблю зиму поэтому. Вечные простуды.А следом за ними "откаты". Ничего,прорвемся! Ведь столько добрых сердец желают Максюшке здоровья!