КПК

Показати повну версію : Системная склеродермия. Нужен совет...



Fairyland
09.10.2012, 15:44
Дорогие форумчане! На днях маме в НИИ ревматологии в Москве установили диагноз: системная склеродермия лимитированная форма 1 ст, хроническое течение.
У меня два вопроса: есть ли на форуме люди, страдающие данным недугом? Хотелось бы услышать какие-то мнения, учесть опыт других людей...
И еще, может кто знает хорошего специалиста по коллагенозам у нас, у которого можно было бы наблюдаться?
Спасибо всем ответившим.

watching tiger
10.10.2012, 10:51
Дорогие форумчане! На днях маме в НИИ ревматологии в Москве установили диагноз: системная склеродермия лимитированная форма 1 ст, хроническое течение.
И еще, может кто знает хорошего специалиста по коллагенозам у нас, у которого можно было бы наблюдаться?
Спасибо всем ответившим.
Не хочу обидеть наших ревматологов, но вряд ли, чтобы они были лучше специалистов НИИ ревматологии Москвы. ;)

Fairyland
10.10.2012, 22:55
Не хочу обидеть наших ревматологов, но вряд ли, чтобы они были лучше специалистов НИИ ревматологии Москвы. ;)
Да понятно это... С целью установления диагноза и ездили в Москву.Но хотелось бы, чтобы был специалист по месту жительства. Для наблюдения.В Москве профессор назначила лечение, но ведь могут быть какие-то непредвиденные моменты, анализы надо будет периодически сдавать для контроля некоторых показателей в ходе терапии...В Москву-то не наездишься часто... Я как бы и прошу координаты толкового в этом смысле ревматолога... Возможно, есть на форуме и больные этим заболеванием или их родственники...может, поделятся опытом...

watching tiger
11.10.2012, 08:15
Вот темка (http://forum.gorod.dp.ua/showthread.php?t=40803&page=1), посвящённая ревматологам, там это обсуждалось. Может что-то почерпнёте полезного.

Fairyland
11.10.2012, 15:58
Вот темка (http://forum.gorod.dp.ua/showthread.php?t=40803&page=1), посвящённая ревматологам, там это обсуждалось. Может что-то почерпнёте полезного.
Ой, огромное Вам спасибо, посмотрю

Charli
11.10.2012, 16:33
Специалист у нас Один. в Мечке Татьяна Корнеевна ,прорваться к ней невозможно практически, звездная болезнь - дикая. У сестрички СС, по работе сейчас переехала в Киев, там наблюдается у Тер-Вартаняна, в гугле поищите название его клиники. Звезд не хватает, но главное не врет, те кто разобрался в том, что это за болезнь, те понимают ,что реального лечения нет, есть поддерживающая терапия. Слишком малый процент населения Земли болеют этой болезнью для того что бы фармакологическим компаниям было выгодно разрабатывать.

Fairyland
11.10.2012, 21:45
Специалист у нас Один. в Мечке Татьяна Корнеевна ,прорваться к ней невозможно практически, звездная болезнь - дикая. У сестрички СС, по работе сейчас переехала в Киев, там наблюдается у Тер-Вартаняна, в гугле поищите название его клиники. Звезд не хватает, но главное не врет, те кто разобрался в том, что это за болезнь, те понимают ,что реального лечения нет, есть поддерживающая терапия. Слишком малый процент населения Земли болеют этой болезнью для того что бы фармакологическим компаниям было выгодно разрабатывать.
Извините за интимный вопрос, а у Вашей сестры какая форма склеродермии-диффузная или лимитированная, и как давно она болеет?

Charli
12.10.2012, 11:10
Таких подробностей не скажу, никогда не уточняла. Диагноз поставили 13 лет назад.

Fairyland
13.10.2012, 23:43
Таких подробностей не скажу, никогда не уточняла. Диагноз поставили 13 лет назад.
Спасибо...Может, кто из больных здесь откликнется?..

Fairyland
21.10.2012, 22:42
Подыму темку

katmc
09.06.2014, 22:05
Добрый вечер, беспокоит тот же вопрос, что и Вас. Подскажите, нашли ли в нашем городе специалиста, у кого наблюдается Ваша мама?