КПК

Показати повну версію : Маша Чиликина, энцефалит Расмуссена, спастический гемипарез, симптоматическая эпилепсия. г.Брянка



Анастасия SH
28.07.2012, 20:05
Машенька - счастливая девочка 14-ти лет. Была... Диагноз перевернул её жизнь наизнанку, но в наших силах спасти эту жизнь, дать ей шанс - шанс ЖИТЬ и РАДОВАТЬСЯ!!!
Энцефалит Расмуссена -редкое воспалительное заболевание головного мозга, которое в основном поражает детей до 15 лет и характеризуется крайне резистентной к лечению эпилепсией.
При этом диагнозе в организме происходит аутоиммуный процесс. Энцефалит Расмуссена это прогрессивная форма заболевания, от ужасающих приступов возможно избавиться только оперативно! Клиника Шон в Германии одна из немногих, которая успешно делает такие операции. Если Маше вовремя ее не сделать, она будет увядать как цветок, далее потеря навыков, постепенно отмирание, парализация, "овощ"…. На сегодняшний день, у нее потихоньку отнимаются руки и ножки.
При этом диагнозе страдает в основном одно из полушарий мозга. В Машином случае, к счастью, правая, левая, ответственная почти за все навыки, пока не затронута. Но если эпилепсия плохо поддается лечению, как в Машином случае, то может сформироваться эпи-очаг и приступы перекинутся и на правую часть.Поэтому, если мы не будем торопиться, могут операцию запретить и для Машутки не останется много шансов….((
Мы Вас очень просим, помогите Машеньке, помогите, пока не поздно, пока у Машутки все навыки сохранены и у неё есть огромнейший шанс жить как раньше, как до болезни, радуясь и наслаждаясь каждым мигом её молодой жизни!!!
857033


Обращение мамы:
Помогите девочке вернуться к нормальному образу жизни!!!
Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи. Сегодня моя дочечка, мой цветочек Мария нуждается в дорогостоящей операции для того, что бы избавиться от мучительных эпилептических приступов. Дочечка родилась 21 сентября 1997 года (Рождество Пресвятой Богородицы), потому и назвали Марией, росла здоровым озорным ребенком. Еще полтора года назад Машуличка была полна энергии и жизни, кроме общеобразовательной школы посещала еще музыкальную, занималась вокалом и хореографией. Жизнь кипела. Мы и предположить не могли, что спустя какое-то время не то что танцевать - даже ходить нашему ребенку будет тяжело (приступы мышечной слабости). А на смену вокалу придет мучительное старание хотя бы разобрать слова, которые Маша произносит (судороги мускулатуры лица, статусное течение). Заболевание Марии началось как обычная простуда в декабре 2010 года, позже случилась судорога, и по итогам первых обследований был поставлен диагноз герпес-вирусный энцефалит, его и лечили 1год и 3 месяца в Луганской, Харьковской и двух киевских больницах, но ожидаемого эффекта мы так и не получили. Машеньке становилось все хуже и хуже. Решение поехать в Германию было уже от отчаяния. Обратившись к людям с просьбой о помощи и собрав необходимую сумму для поездки, мы прошли диагностику в клинике г.Фогтаройт (Германия). Немецкие врачи поставили другой диагноз: энцефалит Расмуссена, спастический гемипарез, симптоматическая эпилепсия. Получается, что противовирусные очень токсические и дорогие препараты моему ребенку капали зря. Я, мама Машеньки, постоянно нахожусь с ней в больницах, потому работать не могу - за прошедшие год и 3 месяца мы почти не бывали дома. Зарплаты отца на все это не хватает.Уже больше года наши родственники и друзья помогают оплатить каждодневные жизненно необходимые препараты, а также противовирусные, которые, как оказывается, не нужны были.Таких огромных средств на дальнейшее лечение и операцию у нас нет. Потому мы вынуждены снова обратится с просьбой ко всем неравнодушным людям. Интеллект у ребенка остается полностью сохранным, доченька с каждым днем теряет самостоятельность передвижения и терпит постоянные судороги - при этом полностью сознает свое состояние. Время не терпит, нужно как можно быстрее собрать средства и сделать все необходимое для того, что бы остановить болезнь. Немецкие врачи пришли к выводу, что единственный возможный способ это сделать - хирургическое вмешательство. Для его точного планирования необходимо пройти специальное исследование головного мозга, в полученном нами счете указана сумма 41039 евро.
На сегодняшний день, осталось собрать 14 718 евро

АДРЕС МАШИ: Тополь-2 м-н, Брянка, Украина

КОНТАКТНЫЕ ДАННЫЕ:
С мамой девочки можно свзаться по этому номеру:
+38(095) 756-15-43 +38(095) 756-15-43 Елена



Группа в Фейсбуке
http://www.facebook.com/lenuseecheek

Машенька на фонде Адреса Милосердия:http://adresa.miloserdiya.org.ua/index.php?option=com..

Группа в контакте http://vk.com/id171989108#/club38413252

Группа в одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/51192293097669

Статья в газете "Факты" http://fakty.ua/145761-sudorogi-u-mashi-sluchayutsya-kazhdye-pyat-minut-chtoby-izbavitsya-ot-nih-dochke-nuzhna-nejrohirurgicheskaya-operaciya


http://irtafax.com.ua/news/2012/05/2012-05-21-61.html#
сюжет на канале ирта

http://tsn.ua/ukrayina/dopomozhit-vryatuvati-zhittya-mashi.html#article_video
Сюжет на канале 1+1

Сайт Маши http://maria-chilikina.jimdo.com/

РЕКВИЗИТЫ :

Приватбанк
номер счета: 29244825509100
МФО : 305299
ЕГРПОУ: 14360570
назначение платежа : 4627081243417404
( пополнение картсчета)
Чиликин Андрей Юрьевич,ИНН 2685800914

Все отчеты можно смотреть здесь http://vk.com/topic-38413252_27165644

Волонтер - Шабунова Анастасия, т.89069623014