КПК

Показати повну версію : Корниенко Анна. Ретинобластома левого глаза. Сбор закрыт.



Сторінки : [1] 2 3

SvetlanaTa
22.01.2012, 03:15
Здравствуйте , дорогие форумчане! Я вновь обращаюсь к вам за ПОМОЩЬЮ ! Давайте вместе постараемся сохранить Глазик и ЖИЗНЬ этой замечательной девчушке!!!
СЮЖЕТ ОБ АНЕЧКЕ на телеканале "ДОНБАСС"


http://donbass.tv/news/1086_pomogite_spasti_zhizn__rebenku/
http://s40.radikal.ru/i089/1201/03/200e99240453.jpghttp://s018.radikal.ru/i500/1201/78/a16c3ec3342a.jpg
Эта история наполнена страхом, болью матери за своего ребенка. И еще у маленькой Анюты есть большой враг - ВРЕМЯ. Которого нет


Когда весь мир готовился к встрече Нового года, в семье Корниенко их мир просто перевернулся...
Коварная ретинобластома, поселившаяся в левом глазике девчушки и обнаруженная бдительной мамой, требует срочного лечения. Родные сделали все возможное и невозможное, чтобы буквально за месяц собрать 7 000 евро на поездку в Германию, клинику Шарите. Но сумма на все курсы в 10 раз больше, поэтому родители Анечки Екатерина и Алексей, а также тетя Ольга (родная сестра Екатерины) стучатся в каждую дверь, чтобы спасти свою доченьку и племянницу.







Подробное письмо мамы:Анечка Корниенко появилась на свет 5 августа 2007 в г. Донецке. Она родилась здоровым ребёнком с нормальным весом и ростом. Все положенные обследование у офтальмолога (при рождение, в 4 месяца, в 5 месяцев, в 1 год 2 месяца, 2 года 8 месяцев) показывали, что Аннушка здорова. Все плановые осмотры у педиатра заканчивались подписью: ребёнок соматически здоров, т.е. с педиатрической точки зрения никаких отклонений ни в физическом, ни в умственном развитии у Аннушки нет.
Но однажды вечером, 23 декабря 2011 года, как раз накануне Нового года, я – мама Ани, Корниенко Екатерина, обратила внимание на некоторое свечение в левом глазу дочери. Как обычно мы готовились ко сну, я вынесла её из ванны, усадила на диван, в комнате был приглушён свет, но из прихожей падали косые лучи света. Правый зрачок, как положено, поглощал свет и оставался угольно-чёрным, но вот левый работал как зеркальце, отражая луч света, падающий из прихожей. Мы с мужем сразу же начали осматривать ребёнка, но поскольку далеки от офтальмологии, сами не увидеть, не понять ничего не смогли. Решили сразу же обратиться к специалистам. Как правило, по «неписанным законам нашей жизни», похожие ситуации, болезни либо любые другие проблемы выпадают на выходные, потому на приём к заведующей детского глазного отделения Областной Детской Клинической Больницы г. Донецка мы попали 28 декабря, за три дня до наступления Нового года. Сама Аня не жалуется ни на боль, ни на покалывание, ни на любые другие субъективные ощущения присутствия опухоли в её левом глазике. Попросту говоря, она совершенно не ощущает того, что происходит с нею. Страшно подумать, что могло бы быть, если бы я не обратила внимание тогда на это отблеск. Заведующая глазным отделением ОДКБ г. Донецка после собственного длительного осмотра, после осмотра Анечки опытными коллегами поставила нам предварительный, ужаснувший нас с мужем, диагноз – РЕТИНОБЛАСТОМА ЛЕВОГО ГЛАЗА (РАК, ЗЛОКАЧЕСТВЕННАЯ ОПУХОЛЬ). До сих пор, остаётся не понятным, почему заболевание проявилось в 4 года, ведь, как правило, если у ребёнка есть генетическая предрасположенность (а у нас её нет), то болезнь становится явной у деток в возрасте до 2-ух лет. Заведующая глазным отделением сразу же дала нам направление в научно-исследовательский институт глазных болезней и тканевой терапии им. В.П. Филатова АМН Украины. Там после обследования под наркозом поставили уже окончательный страшный диагноз – «односторонняя ретинобластома» (рак левого глаза, злокачественная опухоль). Но при всём этом наша девочка прекрасно видит, при проверке зрения на момент обследования в НИИ им. Филатова 4.01.2012 г. Анечкины глазки выдали по 90 % на оба глаза, она с лёгкостью прочла все буквы, которые ей показали. Видит хорошо обоими глазками. Опухоль расположена в левом нижнем углу (ближе к височной доле) левого глаза. Как ни страшно мне писать об этом, но это хорошо, потому что она предлежит далеко от зрительного нерва, по которому обычно и происходит движение раковых клеток внутрь головного мозга… Очень тяжело писать об этом, всё время хочется плакать, трудно унять дрожь в руках… И не смотря на всё это, предварительное заключение отечественных врачей: удаление левого глаза или лечение полихимиотерапией. К огромному сожалению, наше государство не может предложить нам более гуманных, щадящих организм ребёнка, и самое главное – ОРГАНОСОХРАННЫХ ТЕХНОЛОГИЙ. А медлить нельзя, вопрос может встать не только о зрение ребенка, но и о его жизни. Кроме того, Анечка с августа 2010 года находится под строгим наблюдением участкового педиатра по поводу реактивной панкреопатии, сопровождающейся ярко выраженным ацетономическим синдромом. В связи с этим возникают сомнения в переносимости ребёнком предложенной полихимиотерапии. Проще говоря, печень и весь ЖКТ просто не справятся с нагрузкой хим.препаратов и полностью откажут…
Поэтому мы с мужем, папой Анечки, Алексеем Корниенко начали поиск клиники, где нашей малышке могут спасти орган (левый глазик) и зрение, используя самые современные технологии, которые щадят организм ребёнка. В Берлине, Германия, в глазной клинике «Шарите Кампус Бенджамина Франклина», профессор Грегор Вилердинг успешно лечит такие опухоли. Он берётся за наше лечение.
11.01.2012 г. после длительной переписки и переговоров с профессором, мы, наконец, получили официальное приглашение на лечение в вышеуказанной клинике. Первым днём обследования назначено 26.01.2012 г. Вот здесь возникает самый главный вопрос. Мы – обычная семья. Я – мама Анечки – на работу из дикрета так и не вышла (Аня очень часто болеет), мой муж работает на радиорынке «Маяк», денег, которые зарабатывает, нам хватает на простую обыденную жизнь здесь. Мы живём в однокомнатной гостинке. Помочь нам просто некому, родители – пенсионеры. Мы обратились ко всем родным и знакомым, ко всем до кого смогли достучаться, насобирали, затянув пояса, на первую поездку. Сумма, которая необходима для первого этапа обследования и лечения – 7 000 €. Мы успешно получили визу и теперь с нетерпением ждём дня выезда в клинику «Шарите» Берлин, времени у нас очень мало, опухоль быстро развивается. По словам немецких специалистов для лечения понадобится минимум 5-6 курсов. Использоваться будут самые разные методы лечения, которых в нашей стране, к сожалению нет. А наши семейные финансовые ресурсы полностью исчерпались и на следующие поездки мы просто не знаем, где взять деньги, кого умолять, чтобы помогли.
Взываем к Вашим родительским чувствам, умоляем, помогите нам. Просим Вас, по возможности выделить сумму на лечение нашей девочки, которая не стала бы для Вас обременительной. Говорят, дети – «цветы жизни». Так вот, жизнь и спасение глазика нашего «маленького цветочка» стоит под огромным вопросом в Украине…
Умоляем, помогите!!! На общий курс лечения необходимо порядка 70 000 €. Кстати, Аня успешно научилась читать в сентябре 2011 г., и уже читает нам с мужем и дедушкам с бабушками небольшие рассказы нараспев. Девочка очень любознательная, подвижная, активная, коммуникабельная, развита не по годам, обладает прекрасным логическим мышлением, добрая и отзывчивая, подельчивая, ей не чуждо чувство сострадания, талантливая, старательная, усердная и способная. Не подумайте, что это моё личное субъективное описание моей доченьки, нет, об этом говорят и педагоги детсада, который посещала до обнаружения опухоли наша девочка.
Аня знает, что в её левом глазике живёт «злая горошина», которая растёт и портит её газик, знает что от неё нужно срочно избавится и лечить. Очень больно было объяснять и рассказывать ей об этом.
Самое горячее желание Анечки и нашей семьи, чтобы малышка жила и имела возможность видеть, познавать мир, радоваться и жить обычной жизнью обычного ребёнка, чтобы она не чувствовала себя ущербной, чтобы могла смотреть на этот Мир широко раскрытыми глазами. Не упустить тот единственный шанс можно будет только благодаря Вашим молитвам, Вашей помощи, Вашей поддержке.
Мы просим, умоляем Вас не остаться равнодушным к нашей страшной беде.
Помогите Аннушке спасти жизнь и глазик, чтобы всегда видеть своих маму и папу.
Заранее благодарны Вам за помощь, очень надеемся на Ваше сострадание, человеколюбие, понимание и финансовую поддержку!
С уважением Алексей и Екатерина Корниенко.


КАК ПОМОЧЬ АНЕЧКЕ?


Украина, Приват Банк ( гривна)
Номер счёта: 29244825509100
МФО: 305299
ЕГРПОУ: 14360570
Назначение платежа: благотворительная помощь
Номер карты получателя: 4405885818324227
Корниенко Алексей Алексеевич


Это международный валютный счёт, в евро, €:
ProCredit Bank (ПроКредит Банк)
Correspondent bank: Deutsche Bank,
Frankfurt
SWIFT/BIC code
DEUTDEFF
Beneficiary bank: JSC ProCredit Bank,
Kiev, Ukraine
SWIFT/BIC code
MIFCUAUK Correspondent
account # 10094765400000
Beneficiary:
NAME Oleksii Korniienko
Account # 26251210240634


Счёт был открыт специально для переводов в российских рублях из России:
56А: Банк-Посредник: ОАО "Сбербанк России", Москва, РФ
БИК 044525225, К/С 30101810400000000225
ИНН 7707083893
СВИФТ: SABRRUMM


57D: Банк Бенефициара: /30111810100000000540
АО "СБЕРБАНК РОССИИ"
Киев, Украина


59D: Бенефициар: /26201027137552
Корниенко Алексей Алексеевич


Назначение платежа: пополнение счёта Корниенко Алексея Алексеевича

e-mail: [email protected][/LEFT]


Контакты:
050 927 51 03 - отец Анечки, Алексей,
050 759 20 15 - Екатерина - мама Анюты,
050 210 17 19 - родная тётя Аннушки, Ольга.



ДОКУМЕНТЫ:
http://s018.radikal.ru/i516/1201/1e/0d23e315dbc6.jpghttp://s018.radikal.ru/i502/1201/b7/b1018b764ef6.jpghttp://s018.radikal.ru/i510/1201/23/2c6a53aa8490.jpghttp://s018.radikal.ru/i507/1201/5f/e50c97eb084c.jpg


ИНФОРМАЦИЯ ОБ АНЕЧКЕ В ИНТЕРНЕТЕ:
http://baby.dn.ua/forum/index.php?topic=45159.0
http://kroha.dn.ua/viewtopic.php?f=245&t=113562
http://www.moy-rebenok.ru/forum/viewtopic.php?f=93&t=48325
Поверьте! Нам необходимо лечение за границей. Это не родительская прихоть, а жестокая реальность. Если бы в Одесской клинике были такие же технические и медикаментозные возможности, как за границей, и нам смогли бы помочь у нас в стране – мы бы потянули все лечение сами. Но сейчас нам без Вашей помощи не обойтись! Умоляем – помогите!!!!


Дорогие друзья !!! Подарите возможность этим глазкам и дальше с радостью смотреть на мир !!!
http://i021.radikal.ru/1201/46/5dc1d1666f26.jpg

SvetlanaTa
23.01.2012, 00:40
Во вторник, 24 января в 18.00 по 27 Каналу, Донецк будет транслироваться передача, посвящённая Анечке и её болезни. Репортажи отличаются друг от друга. Посмотрев их вы сможете ещё более детальнее познакомиться с малышкой, узнать, что она умеет и о чём мечтает.

SvetlanaTa
23.01.2012, 10:34
Завтра Аня с родителями выезжает в Киев, а 25 января в 11 утра - вылетает из Борисполя в Берлин.Спасибо Оксане Воеводиной, которая помогла с авиабилетами. МАУ сделали скидку! И билеты в оба конца стоят 3 900 грн! Уже немножко легче. Спасибо Авиакомпании, которая пошла навстречу и Оксаночке!
Спасибо всем, кто помогает Анечке и ее родителям в это трудное время!!!

SvetlanaTa
23.01.2012, 23:24
Сегодня Алексей, Катя и Анечка, взяв благословение у батюшки, выехали поездом на Киев - там остановятся у знакомых, а послезавтра утром вылетят на Берлин. Они решили не рисковать и не ехать "впритык" к самолету.

Так что пожелаем хорошей дороги Анютке и пусть результаты обследования будут хорошими, насколько это возможно в такой ситуации!

У такой зимней красотки все должно быть замечательно!
http://s018.radikal.ru/i514/1201/14/9a5b4db1bd95.jpg

foxyman
24.01.2012, 09:29
SvetlanaTa Не игнорируйте пожалуйста мои сообщения в личку. Я жду ответов на поставленные вопросы ;)

SvetlanaTa
24.01.2012, 13:40
В медицинском заключении из института им . Филатова написано: "Показана энуклеация (УДАЛЕНИЕ) с последующим патологическим исследованием. Родители от операции отказываются. В качестве альтернативы энуклеации в виде крайней попытки сохранения глаза возможна комбинировання (локальная и системная) ПХТ." Это заключение есть в документах.

SvetlanaTa
25.01.2012, 01:06
Анюткина группа Вконтакте http://vkontakte.ru/club34076922#/club34076922

SvetlanaTa
25.01.2012, 23:19
Анечка со своими родителями уже в Берлине, долетели хорошо.Там их встретила переводчик Ирина, помогла разобраться с поселением в родительский дом при клинике и показала окрестности, магазины, аптеку. Завтра в 10.00 их будет смотреть профессор.
АНЮТА С МАМОЙ И ПАПОЙ.
http://i011.radikal.ru/1201/13/602e3794aafe.jpg

SvetlanaTa
27.01.2012, 01:11
Звонила Катя. Сегодня проверяли Ане зрение и сдали все анализы, познакомились с клиникой, врачами, медсестрами. Катя приятно удивлена ( не в обиду нашим) отношением и вниманием немецких врачей. Очень доброжелательно, осторожно и ласково отнеслись к ребенку, чтобы она в дальнейшем ничего не боялась. Завтра в 9 утра врачи будут смотреть глазик под наркозом на аппарате. Спасибо всем огромное, кто помогает Анечке справиться с раком и победить его, не дать ему шанс повредить глазик и тем более угрожать её жизни!

SvetlanaTa
28.01.2012, 00:03
Звонила Катя. Положение дел намного серьезнее, чем мы думали. Кроме большой опухоли в глазике много, как сказал профессор, миллионы отдельных раковых клеток. Метод лечения большой опухоли - шунтирование, с этим они справятся, а что делать с клетками - не знают. Шунтирование сохранит глазик на 1,5-2 года, если больше ничего не придумают. Профессор разослал результаты исследования по другим клиникам и исследовательским центрам для консультации. В понедельник до 3 часов дня должны прийти все рекомендации. Как альтернатива - удаление глаза. Катя с Алешей в понедельник должны решить, что они будут делать. Катя просит совета, а я не знаю, что ей сказать. Сохранение глаза в этом случае несет опасность для жизни. А с другой стороны, может через год появится возможность справиться с отдельными клетками. В любом случае им предстоит принять серьезное решение.

Staylik
28.01.2012, 09:06
Господи, помоги им!

SvetlanaTa
31.01.2012, 11:23
Сегодня приняли решение начать лечение Ани. Пока есть время пробовать лечить, а не удалять. А потом - по результатам... Будут продлевать визу. Сколько понадобится времени - не знаем. Будете в церкви - поставьте свечку за здоровье Анечки. ​И пожелайте сил Кате и Алексею . ​

SvetlanaTa
02.02.2012, 15:40
Аня уже почувствовала, что такое лечение. Настроение не очень. Чувствует себя относительно хорошо, только очень скучает по дому, по деду с бабулей, по своим игрушкам. Папа и мама так и не смогли ее уговорить посмотреть в объектив.
http://s015.radikal.ru/i333/1202/48/e516dbde7ac2.jpg

SvetlanaTa
07.02.2012, 16:56
Екатерина Корниенко : " Сегодня вернулись в Донецк. Анютка в Берлине простыла и чувствует сейчас себя не очень хорошо. Обследование в Германии подтвердило наличие опухоли в левом глазике Анечки, и как и все специалисты, профессор сразу же предложил удаление, как самый быстрый способ излечения Анечки, но что значит излечение, отсутствие у человека глаза, автоматически делает его излеченным инвалидом!!!! Как и все врачи, они не любят рисковать и тратить время на лечение, ведь проще всего удалить и написать, что девочка здорова. Предложил, как вариант лечения шунтирование через бедренную артерию - новейший способ борьбы с нашей страшной болезнью.
После обследования в Берлине профессор Виллердинг уехал с семьёй в Альпы отдыхать, оставив нас в неведении о результатах его раздумий над назначением нам терапии. На этой неделе, возможно сегодня, Виллердинг уже вернулся в Берлин, мы, естественно отправили ему письмо о том, что мы оплатили первую процедуру шунтирования через бедренную артерию, но пока ответа с точно назначенным термином на проведение этой операции мы не получили, ждём...
Шунтирование через бедренную артерию заключается в том, что в бедренную артерию вставляется шунт и ведётся по ней вверх до входа мелких сосудов в глазное яблоко (через всё тело), шунт подводится максимально близко, а затем производится впрыск химиопрепарата прямо в сосуды, подводящие кровь и питающие глаз. За счёт этого там создаётся максимальная концентрация препарата (а не во всём организме!!!!), которая позволяет убить опухоль. Благодаря местной химиотерапии детки чувствуют себя нормально, у них не выпадают волосы, нет тошноты, рвоты и прочих негативных последствий, которые вызывает полихимиотерапия, хотя каждый организм индивидуален и нужно хорошо понимать, что всё это "НЕ КОНФЕТЫ". Безусловно есть и определённые риски, о которых нас предупреждают врачи, они просто не имеют право не говорить об этом, но в нашей ситуации, к сожалению, выбирать не приходится.
Остаётся уповать на скорейший ответ профессора, в противном случае будем лететь в клинику "Хадаса", г. Иерусалим, Израиль к профессору Пееру. Он уже ждёт нас и зовёт к себе. Его координатор прислала нам уже предварительный счёт на лечение у них. Но надежда на Виллердинг ещё жива. Молим Бога, чтобы он ответил, времени мало..."
Выписку и информацию по приходу средств Катя напишет, когда возьмет все выписки и посчитает расходы.

SvetlanaTa
07.02.2012, 17:26
http://s018.radikal.ru/i503/1202/d6/0c767554547a.jpg
Символ берлинского кинофестиваля, они растыканы всюду по городу... Решили сфотографироваться на удачу...
http://s018.radikal.ru/i509/1202/ae/f58aa8e99e8e.jpg
Аугенклиник - глазная клиника (с немецкого). Первый день обследования. Собрались уходить из клиники в родительский дом, мы жили там при клинике. Каждый уход из клиники - праздник для Ани.

SvetlanaTa
08.02.2012, 15:16
Катя поделилась новостями :
Ура!!! Есть сдвиг!!! Пока нет ответа, но есть информация о том, что профессор Виллердинг дал добро на проведение Анечке шунтирования. Нет слов дабы высказать свою благодарность ему за это. Оказалось, что мадам Ярошински не отвечает на мои письма, поскольку её тоже нет на работе - она заболела. Вместо неё назначена другая женщина и она разбирает почту, но не отвечает, на сколько мы смогли понять.
Буд-то бы сейчас уже нам подбирают дату-Термин, на который назначат вот ту самую местную химиотерапию для глазика.
Слава небесам, здоровья всем, кто участвует в помощи нам, всем, кто пишет и поддерживает нас информационно и финансово, всем немецким специалистам и их семьям. Молимся за всех Вас, а Вы, мои дорогие, молитесь за Анечку, за то чтобы она поскорее выздоровела.
Огромное всем спасибо.
Будем держать за Анечку кулачки и молиться, чтобы лечение ей помогло и она росла здоровенькой девочкой на радость своим любящим родителям!

SvetlanaTa
09.02.2012, 20:53
Екатерина Корниенко "Спешу сообщить всем новость: вчера вечером мы, наконец, получили письма от профессора Виллердинга и от его секретаря. Сейчас сам профессор находится в двухнедельном отпуске, который оканчивается в конце этой недели. Нам же в клинике говорили, что отпуск у него недельный. Профессор подтвердил нам своё разрешение на проведение Анечке внутривенного шунтирования (местной химиотерапии для глазика) и теперь секретарь подыскивает нам дату для этой операции. Они сразу же сообщат нам, как только Термин будет назначен.
Вот, переведенная мною, цитата из письма профессора: "После обсуждения с моим коллегой из Лозанны, не исключено, что внутриартериальная химиотерапия может спасти глаз вашей дочери."
Мы в ожидании. Слава Богу, что вопрос не застыл на месте, а движется. Может не так быстро, как нам бы того хотелось, но как говорит народ: "Тише едешь, дальше будешь" и "Всё, что не делается, всё к лучшему". Давайте все вместе верить в это. Всё обязательно будет хорошо!!! Храни всех Господь!"

SvetlanaTa
11.02.2012, 20:03
Екатерина Корниенко "Многие интересуются, как проходит сбор средств. Мною, мамой Анечки, в группе Анечки в соц.сети ВКонтакте, которая расположена по адресу
http://vk.com/club34076922, был создан альбом, в котором все желающие могут увидеть сумму, собранную, на лечение моей доченьки. Всем спасибо. Надеюсь люди, которые сомневались в том, что наша история настоящая, изменят своё мнение и у них появится возможность и желание помочь нам.
Храни вас всех Господь.
И, конечно, спасибо всем людям, которые не делали официальных переводов, а просто передавали средства из рук в руки."

SvetlanaTa
14.02.2012, 11:15
Проездные документы и квитанции об оплате лечения можно посмотреть здесь в разделе фотоальбомы: http://vk.com/club34076922#/album-34076922_152514807
ИТОГО:
5 096 грн. - транспортные расходы;
2 997, 33 евро - расходы на клинику и проживание.

SvetlanaTa
14.02.2012, 19:29
Екатерина Корниенко "Сегодня мы снова общались в телефонном режиме со своей переводчицей Ириной Первенковой из Берлина. Она передала нам следующую информацию. В клинике нас ждут уже 20/02/2012, т.е. в следующий понедельник. Дата шунтирования пока не установлена, они будут предлагать на выбор один из дней в период с 20/02/2012 по 23/02/2012. Письмо с приглашением для нас уже готово, просто фрау Чевитс (заместитель Ярошински) - временный секретарь профессора Виллердинга, ждёт необходимых подписей администрации в документе, после чего отправит нам его на электронный адрес.
В "Аеросвіті" миль надежды нет!!! Оксана-волонтёр нам уже сообщила об этом. Теперь мы пытаемся начать переговоры с администрацией МАУ (Международные авиалинии Украины)
о льготной стоимости перелёта (ссылаясь на медицинскую причину). Очень надеемся, что они и в этот раз пойдут нам на встречу. Пока по этому поводу ничего сказать не могу, знаю лишь то, что если они откажут, объяснив, что лишь прошлый раз был благотворительной акцией, то нам придётся оплачивать полную стоимость двухстороннего перелёта Киев-Берлин, Берлин-Киев а это примерно составляет от 9496,00 грн. до 15 693 грн."