КПК

Показати повну версію : Настя Котова.Острый миелобластный лейкоз-аллогеная ТКМ.Сбор закрыт, спасибо всем кто помог!



Сторінки : [1] 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35

ir1
30.08.2010, 14:41
Скопировала предпоследнее сообщение с объединёной темычто бы не терялся смысл просьбы о помощи.

У Насти началась пересадка костного мозга!


Химиотерапия будет длится 9дней,потом будет день ноль идень пересадки,после этого будут дни считатьсяс плюсом.

Сегодня у Насти-день минус семь.

В боксе у Насти повесили доску,на котрой распиали все 9 дней химиотерпии-когда что будет вводиться,в какой дозировке.
На руке у Насти браслет с номером,все назначения строго сверяются по номеру больного.
Настя лежит в палате № 17.Она уже посчитала что 1=7+8_это её любимое число.
Сегодня,несмотря на то,что уже идёт 3 день химиотерапия,насте разрешили выйти на улицу,погулят.сказали только что бы солнце не попало на неё.сказали что завтра уже гулять нельзя будет из-за падения анализов.
Сам день пересадки костного мозга будет 2 сентября.

Прошу всех,закажите пожалуйста за Настю сорокоусты в церквях нашего города.Сейчас у неё самое опасное и тяжёлое-пересадка.Ей очень нужны ваши молитвы и поддержка.

Выкладываю документы Насти о её болезни.

ir1
30.08.2010, 14:42
Ещё позавчера Насте разрешали выходить в коридор в маске,общаться со сверстником,который лежит в соседнем боксе.Строго соблюдается гигиенна рук,постели,еда обработаноая термически даётся,без шкурки.Строгий контроль за медикаментами,таблетки приносят в специальной подписаной ёмкасти,пересчитывают их,расказывают какая таблетка для чего.Химиотерапию готовят индивидуально для Насти прямо в клинике,расчитывают по весу.
Абсолютно другой подход к самому процессу лечения,очень чёткий контроль за всем происходящим.
Вчера у Насти поднялась очень высок4ая температура,ей тошнило.Настю обтирали льдом что бы сбить температуру,давали противорвотные препараты.Сегодня дали морфин,который является не только обезболивающим препаратом ,но и противоалергенным(я точно не поняла,мне мама Насти сказала что это связано с антителами).Поетому Настя сейчас спит после укола.
Сегодня день минус три.
Господи,помолитесь за Настеньку,что бы у неё хватило сил пройти этот путь.
Настя с мамой сейчас находятся в боксе вместе,мам спит на раскладном кресле которое стоит прямо в боксе у Насти.
Папа пока спит в проходной гостевой комнате на диванчике в клинике,это бесплатно.Расматривает вариант что бы жить в монастыре,там можно жить бесплатно и тебя кормят,если ты выполняешь послушание 3-4 часа в день.
Немного слов о реабилитации:

Насте был выставлен счёт на реабилитацию после ТКМ :20 349 дол.США=162 792 грн.

На настоящий момент поступления есть только на мамину Приватбанковскую карточку .

На 30.08.2010 на карточке есть 13 353,16 грн..

не хватает на реабилитацию 149 438,84 грн.

Помочь Насте Вы можите по этим реквезитам:

Реквезиты для оказания помощи в гривнах:

Получатель: Приватбанк

Наименование банка: Приватбанк

Номер счёта:29244825509100

МФО:305299

ОКПО:14360570
Назначение платежа :пополнение карточки 4405885014676768. Котова Елена Васильевна. Идентификационный номер 2608400766. финансовая помощь на лечение дочери Котовой Анастасии.

ir1
30.08.2010, 14:55
Счёт на реабилитацию Насте,который нам выставила клиника Адасса в Израиле.
Фото Насти в Адассе .

ir1
02.09.2010, 11:51
сегодня день НОЛЬ-день пересадки.

С завтрешнего дня начнётся отсчёт со знаком плюс.

Я вчера не разговаривала по Скайпу с ними,постараюсь сегодня созвониться и выложить свежую информацию.Сама очень переживаю,позавчера разговаривала с ними,Насте было плохо,она отекла,распух живот,ей давали морфин,она спала.
Постоянно приходил медбрат,мама не очень могла разговаривать.мама сказала мне,что 30 числа медсесстра с Адассы улетела в Германию за костным мозгом для Насти.Кто стал донором-это закрытая информация и это можно будет узнать только через 2 года.
Известно только,что это молодой человек,до 30 лет,с Германии.Подходит на 100%,и у него ткая же группа крови как у Насти,и тот же резус фактор.
Сказали что такое совпадение бывает очень редко,даже спрашивали не родственики ли там у Насти в Германии?Но у Насти там родствеников нет.
Постараюсь сегодня связаться вечером с ними,узнаю новости-сразу размещу .

ir1
02.09.2010, 17:15
Настеньке Котовой сегодня сделали ТКМ.

Сегодня,2 сентября,1020 года, в районе 13 часов у Настеньки состоялась пересадка костного мозга.
Ей предшествовала мегадозовая химиотерапия, которая длилась 9 дней.
Химиотерапия пожгла кишечник, начался колит, Насте сегодня стали вводить антибиотики.
Очень болит живот, дают обезболивающие, дают морфин. Сказали пить как можно больше воды. Помимо вводимых препаратов, что бы вымывалась химия из организма. Еду дают жидкую, типа муссов. Есть можно всё герметично запечатанное.
Настя в отделении подружилась с мальчиком, которому 9 лет, но он с. Настану ростом. Они вместе общаются, гуляют. Вместе со штативами выходят гулять.
Сказали что необходимо много двигаться, что бы работал кишечник и лучше приживались клетки. Поэтому даже сегодня и дальше Насте можно в маске выходить на улицу и гулять, где мало людей.
В клинике стараются сделать пребывание в больнице как дома, что бы человек чувствовал себя комфортно. Бокс Насти находиться на нулевом этаже, так что выходить в сад на прогулку удобно. Ночью у Насти была температура, которую сбили.
Каждый день мы ждали с замиранием,-9,-8…-1 и сегодня день ноль, день пересадки.
30 августа сотрудник Адассы вылетел в Германию за донорским костным мозгом для Насти, информация о доноре закрыта в течение 2-х лет, известно только что донором стал молодой человек с Германии, до 30 лет, здоровый с точно такой же группой крови как у Насти и резусом фактором 2+.
Пересадка длилась 15-20 минут по словам мамы Насте, Алёны. При пересадки был доктор Резник Игорь Борисович.
Мама находиться в боксе вместе с Настей, папа спит в больнице в комнате для посетителей. В чужой стране ,родителям очень нужна ваша поддержка, едой и даже одеждой.

То, к чему мы так долго шли с того момента, как Насте поставили диагноз - миелобластный лейкоз М2-сделано. Часть пути пройдена, теперь осталось главное, что бы костный мозг прижился и начал работать.

Теперь будем молиться и ждать когда наступит инграфт - приживание донорских клеток.

Хочу попросить Вас поддержать молитвами Настю и её родителей, сейчас наступил именно такой момент, когда всё, что мы могли сделать человеческого сделано, остальное всё в руках Бога.

ymelay
02.09.2010, 17:25
Правильно сделали, что отделили тему, а то непонятно, где о ком инфа, и к какому ребенку оставлен комент.
Да теперь только осталось молиться.
Терпения родителям, и выздоровления Настеньке.

ir1
04.09.2010, 18:24
Сейчас для Насти началось самое опасное время-это переод пока донорский костный мозг приживётся.
Врачи сказали что первые 15 дней после трансплантации самые опасные.В среднем донорский костный мозг приживается около 28 дней.Пока этого не произойдёт любая инфекция может быть смертельной для ребёнка,любое кровотечение невозможно остановить.
Так как донорский костный мозг-это чужая имунная система,она должна прижиться и начать работать.
Но при этом всегда бывают осложнения-это реакция трансплонтант против хозяина,когда донорский костный мозг начинает воспринимать организм ребёнка как чужой и начинает его атаковать.
Начинает поражать внутрение органы,это может привести к смерти ребёнка.Но в настоящий момент врачи умеют с этим бороться,они умеют гасить эту реацию.
Оказание помощи при проявлении этой реакции называется реабилитация после ТКМ.Поетому очень важно нам оплатить в клинику счёт за реабилитацию.Так как это продолжение лечения без которого всё,что мы смогли сделать для Насти может свестись на нет,и ребёнок может погибнуть без вовремя оказаной помощи в после операционный период.
Так как в нашей стране почти не делаются такого вида трансплантации,у наших врачей практически не топыта в борьбе с этой реакцией организма и в случае обострения ей здесь н есмогут помочь.
Поетомупрохождить реабилитацию надо в той клинике где Насте делали ТКМ.

В настоящий момент на реабилитацию после ТКМ надо:20 349 дол.США=162 792 грн.

На 4 .09.2010 собрано-23 261.16 грн.

Не хватает до оплаты-139 530.84 грн.


Мне сегодня прислали несколько фотографий с больницы Настиных.

ir1
05.09.2010, 15:11
Боли в животе у Насти стали меньше,ей сейчас дают 4 разных антибиотика,но появился насморк.Настроение у Насти хорошее,старается ходить вокруг кравати,так как сказли надо двигаться.вчера даже немного съела банана.

ir1
06.09.2010, 14:05
Новости от мамы Насти:

Медсестра Насти зделала замечание,надо много двигаться себя жалеть не надо.Каждые 30мин кушать но понемногу.

Мы открыли валютный счет в Израиле.

Olena Kotova

Номер счета: IL 4800900100000 22161262

Israel Postal Bank

swift code: IPOAILIJ

Для перевода в долларах

US Dollar Corresponded bank: Deutsche Bank Trust Company America

swift code: BKTRUS33

Для перевода в евро

EURO Corresponded bank: Deutsche Bank Frankfurt

swift code: DEUTDEFF

Для перевода в шекелях достаточно только этой информации:

Olena Kotova

Номер счета: 22161262

Israel Postal Bank

swift code: IPOAILIJ

Mamochka
07.09.2010, 22:36
Ир, как там дела у Настёны?
Пусть Боженька поможет ей и её родителям в этом нелегком испытании. Верю, что всё будет хорошо - она уже столько всего прошла, что иначе и быть не может. С Богом!!!

ir1
08.09.2010, 12:38
У Насти пока всё Слава Богу.
Сейчас конечно тяжело ей,есть осложнения после мегадозовой химитерапии-плохо с кишечником.Пока не приживётся донорский костный мозг -постоянные переливания крови-тромбоконцентрата,эр-массы.Плохо ест.
Но врачи говорят что надо есть и двигаться,обязательно двигаться.Поетому Настя старается,хоть ей и тяжело.

ir1
09.09.2010, 16:37
Так как донорский костный мозг-это чужая имунная система,онадолжна прижиться и начать работать.
Но при этом всегда бывают осложнения-это реакция трансплантант противхозяина,когда донорский костный мозг начинает воспринимать организм ребёнка какчужой и начинает его атаковать,это может привести к смерти ребёнка.
Оказание помощи при проявлении этой реакции называется реабилитация послеТКМ.Поетому очень важно нам оплатить в клинику счёт за реабилитацию.Так какэто продолжение лечения без которого всё,что мы смогли сделать для Насти можетсвестись на нет,и ребёнок может погибнуть без вовремя оказаной помощи в послеоперационный период.

В настоящий момент на реабилитацию после ТКМ
надо:20 349 дол.США=162 792 грн.

Его надо оплатить до 2 декабря.

На 4 .09.2010 собрано-31 546.16 грн.

Не хватает до оплаты-131 245.84 грн.
=16 405.73 дол.США

ir1
11.09.2010, 19:42
Насте сегодня плохо.

У неё очень болит позвоночник,особенно в тех местах,где раньше брали пункции.
Начался мукозит(раны во рту),больно глотать.

Сейчас у Насти полная аплазия,своего костного мозга нет,донорский ещё не прижился.
Имунитета нет-поетому вся гадость и цепляется к ней.Настёне вводят антибиотики.

За последнии дни я немного раслабилась,так сказать сработал стереотип,что раз Насте сделали операцию и хорошая клиника,врачи,то можно раслабиться и всё будет хорошо.Но к сожалению это не так.Каждый день,связываясь с родителями по Скайпу,я хочу услышать что всё хорошо,сегодня я распереживаль за Настю.

Сейчас очень опасное время,столько пережито, и уже просто нет сил у родителей смотреть на мучения своего ребёнка,Настя очень устала от химии,боли.

Но Настя и родители верят что всё будет хорошо!Ещё чуть-чуть...немного,что бы прижился донорский костный мозг.
Прошу Ваших молитв за Настю.

Ксю
11.09.2010, 20:41
бедная бедная девочка. Но уже столько пути пройденно. Нужно сделать последний рывок и следующее лето Настенька проведет счастливой жизнью девочки-подростка. Я в это верю. Нет я это знаю

Tomily
11.09.2010, 21:02
бедная бедная девочка. Но уже столько пути пройденно. Нужно сделать последний рывок и следующее лето Настенька проведет счастливой жизнью девочки-подростка. Я в это верю. Нет я это знаю

+100! Поддерживаю Ваше мнение:smt219! И верю:!:

svalow
12.09.2010, 20:19
у Насти все будет хорошо! по другому просто не может быть! я в это свято верю

Wesna
15.09.2010, 01:44
Перевела на карточку денежку. Очень надеюсь что нужная на реабилитацию сумма соберется и все закончится полным Настиным выздоровлением !!!

Мотильда
16.09.2010, 05:43
ir1, как там у Насти дела?

Ксю
16.09.2010, 13:21
как дела у Насти?

ir1
16.09.2010, 21:58
Wesna,Спасибо Большое.Спасибо всем,кто нам помагает.
С финансами ОЧЕНЬ Тяжело.Люди в Израиле даже приносят родителям еду,так как денег не хватает ни на что.Экономят на всём.

Сегодня день +14.У Yасти начали по-тихоньку рости анализы.Правда воспалился несколько дней назад лимфоузел,но уже стало получше,помагает антибиотик,его будут давать до конца недели Насте,сейчас так же дают противогрибковые препараты,противорвотное.2 дня назад отменили внутривенное питание,сказали-пусть ест сама.Сегодня должны сделать анализ.который должен показать чей костный мозг у Насти-её или донорский прижился,будем с замиранием сердца ждать что покажет этот анализ,когда будут результаты пока маме не сказали.Для того что бы донорский костный мозг хорошо прижился-надо много д вигаться,а двигаться тяжело ,Нася устаёт очень.Одна женщина принесла диск с восточными танцами и китайской йогой(так сказала мама Насти,не знаю есть такая или нет),так что когда станет полегче-Настя сказала что будет учить танцы восточные.
Сегодня так же разрешили выходить на улицу часика на пол,ЧТО Настя с удовольствием и сделала.
Настя с начало своего лечения не видела своего младшего братика,вчера они созвонились с тётей у которой сейчас брат живёт,пока Настя с родителями в Израиле.Расплакались оба-и Настя и Влад.Настя очень по нему соскучилась!!!да и Влад тоже за своей семьёй,ему хоть и 6.5-но он ждёт когда вылечат сестричк уи его заберут домой,как настоящий мужчина.
Пока лечение продолжается,организм востанавливается после мегадозовой химиотерапии,ждём что бы костный мозг прижился и заработал.Врачи ждут реакцию РТПХ(трансплантант против хозяина),которая бывает всегда и у всех после неродственной пересадки костного мозга,пока вроде нет такой реакции.
Проявлятся она может по разному,но самое главное её распознать вовремя и оказать помощь ребёнку,что бы она не стала неконтолируемой.Ребёнок должен в это время быть под наблюдением врачей,которые знают что делать+ у врачей должно быть необходимое оборудование.
если я правельно подсчитала что счёт за ТКМ включает такое наблюдение за 3 месяца после ТКМ(трансплантации костного мозга).У Насти ТКМ было 2 сентября,значит до 2 декабря Насте помощь будут оказывать.
НО, врач который делал пересадку костного мозга Насте дал своё заключение и выставил счёт на реабилитацию-,тоесть наблюдение после ТКМ.
И Нам надо оплатить этот счёт в клинику.
Иначе Настю перестанут лечить и что будет дальше никто не знает...И так страшно.что это может свести на нет всё то,чт омы с вами смогли сделать-пройти 5 блоков химиотерапиив ОХМАДЕТЕ,ТКМ в Израиле и ...нам нечем оплатить реабилитацию после ТКМ...
Я прошу ВАс-ПОМОГИТЕ,пормогите нам,благодаря ВАм всем,мы смогли дойти до настоящего дня,нам осталось совсем немного,что бы Настя жила .

На настоящий момент на карточке Приватбанка собрано около 33 000 грн. из 163 000 грн.
НА настоящий момнт нам не хватает 130 000 грн. и у нас есть всего 2.5 месяца(до 2 декабря) что бы их оплатить в клинику за продолжение лечения Насти.