Возиян Настя, СКОЛИОЗ 4ст. Нужна операция!

[vozian]

Помогите жить!
Возиян Анастасия, 13 лет. 26.05.2004 г.р. Украина, г.Днепр.
Врожденная дистрофия мышц (тип мерозинопатия, тотальное отсутствие белка мерозина).
Необходимо поехать сначала на предварительное обследование и затем,если возьмутся, повторно приехать на операцию
на позвоночнике по вживлению титанового каркаса в ортопедической клинике "ORTON" ,Финляндия, г.Хельсинки.
Стоимость обследования 1510евро + дорога для ребенка и сопровождения и проживание примерно 1400евро. После обследования принимается решение о возможности операции. Стоимость операции 45000 евро + дорога и др. доп расходы.Собрать на обследование надо до 20.06.17. Потом клиника закроется на месяц, всё уходят в отпуск. Лучше поехать раньше, т.к. болезнь прогрессирует.Если не сделать операцию, позвоночник сожмет легкие и тогда..... В наших силах спасти Настеньку! Помогите пожалуйста!
Страничка Насти https://www.facebook.com/groups/300045580424179/
1)Номер карты мамы в ПриватБанке
4149 4978 1155 3736 Возиян Анна Александровна
2)Реквизиты:
ПАТ КБ "ПриватБанк"
МФО 305299
БФ (благотворительный фонд) "С любовью к людям"(взял нас под опеку)
ЕГРПОУ/ИНН 26510477
р/с 26002050278106 (валюта гривна)
р/с 26003050290183 (валюта доллар)
р/с 26005050349214 (валюта в евро)
Назначение платежа: добровольное пожертвование для Анастасии Возиян
Если возникнут вопросы, пишите, звоните 067 853 82 85 мама Аня
История Насти.
Настенька желанный и любимый ребенок в семье. Беременность протекала хорошо. Родилась в срок на 38 неделе. Были проблемы в родах: стимуляция, быстрые, выдавливали, трещина в ключице (как позже выяснилось). Но первый час все было хорошо, а потом начались дыхательные расстройства и началось... На вторые сутки перевели в патологию новорожденных на месяц, потом в отделение реабилитации на полтора месяца. состояние было стабильно тяжелое, но мы молились и верили, что Бог не оставит. С самого начала причиной всех нарушений была патологическая слабость мышц. Диагноз миопатия, не уточненная до конца ее причина, т.к. в Украине нет технической возможности диагностирования.Потом начался ежедневный труд. Занятия ЛФК, массажи, плавание, препараты, поездки в реабилитационные центры (Евтушенко в Донецке неоднократно, в Днепре в ОДБ№3,"Девятине" и т.д. Мы достигли успехов. Настюша начала сама сидеть, кушать, но не встала на ножки и не пошла. В школу мы пошли , но на домашнее обучение. Она закончила за один год первый и второй класс. Поступили в музыкальную школу по классу фортепиано, учителя тоже ходят домой. Настя хорошо поет, рисует, сочиняет стихи, музыку, хорошо учится и любит людей. Она очень остроумная и любит шутить. У нее очень доброе сердце.
В 2010 году мы с помощью добрых людей, многих из вас, мы съездили в Москву в НИИ педиатрии и детской хирургии,чтобы уточнить диагноз. Диагноз поставили - врожденная миодистрофия с признаками тотального отсутствия белка ламинина 2-альфа(мерозина). Лечения нет, только поддерживающее и ежедневная зарядка. Все что мы делали до этого, было правильным.
Состояние было стабильным. Но с 11 лет, пошел активный рост, и стал быстро развиваться сколиоз. На сегодня сколиоз 4 степени. Ночью иногда случаются приступы, когда она не может полностью вдохнуть воздух, и больно вдохнуть. Мы носили корсет, сидели в специальном поддерживающем кресле, ходили в специальном аппарате RGO (эквивалент ходьбы). Но ... Нужна операция по вживлению в позвоночник титановой конструкции, которая навсегда выровняет и зафиксирует позвоночник и не даст окончательно сдавить внутренние органы, а главное легкие и сердце.
Для нашей семьи оплатить консультацию и тем более операцию, непосильно. Помогите пожалуйста Настеньке жить!!!!

[~ Электра ~]

тема открыта. Автор добавляет необходимые документы.

[vozian]

Уважаемый модератор! Подскажите какие именно документы нужно добавить, вроде все по списку есть: фото, пенсионное удостоверение, диагноз, счет? И если удалять или добавлять документы, как это сделать? И можно больше 5 изображений добавить?