Ваня Литвинов 15 лет. Победа!!! лимфомы Беркитта.

[sunny day]

Новости от мамы 02.09.2017

Добрый вечер, мои родные!!
Простите, что не доброй пятницы вам желаю как всегда:эта пятница выдалась слишком горячей для нас. Столько переживаний последнюю неделю, прощаний с друзьями, сложностей с больницей определенных...Мы выехали в четверг вечером домой, изрядно нанервничавшись из - за независящих от нас обстоятельств. Ванечка очень хотел успеть на первое сентября. Не удивляйтесь, ему разрешили врачи пойти причем даже без маски, потому что по последним результатам анализов лейкоциты были в норме здорового человека, а тромбы выросли в 2 раза по сравнению с прошлой неделей. Мы привыкли к тому, что в нашей жизни случаются чудеса (хотя конечно к этому наверное невозможно привыкнуть), и надеялись именно чудесным образом долететь домой до первого сентября (к сведению наш папа ехал за нами почти сутки из за очереди на границе). Так вот:в 6.30 утра, несмотря на страшный ливень и заносы на дороге, мы открывали дверь родного дома. Папа наш мчал несмотря на усталость и погодные условия, таможенники и России и Украины были добры к больному ребенку и пропускали без очереди, и даже сами подходили к Ване, ланч-брейки делали в машине или обходились и без них, чтобы только не терять время.
Дома нас ждали...очень ждали...Ване подготовили отдельную комнату, плакат и вкусняшки. Леночка собрала всех в школу, все наглажено, осталось только сориентироваться кого на какое время и в путь. приехала моя родная сестричка, она же Колина крестная, с мужем, отвести Колечку и подстраховать нас. Поэтому мой малыш, счастливый и красивенный потопал под зонтиком в первый "А". А рядом шла мама...Как и мечталось...или даже не мечталось... И всё было как раньше: вся семья вместе, брат дома, жизнь продолжается...
Ваня хорошо перенес дорогу, наверное только потому, что это была дорога ДОМОЙ!!! "Дорожное радио" выдало нам песню, точно отображающую мое настроение" А,Маршал "Мы вернемся домой!!!". душу мою понесло, сердце ликовало!! Пусть не с победой, но в родной дом, к милым детям, в храм, который стал таким важным в нашей жизни!!! Мы привезли веру!!!!Веру в Бога, в добро, в человека, настоящего друга, милосердную душу и это самое главное!!!!!!
С понедельника оформляю Ваню на домашнее обучение, жду перевода и начинаю обращаться в клиники. Сегодня я делюсь с вами самым глвным, тем , что вызывает слезы: Ваня на общем фото класса на первое сентября!!!Пусть не "в форме" в полном смысле этого слова, но сам...и были на это силы, и встретили его в нашей родной третьей гимназии как победителя, как героя!!!!!!А ведь дорогого стоит такая мотивация!!!Господи помоги нам справиться таки полностью с этим всем!!!!
Всем от нас поклон!!!!Люблю вас!!
Москвичи мои, я буду помнить.....
Завтра будет другой день
Ваши Юля и Ваня

[sunny day]

Новости от мамы 08.09.2017

Ну что же: снова пятница? Доброго времени суток!!
Неделя как мы дома. Наконец-то дома!!!!!! Все вы прекрасно понимаете, что на меня навалилось...К необходимости ухаживать за Ваней добавились хлопоты по дому, трое других деток требующих внимания мамы, которой не было дома фактически 7 месяцев, необходимость оформления домашнего обучения и т.д....

чуть позже добавлю весь текст

[sunny day]

задвоила...

[S-V]

Новости от мамы, 08.09.2017

Ну что же: снова пятница? Доброго времени суток!!

Неделя как мы дома. Наконец-то дома!!!!!! Все вы прекрасно понимаете, что на меня навалилось...К необходимости ухаживать за Ваней добавились хлопоты по дому, трое других деток требующих внимания мамы, которой не было дома фактически 7 месяцев, необходимость оформления домашнего обучения и т.д.... Но для меня это огромные приятности)))) Я мечтала пожить обычной жизнью! Нам ведь так мало надо, чтобы быть счастливыми: обнять здорового ребенка, сходить в магазин, а не в аптеку, уткнуться носом в подушку на родной кровати, надраить пол почти до дыр, помахать в 8 утра рукой из окна кухни уходящим в школу детишкам...Я теперь не только Ванина, и он обходится порой скудным чмоком в щечку и выдачей регулярной горсти таблов несколько раз в день...Эта гонка по вертикали помогает мне отвлечься от мыслей, тяжелых размышлений на тему "ЧТО ДАЛЬШЕ".
Перевод медицинских выписок на английский выполнен ( Спасибо фонду "Подари жизнь" за помощь) и полетели уже мои первые месседжи на емейлы клиник. Не знаю, кто и что нам сможет предложить...Но я буду бороться...Наверное, бороться и с Ваней, потому что он настроен очень категорично: никаких больше химий...Очень надеюсь на Германию. Не знаю почему, может потому что она мне как и Россия очень близка. А может потому, что Германия-"мать" всех протоколов по лимфомам...Жизнь покажет!

Сейчас оформляем Ванюше домашнее обучение...Не знаю, конечно, какого качества будет наш ученик(((( и сколько он сможет продолжать это обучение, но знаю одно: ему просто необходимо чувствовать себя частью класса, гимназии. Удивила меня конечно наша третья гимназия! Знала, что они нас поддерживают , все как один, понимала, что наверное мы очень долго болеем и может быть уже не так приковано к нам внимание как раньше, но каково же было мое удивление, когда нас встретили как близких и родных, которых очень давно не видели! Директор Виктория Васильевна вытирала украдкой слезы, классная руководительница Светлана Викторовна просто обняла , ни капли не смущаясь окружавших ее детей, завуч старшей школы Людмила Михайловна сделала все возможное, чтобы мы таки успели с обучением в этом году, а завуч младшей школы Виктория Владимировна сказала просто: "Это же наш Ванька!" Всем четверым я прикрепила нашу медальку на доброе сердце и считаю, что все должны познакомится с нашим надежным тылом!!! Поэтому в сегодняшнем посте на фото не Ваня, а его поддержка в стенах родной гимназии и за ее пределами. Это люди, которых я просто очень уважаю и люблю. Знаю, что они способны на максимум человечности и сострадания!!!

Ванюша сейчас то лучше и гуляет даже на улице, то вдруг болит живот до трех часов ночи или голова заставляет лежать в кровати весь день. Таблетки все пьем по назначению. Сдали кровь. Ждем результата. Анализы сдаем в платной клинике. Там, где можно доверять хоть немного тому, что есть на самом деле. Скажу вам честно: после всего, что с нами здесь произошло, даже боюсь идти в больницу, точнее ехать в нашу гематологию... Я наверное и сама сейчас неплохо продиагностирую кого угодно))))))

Снова бегу: у нас сегодня три собрания в разных классах одновременно!!!!Как в фильме " 20 лет спустя"...Я очень-очень благодарна вам, и с каждым днем все больше. За то, что Ванечка благодаря вашей помощи жив, что ваши сообщения, молитвы и дела добра и милосердия держат меня и Ваню на плаву, за то, что я столько понимаю сейчас глядя в прошлое и оценивая настоящее, за счастье знать вас и быть в ваших мыслях!!!!!!
Завтра будет другой день дома и в семье)))

Ваши Юля и Ваня.

P.S. И в качестве постскриптума: во-первых пришли анализы. Гемоглобин 114 -упал. Был 133. Тромбы -95. Были 71 . Растут! Лейкоциты -норма-5,4. СОЭ-25, но в Рогачева на него никогда не смотрели. А во-вторых, хотела немного прояснить ситуацию с нашим состоянием еще раз, потому что, видимо, так и не совсем понятно я написала в предыдущих постах....

Итак, операция в Днепропетровске в ночь с 23 на 24 декабря 2016г. сыграла с нами злую шутку, а именно: так как она была проведена с рассечением опухоли, чего делать КАТЕГОРИЧЕСКИ было нельзя, это привело к тому, что мы единственные с таким диагнозом после долгого лечения уехали из клиники им.Рогачева с остаточной опухолью в 2 см , которая находится между мочевым пузырем и брызжейкой в петлях кишечника с высокой степенью активности: 7.7. Что это означает? Лимфома Беркитта коварна тем, что всё, что мы терпели, все эти 8 блоков химии могут быть сведены к НУЛЮ, то есть она может в любой момент начать обратный рост. К химии она уже адаптировалась, мутировала, поэтому она на нее уже не действует(даже мегадозная пересадка ее не добила).Вырезать ее никак НЕЛЬЗЯ, как я поняла, потому что она вросла так в органы, что удалять надо вместе с ними, а это-СМЕРТЬ. Но.... ведь должны же быть еще какие то методы, используемые при рецидивах, например. Вот я и пытаюсь обращаться в ведущие клиники мира, отчаянно хватаясь за эту надежду. Прошу вас поддержать нас! Борьба продолжается, бой проигран, но мы живы!!!!!

[sunny day]

Юля, я тебя люблю! ты мой Кумир и Идеал !

вместе горы свернем!

[S-V]

Новости от мамы, 12.09.2017

Добрый день, мои милые!

Сегодня чуть раньше "побалую" вас новостями. Скажу честно: наслаждаюсь помимо детей и дома, розовыми помидорами и арбузами...Москва, прости, тебе не понять....Ну это шутка конечно)))))

Ванюша вытащил нас в лес на прогулку. Как мы все размещаемся в машине- это вопрос на засыпку...в шахматном порядке, в тесноте да не в обиде, высыпали на полянку среди сосенок как грибочки из кузовка...
Я отвыкла....Отвыкла от шума, от детского смеха, от запаха леса, от мягкой хвои под ногами, от неба, безоблачного и чистого как слеза...Я снова все это ВИЖУ... Обняла первую сосну и стою... И никакой клещ мне нипочем... Ванюша впервые сделал пробежку)))) Ловил рыбку...Исследовал территорию... Говорят, к хорошему быстро привыкают. Я наверное не хочу привыкать, хочу помнить и продолжать ценить все, что у меня есть...

А еще у нас проездом была в гостях Ксюша из Москвы. Еще месяц назад она бы и не подумала, что окажется в Украине, да еще и у нас дома...Дивной души человек, скажу я вам... Такие люди встречаются далеко не всем, и я рада, что она есть в нашей жизни!!!! Она первая пришла к нам в Рогачева, как только мы приехали, она была тут же рядом, несмотря на работу, когда у меня была истерика после четвертого блока, который сказал нам, что опухоль больше не сокращается, она рядом и сейчас, когда мы уже далеко...Вот публичное признание в любви: Ксюша, я тебя люблю!!!!Мы все тебя любим!!!

А еще вчера был день рождения у еще одной чудесной девушки: Леси Небо, именно так многие из вас ее знают. Милый друг, от всей души поздравляю тебя с новым добрым годом в твоей жизни!!! Твои чудо-птицы, как и твои добрые дела разлетелись по миру, я невероятно рада, что и у меня есть одна на счастье!!! Пусть будет много хороших и добрых людей на твоем пути! А от нас - медалька на доброе сердце!!!!!
У Улы моей из Германии был день рождения 9 сентября. Конечно, не могу умолчать и об этом . Тем более, это юбилей -60!!! Никогда , ну вот никогда не скажешь....Ее сын, Марк, поборовший не так давно аналогичный нашему недуг, трогательно пел под гитару в честь мамы... Хочу в 60 быть похожей на Улу и услышать от своего сына :"Многая лета!"... Прикрепила видеопоздравление от Марка к новостям - посмотрите и вы)
А мы уже получили несколько ответов от клиник: клиника Андерсена в Америке предложила пересмотреть стекла и принять нас на прием без гарантии дальнейшего лечения за 54000 долларов, китайская клиника Клиффорд, изучив нашу выписку, посоветовала обратиться по месту жительства, Томоцентр в Кировограде не имеет права отойти от протоколов, назначенных в Рогачева, им нужны назначения детских онкологов, чтобы провести лучевую терапию, и лишь Сингапур и известный доктор Ли пока единственные готовы нас принять на повторный ПЭТ, который и должен определить дальнейшее лечение... С Германией пока все сложно, одно скажу: ждем. Продолжаем молиться и ждать ответа на наши вопросы.

Вторую упаковку Имбрувики, нашего единственного лечения на сегодня противоопухолевого, на октябрь мы получили. Спасибо большое Руслану водителю и всей моей золотой компании-перевозчику пассажиров в Москву, о которой я вам уже писала не раз(прикрепляю фото с их контактами - вдруг кому пригодится).Они- моя палочка-выручалочка!! Хотите надежно путешествовать в Москву и обратно: спросите меня как)))) Ирочке Бурмистровой и ее коллегам низкий поклон за заботу и поддержку на таком серьезном расстоянии!!! Ну и конечно благодарю фонд "Православие и мир", которые взяли на себя приобретение этого дорогущего препарата!!!! Спасибо огромное всем!!!

У Ванюши потихоньку пробиваются волосики, отросли реснички и немного щечки))) Большую часть дня он конечно лежит пока и синячки на ножках говорят о низких пока тромбоцитах, стома тоже не дает покоя, не дает забыть о болезни и о возможной операции. Те средства , которые у нас остались, мы конечно же с радостью отдадим деткам, которым они будут нужнее, но до этого времени возможно даже придется продолжать сбор...Очень надеюсь, что все-таки чудо случится... Мы столько прошли..Господи, помоги нам, хоть мы этого и не заслуживаем....Ради деток моих, помоги....Я так нужна им дома...Я так им нужна....

Завтра будет другой хороший день!!!!

Ваши Юля и Ваня.

[Zhukov@]

Новости от мамы, 15.09.2017
Добрый день , мои родные!
Пятница...Мы снова вместе))) Куда же убегает время? Вроде вот только мечтала о том, что окажусь дома, займусь привычными для мамы четверых детей делами, окунусь в повседневные заботы и отвлекусь от горьких размышлений на тяжелую тему, и вот уже через месяц нужно ехать снова в больницу....Очень стараюсь жить СЕГОДНЯ, очень.... Время от времени вспоминаю как это было...И сегодня хочу показать вам Дарину с нашей медалькой на доброе сердце! Эта девушка сейчас проходит в Рогачева уже 18-й блок химиотерапии, но сколько же жизни и позитива в ее постах (страница в Инстаграм: @fixeddarina)! Познакомились мы с ней в нашей палате практически сразу после пересадки. Она вот так запросто прикатила к нам со своим инфузоматом "на честном слове и на одном крыле...." и предложила нам помощь в сборах. Я растрогалась, отказывалась как могла, но ее желание перевесило все мои разумные доводы. Оказывается, она пытается помочь деткам из своего отделения, собирает средства и просто высказывает пожелания о необходимом и насущном на своей странице. Вот и Ване тоже решила немного помочь. Такая смешная, с взъерошенными волосами, добрая и искренняя, она вызвала мое глубокое уважение. Потому что сильная, потому что оптимист, потому что не унывает несмотря на рецидив, потому что не боится смерти, потому что живет, действуя, а это на самом деле важнее важного! Даринушка, мы тебя поддерживаем, покажи этой болячке чего она заслуживает, обнимаю и надеюсь на твою победу!!!!
А Ваня сдал развернутый анализ крови на этой неделе, который мы должны сдавать раз в месяц. Слава Богу, восстанавливаемся мы после пересадки нормально. Вот если бы и опухоль уходила так же, как кровь восстанавливается...Больше всего меня удивила биохимия крови, а именно билирубин и АЛТ: все в пределах нормы! И это после 7 блоков, пересадки и кучи антибиотиков!!! Все дело в том, что я приставала к врачам в Москве, чтобы они нас садили на Гептрал или Берлитион, потому что в областной в Днепре нам и капали, и пили мы в огромном количестве гепатопротекторы, сколько денег на это потратили.... Вот я и сомневалась, почему в Москве считают их бесполезным лекарством, наверное даже и лекарством не считают, и не назначают никому и никогда. Тогда я не очень верила, а сейчас вот убедилась таки, Фома неверующий.... Печень действительно очень быстро восстанавливается сама!!!! Слава Богу! Тромбоциты тоже, в добрый час сказать, 124 (при выписке были 34) и гемоглобин подрос, а лейкоциты даже высоковаты. Имуноглобулин джи почти 7. Это хорошо, потому что для нас порог опасности 4. Когда ниже 4 - нужно переливаться. Вот так сдали всё, я проанализировала и сама делаю выводы...В октябре в Москве покажу....
Ваня кушает, но не поправляется совсем. Скорее всего, из-за стомы, потому что очень плохо переваривается пища. Заскучал тоже немного. Я бегаю где-то по делам все время, дети в школе, а он должен себя чем то занять...Жду когда учителя начнут приходить, две первые организационные недели позади, и очень верю, что с понедельника let's go!
По клиникам пока ничего положительного. Получили несколько отказов из Германии. Причина известна не всегда. Гелиос просто отказал, Лакумед поделился ссылкой другой клиники, а Шён клиник не лечит детей. Американская клиника Jude готова работать только с лечащим врачом и только на английском языке, а это тоже связывает нас по рукам и ногам и создает массу сложностей. Нам остается только надеяться, и позитивно, не унывая, смотреть в завтра!!!!
А завтра будет другой день!!!
Как всегда, ваши Юля и Ваня.
P.S. Огромное спасибо всем, кто помогает нам с поиском клиник, кто тратит свое время и силы, кто верит в нас и молится о Ванечкином выздоровлении!!!!!Вы мои!!! Моя семья !!!!!!Люблю....

[S-V]

Новости от мамы, 19.09.2017

Со вторником вас!!!!

У нас в храме сегодня престольный праздник: Архангела Михаила! И вас всех с праздником!!! Я накануне побывала на послушании своем родном и любимом: чистила картошку (у нас на все престольные праздники щедро кормят приходящих на службу помолиться, а храм четырехпрестольный, плюс еще поминальные тоже обеды, вот и выходит, что работа на маленькой кухоньке кипит , и помощь нужна все время).

Я всегда хотела хоть как-то помогать, быть полезной, несмотря на свою занятость и с детьми, и с работой, вот и приходила постоянно еще до Ваниной болезни, выполнять посильную работу. Поэтому пару ведер картошки -это и теперь для меня такое прекрасное ОБЫЧНОЕ занятие, тем ценнее, что за пределами больничных стен, а еще: ароматный травяной чай, пчелка-Вера, наша старшая по кухне и стены родного храма так близко, в этот раз совсем рядом...

Ванюша чувствует себя пока хорошо. На службы ходит самостоятельно, причащается. Все время в алтаре...А всем вокруг не верится, что там что-то у него может быть не так...И мне не хочется верить. Анастасия Евгеньевна Руднева, прекрасный доктор из Рогачева, любезно отвечает на мои письма. Она также отправила письмо американской клинике, о которой я ее просила. Я очень благодарна. Анализы тоже она сказала, что у Вани хорошие. Так что ждем в общем и целом ответов. Пишу я во все клиники: и в Индию, и в Корею, и в Израиль, и в Америку, и в Германию, и в Китай....Сижу в свободное от сна время...И следую всем вашим советам! Не могу я упустить малейший шанс...Ну что ж : на все воля Божия, и куда нам дальше , я думаю мы обязательно поймем...

На этой неделе начинаются занятия у Вани. Думаю это очень поможет ему почувствовать себя учеником девятого класса, и наверняка такое индивидуальное внимание учителей придаст даже некоей значимости учебному процессу. Уже начали читать "Евгения Онегина". Начали - потому что пока не очень идет поэзия, слог стихотворный не по нутру.....Эххх...Мой "дядя" видно таки не самых честных правил...

И снова о медальках на доброе сердце! Сегодня поведаю вам о двух прекрасных девушках Катюше и Марине. Екатерина уже знакомый вам генератор добрых дел, она приезжала к нам перед пересадкой, привозила Ване игры и тогда еще очень тронула меня ее простота и искренность, невероятно добрые и грустные глаза. А вот уже перед отъездом нашим на Украину, она снова приехала, но не одна, с подругой Мариной. Обе они иконописцы. Очень скромные, чистые, милые православные девушки. Часа два Ваня показывал им всякую всячину, а они искренне удивлялись и радовались, и тому, что он показывал, и тому, что познакомились с ним, что он едет домой, что есть возможность "вживую" пообщаться. В подарок Катенька привезла Ване иконочку Божией Матери " Феодоровскую" (этот образ Богородицы был и ее дипломной работой. Примечательно так же , что в тот именно день когда они приехали, был день памяти Феодоровской иконы!) , а Марина подарила Ване Матронушку с открытыми глазками, тоже написанную собственноручно!! Не осталась блаженная слепа к нашим молитвам, грешным и недостойным... Спасибо вам, милые , прекрасные и родные!!! Вы подарили нам тепло своих сердец и это самое главное!!!! Мы помним и храним!!!!!

Напоследок немного лирики... Мои ученики просто очень меня удивили!!!! Как оказалось, весь остаток прошлого учебного года они никуда не ходили на дополнительные занятия, и , несмотря на моё отсутствие, блестяще проявили себя на уроках английского! Большая часть из них таки ждали меня в сентябре, надеялись на встречу, на продолжение совместной работы, но увы увы увы...я не хочу никого подводить, и вынуждена к сожалению пока посвятить и этот год только своим детям...Я очень люблю свою работу! Дети , которые приходили в мой дом, никогда не были просто учениками, они были моими детьми, я очень старалась привить в первую очередь интерес и любовь к языкам, поэтому у нас выстраивались очень теплые взаимоотношения и результат оказался тоже прекрасным. Милые мои! Я очень благодарна вам за веру в меня, за то, что я стала для вас тем учителем, о котором вы вспоминаете тепло, что вы все таки полюбили английский и не будете останавливаться! Вперед! Только вперед!!! Я в вас тоже верю!!!! Я вас люблю и буду продолжать радоваться вашим успехам!!!! Never stop! You are in my heart!

Завтра будет другой день с 30-ти градусной жарой в сентябре!
Ваши Юля и Ваня.

[sunny day]

Новости от мамы, 22.09.2017

Доброй пятницы, мои милые друзья!!!
Любимая нынче сентябрьская пятница выдалась по-летнему все еще теплой, и я так благодарна за это тепло!!! Тепло солнышка, которого так мало было у нас с Ванечкой этим летом, тепло родных, за которыми мы так соскучились, тепло всех, кто обнимает нас при встрече: я так счастлива, что вы у нас есть!!! И тем не менее, несколько предыдущих дней выдались не совсем приятными. И связано это с какими-то массовыми отказами в продолжении лечения. Я готова была ко всему, мы многое прошли, но читать такие заключения- это все равно, что снова оказаться в больнице, пустота какая-то...
Америка, а именно SLOAN, говорит о каких-то немыслимых деньгах: от 800000 до 2 млн. долларов.....Другая американская клиника приглашает на обследование, но возможная сумма лечения неизвестна, а найти ее нужно будет за 48 часов....JUDE клиника, в которую писала наша доктор из Рогачева по нашей просьбе, отказала просто ничего не объясняя.... Немецкие клиники отказали пока все, в которые мы обращались, кроме Мюнстера. Они предлагают пересадку от донора за 280 000 евро. И то это они еще не смогли открыть диски с ПЭТ. После их просмотра тоже может все измениться. Но пишу повсюду. Пока нет ответа из Кореи и Израиля. Но вот вчера буквально пришел из Индии. Пока они единственные предлагают то лечение, которое меня очень устраивает. И цены там очень даже мне понравились...Как вы считаете? Что вы слышали об Индии? Буду благодарна за мысли по этому поводу! И продолжаем ждать дальше!

Ванюша чувствует себя дома хорошо. Ходит в храм, принимает первых учителей, читает , играет с малышами, волосики уже отросли. Так непривычно видеть его с этим пушком! Даже перед пересадкой я не видела такого счастья: ни волосы, ни ресницы не успевали отрасти. Двигается маловато и устает очень быстро, но ведь и за плечами 7 блоков и пересадка. Мы понимаем, и не торопим время. Живем сегодня и за него очень благодарны!!!!

Вы знаете, вот вспомнилось мне, как вы писали о том, что значит для вас ЛЮБОВЬ, и я тогда тоже изложила свою детскую историю. Я сегодня хочу продолжить наш диалог. Если вы конечно не возражаете. Однажды мне написала женщина письмо, в котором был вопрос о том, как я пришла к Богу, сколько я уже хожу в храм и она сама рассказала о себе. Я понимаю, что Ванина группа - это не мой личный блог, не все здесь религиозны, и это на самом деле совершенно нормально, и я вас всех одинаково люблю и дорожу вами в равной степени. Но сейчас хочется поговорить с вами именно об этом, ведь если бы не моя вера в Бога, я сошла бы с ума, или меня не было бы в живых, да и Вани наверное тоже, учитывая что мы прошли, какой жизненный опыт за нашими плечами. Прошу простить меня тем, кто избегает этой темы и может быть испытывает некое раздражение. Я вас очень хорошо понимаю, и сама не всегда горела свечечкой...я принимаю всех, уважая внутренний мир и собственное мнение человека, его интересы и увлечения , особенности характера и вкусы, если только это не связано с делами моей собственной совести... То есть если это не влияет на меня отрицательно. Поэтому наш диалог этого поста под грифом "Я и Бог", если вы не возражаете...

Я родилась в 1978 году в семье учительницы русского языка и комсомольского работника (хотя мой отец вообще то преподаватель немецкого языка, но время было такое тогда, сами понимаете...). Скорее всего по этой причине меня крестили лишь в 12 лет и я прекрасно помню как пищали вокруг малыши и я стояла рядом , такая малышка -переросток))). То есть как вы видите, понимания что такое Бог в воспитательном смысле этого слова , у меня не было. Но душа то просила, чувствовала, и я нашла молитву Отче наш и читала сама перед сном, складывая ручки и стоя на коленочках, каждый вечер, и меня этому никто не учил. Совсем никто. Знаю только , что мой прадед Павел , живший в Череповецком районе Вологодской области, отец моего дедушки по маме, пел на клиросе и был чтецом, а прабабушка Мария по отцу, потерявшая мужа в Великую Отечественную, и воспитавшая одна пятерых детей, бережно хранила Евангелие, чтила все праздники, ходила всегда в платочке, считала себя недостойной стоять на службе возле алтаря и зажигала лампаду возле образа Богородицы. Я очень трепетно отношусь к этим воспоминаниям....Может это они вымолили там нас ...Кто знает...Но лишь в 18 лет я оказалась в храме и привела меня туда беда, как и многих из нас... "Пришел призвать грешныя к покаянию.."
Не хочется вспоминать то время, я считаю иногда, что его просто не было в моей жизни. Знаю,что могло и не быть меня в живых вовсе, очень болела, и замуж совсем не думала выходить, думала, что скоро умру, не до женихов мне, хоть бы душу свою вымолить... Многое тогда дал Господь, столько чудес со мной произошло, что всего и не напишешь, да и вас утомлять не буду, а только есть у меня теперь воспоминания , которые помогают подняться, когда падаешь, укрепляться в вере, когда сомневаешься, стремиться получить хоть немного благодати, ведь знаешь как это: быть "наполненным" сосудом и "пустым"...Ни шагу назад!!! С мужем моим мы познакомились в храме. Накануне введения в храм Пресвятой Богородицы. И благословение на венчание получили от архимандрита Ионы одесского. Кто знает и помнит его, поймет как это важно! Так что семья наша православная с самого начала ее существования. И то, что Ваня пономарь, Маша поет на клиросе, а остальные малыши все время на службе в воскресенье- это тоже не случайность. Конечно, не все идеально и были и взлеты и падения, но без храма, без молитвы, без этого Света, очищающего нашу душу, не представляю жизни....

Жду под этим постом и ваших историй, мне будет очень интересно, думаю, и не только мне... Это наверное самый важный жизненный опыт-собственная встреча с Богом!
Завтра будет другой день.
Ваши Юля и Ваня.
P.S. Ну а по сложившейся уже доброй традиции, фото с медалькой на доброе сердце. Знакомьтесь: семья Мининых !!! Очень вас люблю!!!!


все фото здесь)
https://www.facebook.com/groups/1450...2193419124863/

[S-V]

Новости от мамы, 26.09.2017

Добрый день!!!

Сегодня хочу поделиться с вами моим произведением. Давно уже терзали меня мысли на этот счет, а вот вчера эти мысли обрели стихотворную форму. Я узнала, что в начале сентября умерла Макка.. Помните, девочка с бабушкой из соседней палаты? Давайте просто помолчим..и вспомним...и прислушаемся к своему сердцу. Не судите строго, за то, что я написала, я ведь в первую очередь просто мама...

Вам не понять.....
Вам не понять, (и это слава Богу),
Дитя больного страждущую мать...
Откройте ваше сердце понемногу,
и добротой коснется Благодать.

Вам не понять, хоть слово БОЛЬ наверняка знакомо,
Родительские чувства тоже ваше ВСЁ...
Дрожит рука, когда пишу я это слово:
РАК детства горе в дом несет...

Вам не понять, когда стоит ОНА, с косою,
За дверью, у палаты, в черном вся....
Она глуха, не обращайся к ней с мольбою,
Нет, не возьмет тебя вместо него!! НЕЛЬЗЯ!!!!!

Вам не понять, простите ради Бога...
По краю жизни много дней ползком...
Казалось, нет уж сил и кончилась дорога....
Смогли бы вы? По силам Крест несем...

Вам не понять, когда готов на подвиг,
На всё готов, без отдыха и сна,
Лишь бейся, сердце, долго, очень долго!
И в жизни будет пусть еще одна весна!

Нам тоже не понять: за что? Зачем? Откуда?
Как изменить себя и всё вокруг?
И каждая живёт, в надежде чуда,
Стараясь разомкнуть болезни круг...

Вам не понять...хотя...возьмите и поймите!
Любите тех, кто рядом, каждый миг!
Простите каждого, обидчиков простите,
Простите и меня за грустный этот стих....

Завтра будет другой день.

Ваши Юля и Ваня.

[sunny day]

Юлечка, ты умничка! талантливая ты наша, мамочка!!!

[S-V]

Новости от мамы, 29.09.2017

Очередная пятница стучит к нам в окошко! С ней вас и поздравляю! А еще всех учителей (и меня в том числе) с днем учителя! Меня очень поддержали классные руководители моих деток, администрация третьей гимназии, и многие многие мои друзья-коллеги, поэтому, и не только, желаю вам всем....хотя нет...вот: очень горда тем, что вас знаю!!!! Вы не просто потрясающие учителя, но и замечательные люди!!!! Пусть у вас все будет хорошо!!!

Я очень хочу вас удивить. Не знаю, получится ли у меня. Попробую. Мы на Азовском море, в селе Стрелковое...Втроем: муж, я и Ванечка. Предложила нам хозяйка домиков по ул. Гагарина Наталья , бесплатно сменить обстановку. Жары нет (сейчас, собственно говоря, и тепла нет), свежий морской воздух, да и просто другая жизнь, та, о которой мы мечтали в стенах больницы. Я , честно вам признаюсь, решилась далеко не сразу, меня пришлось прилично поумолять, но таки аргументы "pro" перевесили те, что " contra". На моей странице в инстаграм @litvinovajulchen появились мои фото с непривычным бекграундом и это удивило и меня саму. Я радовалась как ребенок, прыгала и кричала : " Моореее!!! Спасибо....спасибо...спасибо..." И эта стихия смогла меня оживить, вдохнуть кислород в мои лёгкие, очистить голову от тяжелых мыслей, окутать меня водяным потоком, ласково поглаживая коленки.... Я вдруг почувствовала себя снова женщиной, легкий ветер вскружил мне голову, а горячий источник наполнил теплом...
Пустой пляж, совершенно безлюдный, но нет....я представляла себе как еще пару недель назад здесь плескались запоздалые охотники за сентябрьским бархатом и неспеша оставляли на песке свои следы торговцы рыбой и пирожками. "Чхурчелла!!!!!" еще чуть слышно звучит за поворотом, если только конечно включить свое воображение... А солнышко нежно щиплет кожу и не хочется открывать глаза, когда, ближе к полудню, оно раздувает свои меха-солнечные лучи и время останавливается...и нет поиска клиник и отчаянной попытки сделать рывок из последних сил, и нет этих девяти месяцев испытаний, такого душевного Освенцема, и нет меня....Или нет... Я есть... Маленькая девочка, на руках у папы...И в этот миг как никогда ты под защитой и ничего не страшно...

Ване нельзя впитывать солнышко,поэтому он дышит воздухом, учится водить машину, ест много рыбы, фруктов и спит...долго долго...здоровым прездоровым сном...

Уже находясь здесь, я поняла, что нам всем был нужен этот берег, этот домик и эти , пусть и не слишком теплые деньки. И этот храм в Геническе на берегу моря...и эта тишина .....и эти дни всей семьей вместе, как будто ничего плохого не было, нет и не будет....
А в это время круг сужается....Отказы: Ихилов, Рамбам, Дюссельдорф, Шиба, Питер (Горбачевой), Ганновер. Плакать хочется, обидно и больно когда читаешь:" нет шансов", "лечитесь дома", " сделали что смогли"... Подводя итог: Индия наиболее полно изложила план лечения, но смущают вирусы и условия, в которых возможно придется жить, Корея и Сингапур приглашают пока только на обследование, а Мюнстер сразу на пересадку от донора за 280 000 евро... Еще Америка, клиника Андерсена. Там обследование не за 10 000$ как в странах выше, а за 54... Вроде как и можно попробовать (это та клиника, куда Шалагинов Никита хочет поехать), но во что это выльется в итоге....Мне страшно даже подумать, если установка порта - 20 000$, кровь один пакет - 5000$ и т.д. Выбор вроде и есть, а вроде и нет... Точнее, непонятно кроме Индии, а что нам смогут предложить.... У меня есть еще пару писем без ответа, поэтому в очень ближайшее время я планирую определиться. Здесь прекрасно ловит интернет, поэтому я все успеваю!
Вот такая у нас жизнь...Обнимаю вас всех и люблю!!!

Завтра будет другой день.

Ваши Юля и Ваня.

P.S. Ну а по сложившейся уже доброй традиции, фото с медалькой на добрые сердца Ваниных одноклассников!

[sunny day]

Новости от мамы, 06.10.2017

Неужели пятница?
Всех приветствую в нашей группе!!! Очень рада нашей с вами очередной встрече!
Сегодня не хочется грустить, хотя осень я не очень люблю...Знаю, что ей тоже место в нашей жизни, и все имеет свой смысл и без заката нет рассвета, но так как-то невесело порой, особенно когда забарабанит холодный дождик по подоконнику, и вдруг на миг прилипнет к стеклу, только что сорванный ледяным ветром лист... Но зато какое же небо за желтыми кленовыми листьями в ясный солнечный день!!!! Голубая бездна небесных глаз сквозь горчичные кудри октябрьской кроны!!!!

Каким, оказывается, ласковым может быть азовское солнышко в такие "глубокоосенние" деньки!! Оно уже не жжет твою кожу как в летний зной, а лишь ласково окутывает мягким теплом как флисовым пледом! Напрасно пытался ветер - задира усыпать ледяной дрожью мою, не видевшую солнца все лето, белоснежную кожу, солнышко сумело все таки оставить на память пару молочношоколадных полос на моем теле... Мы уже дома, наш десятидневный отпуск скатился последней крупинкой в песочных часах. Еще 10 дней тисканий-поцелуев-обнимашек-домашних хлопот с детишками и снова в путь, в холодную, но очень родную Москву.

Мы решили ехать сначала в Рогачева, сделать КТ , а потом уже принимать решение о дальнейшем лечении. Такие же рекомендации мы получили из Аахена, Хайдельберга и Фрайбурга. Они не отказывают нам , но считают , что нужно все таки обследоваться после приема Имбрувики. Также решаем вопрос о возможной лучевой терапии в случае необходимости. Также получила положительный ответ из Бразилии. (Я писала повсюду, если вы помните). Так что, в принципе, мы не отчаиваемся... Дай Бог только, чтобы перестали ещё блокировать группы онкобольных и фонды...Это очень печально, что в последнее время это стало какой-то злой закономерностью.... Страшно, ведь надежда всегда только на Бога и вас, мои друзья, моя вторая семья....

Приехав с моря , мы сразу же сдали анализы. Удивительно, но факт: нарушая на море все мыслимые и немыслимые правила гигиены после пересадки, мы снизили СОЭ в 3 раза , подняли гемоглобин на 10 единиц, снизили лейкоциты до нормы и незначительно, но все-таки подняли тромбы (133 при минимальной норме 160)! Продолжаем положительно влиять на наш костный мозг!!!

Сегодня листала наш семейный альбом...Как мало фото, где мы все вместе, но как много воспоминаний!!! Как же было всё...Ванюша такой наполненный здоровьем, с кругленьким личиком!!! Как казалось, что тяжело с четырьмя детками, а на самом деле, как же было легко!!!! Делюсь с вами фото , когда только родился младший Николай, пейнтбол с Ваниного 13-го дня рождения и пару фото из сегодняшней реальности. А она такова: мы живем этим днём, который весь наш, радуемся тому, что мы есть друг у друга и дарим любовь без остатка, не требуя ничего взамен, потому что детское искреннее чувство способно возвращать ласку и тепло мгновенно, не откладывая на потом!!!

На песке, уезжая, я написала "Ваня здоров" и поставила жирную точку! И это не раздует ветер-сёрфингист и не смоют никакие волны-кружева, потому что эти слова написаны в моём сердце!!!! Надеюсь и верю!!!!
Завтра будет другой осенний день.
Ваши Юля и Ваня.
P.S. По доброй традиции на фото с медальками мои дорогие друзья из Америки !!! Слева - моя Ирочка , подруга еще со студенческих времен, ну а с батюшкой вы уже знакомы, он приезжал ко мне в Рогачева!!! Спасибо вам всем, дорогие мои, за поддержку и помощь, за молитву и веру, веру в то, что Ваня будет ЖИТЬ!!!!

[sunny day]

Новости от мамы, 10.10.2017

Добрый день!
Хотела с вами поделиться...Помните, когда мы встречались с Патриархом, то передали ему записочку с именами деток из отделения и просьбой помолиться? Так вот, в пятницу мне по Ватсапу пришло фото с этой запиской. Видно было, что она затерта на сгибах, а в уголочке подписано: "Больные дети". Я сразу же узнала, что это именно ТА записочка. На мгновение потеряла дар речи, мягко скажем, была очень удивлена....Не успела я еще ни о чем подумать-звонит телефон с российского номера... Оказывается, Его Святейшество распорядился узнать как себя чувствует Ваня и детки, о которых он до сих пор молится....Я, во-первых, не ожидала, а во-вторых...3 месяца...такой поддержки!!!! Спасибо!!!! Низкий поклон!!!! Вот поистине пример настоящего пастырского служения...Обычные дети из необычного отделения для особой молитвы, для особого прошения перед Богом... К таким и пришел Господь-больным, убогим, несчастным, нуждающимся в любви и поддержке, в Его спасительной молитве,в Его Жертве за нас всех...Возле таких Он и сейчас...Я чувствовала это в больнице, я вижу что и сейчас Господь не оставляет...недостойных....
Благодарю и вас всех за молитву и поддержку и по сей день. Телеканалу "Спас" @spastv_official и его удивительного директора Бориса Корчевникова @b.korchevnikov за то, что помогли мне укрепить веру в добро, чудо и особую душу человеческую!!!!!

Такая душенька у моей Настеньки. (Традиционно о добрых сердцах с нашими медальками). Эта милая, умная и невероятно чуткая девушка была с нами в Рогачева с самого первого дня и до вот прям самого отъезда. Она всегда была готова приехать по самому первому зову, переживала с нами все наши сложные периоды, я всегда чувствовала, что я не одна со своей бедой в другой стране. А уже когда мы были выписаны и жили на квартире, она приезжала к нам в гости со своим братом, который заведует музеем Великой Отечественной войне и участвует в раскопках. Ваня был в восторге от рассказа , да еще и от трофейного подарка! Спасибо Господи, за то, что в моей жизни были и есть такие замечательные люди!!!!! И тебе Настенька, моя родная!!!

В конце как и обещала, как раз в связи с темой войны, моё стихотворение, написанное в память о блокадном Ленинграде:
У войны чёрной ночи крылья,
Нет, не ангела! Нет, не лебедя! -
Чёрной чернью вокруг всё скрыла
Без пощады, мольбы, сожаления!
У войны черной птицы крылья,
перья словно мечи стальные.
Лишь взмахнет крылом-нет веселья,
Оком глянет- настигнет уныние...

У войны черной тучи крылья,
В светлом небе свинцовые гроздья,
Вдруг сомкнутся в немом изобилье,
словно Марс натянул поводья.
Улетай, расступись, прочь убогая!
Пусть зардеют лучи солнца первые!
Пусть вернутся родною дорогою
С легкой проседью воины белые...

Завтра будет другой день.
Ваши Юля и Ваня.

[Zhukov@]

Новости от мамы, 13.10.2017
Традиционно приветствую всех в пятницу!
Пишу новости глубоко ночью... Столько всего накопилось к отъезду... списываюсь с клиникой, купила контраст для КТ, сама разведу по рекомендации доктора, чтобы пить за сутки перед исследованием и не терять время, и еще очень много чего .... Полтора месяца канули в лету...Дома жизнь бьет ключом, я не успеваю опомниться...И все так же мало сплю...И все так же страшно, что там в нашем животике происходит... Все ножки у Ваньки в сине - кровавую точку: видимо тромбы таки низковаты и сосуды ломкие... Вес из за стомы набрать не удалось, так и держимся на 52 килограммах. Но морально укрепился конечно. Молчит, по-мужски не проявляет волнения перед исследованием. А я набираю, как из старинной сказки "Мальчик -с-пальчик", крошки в карманы, буду сыпать на дорогу, чтобы найти ее непременно, эту дорогу домой!!!! А чтобы птицы не расклевали, надо найти побыстрее....А это значит вернуться, не задерживаясь надолго....
Детишки все крутятся вокруг меня, чувствуют, что скоро я снова еду туда, откуда...возвращаются!!!, но совсем не так быстро, как хотелось бы...Реву...Я сильная, но я слабая...Хочется всех обнять и не отпускать...Вот прям до хрипоты зажать и целовать...целовать...целовать...И Ваня...он повзрослел, он стал совсем другим, но он ребенок...Порой так грустно посмотрит и скажет: "Страшно, мамочка...!" А у меня перед глазами он тут же такой лет пяти, с белой копной волос , мчится на велике, дерзко подставив ветру лицо, и все ему нипочем, бесстрашно вертит руль и крутит педали даже с горки, чтобы набрать скорость...И ветер ему друг, и нет ни времени, ни забот...Есть драйв, свобода, жизнь!!! Дыши!!! Держи ровно спинку!!! Пусть только добрые вести будут в твоем дорожном рюкзачке!!!!!
А вас я снова попрошу усилить молитву, ведь она творит чудеса!!! Я так в это верю! Вчера была ночная Литургия в нашем храме. Мы попросили отслужить ее в первую очередь как благодарность Богу, за то, что чудеса бывают, и мой сынок , да нет, вся наша большая семья, причащалась вместе, в одном храме, совершенно даже не мечтая об этом пару месяцев назад....А Ванюша снова одел стихарь, суетился, помогая во время службы отцу Димитрию, и казалось, что это сон...Мой милый добрый умный мальчик как будто снова здоров, и вроде и не было этих выматывающих месяцев-тянучек, отнимающих последние силы, и даже на миг показалось, что сейчас Пасха, именно та Пасха, во время которой он так мечтал быть в храме. И слезы сами по себе катились по щекам, раскрывая сердце для молитвы. А батюшка читал....называл имена всех тех, кто был с нами рядом,кого я написала в длинных записках, всех, кого знала и не знала лично, кого люблю и кому просто благодарна, кого хоть и не написала, но за доброе дело милосердия перед Богом назовут ангелы...Клирос дивно мелодично пел, тихо и нежно, затрагивая потаенные струны души, приближая к небу...Благодарю тех, кто пришёл помолиться в эту ночь в храм, кто продолжает молиться келейно, кто подает о Ванечке сорокоусты и псалтырь (сейчас это крайне необходимо), тех ,кто читает, сострадает, сопереживает... Господи, услышь нас всех, пожалуйста!!! Прости и ...помоги....
Сегодня или нет, уже вчера)))), забежала на минутку к Марине П. Эту милую и невероятную сильную женщину вы увидите сегодня под постом с нашей медалькой на груди. Хотя там может быть еще одна медаль: мать - героиня! 15-го сентября родилась Дунечка, пятый ребеночек в этой замечательной семье. Девочка!!!! Такая долгожданная после четырех мальчишек!!! Поздравляем тебя, Мариночка, твоего мужа и деток с новым, таким важным членом вашего семейства!!!! Пусть растет малышка здоровенькой на радость папе и маме!!! А почти 10 месяцев тому назад, когда наша семья оказалась в беде, Марина очутилась рядом, как то естественно и вдруг...Наши старшие дети учились в одном классе, но мы наверное в то время еще так мало знали друг о друге, поэтому не были настолько близки как сейчас.... Её сердце так искренне прониклось нашей бедой, что она погрузилась в поиски клиник, препаратов, фондов, меценатов, любой помощи, написания постов, совершенно не задумываясь о том, что это происходит где то в ущерб её семье, где-то работе, где-то здоровому сну... Её плечо оказалось настолько сильным, что выдерживало все приступы отчаяния несчастной, придавленной горем страшного диагноза, матери, (хотя наверняка оно, это плечо, сильно , хоть и незаметно дрожало), её голос вселял в меня уверенность в правильности принятых решений по лечению, (хотя даже представить не могу чего это стоило, взять удар на себя), она была готова прибежать, когда больны мои дети, подвезти меня в больницу, сходить к депутату, помолиться рядом, а потом наверняка дома вырыдаться в подушку... Когда спустя пару месяцев лечения в Рогачева, связь с ней начала теряться, я списала сначала это на расстояние и плохой интернет для бесед по Ватсапу, а когда в июне наведалась в Украину и увидела ее округлившийся животик, заплакала...Поняла, что она просто оберегает новую маленькую жизнь внутри себя....Я очень люблю тебя, мой милый друг, и очень рада , что Господь даровал тебе за твое доброе сердце такое утешение - дочь! Многая лета вам, мои дорогие Поздеевы!
А завтра будет праздник Покрова Пресвятой Богородицы. Пусть свет Спасенья, Мати Дева, покроет вас от всякого зла честным своим омофором!!!!
Ваши Юля и Ваня.

[S-V]

Новости от мамы, 18.10.2017

Добрый день всем!

Мы сейчас в Москве на обследовании. Подробнее напишу все в пятницу, пока и рассказывать особо нечего.
А сегодня хочу поделиться с вами стихом. Я написала письмо Патриарху в стихотворной форме. Нахлынули воспоминания...и так вот захотелось поблагодарить Его Святейшество:

Ваше Святейшество, благословите,
Вас от души поблагодарить,
Святою молитвой Вы деток храните,
Она их от всякого зла защитит!!!!
Деток особых.... болезнью коварной,
Этих малюток охвачена плоть....
Только лишь веры свет лучезарный
И благодать смогут все превозмочь!
Думалось мне, отстою я далече,
Мам, у которых Крест столь тяжел,
Но изменилась жизнь в один вечер,
Час испытаний внезапно пришел..
Старший сынок в храме Архистратига,
Пономарем помогал в алтаре
Желтый стихарик, розжиг кадила....
И вдруг онкоцентр в Москве в январе...
Сколько страданий детских порою
нам довелось....Я не стану писать...
Ваня болел, но мечтал всей душою
Благословение Ваше принять...
Это казалось почти невозможным,
Но оставалась надежда в сердцах,
"Будь вам по вере"! Утром погожим
Ване навстречу шёл Сам Патриарх!!!
Доброе слово, благословенье,
Просьба молитвы о детях взамен,
Багодарим Вас за эти мгновенья,
Будь всяк услышан и исцелен!

Ваши Юля и Ваня.

[S-V]

Новости от мамы, 20.10.2017

Доброй пятницы вам из Москвы!

Я знаю, что все вы ждете информации о нашем обследовании, переживаете и молитесь от всей души))) Всех обнимаю сердечно и благодарю!!!
Дни очень насыщенны консультациями и личными душевными встречами с друзьями, которых мы в большинстве своем успели увидеть несмотря на то, что почти все время в больницах. Письмо Патриарху написано и отправлено со свежими фото с ночной службы! Думаю Его Святейшеству будет радостно видеть Ваню в храме, в стихарике и на своих ножках, с отросшими волосиками и надеждой на полное исцеление. А надежда таки должна с нами быть!!!! По результатам КТ опухоль не увеличилась. Вы знаете, когда Ваня зашел в кабинет на исследование и я услышала шум аппарата и голос робота "Делай глубокий вдох и не дыши", я сама перестала дышать... Много раз я сидела и ходила туда сюда без устали под этим кабинетом, переживая и моля о хорошем результате...Но в этот раз я вжалась в стул и не дышала...Я ничего уже не могла изменить, не могла повлиять на происходящее, но наверное если бы можно было измерить мой энергетический посыл в эту минуту, я наверное могла бы удивить всякого...Опухоль не увеличилась...

Хорошо это или плохо? Мало это или много? Живая она или мертвая? И самое главное : что дальше? Вопросов тьма...Не на все есть ответ. Ясно одно: это не конец наших мытарств, рано расслабляться, опухоль как домоклов меч над головой, впереди очень сложная и дорогая операция по закрытию стомы в "подпаянном" кишечнике, неизвестно еще что будет с этим остатком лимфомы, но она не выросла. ПЭТ активность не проверяли, решили продолжить пить Имбрувику. Это конечно очень дорого, но по всей видимости необходимо в нашем случае. Самое интересное, что в этот же день я получила ответ из клиники в Бонне, куда ранее обращалась с просьбой консультации и продолжения лечения. Они написали точь в точь те же рекомендации, что и врачи из Рогачева: пить Имбрувику, так как опухоль недостаточно хорошо ответила на первую линию лечения. А еще две клиники в Германии считают что нужно продолжить наблюдать динамику. Ведь ни операцию , ни пересадку от донора он сейчас не выдержит, а лучи будут источником множественных спаек, отравления организма, сделают невозможной операцию, а эффект будет нулевой...

Но вы меня знаете, я не успокоилась...Мы поехали на консультацию к Шароеву, как по мне , так самому лучшему, вдобавок еще и православному, врачу из больницы в Солнцево (Посмотрите фильм "Доктор" ,вам будет многое понятно). Это была самая важная консультация за все время нашего лечения. Профессор принимал нас почти 2 часа, учитывая , что он очень занят, делает только самые сложные операции и попасть к нему из за его загруженности очень непросто. Тимур Ахмедович показал нам наши снимки , объяснял , рисовал, размышлял вслух и советовал. Я была просто восхищена его профессионализмом и особой положительной энергетикой. Он не только "врач для людей" , но и самый настоящий врач "от Бога". Он ответил на все наши вопросы и полностью согласился с врачами из Рогачева, с их планом лечения. Что удивительно, и врачи из Германии того же мнения. То есть вот так негласно, но коллегиально решился этот вопрос. Пока пытаемся приобрести Имбрувику (а это более миллиона) и очень надеемся , что нам помогут в этом вопросе и ...дальше снова все зависит от динамики....

Всех хочу поблагодарить за вашу веру,молитву, за помощь в поездке в Москву на это важнейшее обследование, фонду "Подари жизнь" за квартиру с совсем небольшой оплатой, фонду "Православие и мир" за готовность помочь во всех медицинских вопросах, ну и конечно моих друзей в Москве , навестивших нас и подаривших обнимашки!!!!! Вам всем, близким и далеким, низкий поклон за всё: за то, что вы есть в нашей жизни, за силу, исходящую из ваших сердец и любовь, у которой нет границ!!!!! Теперь, после этой поездки в Москву, я точно знаю, что нам дальше нужно делать. Я так благодарна вам всем...Как бы мы сами смогли финансово осилить такое лечение, покупать такие дорогие экспериментальные препараты, планировать сложнейшие операции, просто приехать в Москву, когда пособие по инвалидности на Ваню 1800 гривен, и я не могу из-за ухода за ним работать? А сколько людей пишет мне добрые письма, подает в храмах требы, привозит святыни из самых разных уголков нашей планеты! Пусть всех всех Господь услышит и подаст просимое, вознаградит в полной мере за доброту и просто хороший посыл!!!! Я обнимаю каждого! Продолжаем молиться и верить!

Завтра будет другой день.

Ваши Юля и Ваня.

[sunny day]

Девочки, как всегда спасибо за помощь по ведению темы) не успеваю))

[S-V]

Новости от мамы, 27.10.2017

Доброй пятницы, мои дорогие!!!

Очень кратко сегодня, простите, вынуждают обстоятельства...

В понедельник у меня внезапно сгорела флеш память в телефоне в самое неподходящее время...С этой неприятности и начались многие сложности на нашем пути домой... Телефон отремонтировать не удалось, слава Богу , что у меня есть Ирочка в Москве, которая помогла сообщить всем , что мы живы-здоровы и помогла восстановить контакты....Во вторник мы выехали из Москвы, дождавшись Имбрувику, (слава Богу, "Православие и мир" купили нам все три необходимые упаковки) и крепко обняв друзей на прощанье.

Во вторник похоронили Лену Кавелину...Сначала мы думали, что в среду,. и мы успеваем...Я не могу поверить до сих пор..как Фома неверующий, пока не увижу...не могу полностью в это поверить...такой человек чудесный, такая добрая и самоотверженная, невероятно умная и красивая.... Помню как мы увиделись в первый раз: я возле реанимации, а она только из банка крови со справкой о сданной ее мужем для Ванечки крови в руках и такой болью и сочувствием в глазах... "Мы рядом"...С того момента она искренне пыталась разделить с нами боль и радость от малейших побед, она самоотверженно бросалась на поиски денег, обращалась к депутатам, звонила знакомым, всегда была на чеку...Она и сейчас рядом...Мы виделись на Литургии ночной, которую служили перед отъездом, обнялись и без слов было понятно, что-то, что Ваня в храме , в стихарике, для нас обеих и чудо, и большая радость.... Только ни она ни я не знали , что она сама уже смертельно больна...Как же сложно нам по-мирски понять, когда уходят вот такие особенные, талантливые, добрые люди так рано...Больно ...Леночка, если только ты ТАМ меня слышишь, я буду всегда тебя помнить и поминать в молитвах...У Бога все живы...Я буду верить в нашу встречу, а Ваня будет поминать тебя в алтаре...Пусть твои добрые дела будут оправданием каких-то человеческих, всем нам присущих , слабостей, а Матерь Божия покроет своим Омофором твоих деток, которым сейчас так тяжело.... Мы все будем помнить... Прошу вас всех по возможности заказать панихиду, псалтырь или сорокоуст о новопреставленной рабе Божией Елене....

О нашей дороге домой.... Под Фатижем, за 60 км от Курска, наша машина закипела.... Мороз , поле и ветер....Как-то страшно мне стало....Прочитали акафист Николаю Чудотворцу, через час приехал эвакуатор, забрал нас, довез до Курска на СТО, в 2 часа ночи мы поселились в квартиру посуточно, утром переехали в жилье подешевле и начали ждать детали для машины. К счастью, поломка оказалась незначительной, но время... и средства незапланированные...До сих пор мы находимся в Курске...Дома ждут дети....У Тихона в воскресенье день рождения, у Маши в понедельник госпитализация-лимфоузел увеличен уже 3 недели....Поймите мое сердце материнское и помолитесь, чтобы быстрее добраться домой...
Завтра будет другой день.

Ваши Юля и Ваня.

[S-V]

Новости от мамы, 03.11.2017

Доброй пятницы, мои друзья!

В прошлую пятницу вечером мы выдвинулись из Курска, отремонтировав наконец машину... Конечно же мы заехали в Курско-Коренную пустынь...Сколько раз Ваня в Москве вспоминал именно это место нашего с ним паломничества летом 2016-го! Ему там очень понравилось, он окунался во всех источниках, восхищался природой, просто дышал полной грудью. Зимний храм тогда был на ремонте, но в этот раз мы в него попали. Как раз вечерняя накануне поминальной субботы. Мы вспомнили Леночку, подали сорокоуст о упокоении, написали деток усопших на панихидный листочек, набрали водички из святого источника, поблагодарили Пресвятую Богородицу за все все... И домой...Таможню прошли еще быстрее чем туда, и у машины нашей выросли крылья! А дома нас ждали серьезные испытания....

У Маши, моей единственной доченьки, мудрой и ласковой, уже месяц как не проходил лимфоузел. Естественно, что все врачи (а мы объехали их достаточное количество), учитывая Ванин диагноз, подозревали не самое лучшее... Можете представить себе мое состояние... Мне иногда кажется, что это не со мной все происходит....Не буду долго описывать свои переживания, но вчера прооперировали и Машу, и Тихона, моего среднего... У него урологические проблемы. Сегодня мы еще в больнице, в той самой... Которая вызывает такие сложные воспоминания...Честно вам скажу, когда проходила мимо того места, где ждала Ваню во время его той первой самой сложной операции, остановилась...Там висит на стене икона Всецарицы, вот возле нее я и замерла. Стою как под гипнозом...И не верю, что я снова здесь, но уже знаю чего бояться...уже знаю как это может быть...А от этого еще страшнее...Пока Маше делали операцию, я стояла как каменная в холодном коридоре перед иконой Богородицы Почаевской, которая висит над операционной. Не знаю, бывает ли у вас так: собираешь молитву в один большой клубочек и всеми силами души толкаешь ее туда, за дверь...Потом ты конечно совсем без сил, и кажешься опустошенным, но в этот момент ты струна...Матерь Божия, помоги...Я не плакала, я обещала Маше не плакать, но когда вышел врач и сказал , что предварительно это не лимфома, я просто упала ему на плечо... Теперь ждем результата гистологии...У Тиши тоже прошло все благополучно, правда, сердечко мое болит...Ну что ж, благодарим Бога, мы же знаем, что в такие моменты Он ближе всего....

У Тиши 29-го был день рождения. Хочу , чтобы сегодняшние новости были для него! С прошедшим тебя, мой мужественный добрый мальчик! Тихон в переводе с греческого означает счастье))) Это особенный ребенок... Особой душевной организации, восприятия людей и ситуаций, особо талантливый во многих отношениях...А его ресницы наверняка заставят трепетать не одно женское сердце....В воскресенье, в день его рождения, у сына был первый бальный турнир! Тишу поздравляли с днем рождения прямо на паркете тоже в первый раз!!! Ничего, что 18-е место из 43, главное, что его выступление оооочень удивило и растрогало его маму.....Он так вырос!!! Он такой умница!!! Люблю его!! Пусть не только отдает счастье, но и получает его!!!

Завтра будет другой день.

Ваши Юля и Ваня.