Ваня Литвинов 15 лет. Победа!!! лимфомы Беркитта.

[sunny day]

Новости от мамы 06.07.2017
Добрый день!
Как и обещала пишу каждый день!!! Сегодня мой пост можно назвать письмом благодарности.
Последние дни были насыщены такими важными и значимыми событиями в нашей жизни, что именно они были на первой полосе и в первую очередь. Но я все таки хотела бы поблагодарить тех, кто поздравил меня в мой день рождения. Да, может быть больница -это не время и не место для празднований , но на самом деле ведь день рождения это повод сделать близкого человека чуточку счастливее, может быть и немного радостнее, может и отвлечь немного от постоянно гнетущих мыслей, просто окружить вниманием и теплом. Я очень быстро проникаюсь чужой болью теперь и тут же начинаю плакать, но как же тяжело бывает порой найти в себе силы улыбнуться!!!!
Поэтому благодарю всех, кто поздравил меня в смс, по телефону, просто подумал обо мне тепло в этот день...а также мою московскую фею и Ванину любимицу Ксению, Анечку (букетик просто чудо),Ирочку (подарок был Ване, но для мамы радость),сестру Лены(@hlebom_ne_kormi), Настеньку (подсолнухи- это так здорово!), Оленьку , Леночку, мою сетричку родную, которая через родителей друзей тоже смогла меня поздравить (такие приятные люди, спасибо большое!))), девченок из моего отделения(ваша корзина с сухофруктами просто мечта в Петров пост!) и всех всех всех!!!!Я вас люблю и благодарю от всей души!!!!!
Еще прошу помолиться за ту девушку Ольгу, которая несмотря на свой кругленький животик приезжала ко мне в больницу. Малыш торопится увидеть мир чуть раньше. Вспомните пожалуйста о ней в ваших молитвах!
Завтра будет другой день
Ваши Юля и Ваня


кому интересны фоточки есть на ФБ по ссылке

https://www.facebook.com/groups/1450606148283593/

[sunny day]

Новости от мамы 07.07.2017

И снова с пятницей вас, мои дорогие!

Сегодня коротко о главном. В Питере есть такая девушка Маруся( @marrusee) , у нее тоже лимфома. Ну мы вообще иногда все, огромноелюди онко, приглядываем друг за другом и сопереживаем, поддерживаем советом. Так вот Мару иногда ведет онлайн-трансляции в инста, рассказывает о ходе лечения, просто общается с девченками. И Ваня заходил к ней на страницу пару раз, писал что то, вопросы какие то, жаловался на настроение и погоду за окном. Мару очень чутко и с пониманием как то отнеслась к такому гостю, а после эфира и сама поинтересовалась , а кто же это был. Узнав , что Ваня после седьмого блока, что немного устал и повесил нос, решила организовать у себя в группе акцию-сюрприз для человека, которому нужна поддержка. Ваня мог зайти и прочитать и поэтому имя героя не называлось. За два дня ее добрые и всегда готовые помочь друзья собрали необходимую сумму, и Мару попросила друга в Москве купить Ване ноутбук! Каково же было Ванино удивление и радость, когда я внесла в палату коробку !!!! Сказать, что он был счастлив- это ничего не сказать. Ребенок светился радостью и был безмерно благодарен!!! Это такая важная поддержка! Тем более от человека, который сам болен!!! Мы тоже отправили Мару посылку - сюрприз, об этом позже! Хотела сказать спасибо огромное всем, кто помогал в этих сборах (многие были потом очень удивлены , что для Вани, все гадали кто же этот человек..... И в тоже время очень рады, Ваня так искренне их благодарил и радовался!!!) , а также всем всем всем, кто покупал нам игры, приезжал к нам в больницу, возил нас , кто пытался сделать для нас приятное, облегчить страдания ребенка в онкоотделении и упростить бытовые моменты для его мамы. Я никогда не забуду то, что вы для Вани и меня сделали!!!! Пусть добро будет бумерангом!!! Верю в то, что ваша помощь нам - это взаимосвязь звеньев цепи под названием "добро", и так колечко за колечком , из страны в страну, пусть окутает весь мир!!!! А мы с Ваней будем хранить в памяти всегда тепло ваших улыбок и брать с вас пример!!!!!!
Спасибо , что вы у нас есть!!!!!
Завтра будет выходной!!!!!
Всегда ваши Ваня и Юля
P. S. На фото Ванин друг Никитка. Он так напоминает ему Колю....у них взаимная любовь) )))

[sunny day]

Новости от мамы, 10.07.2017
Добрый день, мои дорогие!
Время неумолимо приближает нас к пересадке... наверное это самый ответственный этап всего нашего лечения... не знаю что нас ждет впереди, и вас попрошу не прогнозировать, просто усильте молитву. Сейчас наверное это самая действенная помощь.
Вы всегда были рядом, на протяжении многих месяцев...и , я уверена, не от праздного любопытства, а с добрыми намерениями и пожеланиями добра. Я всегда читала ваши комменты и сообщения, искренне обнимала вас при встрече в больнице, радовалась и грустила вместе с вами. Сейчас я очень надеюсь на ваше понимание. Мне необходимо посвятить себя полностью моему мальчику. Мы должны сконцентрироваться друг на друге, я должна быть максимально собрана и отдам всю свою любовь сыночку, поэтому мои новости пока не будут частыми. Мои добрые друзья, направьте ваше переживания о нас на молитву. Это нам очень необходимо. Раз в неделю я буду давать о себе знать. Поэтому вы будете в курсе))) не сердитесь , если я не отвечаю вам в личку , пока только так...
Люблю вас всех и благодарю...
Завтра будет другой день...
Ваши Юля и Ваня
P.S. Вчера у нас была удивительная встреча....к нам в больницу приезжала известный дизайнер Леся Небо. Она увидела Ваню в инстаграмме и что то в его глазах тронуло до глубины души. Она не читала нашу страницу, не узнавала подробно историю нашей жизни, это был порыв души. Хочу вам сказать, что это была необычная встреча, Леся очень светлый, добрый человек. Мне даже показалось, что она действительно часть неба...

[Zhukov@]

Новости от мамы 14.07.2017
Добрый день мои дорогие!
Снова пятница, но сегодня я буду краткой. Знаю, что переживаете и не могу оставить вас совсем без новостей.
Третий день мегадозной химии. Постепенное ухудшение самочувствия. Три раза в день льют химию. Поднялась температура 37.9 , тошнит, потеря аппетита. Сонливость. Плохо работают почки. Каждый день колят лазикс.
Я конечно пока держусь с Божьей помощью. Но дышать конечно тяжело в маске и переодеваться по сто раз в день. Конечно это мелочи, главное другое, главное - цель. А цель у нас одна - домой здоровыми.
Сплю я вместе с Ваней в одной палате, поэтому должна соблюдать все меры прдосторожности связанные со стерильностью. Постельное белье ему меняю каждый день. Еду вечером готовлю в рукаве в духовке . Но сегодня уже он не хочет ничего. Сказал что будет пить нутридринк. Не знаю...
Сердечко шалит немного у Ванюши. Пьем специальные таблетки для нормализации сердцебиения.
Из приятного: мы перед тем как отправиться на пересадку отправили Мару (той девочке, которая организовала нам ноутбук, и которая сама лечится от онкологии), посылку. В ней был мишка из ткани и с шарфиком, как нам кажется очень симпатичный, и вкусняшки от Вани. Вчера она ее получила и была очень рада. Теперь мишка дополняет ее bear- коллекцию!!! А мы счастливы, что смогли приятностей в жизнь этого доброго человека доставить... делать ведь подарки приятнее даже чем получать!!!
Вот так по пятницам своим любимым буду сообщать вам как у нас дела. Желаю и вам хороших выходных и цените то, что у вас есть и того, кто рядом!
Завтра будет другой день
Ваши Юля и Ваня

[S-V]

Новости от мамы 21.07.17

Доброй пятницы вам, мои дорогие!
С праздником вас иконы Божией Матери Казанской!!!
Знаю, знаю....Сама жду встречи с вами....

Неделя выдалась непростая. Сначала температура выросла до 39 и нам добавили очень дорогой антибиотик (на 15 дней - 200 тыс...). Я очень переживала, потому что боялась, что отменят химию из-за температуры. Но врачи справились с этим, слава Богу. Затем потихонку начал пропадать аппетит. Несколько дней я еще могла настаивать, готовить самостоятельно , (хотя очень сложно придумать что то , ведь нельзя совсем молочные продукты, а еда должна вариться минимум 1 час) , пекла в духовке , в рукаве, (сама доедала его обеды...да и мне тоже в горло ничего не лезет...), а затем он перешел только на фруктовые пюре, и постепенно полностью отказался от пищи...Со вчерашнего дня повесили питание...Это все печально, потому что ему обязательно нужно завтракать перед противоопухолевыми таблетками, иначе они не усвоятся или прийдется делать перерыв.

Но питание это не самое страшное как оказалось. В среду нам влили наши клеточки (я еще раз хочу напомнить что включает в себя пересадка: 7 дней льют мегадозную химию, потом на седьмой день вливают те клеточки, которые собрали и заморозили у нас после пятого блока, и 21 день после подсадки этих клеточек мы устраняем все возникающие последствия и надеемся не попасть в реанимацию и не подхватить сложную инфекцию и грибки)....После того как влили наши родные клеточки (кстати в тот день он спал почти сутки), у Вани появился специфический запах изо рта. Как после компресса с димексидом. Утром в четверг была рвота и начались кишечные боли. Такие сильные, что и суточный трамал не помогал. Делали пуш и сейчас решают вопрос о морфине... На руках у меня уже новый счет из бухгалтерии... Седьмой блок и осложнения вносят свои коррективы... скорее всего прийдется возобновлять сборы...Хотя передача на телеканале "Спас" очень помогла нам и сборы не будут в заявленном объеме.. Как минимум в половину меньше...Спасибо невероятное, сердечное и огромное всем кто не остался в стороне, кто продолжает помогать нам верить в добро!!! Спасибо за пожелания здоровья и теплые комметарии к пополнениям!!!! Я благодарна за имя каждого от кого приходит помощь, я не перестаю удивляться тому, как вы помогаете ребенку из другого государства...Это говорит о том , что в первую очередь мы все равны перед Богом, что душа человеческая -это то самое ценное и важное, что мы должны обнимать своим вниманием. Широта души, глубинное милосердие, мгновенная отзывчивость, удивительная способность к состраданию - все это я увезу в багаже своей памяти и не забуду никогда!!!!!

Может конечно вам и надоели мои "поэмы" и вы хотите читать в первую очередь факты, информацию о здоровье мальчика, за историей которого вы уже так давно следите.... Но за этими информационными месседжами стоит материнская боль...Сердце мое разрывается на части, уже не просто разрывается, оно уже на самом деле болит ...Я выйду из этой больницы лет на 15 старше, с кучей болячек, обострившихся хронов, увеличенной щитовидкой и выпавшими наполовину, почти полностью седыми волосами....Знаю, что у меня еще трое детей и т.д...., но иначе не вышло.... Понимаю, что я не главное, но все же...Эти семь последних месяцев самые страшные в моей жизни...И до сих пор непонятно чем же все закончится...Да, я знаю, что все не зря, что эти страдания во благо, что чтобы не произошло, нужно благодарить, что нужно позитивно мыслить и верить в лучшее, все это я уже прошла...За моей спиной 211 дней путешествия по краю пропасти, 211 дней то вверх, то вниз, 211 дней испытаний, которые никогда бы не поверила,что выдержу...И не выдержала бы, если бы не вера и не люди....Это мои два крыла...Мы сможем, мы долетим.....Держите нас вашей молитвой, верьте в нас и наши силы, не уходите....будьте рядом...я вас люблю...

Завтра будет другой день

Ваши Юля и Ваня

P.S. На фото момент пересадки

[Zhukov@]

Отчет 23.06.2017-23.07.2017
1) ПриватБанк - 9444,25 грн. (20 530,98 руб.)
2) Ощадбанк - 1040,00 грн. (2 260,87 руб.)
3) Сбербанк(карта ... 9956, открыта 19.04.2017 на маму) - 998 829,55 руб.
4) Сбербанк(карта ... 2389) - 15 150,00 руб.
5) Яндекс - 200,00 руб.
6) PayPal - нет поступлений
7) МТС - нет поступлений
Билайн - 1000,00 руб.
9) Мегафон - нет поступлений
10) Платформа gofundme - нет поступлений
11) Платформа crowdrise - нет поступлений
12) Немецкий фонд Ein Herz fur Kinder перечислил на счет клиники 8000 € ( 518 000руб.)
13) Гарантийное письмо от Благ. фонда "Помогаем"(г. Днепр) от 21.07.2017г. на сумму 298 500 руб.
Собрано за период по всем реквизитам : 1 854 371,40 руб.
Потрачено по чекам за период : 26 475,50 руб.
Предварительный счет на ТКМ - 5 010 578,00 руб.
Пересбор на ТКМ (на 23.07.2017): 149 578,69+ 1 854 371,40 - 26 475,50 = 1 977 474,59 руб. Средства пойдут на лечение Вани после ТКМ.
Скриншоты поступлений на каждый из реквизитов и чеки можно посмотреть в фотоальбомах группы.
*при расчетах используется конвертер валют: http://kurs.com.ua/konverter/uah/rub/2017-07-23
(по курсу ПриватБанка)
--------------------------—
Огромное всем спасибо за помощь и поддержку! Только вместе мы спасем Ваню! Не бросайте нас,наши друзья!

[Zhukov@]

Новости от мамы, 28.07.2017
Доброй пятницы, мои милые , давно ставшие мне близкими, люди!
Сразу хочу попросить прощения, что и пишу меньше и реже, и может в директ не всегда отвечаю. Я обещаю,что обязательно подробно напишу о пересадке отдельным постом. Когда все уже будет позади... Сейчас , правда, нет сил....Вы же понимаете, что этот период самый сложный и ответственный, поэтому только молитва. Прошу вас пока не писать комменты и мне сообщения, не обижайтесь,это все временно, просто хочется сейчас тишины...Мы с вами, мы вас ценим и любим, мы вернемся со своими такими разными по эмоциональной насыщенности постами, но в данный момент все просто идет так как должно быть. Я очень верю в то, что вы меня услышали!!!
В Москве наконец лето! Я догадываюсь об этом, выходя пару раз в день из хорошо кондиционируемой палаты в душный коридор нашего отделения. Как же пролетело почти это лето!!! Ира из Королева привезла мне фрукты....чего-чего, а этого я этим летом почти лишена...кстати не только Ира , есть у меня замечательный друг в отделении, с которой я могу и поплакать и посмеяться, и которая подкармливает утром меня периодически(на завтрак я не могу проснуться, ложусь каждый день в три..))). Не буду писать ее имени (она и чрезвычайно скромная) , но она чудесная!!!Спасибо, милая, что ты у меня есть!!! Конечно у меня ни готовить, ни даже иногда есть не получается. Как то так...Не переживайте, у меня все хорошо. Только вот наверное надо обследовать щитовидку и кровь на сахар...Ох уж мне эти нервы!!!
Самое печальное на этой неделе -это два паллиатива...Такое слово... Вот оно точно звучит как приговор....Макка и Степа...Макка уже дома. Лежала здесь с бабушкой уже очень давно (ранний рецидив уже прямо в пансионате случился)...Изо всех сил пытались ее ввести в ремиссию к пересадке, но бласты увеличивались на фоне лечения...Её бабушка боролась и заменяла ей мать, ведь Макка сирота наполовину (ее мать умерла, тоже рак). Бедная ее бабушка, Люба, потеряла не только невестку, но и своего 16 летнего сына -подростка, который незадолго до своего 17-летия погиб под колесами автомобиля...А тут еще и внучка.... В общем, я очень надеялась, что она справится, что Макка сможет, что Люба вырвет ее у смерти. Они из Ингушетии. Я очень уважаю традиции других народов, и тем более снимаю шляпу перед таким глубоким пониманием этой трагичной ситуации и смирением перед волей Всевышнего, как они говорят... А вообще конечно за этим всем стоит горе человеческое, ему нет национальности и уровня каноничности, и мое сердце искренне откликается на эту боль...Только помочь я не знаю как...В общем они уехали, и рядом с нашей бывшей палатой опустела табличка...Макка получила серьезную дозу морфия на дорогу , и Бог знает , что будет завтра. У этой болезни свои планы, нам они не известны, неведомы... Не буду и я писать пустые слова. Верю, что наше душевное сострадание и добрые мысли о ребенке принесут больше пользы, чем если я напишу то, что никому из нас, простых смертных не дано предугадать и спрогнозировать....
Завтра будет другой день, пересадка 9+
Ваши Юля и Ваня

[Zhukov@]

Ваня с мамой на телеканале Спас .

[Zhukov@]

Дорогие, родные наши друзья!
Спасибо всем, кто остается с нами! Спасибо каждому из вас за неоценимую помощь и поддержку!
Несмотря на то, что сбор был приостановлен 2 месяца назад, деньги продолжали поступать на Ванины реквизиты. Низкий всем поклон за то, что не прошли нашу беду стороною!
Но, как ранее неоднократно мы сообщали, это еще не конец сборам на лечение Вани. К сожалению... К нашим предыдущим счетам стоимости лечения Вани нам добавили предварительный счет на лечение после ТКМ (от 14.07.2017г.) в сумме 2 735 540 руб. Прикрепляем его к посту для ознакомления. Этот счет будет также не последним. Предстоит еще долгое лечение.
Большую часть суммы уже собрано благодаря вам, фондам "Ein Herz fur Kinder" и "Помогаем", а также российскому телеканалу "Спас".
Согласно последнему отчету по состоянию на 23.07.2017 сумма к сбору составляет:
2 735 540,00руб. - 1 977 474,59 руб.= 758 065,41руб. (более подробно смотрите предыдущий пост с отчетом по сбору средств).
Поэтому просим вас не бросать семью Литвиновых. Помогите нашему герою побороть эту болезнь до конца!
Как всегда просим вас молитвенной, информационной и материальной помощи. Просим делиться информацией о Ване во всех соц. сетях.

[S-V]

Новости от мамы, 04.08.2017

С началом августа и очередной пятницей, мои дорогие!!!!
Спасибо большое за ваше терпение!!!! Спасибо, что вы откликаетесь на мою просьбу подождать с подробностями нашей пересадки! Вы настоящие друзья!!!! Я очень это в вас ценю!!!!

Скажу только, что все очень тяжело, что мой мальчик очень страдает, что дни перемешались в один сплошной поток боли и мук.... Никто и не говорил и не ожидал , что это будет просто. Поэтому очень надеюсь , что вы нас в этот момент поддержите не только добрыми мыслями, но и репостами, и делами милосердия, потому что открыт очередной наш сбор...Вынужденный, но он помогает спасаться и вам, и нам в этом непростом мире, когда многие в суете забывают о главном...Я понимаю, конечно, что это тяжело помогать финансово, сейчас лето, но может быть нам сможет помочь тот, для кого это будет по силам....Мы уже с вами столько смогли!!!! Простите, что приходится вот так...с протянутой рукой...

Мне очень понравилось вести с вами диалог!!! Ваши размышления на тему любви заставили стучать мое сердце сильнее!!! На самом деле, ведь действительно почти всем нравится одно и тоже: вы любите родных и близких, вас вдохновляет красота природы, вы радуетесь малому и задумываетесь о великом....Одно скажу : под каждым комментом поставила свое сердечко))) Оно с вами.

В продолжение темы любви: у нас в отделении появилась мама с маленькой девочкой. (У нас сейчас много очень новых лиц). Очень приятная в общении. Хороший человек, и в принципе, как у всех нас, беда свалилась на голову внезапно....А у них совсем внезапно... Выхожу я из отделения, а она стоит в коридоре, а на руках малыш двухмесячный....Я спрашиваю: " Твоя кроха?". Она кивает мне в ответ...Возят ей мальчонку два раза в неделю за 180 километров !!!! На свидание с материнской любовью!!!!! Вот такие страдания мамы: сердце разрывается между болеющим и только родившимся малышом!!! Помоги,Господи....

А в соседней с нами палате лежит бабушка с внучкой...Тут другая история любви: деревенская пятнадцатилетняя девчушка с рецидивом и ее практически ничего не слышащая , уже полгода пролежавшая с ней в больнице до этого в Рязани, бабуля....Бедная женщина не знает даже как выйти в магазин, что делать с аккумулированным воздухом в инфузомате , а врач для них просто "дядя Дима". Их любовь - это воплощение двух поколений, дополнение друг друга и понимание без слов... Безропотно бабушка несет свой крест, человек явно "еще той закалки", терпящий любые лишения во благо ребенка... Конечно, мы помогаем им по мере возможности, но они ни на что не жалуются, им ничего не нужно...Любовь долготерпит...
В прошлую субботу мне чудным образом удалось встретиться в аэропорту Шереметьево с моей немецкой мамой. Это длинная история, почему именно мамой, и если вам будет интересно, я обязательно напишу более подробно в следующем посте. Скажу сейчас только, что мне в жизни встретились очень особенные люди и Ула -первая в этом списке. Москва была чудным образом транзитным аэропортом в их перелете в Дюссельдорф. И, конечно, я не могла не поехать...Ванечка был пару часов под присмотром сиделки, а я имела в моем распоряжении целых 60 минут, чтобы упасть с рыданиями в объятия родной души!!! Нашла я ее в огромном здании аэропорта через объявление на английском через отдел информации (почему-то у Улы не ловил вай фай и я металась полчаса по всем этажам в панике, но потом догадалась сделать объявление). Нам хватило этих минут на часах, чтобы и поплакать, и посмотреть фото, и обнявшись, просто молча смотреть в московское небо с взлетающими железными птицами... Так случилось, что сын Улы справился с таким же недугом совсем недавно, и ей очень близка моя боль...И вообще она удивительный человек, и моя большая любовь!!! Прощаясь, со слезами на глазах, моя далекая, но и в то же время очень близкая Ула, дрожащими руками сняла с шеи маленький крестик и одела мне...Пусть хранит вас...С Богом..Люблю..

У любви нет преград и расстояний, времени и возраста, она живет в наших сердцах и питает людей и вокруг нас... Помните это и любите!!!! Любите тех, кого даже непросто полюбить!!!!
Завтра будет другой день. Пересадка +16
Ваши Юля и Ваня с любовью.

P.S. С сегодняшнего дня я буду к каждому посту крепить особое фото. Фото человека, который нам помог тем или иным образом. А на груди у каждого - маленькая благодарность от нас.... А еще к этому посту прикреплено видео, которое для Ванечки подготовил фонд "Подари жизнь", наш куратор Лика Гришина и много добрых и отзывчивых людей! Это видео тронуло и меня и Ванечку до глубины души!!! Не буду много говорить- смотрите сами!!! И берегите друг друга!!!

https://www.youtube.com/watch?v=3aXgflOgL_o

[sunny day]

Спасибо всем за помощь в ведении темы.
Я постоянно в разъездах не упеваю новости писать)

[S-V]

Новости от мамы, 08.08.2017.

Доброго летнего дня вам, милые друзья!

Сегодня двадцатый день после пересадки и даже не знаю с чего начать. Мысли немного спутаны, усталость накопилась... На выходных приезжала Ира из Королева к нам в отделение. Я сейчас не самый приятный собеседник, поэтому просто обнялись и все понятно без слов. Вспомнилось, как она приехала к нам с Ванечкой в первый раз. Все было продумано до мелочей..Она понимала, что мы приехали издалека, и вещей многих нет, друзей в России еще нет, деньги все уходят на оплату огромного счета, мальчик мой в тяжелейшем состоянии, поэтому везла всё, всё самое необходимое, даже , если вы помните, флакон духов( чтобы я не забывала о том, что я тоже существую....) и томик Асадова...Так тепло мне от этих воспоминаний, хочется согреться ими, и наверное существует потребность проговорить все это еще раз, чтобы оживить память. Прошло время, и вот вся родительская кухня нашего отделения заполнена нужными вещами, которые Ира привезла уже для всех. Малыши в каждой палате получают маленькие приятные подарки, тепло и радостно от того, что вот так всё сложилось, что ее помощь оказалась не временной , а постоянной, что вопреки усталости и личным проблемам, которые есть у каждого, она едет сюда, сострадает мамам, болеет душой за деток, молится , многие добрые люди ей в этом помогают. Признайтесь, ведь на самом деле далеко не у всех хватает мужества переступить порог онкоотделения, соприкоснуться с жестокой действительностью, вдохнуть воздух пропитанный болью и страданиями. Многие живут мыслью о необходимости лишь положительных эмоций , такой "американский вариант" несоприкосновения с мнимым негативом. (Ни в коей мере не пытаюсь кого то обидеть. Безусловно все люди разные, но и я имею право на свое мнение). Может конечно это и защищает от стресса, но ведь на самом деле это такое очищающее горнило для души, ниточка ко спасению, потому что это дела милосердия, это то настоящее, что делает нас лучше, что помогает нам думать о главном, что позволяет разделить боль страждущего, поддержать родителей, порадовать болящих деток, вот так и исполняется Закон Христов: "Носите тяготы друг друга"...

Я писала уже о том, что сама когда - то ходила в дом малютки, потом появилась своя семья, заботы, жизнь закрутила. И вдруг вот оно: красный свет, стоп, прямо когда ты мчишь на бешеной скорости... Я вспомнила тех деток, к которым я ходила, то время, и поняла, что это было лучшее, что я делала в своей жизни. Потому что этим я сама меняла себя, невольно, помогая сироткам, я перерождала свою душу...Это можно сравнить с самой горячей исповедью наверное.... Поэтому не бойтесь помогать, не бойтесь, что это как то нарушит ваш привычный уклад и внесет диссонанс, поверьте, это особый закон взаимодействия, и все небольшие жертвы будут сторицей компенсированы! Учите своих детей состраданию, как и Ира, и Анечка, которые приезжают сюда с детками, равно как и многие из вас, которые рассказывают своим ребятишкам о нуждающихся в особом внимании. И тогда ваша старость никогда не будет одинока, потому что посеяно доброе семя и оно принесет свои плоды в свое время....

На фото с нашими "фирменными медальками" Ира, ее дочь Юля и Анечка с дочей Машей, наши добрые и верные друзья! Спасибо...
P.S. Прошу вас, не оставляйте нас, делайте репосты, приглашайте друзей в группу, нам еще столько предстоит!!! И без вашей помощи, без материальной поддержки, это будет невозможно!!! Спасибо, что вы есть, спасибо, что читаете, спасибо за добро.....
Завтра будет другой день.

Ваши Юля и Ваня.

[sunny day]

Новости от мамы, 11.08.2017

Вот и снова пятница, мои дорогие и родные!!!
Пересадка +23... Но совсем еще не чувствуется, что целых 23 дня после пересадки! Все еще "висит" питание, потому что Ванюша только только начинает кушать, капают три антибиотика в день, потому что была высоченная температура с ознобом и так до конца и не понятно на что, и мы были в шаге от реанимации, вес снизился на 3 килограмма (а вы знаете как мы боролись за каждую грамулечку), все занятия с реабилитологом практически напрасны, потому что Ваня весь месяц не вставал с кровати, а сейчас и надо бы уже потихоньку, а сил нет...Никто и не сомневался, что это очень сложная процедура - пересадка, но всегда надеешься на лучшее, на то, что может все -таки обойдется...Но нет.. Детки, которые ушли на пересадку от донора в одно с нами время, уже гуляют на улице, их перевели в пансионат! Мы очень рады за этих мужественных ребят, но нам пока далеко до них с нашей, казалось бы более легкой, ауто пересадкой...
Благодарю вас за поддержку, за то, что сбор движется понемногу, за ваше терпение, за молитву, за то, что продолжаете быть с нами на этом нелегком жизненном пути! Но сегодня мне придется омрачить ваше настроение перед выходными...Теплым, солнечным утром перестало биться сердечко малыша, который лежал с нами довольно долго в отделении...Глеб С....Обычный ребенок, двухлетний крошка, который любил бегать с пистолетом по коридорам, ловить рыбу и просто жить, опустошил сердца папы и мамы... Я делюсь этим с вами не потому, что хочу трагедизировать свой пост, а потому, что для меня(подчеркну) это личная трагедия, потому что невероятно тяжело проживать моменты ухода таких малюток, потому что хочется поделиться этим с вами...Для чего? Чужих детей не бывает...Помолитесь о новопреставленном младенце Глебе, пусть его родителям время успокоит раны, а он там помолится о вас...

Вчера я впервые за месяц вышла на улицу...Кружилась голова и слепило солнце...смотивировала себя походом в храм...Хотя по дороге завернула к цветущему кусту под нашими окнами: каждый день любовалась раскрывающимися бутонами, которые из бледно-зеленых превращались сначала в белоснежные, а со временем почему то в нежно-розовые... Неважно.. В общем, я уткнулась носом в этот букетище на земле и...решила , что лучше этой красотой просто любоваться из окна...Да... как все обманчиво в этом мире)))))Потом отправилась к храму и открыла для себя ту аллею цветущую весной, на которой я мейкала свои селфи...там на деревьях уже! зреют какие то чудо-плоды! Удивительно: зима сменилась долгожданной весной, весна- переменчивым летом, вот и осень не за горами.. Пора собирать урожай!!! И ехать домой!!! Малыши мои дома собираются в школу... На плечи моей Лены и мужа ложится эта сложная задача:купить форму уже всем троим (Коленька идет в первый класс, а за Тишей и Машей не угнаться, поэтому каждый год не удается экономить, растут как на дрожжах), запастись канцтоварами, завершить обустройство отдельной комнаты для Ванюши(а это совсем непросто в семье, в которой столько деток) и еще много много чего...Душой я дома...Но пока нарушаю правила онкоотделения и лежу порой рядом с Ванюшей, тесно прижавшись к его нежной щечке, в минуты боли пою ему колыбельную, тихо, как в детстве, в минуты радости -целую , куда достану))))) Люблю...живу сегодня...надеюсь...молюсь...
Завтра будет другой день.
Ваши Юля и Ваня.

[sunny day]

Новости от мамы, 15.08.2017

Добрый вечер всем, кто интересуется нашей судьбой!
Почти четыре недели прошли с момента пересадки , и в эту пятницу будет обещанный мною подробный пост о том, как это было. Сейчас еще пока все нестабильно. Анализы падают , тромбы низкие, есть риск грибкового поражения. Но ведь когда-то это закончится, и мы восстановимся, лишь бы только это все не зря...Лишь бы эти мучения были не напрасны... Слава Богу, что есть поддержка, что есть вы (я с благодарностью читаю ваши комменты и ваши смс к пополнениям карты) , вера, есть наша семья, друзья, родные, наши друзья в Германии. Это, кстати особая страница в моей жизни. Хотела уже давно рассказать вам об этом, потому что без нее не было бы ни понимания возможности существования особой связи между людьми на расстоянии, посредством мысленного общения, ни полета души, ни невероятных воспоминаний и у меня, и у Вани о времени, проведенном в кругу близких людей (а Ваня сейчас часто мечтает о Германии и мы беседуем о нашем путешествии туда в прошлом году (как будто оно было подарено ему именно для этих воспоминаний!!!)...

Все началось в 1991 году. Так сложилось, что мои папа с мамой расстались...Это очень печальная история, рана от которой кровоточит до сих пор... Мы остались втроем: мама , я и маленькая златокудрая сестренка, двух лет от роду. Если вы помните, время было очень тяжелое, мы бедствовали. Если бы не бабушка с дедушкой, мамины родители, и я, 12 летний подросток, ломающая ребра при попытке попасть в магазин и схватить первой пакет молока, то наверное голодали бы даже. Мамочка моя работала в школе , учителем русского языка и литературы. Учитель немецкого языка из ее школы должна была ехать переводчиком с группой детей из Канева в Германию. Это была благотворительная акция для города - побратима Канева от города Фирзена в Западной Германии. И этой учительнице разрешили взять 10 детей из Кривого Рога (мы тогда жили там) с собой. Конечно в основном это были дети администрации и..ну вы сами понимаете..., но в нашем случае, мою маму просто пожалели...И таким чудным образом я оказалась в этом автобусе, который повез советских детей, не видевших даже банана воочию, в страну - сказку....В семью моей Улы я попала тоже случайно...Так сложились пазлы... В огромном зале какой -то немецкой школы, в котором мы дрожали от усталости(3 дня тряски в икарусе с нераскладывающимися креслами) и страха, называли просто имя ребенка и фамилию семьи, в которой он должен жить три недели. Ее первые объятия я помню до сих пор....

С того времени моя жизнь изменилась. Я научилась видеть на небе звезды, которые одновременно видит и Ула, и я... Это звездное небо- именно то место, где каждый вечер мы можем встретиться взглядом, и подумать друг о друге... Я все время хотела стать лучше, быть похожа на Улу хоть немного, научиться помогать людям, не осуждать, отвечать за то, что ты обещаешь, быть мудрой женой и любящей матерью...Она звонила мне редко, но всегда, когда это было остро необходимо, и говорила то, в чем я нуждалась именно в тот момент. В те редкие встречи, которые происходили в нашей жизни, вопреки всевозможным преградам и расстояниям, мы научились говорить без слов, просто держась за руки. Ее рыжая копна волос , этот "огонек добра", смог пробудить во мне все лучшее, что во мне есть, а еще веру в мечту, в добро , в дружбу...когда я оказывалась в Германии, то была окутана вниманием, любовью, для мня не жалели ни времени, ни средств, ни тепла души....А когда уезжала, всегда была уверена, что снова увидимся, хотя и долго еще сидела прижавшись лбом к стеклу автобусного окна, скрывая слезы от попутчиков...

В прошлом году Ула пригласила меня к себе со старшими детками. Ваня, конечно, оказался заграницей впервые. Тогда он был уже болен, но никто не придал значениям редким болям в желудке...Наверное, сверху где то было решено порадовать его перед такими страшными испытаниями. Этими воспоминаниями о Германии он живет и сейчас в самые тяжелые моменты боли и страданий. Он ездил с Вилли, мужем Улы, на рыбалку, плавал с ее внуками в бассейне, ел на завтрак любимый теперь хлеб с изюмом и шинкенвурст, ездил в парк, гонял на велике, жил и радовался жизни как никогда!!!!

Нашей дружбе 26 лет ......Я единственная из того автобуса, кто смог сохранить такие теплые отношения так надолго!!! Ула играет на мандоле в оркестре. Это ее хобби , ее увлечение. И тем летом она пригласила меня на репетицию. Я была этому очень рада! Очень люблю классику! Перед проигрышем очередного произведения Ула вдруг встала и сказала: " Сейчас мы играем для тебя..Когда я играю эту вещь, я всегда представляю тебя и твой храм..." И вот полилась куда то в небо тихая музыка ангелов, а из глаз моих слезы.....Никогда не забуду этот момент, этот гимн человеческой дружбе, эту оду любви....
Вот такая история о моей немецкой семье, о людях, которые со мной и в горе, и в радости...А эта музыка - музыка ангелов и прекрасный Моцарт - всегда в моем сердце...
Завтра будет другой день.
Ваши Юля и Ваня.
P.S. На фото с нашими "фирменными медальками" моя семья из Германии.

фото есть в группе
Спасем Ванечку Литвинова!Лимфома(РАК)
Общедоступная группа на ФБ
https://www.facebook.com/groups/1450...3363773007828/

[sunny day]

Новости от мамы, 18.08.2017

И снова доброй пятницы!!!!
Кожей чувствую последние теплые дни уходящего лета. Нет, не грустно. У меня его не было, мне нечего терять, не о чем скучать, нечего вспомнить, поэтому остается лишь ждать следующего года... Хотя нет, вот вспомнить наверное есть что. Я обещала вам рассказать о том как проходила наша аутоимунная пересадка. Вы все были ооочень терпеливы и мы с Ваней вам за это очень благодарны. Это действительно было особое время, время молитвы, уединения, сосредоточения всех сил и конечно концентрация всего, что осталось...
Что же такое пересадка и для чего она была нужна? Это не операция, как думали многие из вас, да и я когда то в том числе, это особая химия, сверхсильная, в результате которой организм отравляется настолько, что уже не в состоянии вырабатывать сам ни лейкоциты, ни тромбоциты, ничего другого...Тогда ему в помощь запускаются обычным переливанием собственные стволовые клетки, которые были собраны тогда, когда организм был способен их отдать. (В нашем случае- это пятый блок) и соответственно происходит так называемый "перезапуск".В том случае , когда пересадка от донора, происходит еще и адаптация, привыкание чужих клеток в организме. У нас немного проще, потому что клеточки свои, родные. Но по факту все оказалось нелегко совсем....Ну, все по порядку.

Во вторник, 11 июля мы переехали из 17 палаты в 3. Эта палата отличается от других в нашем отделении. Здесь панельные стены, на окнах нет штор, а есть наружные жалюзи, нет батареи, совсем другая, более мощная система вентилирования (довольно прохладно, я вам скажу..., но так надо) и на панели над кроватью установлен кислородный баллон и прибор для измерения давления и кислорода. Окошко наше открывало совсем другой вид: зеленые деревья, небольшая площадка для стоянки и огромный участок неба! Конечно это нас порадовало, потому что в предыдущей палате я почти всю зиму и пол весны наблюдала лишь снежную кучу, которая то, темнела от дождя , то покрывалась свежими снежинками, и в конце концов пала под лихой киркой подсобного рабочего! Но радовались мы недолго...уже в четверг . в 9 часов утра , я услышала за окном грохот... Это наше жалюзи рухнуло на подоконник...Почему то решили, что оно не работает достаточно хорошо, и открутили. Назад вкрутить не вышло....Так и висело оно горемычное две (!) недели. Поэтому окно пришлось экстренно (детям онко нельзя быть на солнце совсем) заклеить пленкой и наш вид из окна исчез совсем...
11 июля начали капать промывку, а 12 , на праздник первоверховных апостолов Петра и Павла -мегадозную химию. Ее капали три раза в день (до этого 1 раз в день на протяжении 5 дней) -семь(!) дней. В первый день химии мы выпили сильное противорвотное -"Эменд": три таблетки , каждая в индивидуальной упаковке, по одной в день. Но со временем пришлось все равно поставить суточное противорвотное. Через неделю поднялась вдруг температура. Добавили антибиотик. Всего лили три сильных антибиотика все время. Только один могли заменить на другой, плюс еще самое сильное противогрибковое, какое только было в наличии. И, учитывая , что слабое место на всех блоках-пищевод, поддерживали и его. В общем, все восемь составляющих инфузомата работали непрерывно. Я научилась и переставлять, и выбивать воздух, и переодеваться по 20 раз в день, потому что должна была быть в одной шапке и халате в палате, и в в другой- за ее пределами... Все обрабатывалось: руки, поверхности,все предметы, которые заносились в палату(их должен был быть минимум). Утро начиналось с того, что меняла на вешалке всем халаты и подписывала их маркером ("врач", "м/с и дата", "мама внутр.", "мама наружн."). Ел Ванюша очень плохо и то в основном лишь ради "Имбрувики" - противоопухолевого препарата, который нельзя пить натощак.
Это была только первая часть рассказа. В понедельник расскажу вам все остальное.
Завтра будет другой день.
Ваши Юля и Ваня.

[sunny day]

Сбор средств возобновлен.

[S-V]

Новости от мамы, 21.08.2017
Добрый день!

Понедельник -день тяжелый? Может быть! Надеюсь, у вас он таким не будет! А я продолжаю Ванину историю пересадки, этот полет в воспоминания.

18 июля нам откапали последнюю химию, а 19-го в 12 часов дня принесли наши клеточки. Выглядело это как обычный трехсотграммовый пакет с кровью, только цвет у нее был не такой насыщенный. Я тихонечко перекрестила эти, с таким трудом собранные капельки, и по трубочке полились они моему мальчику в помощь! Хочу сказать, что я была очень сосредоточена все время пока мы были в стерильном боксе. Не вела пустых разговоров, усилила молитву, я понимала, что это самый важный, самый ответственный момент нашего лечения, и наверное итоговый и наиболее сложный. Очень внимательна была к нам и Юлия Георгиевна, наш лечащий врач. По натуре очень сдержанная и строгая, она максимально выражала Ване свою симпатию и тепло, на какое наверное она только способна. Я понимаю, что врачам работать здесь, ох как непросто!!!Они каждый день сталкиваются с детскими страданиями, отправляют домой, исчерпав все шансы(надо ведь найти нужные слова и вообще какие то силы смотретьь в глаза матери...), принимают жизненно важные решения. Это не может проходить бесследно, какие бы блоки ты себе не ставил. Поэтому низкий поклон всем настоящим врачам-онкологам!!!!И особый нашей Георгиевне!!!!

Все время химии , вплоть до переливания, Ванечка кушал( с первого дня химии нам ввели безмолочную диету и убрали все свежие фрукты), пил святую водичку (мы кстати все месяцы пили водичку от Матронушки, и только ее!!!! Представляете? Нам привозили ее разные люди). Мне разрешили не вывозить из палаты свою кровать, поэтому я могла прилечь не надолго и в течение дня, ведь ложилась каждый день не раньше трех ночи. Все время что то капалось до поздна и нужно было ухаживать за Ванечкой. Я пыталась не растерять все силы до аплазии. Так вот. Клеточки наши откапались за два с половиной часа. Чувствовал он себя при этом хорошо, только появился запах изо рта, как после компресса с димексидом. А с 22 июля началось...Начал болеть пищевод, в районе груди, горло (видимо слизистая сильно была повреждена), увеличили дозу трамала(обезбаливающее) и Ванечка перестал пить. Ни глоточка, ни капельки. Слегка смачивала губы, но и это только до тех пор, пока они не потрескались...Вечером 22 он почувствовал сильную тошноту и вырвал. Вырвал кровью...Полгоршка, простите за подробности, алой крови....Вы знаете, в тяжелые, сложные моменты жизни,я никогда не паникую,я собрана и спокойна, бегу за помощью и не кричу на весь коридор ПОМОГИТЕ. Я просто бегу.....НЕ медлю и требую, настаиваю и спрашиваю. Это потом я могу поплакать, даже повыть, но не в момент происшествия. Меня волновало, что произошло? Это ведь очень серьезно...Дело было ночью практически, поэтому пришел дежурный врач. Прибежал. Сделали кровоостанавливающее, противорвотное, повесили капать тромбы. Затем впервые за все время лечения повесили плазму. Вообще 23го капали все: и плазму, и кровь, и тромбы. И так все последующие несколько дней... Причина происходящему была очевидна: весь пищевод, желудок, кишечник был поврежден. Низкие лейкоциты позволили развиться осложнению. Згустки отрывались и открывалось кровотечение, оно и провоцировало рвоту. Такие сильные больше не повторялись , но каждый день до 27 июля его мучили подобные . Это очень изматывало, пить он не мог, сухость во рту и жажда доставляла массу неприятностей. С 28 состояние стабилизировалось. Питание поступало капельно по венам, антибиотики предупреждали распространение воспалительного процесса, наша любимая Юлия Георгиевна реагировала молниеносно на любые изменения.

Благодаря этому временному затишью я смогла выбраться на встречу с Улой в Шереметьево, хотя сердце было не на месте, и вообще мне казалось это каким то безумием : оставлять своего мальчика одного. Но видимо нужно было нам встретиться на нейтральной территории: Ула из Германии,я из Украины, а обняли друг друга в московском аэропорту...Слава Богу , именно в тот день ничего не произошло. а водитель такси даже подарил мне денежные единицы Индии и Азейбарджана, когда узнал, что Ваня коллекционирует монеты!!!
А вот 30 го случилось необъяснимое...Приблизительно в 22.00 Ваня почувствовал сильную боль в области сердца. Практически не мог дышать,слезы сами лились из глаз, хотя Ванечка очень терпеливый мальчик.И это все на фоне приема суточного морфина, который нам поставили на несколькими днями раньше вместо трамала. Я побежала снова за доктором. Когда я вернулась, боль возросла настолько, что бедный ребенок метался по подушке не в силах сдерживаться. Давление упало, снизился сильно кислород, сердцебиение усилилось. Врач быстро оценила ситуацию, поставив боль во главу угла, и назначила пуш морфина...(Хочу сказать, что Ваня долго отказывался от морфина вообще.) и терпел боль до тех пор, пока совсем стало невмоготу. Причем именно наша врач настояла на морфине, убедив его , что когда чувствуешь сильную боль, не станешь зависимым, а такую сильную боль лучше переспать...). Если раньше нам делали пуш морфина (пуш-это единоразовое введение определенного объема уже ранее вводимого препарата для усиления его эффекта) 1мл, то в тот злополучный день она решила сделать 3...Я не могу осуждать врача она хотела помочь ему, снять болевой синдром, поэтому не услышала меня, когда я озвучила обычную дозу. Как только сделали пуш, Ваня вдруг резко встал на кровати, мне даже показалось, что дыхание остановилось, потом упал и замер. По его реакции я поняла, что он не может пошевелить ни руками, ни ногами, ни даже говорить, а потом начались судороги. Какие-то мерцательные сокращения мышц по всему телу. Друзья мои, я подумала, что это уже конец....Мое сердце наверное тоже остановилось на какой то миг.... Кислород упал до 86 (норма 99) , медбрат Никита помог установить кислород в нос, а я побежала снова за врачом. Я бежала так быстро, как никогда в жизни....Так же мгновенно примчалась реанимация. Я была очень благодарна их оперативности, мне казалось, что у нас очень мало времени...Но постепенно Ваня начал восстанавливаться, низким оставалось лишь давление (таким низким -90 на 50 давление было еще много дней и нам капали специальную смесь, чтобы его поднять несколько раз). Слава Богу это была лишь реакция на высокую дозу морфина, а я отдала этим мгновениям часть своей жизни...

Перерыв с забегами на короткую дистанцию длился недолго: второго августа с нас сняли стерильность, потому что лейкоциты выросли до единицы, и мы попытались вздохнуть более свободно, один день....а уже 3 августа, опять же к 22 часам, начала расти температура. За час с 37.5 до 39.8...Мои силы были на исходе. Весь этот ужас потрясений, смена состояния, двухнедельная голодовка, муки ребенка, выбивали почву из под ног....Эта температура могла означать что угодно: инфекция, воспаление легких, катетор, который стоит уже полгода, синегнойка, которая вернулась на убитый иммунитет.... Этот жар сбивали каждые три часа, начался озноб, кровь взяли на посев, которого нужно было ждать два дня. Но наша врач не стала ждать, тем более, что еще и обсыпало его всего какими то красными пятнами...Она сбила нам температуру гормонами тошнотворными на более длительное время и отправила на КТ легких на инвалидном кресле (идти Ваня уже не мог). В легких все оказалось в порядке, инфекция в первых посевах тоже не была найдена. Оставался катетор...На следующий день к 13.00 мы были в операционной. Катетор из предплечья был удален, а в подключицу установлен новый. Ваня был так измучен, что попросил наркоз...Обычно он все терпит без него, мой мужественный сын! К вечеру температура выросла снова, но уже в последний раз...Четыре антибиотика помогали справиться с воспалением в организме, питание Кабивен поддерживало силы, вода начала потихоньку поступать в желудок...Так минута за минутой, день за днем, мы стали подниматься с колен. Сначала овсяная кашка, потом бульйончик, потом печенька, а там и первый выход из палаты. Дрожащими ножками, в плотной маске, после длительных уговоров, с разрешения врача, мой солдат выполз с поля боя. Я не радовалась, я боюсь чему то радоваться уже давно, я просто смотрела на него и думала, что столько испытаний уже пройдено, столько выстрадано, столько слез пролито мной за эти 8 месяцев...Откуда я взяла силы? Как можно это всё? Хотите верьте, хотите нет, это ваше право. но я считаю, что соборная молитва, добрые мысли, позитивный посыл наших близких, моих деток, которые стояли каждый день дома на коленочках с мольбой на устах, и многих - многих из вас был моим парусом!!!!На этой неделе мы узнаем куда причалил наш горемыка-кораблик, что смогла эта очень непростая пересадка. И я готова принимать любое решение о нас сверху, потому что знаю, что так лучше, потому что верю, что не обидит нас всех Господь, не желает он нам зла. Мы есть друг у друга, у нас есть это вырванное у смерти время, у нас есть вера и любовь друг к другу!!! С чистой совестью, с чувством выполненного материнского долга, с ощущением света и тепла, смотрю в день грядущий. Надеюсь вы понимаете теперь, почему мои посты не были информативными в свое время...Спасибо за ваше терпение и поддержку, за то, что продолжаете искренне сопереживать и поддерживать морально и материально. Вы в моем сердце!

А в завершение записка. Я увидела ее в храме на Преображение. Сбивчивым детским почерком, с ошибками, была кем- то написана коротенькая просьба к Богу. Так искренне может поступить только ребенок, чистая душенька...Пусть Господь услышит..Пожалуйста...

Завтра будет другой день.

Ваши Юля и Ваня.

[S-V]

Новости от мамы, 24.08.2017

Сегодня доброго четверга, не пятницы))) !!!!!

Сегодня все не так как всегда. Не так как мы привыкли, не так как мы ожидали...

Не буду долго ходить вокруг да около, не буду многословной, только самое главное. А главное-это два обследования: КТ и ПЭТ КТ. Первое рассказало нам, что опухоль сократилась на 11 процентов. То есть она не ушла, несмотря на такую сложную терапию... Мы напряглись, все еще утешая себя и надеясь на то, что ПЭТ будет отрицательным, скажет нам, что опухоль мертва. Честно вам скажу, я собрала все силы в одно маленькое сердечко, которое бьется у меня в груди, и попыталась отправить куда то вверх, с мольбой...Не буду говорить вам с мольбой о чем, вы очень хорошо все понимаете. Я знаю, что вы все очень ждете. Чуда, исцеления , выздоровления, вы столько для этого сделали. Я благодарна вам как солнышку, которое светит и дарит нам тепло, как мамочке моей , которая душу вывернула наизнанку ради любимого внука, как невероятной силе любви человеческой, которая согревала нас много месяцев!!! Маленькими магнитиками соединились мы все, такие разные, такие особенные в этом чате жизни. Жизни нашего Вани, нашей общей молитвы, нашего общения , нашей надежды. Я прошу вас , очень прошу, как мама, как тот человек, который прошел все эти испытания, не сомневаться! Не сомневаться в том, что так нужно, что есть о нас особый промысел, что мы не унываем и не опускаем руки. И мы благодарны !!! Благодарны и за то (может и абсурдно это звучит), что опухоль все таки активна...Ничуть не меньше чем прежде. Не скажу, что мне легко вам об этом писать, что у меня есть ответы на вопросы почему все именно так , также не скажу, что не буду пытаться несмотря ни на что, бороться дальше...

Сейчас нас выписали уже. Как то очень быстро. Мне было даже не понятно как так- 7 месяцев ...прижились вроде и тут так вот мгновенно расставаться...Понимаю врача-она полюбила Ванечку, привыкла, поэтому- это защита психологическая, ее собственная. Фонд "Подари жизнь" помог нам с хорошей квартирой недалеко от больницы за символическую плату. Сегодня утром мы переехали. Ждем лекарство протиоопухолевое дорогое(Имбрувика), которые нам этот же фонд покупает и домой! На консультацию и обследование в конце октября. Сейчас главное-динамика, то есть есть надежда на время, на Имбрувику, на Бога...Где-то глубоко в петельках кишечника остался активный кусочек в 2см, который нельзя вырезать из-за не очень удачно сделанной операции в Днепре и который может либо все-таки исчезнуть как-то, или наоборот, ттт. А может ПЭТ ошибается? Или нам так этого хочется? ...

Ванечка очень соскучился за всеми, мечтает о доме, больше мы ни о чем не думаем. Пока... Мы переворачиваем страницу с благодарностью к тем, кто нас лечил, кто помог в сборах, кто жертвовал для нас средства, кто был с нами клоуз или фар. Конечно же я буду продолжать писать новости. Может теперь даже чаще. Нам ведь нужен этот диалог? Прошу вас под этим постом комментировать , хорошо взвесив мысли и слова. Помните о том, что нам пока немного грустно, но мы не унываем!!!
Продолжаем верить, любить и благодарить.

А завтра будет все та же любимая пятница, но уже на СВОБОДЕ!!!
Ваши Юля и Ваня.

[sunny day]

свежие новости в группе:
https://www.facebook.com/groups/1450...f=group_header

[sunny day]

Новости от мамы, 29.08.2017

Добрый день мои ....
Буду скучать по Москве... по всем, кто с нами был рядом, кто откликался по первому зову, кто не был скуп на тепло и добро!!! Конечно вы все из разных городов и разных стран, вы помогали в той или иной степени, но все добро ваших сердец получали мы в московской клинике. Поэтому эти воспоминания будут особенными. Наверное, теперь мне не будет так "уверенно" как прежде, когда по первому зову находился выход, но факел(даже не огонек) нашей с вами дружбы пронесу бережно и уверенно сквозь все невзгоды.

Два дня сейчас разделяют меня с домом. И грустно и радостно одновременно . Грустно потому, что не удалось вернуться с победой домой, а радостно потому, что хоть какой-то период времени я отвлекусь на бытовые вопросы, на школьные будни моих детей, и это не даст мне сойти с ума. Все предыдущие дни я была занята вопросами лекарств(нужно было найти фонд который поможет со второй бутылкой Имбрувики на октябрь. Слава Богу, нам поможет "Православие и мир"!!!), вывозом вещей на квартиру (нас так быстро "попросили", что я вынуждена была чуть ли не спасаться бегством. Спасибо Ване Б. и Сергею Ж., которые помогли с переездом. Иначе...), готовила Ване (а у него отвратный вкус...который еще и меняется каждые 5 минут...) и я была один день в Питере ( мне нужно было держать совет насчет того, что дальше, помолиться в Лавре, у Ксеньюшки и Иоанна Кронштадтского и познакомиться уже воочию, а не только в письмах с замечательной семьей Мудрик, отцом Александром, матушкой Полиной и двумя их солнечными девочками, которые просто покорили мое сердце!!!!!).

Исходя из того, что я выяснила, мне нужна ваша помощь. Очень нужна!!!!! Вы часто читаете странички других деток, помогаете не только нам, может быть вы знаете наверняка о том, что кому то помогли именно с Лимфомой Беркитта в какой то стране тогда, когда в России например не смогли, напишите мне в личку, дайте ссылку страницы ребеночка, поделитесь просьбой узнать об этом с друзьями. Я знаю, что шансов у нас немного, мы очень старались, многое вынесли, многое преодолели, нам в Рогачева очень помогли и мы им благодарны безмерно за уже не раз спасенную Ванину жизнь, но возможности этой больницы исчерпаны, а опухоль продолжает жить и может начать в любой момент обратный рост. Может быть, пока она немного угнетена после пересадки, какой нибудь виртуоз хирург взялся бы ее оперировать, либо нашлась бы еще какая-то альтернатива. Ну ведь бывает же, что помогают, что находится какой-то выход. Прошу вас, нельзя терять время, если мы конечно хотим бороться дальше и если вы готовы и в будущем помогать нам спасти Ваню!!! Без вас у нас не было бы и этих 7 месяцев...я уверена...Без вас и помощи Божией и всех святых....НЕ стало ведь хуже, может есть все таки какой-то еще шанс???? Документы уже переводим на английский, нужны клиники, ваши идеи, ваши размышления на этот счет. Единственное о чем попрошу еще, не писать мне народные рецепты и альтернативные традиционным методы лечения. Лимфома Беркитта настолько агрессивна, и находится у нас в таком месте, что пока до нее доберутся грибы, настойки и примочки, она просто задушит его. Простите, я не хочу никого обидеть, просто не тратьте свое время....
Понимаю, что зависит от нас немногое, что лекарства от рака нет, что шансы с каждым блоком все мизернее. НО ТАК НЕ ХОЧЕТСЯ ВЕРИТЬ, ЧТО МЫ БЕССИЛЬНЫ....

Ванюша лежит пока. За окном все время дождь, который не мотивирует нас на прогулку, небо "задышало осенью"...Я пытаюсь отвлечь сынулю от тяжелых раздумий, да он в принципе сам сейчас весь мысленно дома. Это его и выручает. Есть то, что заставляет размышлять позитивно. Кушает наш мальчик то, что придет мне в голову, поэтому я очень напрягаю извилины, пытаясь угодить. Очень радует Ванюшу и то, что можно открыть наконец окно и дышать ВОЗДУХОМ, что квартира не напоминает больницу(еще раз хочу поблагодарить фонд " Подари жизнь" за уютную ухоженную жилплощадь!!!), что можно даже приготовить что -то самому, что жизнь продолжается!!

Сегодня планово сдали кровь, забрали диск с последним КТ, и будем ждать нашего папу, чтобы отправится в путь. Даже не верится, что может быть как-то иначе, чем как в больнице, что вообще есть какая-то другая жизнь без капельниц и лысых деток( я, кстати, по привычке рассматриваю всех здоровых детей как инопланетян: с волосиками, не опухшие от гормонов или наоборот, не тощие от невозможности проглотить кусочек еды...). Человек привыкает ко всему....привыкну....

Ну а сегодня и завтра к нам будут приходить наши друзья, мы будем пить чай, наслаждаться друг другом и хранить потом оставшуюся жизнь память о том, как это было...Я очень счастлива, что у меня появилось столько родных, что столько отзывчивых людей вдохновили меня на борьбу, что даже жаль расставаться, а значит все было у нас не зря...
Завтра будет другой день.
Ваши Юля и Ваня.