Gorod.dp.ua » Городские форумы
Список форумов Городские форумы
Страница 21 из 21 ПерваяПервая ... 1112131415161718192021
Показано с 401 по 410 из 410

Тема: Ваня Литвинов 14 лет. Лимфома Беркитта. Сбор средств возобновлен.

  1. #401
    Аватар для sunny day
    Регистрация
    01.12.2009
    Адрес
    Дніпро, Тополя-2
    Сообщений
    5,876

    По умолчанию

    Новости от мамы 02.09.2017

    Добрый вечер, мои родные!!
    Простите, что не доброй пятницы вам желаю как всегда:эта пятница выдалась слишком горячей для нас. Столько переживаний последнюю неделю, прощаний с друзьями, сложностей с больницей определенных...Мы выехали в четверг вечером домой, изрядно нанервничавшись из - за независящих от нас обстоятельств. Ванечка очень хотел успеть на первое сентября. Не удивляйтесь, ему разрешили врачи пойти причем даже без маски, потому что по последним результатам анализов лейкоциты были в норме здорового человека, а тромбы выросли в 2 раза по сравнению с прошлой неделей. Мы привыкли к тому, что в нашей жизни случаются чудеса (хотя конечно к этому наверное невозможно привыкнуть), и надеялись именно чудесным образом долететь домой до первого сентября (к сведению наш папа ехал за нами почти сутки из за очереди на границе). Так вот:в 6.30 утра, несмотря на страшный ливень и заносы на дороге, мы открывали дверь родного дома. Папа наш мчал несмотря на усталость и погодные условия, таможенники и России и Украины были добры к больному ребенку и пропускали без очереди, и даже сами подходили к Ване, ланч-брейки делали в машине или обходились и без них, чтобы только не терять время.
    Дома нас ждали...очень ждали...Ване подготовили отдельную комнату, плакат и вкусняшки. Леночка собрала всех в школу, все наглажено, осталось только сориентироваться кого на какое время и в путь. приехала моя родная сестричка, она же Колина крестная, с мужем, отвести Колечку и подстраховать нас. Поэтому мой малыш, счастливый и красивенный потопал под зонтиком в первый "А". А рядом шла мама...Как и мечталось...или даже не мечталось... И всё было как раньше: вся семья вместе, брат дома, жизнь продолжается...
    Ваня хорошо перенес дорогу, наверное только потому, что это была дорога ДОМОЙ!!! "Дорожное радио" выдало нам песню, точно отображающую мое настроение" А,Маршал "Мы вернемся домой!!!". душу мою понесло, сердце ликовало!! Пусть не с победой, но в родной дом, к милым детям, в храм, который стал таким важным в нашей жизни!!! Мы привезли веру!!!!Веру в Бога, в добро, в человека, настоящего друга, милосердную душу и это самое главное!!!!!!
    С понедельника оформляю Ваню на домашнее обучение, жду перевода и начинаю обращаться в клиники. Сегодня я делюсь с вами самым глвным, тем , что вызывает слезы: Ваня на общем фото класса на первое сентября!!!Пусть не "в форме" в полном смысле этого слова, но сам...и были на это силы, и встретили его в нашей родной третьей гимназии как победителя, как героя!!!!!!А ведь дорогого стоит такая мотивация!!!Господи помоги нам справиться таки полностью с этим всем!!!!
    Всем от нас поклон!!!!Люблю вас!!
    Москвичи мои, я буду помнить.....
    Завтра будет другой день
    Ваши Юля и Ваня

  2. #402
    Аватар для sunny day
    Регистрация
    01.12.2009
    Адрес
    Дніпро, Тополя-2
    Сообщений
    5,876

    По умолчанию

    Новости от мамы 08.09.2017

    Ну что же: снова пятница? Доброго времени суток!!
    Неделя как мы дома. Наконец-то дома!!!!!! Все вы прекрасно понимаете, что на меня навалилось...К необходимости ухаживать за Ваней добавились хлопоты по дому, трое других деток требующих внимания мамы, которой не было дома фактически 7 месяцев, необходимость оформления домашнего обучения и т.д....

    чуть позже добавлю весь текст

  3. #403
    Аватар для sunny day
    Регистрация
    01.12.2009
    Адрес
    Дніпро, Тополя-2
    Сообщений
    5,876

    По умолчанию

    задвоила...
    Последний раз редактировалось sunny day; 10.09.2017 в 18:54.

  4. #404
    Аватар для S-V
    Регистрация
    12.02.2010
    Адрес
    левый
    Сообщений
    2,491

    По умолчанию

    Новости от мамы, 08.09.2017

    Ну что же: снова пятница? Доброго времени суток!!

    Неделя как мы дома. Наконец-то дома!!!!!! Все вы прекрасно понимаете, что на меня навалилось...К необходимости ухаживать за Ваней добавились хлопоты по дому, трое других деток требующих внимания мамы, которой не было дома фактически 7 месяцев, необходимость оформления домашнего обучения и т.д.... Но для меня это огромные приятности)))) Я мечтала пожить обычной жизнью! Нам ведь так мало надо, чтобы быть счастливыми: обнять здорового ребенка, сходить в магазин, а не в аптеку, уткнуться носом в подушку на родной кровати, надраить пол почти до дыр, помахать в 8 утра рукой из окна кухни уходящим в школу детишкам...Я теперь не только Ванина, и он обходится порой скудным чмоком в щечку и выдачей регулярной горсти таблов несколько раз в день...Эта гонка по вертикали помогает мне отвлечься от мыслей, тяжелых размышлений на тему "ЧТО ДАЛЬШЕ".
    Перевод медицинских выписок на английский выполнен ( Спасибо фонду "Подари жизнь" за помощь) и полетели уже мои первые месседжи на емейлы клиник. Не знаю, кто и что нам сможет предложить...Но я буду бороться...Наверное, бороться и с Ваней, потому что он настроен очень категорично: никаких больше химий...Очень надеюсь на Германию. Не знаю почему, может потому что она мне как и Россия очень близка. А может потому, что Германия-"мать" всех протоколов по лимфомам...Жизнь покажет!

    Сейчас оформляем Ванюше домашнее обучение...Не знаю, конечно, какого качества будет наш ученик(((( и сколько он сможет продолжать это обучение, но знаю одно: ему просто необходимо чувствовать себя частью класса, гимназии. Удивила меня конечно наша третья гимназия! Знала, что они нас поддерживают , все как один, понимала, что наверное мы очень долго болеем и может быть уже не так приковано к нам внимание как раньше, но каково же было мое удивление, когда нас встретили как близких и родных, которых очень давно не видели! Директор Виктория Васильевна вытирала украдкой слезы, классная руководительница Светлана Викторовна просто обняла , ни капли не смущаясь окружавших ее детей, завуч старшей школы Людмила Михайловна сделала все возможное, чтобы мы таки успели с обучением в этом году, а завуч младшей школы Виктория Владимировна сказала просто: "Это же наш Ванька!" Всем четверым я прикрепила нашу медальку на доброе сердце и считаю, что все должны познакомится с нашим надежным тылом!!! Поэтому в сегодняшнем посте на фото не Ваня, а его поддержка в стенах родной гимназии и за ее пределами. Это люди, которых я просто очень уважаю и люблю. Знаю, что они способны на максимум человечности и сострадания!!!

    Ванюша сейчас то лучше и гуляет даже на улице, то вдруг болит живот до трех часов ночи или голова заставляет лежать в кровати весь день. Таблетки все пьем по назначению. Сдали кровь. Ждем результата. Анализы сдаем в платной клинике. Там, где можно доверять хоть немного тому, что есть на самом деле. Скажу вам честно: после всего, что с нами здесь произошло, даже боюсь идти в больницу, точнее ехать в нашу гематологию... Я наверное и сама сейчас неплохо продиагностирую кого угодно))))))

    Снова бегу: у нас сегодня три собрания в разных классах одновременно!!!!Как в фильме " 20 лет спустя"...Я очень-очень благодарна вам, и с каждым днем все больше. За то, что Ванечка благодаря вашей помощи жив, что ваши сообщения, молитвы и дела добра и милосердия держат меня и Ваню на плаву, за то, что я столько понимаю сейчас глядя в прошлое и оценивая настоящее, за счастье знать вас и быть в ваших мыслях!!!!!!
    Завтра будет другой день дома и в семье)))

    Ваши Юля и Ваня.

    P.S. И в качестве постскриптума: во-первых пришли анализы. Гемоглобин 114 -упал. Был 133. Тромбы -95. Были 71 . Растут! Лейкоциты -норма-5,4. СОЭ-25, но в Рогачева на него никогда не смотрели. А во-вторых, хотела немного прояснить ситуацию с нашим состоянием еще раз, потому что, видимо, так и не совсем понятно я написала в предыдущих постах....

    Итак, операция в Днепропетровске в ночь с 23 на 24 декабря 2016г. сыграла с нами злую шутку, а именно: так как она была проведена с рассечением опухоли, чего делать КАТЕГОРИЧЕСКИ было нельзя, это привело к тому, что мы единственные с таким диагнозом после долгого лечения уехали из клиники им.Рогачева с остаточной опухолью в 2 см , которая находится между мочевым пузырем и брызжейкой в петлях кишечника с высокой степенью активности: 7.7. Что это означает? Лимфома Беркитта коварна тем, что всё, что мы терпели, все эти 8 блоков химии могут быть сведены к НУЛЮ, то есть она может в любой момент начать обратный рост. К химии она уже адаптировалась, мутировала, поэтому она на нее уже не действует(даже мегадозная пересадка ее не добила).Вырезать ее никак НЕЛЬЗЯ, как я поняла, потому что она вросла так в органы, что удалять надо вместе с ними, а это-СМЕРТЬ. Но.... ведь должны же быть еще какие то методы, используемые при рецидивах, например. Вот я и пытаюсь обращаться в ведущие клиники мира, отчаянно хватаясь за эту надежду. Прошу вас поддержать нас! Борьба продолжается, бой проигран, но мы живы!!!!!

  5. #405
    Аватар для sunny day
    Регистрация
    01.12.2009
    Адрес
    Дніпро, Тополя-2
    Сообщений
    5,876

    По умолчанию

    Юля, я тебя люблю! ты мой Кумир и Идеал !

    вместе горы свернем!

  6. #406
    Аватар для S-V
    Регистрация
    12.02.2010
    Адрес
    левый
    Сообщений
    2,491

    По умолчанию

    Новости от мамы, 12.09.2017

    Добрый день, мои милые!

    Сегодня чуть раньше "побалую" вас новостями. Скажу честно: наслаждаюсь помимо детей и дома, розовыми помидорами и арбузами...Москва, прости, тебе не понять....Ну это шутка конечно)))))

    Ванюша вытащил нас в лес на прогулку. Как мы все размещаемся в машине- это вопрос на засыпку...в шахматном порядке, в тесноте да не в обиде, высыпали на полянку среди сосенок как грибочки из кузовка...
    Я отвыкла....Отвыкла от шума, от детского смеха, от запаха леса, от мягкой хвои под ногами, от неба, безоблачного и чистого как слеза...Я снова все это ВИЖУ... Обняла первую сосну и стою... И никакой клещ мне нипочем... Ванюша впервые сделал пробежку)))) Ловил рыбку...Исследовал территорию... Говорят, к хорошему быстро привыкают. Я наверное не хочу привыкать, хочу помнить и продолжать ценить все, что у меня есть...

    А еще у нас проездом была в гостях Ксюша из Москвы. Еще месяц назад она бы и не подумала, что окажется в Украине, да еще и у нас дома...Дивной души человек, скажу я вам... Такие люди встречаются далеко не всем, и я рада, что она есть в нашей жизни!!!! Она первая пришла к нам в Рогачева, как только мы приехали, она была тут же рядом, несмотря на работу, когда у меня была истерика после четвертого блока, который сказал нам, что опухоль больше не сокращается, она рядом и сейчас, когда мы уже далеко...Вот публичное признание в любви: Ксюша, я тебя люблю!!!!Мы все тебя любим!!!

    А еще вчера был день рождения у еще одной чудесной девушки: Леси Небо, именно так многие из вас ее знают. Милый друг, от всей души поздравляю тебя с новым добрым годом в твоей жизни!!! Твои чудо-птицы, как и твои добрые дела разлетелись по миру, я невероятно рада, что и у меня есть одна на счастье!!! Пусть будет много хороших и добрых людей на твоем пути! А от нас - медалька на доброе сердце!!!!!
    У Улы моей из Германии был день рождения 9 сентября. Конечно, не могу умолчать и об этом . Тем более, это юбилей -60!!! Никогда , ну вот никогда не скажешь....Ее сын, Марк, поборовший не так давно аналогичный нашему недуг, трогательно пел под гитару в честь мамы... Хочу в 60 быть похожей на Улу и услышать от своего сына :"Многая лета!"... Прикрепила видеопоздравление от Марка к новостям - посмотрите и вы)
    А мы уже получили несколько ответов от клиник: клиника Андерсена в Америке предложила пересмотреть стекла и принять нас на прием без гарантии дальнейшего лечения за 54000 долларов, китайская клиника Клиффорд, изучив нашу выписку, посоветовала обратиться по месту жительства, Томоцентр в Кировограде не имеет права отойти от протоколов, назначенных в Рогачева, им нужны назначения детских онкологов, чтобы провести лучевую терапию, и лишь Сингапур и известный доктор Ли пока единственные готовы нас принять на повторный ПЭТ, который и должен определить дальнейшее лечение... С Германией пока все сложно, одно скажу: ждем. Продолжаем молиться и ждать ответа на наши вопросы.

    Вторую упаковку Имбрувики, нашего единственного лечения на сегодня противоопухолевого, на октябрь мы получили. Спасибо большое Руслану водителю и всей моей золотой компании-перевозчику пассажиров в Москву, о которой я вам уже писала не раз(прикрепляю фото с их контактами - вдруг кому пригодится).Они- моя палочка-выручалочка!! Хотите надежно путешествовать в Москву и обратно: спросите меня как)))) Ирочке Бурмистровой и ее коллегам низкий поклон за заботу и поддержку на таком серьезном расстоянии!!! Ну и конечно благодарю фонд "Православие и мир", которые взяли на себя приобретение этого дорогущего препарата!!!! Спасибо огромное всем!!!

    У Ванюши потихоньку пробиваются волосики, отросли реснички и немного щечки))) Большую часть дня он конечно лежит пока и синячки на ножках говорят о низких пока тромбоцитах, стома тоже не дает покоя, не дает забыть о болезни и о возможной операции. Те средства , которые у нас остались, мы конечно же с радостью отдадим деткам, которым они будут нужнее, но до этого времени возможно даже придется продолжать сбор...Очень надеюсь, что все-таки чудо случится... Мы столько прошли..Господи, помоги нам, хоть мы этого и не заслуживаем....Ради деток моих, помоги....Я так нужна им дома...Я так им нужна....

    Завтра будет другой хороший день!!!!

    Ваши Юля и Ваня.


  7. #407
    Аватар для Zhukov@
    Регистрация
    23.09.2008
    Адрес
    Днепр
    Сообщений
    25,114

    По умолчанию

    Новости от мамы, 15.09.2017
    Добрый день , мои родные!
    Пятница...Мы снова вместе))) Куда же убегает время? Вроде вот только мечтала о том, что окажусь дома, займусь привычными для мамы четверых детей делами, окунусь в повседневные заботы и отвлекусь от горьких размышлений на тяжелую тему, и вот уже через месяц нужно ехать снова в больницу....Очень стараюсь жить СЕГОДНЯ, очень.... Время от времени вспоминаю как это было...И сегодня хочу показать вам Дарину с нашей медалькой на доброе сердце! Эта девушка сейчас проходит в Рогачева уже 18-й блок химиотерапии, но сколько же жизни и позитива в ее постах (страница в Инстаграм: @fixeddarina)! Познакомились мы с ней в нашей палате практически сразу после пересадки. Она вот так запросто прикатила к нам со своим инфузоматом "на честном слове и на одном крыле...." и предложила нам помощь в сборах. Я растрогалась, отказывалась как могла, но ее желание перевесило все мои разумные доводы. Оказывается, она пытается помочь деткам из своего отделения, собирает средства и просто высказывает пожелания о необходимом и насущном на своей странице. Вот и Ване тоже решила немного помочь. Такая смешная, с взъерошенными волосами, добрая и искренняя, она вызвала мое глубокое уважение. Потому что сильная, потому что оптимист, потому что не унывает несмотря на рецидив, потому что не боится смерти, потому что живет, действуя, а это на самом деле важнее важного! Даринушка, мы тебя поддерживаем, покажи этой болячке чего она заслуживает, обнимаю и надеюсь на твою победу!!!!

    А Ваня сдал развернутый анализ крови на этой неделе, который мы должны сдавать раз в месяц. Слава Богу, восстанавливаемся мы после пересадки нормально. Вот если бы и опухоль уходила так же, как кровь восстанавливается...Больше всего меня удивила биохимия крови, а именно билирубин и АЛТ: все в пределах нормы! И это после 7 блоков, пересадки и кучи антибиотиков!!! Все дело в том, что я приставала к врачам в Москве, чтобы они нас садили на Гептрал или Берлитион, потому что в областной в Днепре нам и капали, и пили мы в огромном количестве гепатопротекторы, сколько денег на это потратили.... Вот я и сомневалась, почему в Москве считают их бесполезным лекарством, наверное даже и лекарством не считают, и не назначают никому и никогда. Тогда я не очень верила, а сейчас вот убедилась таки, Фома неверующий.... Печень действительно очень быстро восстанавливается сама!!!! Слава Богу! Тромбоциты тоже, в добрый час сказать, 124 (при выписке были 34) и гемоглобин подрос, а лейкоциты даже высоковаты. Имуноглобулин джи почти 7. Это хорошо, потому что для нас порог опасности 4. Когда ниже 4 - нужно переливаться. Вот так сдали всё, я проанализировала и сама делаю выводы...В октябре в Москве покажу....
    Ваня кушает, но не поправляется совсем. Скорее всего, из-за стомы, потому что очень плохо переваривается пища. Заскучал тоже немного. Я бегаю где-то по делам все время, дети в школе, а он должен себя чем то занять...Жду когда учителя начнут приходить, две первые организационные недели позади, и очень верю, что с понедельника let's go!

    По клиникам пока ничего положительного. Получили несколько отказов из Германии. Причина известна не всегда. Гелиос просто отказал, Лакумед поделился ссылкой другой клиники, а Шён клиник не лечит детей. Американская клиника Jude готова работать только с лечащим врачом и только на английском языке, а это тоже связывает нас по рукам и ногам и создает массу сложностей. Нам остается только надеяться, и позитивно, не унывая, смотреть в завтра!!!!
    А завтра будет другой день!!!
    Как всегда, ваши Юля и Ваня.
    P.S. Огромное спасибо всем, кто помогает нам с поиском клиник, кто тратит свое время и силы, кто верит в нас и молится о Ванечкином выздоровлении!!!!!Вы мои!!! Моя семья !!!!!!Люблю....


  8. #408
    Аватар для S-V
    Регистрация
    12.02.2010
    Адрес
    левый
    Сообщений
    2,491

    По умолчанию


    Новости от мамы, 19.09.2017


    Со вторником вас!!!!

    У нас в храме сегодня престольный праздник: Архангела Михаила! И вас всех с праздником!!! Я накануне побывала на послушании своем родном и любимом: чистила картошку (у нас на все престольные праздники щедро кормят приходящих на службу помолиться, а храм четырехпрестольный, плюс еще поминальные тоже обеды, вот и выходит, что работа на маленькой кухоньке кипит , и помощь нужна все время).

    Я всегда хотела хоть как-то помогать, быть полезной, несмотря на свою занятость и с детьми, и с работой, вот и приходила постоянно еще до Ваниной болезни, выполнять посильную работу. Поэтому пару ведер картошки -это и теперь для меня такое прекрасное ОБЫЧНОЕ занятие, тем ценнее, что за пределами больничных стен, а еще: ароматный травяной чай, пчелка-Вера, наша старшая по кухне и стены родного храма так близко, в этот раз совсем рядом...

    Ванюша чувствует себя пока хорошо. На службы ходит самостоятельно, причащается. Все время в алтаре...А всем вокруг не верится, что там что-то у него может быть не так...И мне не хочется верить. Анастасия Евгеньевна Руднева, прекрасный доктор из Рогачева, любезно отвечает на мои письма. Она также отправила письмо американской клинике, о которой я ее просила. Я очень благодарна. Анализы тоже она сказала, что у Вани хорошие. Так что ждем в общем и целом ответов. Пишу я во все клиники: и в Индию, и в Корею, и в Израиль, и в Америку, и в Германию, и в Китай....Сижу в свободное от сна время...И следую всем вашим советам! Не могу я упустить малейший шанс...Ну что ж : на все воля Божия, и куда нам дальше , я думаю мы обязательно поймем...

    На этой неделе начинаются занятия у Вани. Думаю это очень поможет ему почувствовать себя учеником девятого класса, и наверняка такое индивидуальное внимание учителей придаст даже некоей значимости учебному процессу. Уже начали читать "Евгения Онегина". Начали - потому что пока не очень идет поэзия, слог стихотворный не по нутру.....Эххх...Мой "дядя" видно таки не самых честных правил...

    И снова о медальках на доброе сердце! Сегодня поведаю вам о двух прекрасных девушках Катюше и Марине. Екатерина уже знакомый вам генератор добрых дел, она приезжала к нам перед пересадкой, привозила Ване игры и тогда еще очень тронула меня ее простота и искренность, невероятно добрые и грустные глаза. А вот уже перед отъездом нашим на Украину, она снова приехала, но не одна, с подругой Мариной. Обе они иконописцы. Очень скромные, чистые, милые православные девушки. Часа два Ваня показывал им всякую всячину, а они искренне удивлялись и радовались, и тому, что он показывал, и тому, что познакомились с ним, что он едет домой, что есть возможность "вживую" пообщаться. В подарок Катенька привезла Ване иконочку Божией Матери " Феодоровскую" (этот образ Богородицы был и ее дипломной работой. Примечательно так же , что в тот именно день когда они приехали, был день памяти Феодоровской иконы!) , а Марина подарила Ване Матронушку с открытыми глазками, тоже написанную собственноручно!! Не осталась блаженная слепа к нашим молитвам, грешным и недостойным... Спасибо вам, милые , прекрасные и родные!!! Вы подарили нам тепло своих сердец и это самое главное!!!! Мы помним и храним!!!!!

    Напоследок немного лирики... Мои ученики просто очень меня удивили!!!! Как оказалось, весь остаток прошлого учебного года они никуда не ходили на дополнительные занятия, и , несмотря на моё отсутствие, блестяще проявили себя на уроках английского! Большая часть из них таки ждали меня в сентябре, надеялись на встречу, на продолжение совместной работы, но увы увы увы...я не хочу никого подводить, и вынуждена к сожалению пока посвятить и этот год только своим детям...Я очень люблю свою работу! Дети , которые приходили в мой дом, никогда не были просто учениками, они были моими детьми, я очень старалась привить в первую очередь интерес и любовь к языкам, поэтому у нас выстраивались очень теплые взаимоотношения и результат оказался тоже прекрасным. Милые мои! Я очень благодарна вам за веру в меня, за то, что я стала для вас тем учителем, о котором вы вспоминаете тепло, что вы все таки полюбили английский и не будете останавливаться! Вперед! Только вперед!!! Я в вас тоже верю!!!! Я вас люблю и буду продолжать радоваться вашим успехам!!!! Never stop! You are in my heart!

    Завтра будет другой день с 30-ти градусной жарой в сентябре!
    Ваши Юля и Ваня.

  9. #409
    Аватар для sunny day
    Регистрация
    01.12.2009
    Адрес
    Дніпро, Тополя-2
    Сообщений
    5,876

    По умолчанию

    Новости от мамы, 22.09.2017

    Доброй пятницы, мои милые друзья!!!
    Любимая нынче сентябрьская пятница выдалась по-летнему все еще теплой, и я так благодарна за это тепло!!! Тепло солнышка, которого так мало было у нас с Ванечкой этим летом, тепло родных, за которыми мы так соскучились, тепло всех, кто обнимает нас при встрече: я так счастлива, что вы у нас есть!!! И тем не менее, несколько предыдущих дней выдались не совсем приятными. И связано это с какими-то массовыми отказами в продолжении лечения. Я готова была ко всему, мы многое прошли, но читать такие заключения- это все равно, что снова оказаться в больнице, пустота какая-то...
    Америка, а именно SLOAN, говорит о каких-то немыслимых деньгах: от 800000 до 2 млн. долларов.....Другая американская клиника приглашает на обследование, но возможная сумма лечения неизвестна, а найти ее нужно будет за 48 часов....JUDE клиника, в которую писала наша доктор из Рогачева по нашей просьбе, отказала просто ничего не объясняя.... Немецкие клиники отказали пока все, в которые мы обращались, кроме Мюнстера. Они предлагают пересадку от донора за 280 000 евро. И то это они еще не смогли открыть диски с ПЭТ. После их просмотра тоже может все измениться. Но пишу повсюду. Пока нет ответа из Кореи и Израиля. Но вот вчера буквально пришел из Индии. Пока они единственные предлагают то лечение, которое меня очень устраивает. И цены там очень даже мне понравились...Как вы считаете? Что вы слышали об Индии? Буду благодарна за мысли по этому поводу! И продолжаем ждать дальше!

    Ванюша чувствует себя дома хорошо. Ходит в храм, принимает первых учителей, читает , играет с малышами, волосики уже отросли. Так непривычно видеть его с этим пушком! Даже перед пересадкой я не видела такого счастья: ни волосы, ни ресницы не успевали отрасти. Двигается маловато и устает очень быстро, но ведь и за плечами 7 блоков и пересадка. Мы понимаем, и не торопим время. Живем сегодня и за него очень благодарны!!!!

    Вы знаете, вот вспомнилось мне, как вы писали о том, что значит для вас ЛЮБОВЬ, и я тогда тоже изложила свою детскую историю. Я сегодня хочу продолжить наш диалог. Если вы конечно не возражаете. Однажды мне написала женщина письмо, в котором был вопрос о том, как я пришла к Богу, сколько я уже хожу в храм и она сама рассказала о себе. Я понимаю, что Ванина группа - это не мой личный блог, не все здесь религиозны, и это на самом деле совершенно нормально, и я вас всех одинаково люблю и дорожу вами в равной степени. Но сейчас хочется поговорить с вами именно об этом, ведь если бы не моя вера в Бога, я сошла бы с ума, или меня не было бы в живых, да и Вани наверное тоже, учитывая что мы прошли, какой жизненный опыт за нашими плечами. Прошу простить меня тем, кто избегает этой темы и может быть испытывает некое раздражение. Я вас очень хорошо понимаю, и сама не всегда горела свечечкой...я принимаю всех, уважая внутренний мир и собственное мнение человека, его интересы и увлечения , особенности характера и вкусы, если только это не связано с делами моей собственной совести... То есть если это не влияет на меня отрицательно. Поэтому наш диалог этого поста под грифом "Я и Бог", если вы не возражаете...

    Я родилась в 1978 году в семье учительницы русского языка и комсомольского работника (хотя мой отец вообще то преподаватель немецкого языка, но время было такое тогда, сами понимаете...). Скорее всего по этой причине меня крестили лишь в 12 лет и я прекрасно помню как пищали вокруг малыши и я стояла рядом , такая малышка -переросток))). То есть как вы видите, понимания что такое Бог в воспитательном смысле этого слова , у меня не было. Но душа то просила, чувствовала, и я нашла молитву Отче наш и читала сама перед сном, складывая ручки и стоя на коленочках, каждый вечер, и меня этому никто не учил. Совсем никто. Знаю только , что мой прадед Павел , живший в Череповецком районе Вологодской области, отец моего дедушки по маме, пел на клиросе и был чтецом, а прабабушка Мария по отцу, потерявшая мужа в Великую Отечественную, и воспитавшая одна пятерых детей, бережно хранила Евангелие, чтила все праздники, ходила всегда в платочке, считала себя недостойной стоять на службе возле алтаря и зажигала лампаду возле образа Богородицы. Я очень трепетно отношусь к этим воспоминаниям....Может это они вымолили там нас ...Кто знает...Но лишь в 18 лет я оказалась в храме и привела меня туда беда, как и многих из нас... "Пришел призвать грешныя к покаянию.."
    Не хочется вспоминать то время, я считаю иногда, что его просто не было в моей жизни. Знаю,что могло и не быть меня в живых вовсе, очень болела, и замуж совсем не думала выходить, думала, что скоро умру, не до женихов мне, хоть бы душу свою вымолить... Многое тогда дал Господь, столько чудес со мной произошло, что всего и не напишешь, да и вас утомлять не буду, а только есть у меня теперь воспоминания , которые помогают подняться, когда падаешь, укрепляться в вере, когда сомневаешься, стремиться получить хоть немного благодати, ведь знаешь как это: быть "наполненным" сосудом и "пустым"...Ни шагу назад!!! С мужем моим мы познакомились в храме. Накануне введения в храм Пресвятой Богородицы. И благословение на венчание получили от архимандрита Ионы одесского. Кто знает и помнит его, поймет как это важно! Так что семья наша православная с самого начала ее существования. И то, что Ваня пономарь, Маша поет на клиросе, а остальные малыши все время на службе в воскресенье- это тоже не случайность. Конечно, не все идеально и были и взлеты и падения, но без храма, без молитвы, без этого Света, очищающего нашу душу, не представляю жизни....

    Жду под этим постом и ваших историй, мне будет очень интересно, думаю, и не только мне... Это наверное самый важный жизненный опыт-собственная встреча с Богом!
    Завтра будет другой день.
    Ваши Юля и Ваня.
    P.S. Ну а по сложившейся уже доброй традиции, фото с медалькой на доброе сердце. Знакомьтесь: семья Мининых !!! Очень вас люблю!!!!


    все фото здесь)
    https://www.facebook.com/groups/1450...2193419124863/

  10. #410
    Аватар для S-V
    Регистрация
    12.02.2010
    Адрес
    левый
    Сообщений
    2,491

    По умолчанию

    Новости от мамы, 26.09.2017

    Добрый день!!!

    Сегодня хочу поделиться с вами моим произведением. Давно уже терзали меня мысли на этот счет, а вот вчера эти мысли обрели стихотворную форму. Я узнала, что в начале сентября умерла Макка.. Помните, девочка с бабушкой из соседней палаты? Давайте просто помолчим..и вспомним...и прислушаемся к своему сердцу. Не судите строго, за то, что я написала, я ведь в первую очередь просто мама...

    Вам не понять.....
    Вам не понять, (и это слава Богу),
    Дитя больного страждущую мать...
    Откройте ваше сердце понемногу,
    и добротой коснется Благодать.

    Вам не понять, хоть слово БОЛЬ наверняка знакомо,
    Родительские чувства тоже ваше ВСЁ...
    Дрожит рука, когда пишу я это слово:
    РАК детства горе в дом несет...

    Вам не понять, когда стоит ОНА, с косою,
    За дверью, у палаты, в черном вся....
    Она глуха, не обращайся к ней с мольбою,
    Нет, не возьмет тебя вместо него!! НЕЛЬЗЯ!!!!!

    Вам не понять, простите ради Бога...
    По краю жизни много дней ползком...
    Казалось, нет уж сил и кончилась дорога....
    Смогли бы вы? По силам Крест несем...

    Вам не понять, когда готов на подвиг,
    На всё готов, без отдыха и сна,
    Лишь бейся, сердце, долго, очень долго!
    И в жизни будет пусть еще одна весна!

    Нам тоже не понять: за что? Зачем? Откуда?
    Как изменить себя и всё вокруг?
    И каждая живёт, в надежде чуда,
    Стараясь разомкнуть болезни круг...

    Вам не понять...хотя...возьмите и поймите!
    Любите тех, кто рядом, каждый миг!
    Простите каждого, обидчиков простите,
    Простите и меня за грустный этот стих....

    Завтра будет другой день.

    Ваши Юля и Ваня.


Страница 21 из 21 ПерваяПервая ... 1112131415161718192021

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •  
  Главная | Афиша | Новости | Куда пойти | О городе | Фото | Справочник | Бизнес | Объявления
Обратная связь : Пользовательское соглашение : Экспорт с сайта : Нашли ошибку? : Добавить информацию
Главная страница сайта  
copyright © gorod.dp.ua, ЧАО «Сегодня Мультимедиа»
Все права защищены. Использование материалов сайта возможно только с разрешения владельца.
О проекте :: Реклама на сайте