Gorod.dp.ua » Міські форуми / Городские форумы
Сторінка 19 з 24 ПершаПерша ... 9101112131415161718192021222324 ОстанняОстання
Всього знайдено 463, показано з 361 по 380.

Тема: Ваня Литвинов 15 лет. Победа!!! лимфомы Беркитта.

  1. #361
    Аватар для sunny day
    Реєстрація
    01 грудень 2009
    Звідки Ви
    Тополя
    Дописів
    6 714

    Типово

    Вечером напишу новости от Юли

  2. #362
    Аватар для Lunnaya
    Реєстрація
    28 жовтень 2010
    Звідки Ви
    Страна детского счастья!0936517741,0959250832 Надя
    Дописів
    12 724

    Типово

    какие хорошие новости!
    Тесла шоу Днепр! Шоу молний!Супер КВЕСТЫ! Орел и решка! Вечеринки и дискотеки для детей и подростков!1000 отзывов))) "Like" - квест! Выпускные!

  3. #363
    Аватар для sunny day
    Реєстрація
    01 грудень 2009
    Звідки Ви
    Тополя
    Дописів
    6 714

    Типово

    Новости от мамы, 29.05.2017

    Добрый день, дорогие и родные мои!!!
    Даже рука не поднимется написать "участники группы"...
    Вы давно уже для меня те люди, которые не встречаются в нашей жизни случайно, вы окошки в нашем домике жизни, через которые смотришь на мир другими глазами.
    Я получила ваши письма, ваши трогательные послания моей исстрадавшейся душе, я внимательно изучила каждый ваш совет, я не раз утерла украдкой слезу благодарности,читая ваши смс...
    Удивительные люди , удивительные истории, счастье знать вас и понимать, что так многое еще предстоит познать в этом мире, в котором оказывается столько добра! Я буду пытаться бороться, мы вместе будем пытаться.... Воля Божия на все, но надежды правда очень и очень мало....
    К счастью, у нас с Ванечкой есть вы и наша семья!

    В субботу приехал мой муж , на этот раз один, без детей. Я попросила....Честно вам скажу, нет сил- это ничего не сказать. В моем сердце -дождливый Лондон, а глаза смеются лучиками морщин, потому что ребенок , мой милый мальчик, должен видеть только то, что выше этих дождливых облаков...Такую светлую эмоцию мы словили на награждении за фотоконкурс имени братьев Люмьер, о котором я вам писала уже в пятницу. Ванечка занял в этом конкурсе третье место и даже получил именную награду! (Фото прилагаю)
    У всех мальчишек были модные галстуки и шляпы, а на девченках шикарные юбки из фатина! Накануне пригласили визажиста и парикмахера и привели и мам в порядок. Устроили яркий праздник для всех. Спасибо фонду "Подари жизнь " за это особенное событие в жизни отделения 3Д, за эти детские улыбки, яркие хлопушки, добрые слова!!!!!

    И сегодня снова замечательный сюрприз-посылка из Америки! Передали через Инну из Нью Джерси наши хорошие друзья подарки для Ванюши!!!! Снова слезы и обнимашки с американскими знакомыми знакомых, в холле возле аквариума с рыбками. Добрые, светлые люди, сколько же вас, родные вы мои сердца! Открываю посылку, а там книга об Иоанне Шанхайском, моем небесном покровителе (я родилась 2 июля, это день его памяти).... Отче Иоанне, моли Бога о нас! Спаси вас Господи, за то, что помните и заботитесь о нас, немощных и грешных....Обнимаю вас, мои девченки родные, Ирочка, Олечка и все, кто помогал нам из такой далекой, но такой близкой нашему сердцу Америке! Там столько православных людей, столько чутких к чужой беде, сестрички вы мои!!!

    Во вторник в 19.30 попробую по вашим просьбам снова появится в онлайн трансляции в инстаграм! Завтра оповестим в группах еще раз.
    Мне сейчас не очень легко, но я не хочу замыкаться и я не забуду никогда того, что вы для нас с Ванечкой сделали!!! Так что жду с нетерпением встречи!!!
    Завтра будет другой день.
    Ваши Юля и Ваня.

  4. #364
    Аватар для Uran
    Реєстрація
    24 квітень 2008
    Дописів
    384

    Типово

    Новости от мамы, 01.06.2017

    С праздником , с днем защиты детей!!
    Знаю , что вы все очень переживаете за нас, что ждете результата исследования с надеждой на лучшее. Пишу сразу же, как только что-то узнала. Только сегодня утром пришел результат ПЕТ КТ. К сожалению, не могу вас порадовать...Опухоль живая и светится без изменений... Как бы нам этого не хотелось, в ремиссию мы не вошли...
    Такое ощущение, что мы все время на какой-то грани...Господь испытывает наше терпение, нашу веру, наше смирение...Очень рада , что мой муж рядом, он настраивал меня целое утро: будем благодарны за любой ответ, будем молиться не меньше, будем бороться дальше. Вы не думайте, что Господь не слышит все ваши и наши молитвы, просто так надо...Именно нам и именно сейчас. Мы не пытаемся узнать, что нас ждет и почему все именно так. Верю в Промысел Божий о каждом из нас. Жалко, конечно, моего миленького сыночка, он так надеялся как и все мы на то, что опухоль не активна, что она просто замерла в этом размере и пересадка будет уже как закрепление, но у этой заразы свой сценарий, свои планы...Плакать не буду...

    Вы знаете, я была позавчера у врача, который раньше работал в Боткинской, хотела просто услышать как вы мне и советовали мнение со стороны, мнение человека так скажем "незамыленного". Так вот. Он мне сказал то, о чем я думала сама все время: изначально природой заложено (но я думаю не без Промысла Божьего), что те, кто заболевает раком приговорены, то есть это по сути смертельная болезнь, это билет в один конец, но врачи пытаются обойти эти законы природы, пытаются побороть эти клетки, которые непонятно каким образом вдруг из обычных превращаются в раковые...И если это получается, то слава Богу, то значит наш путь в обход удался, а если нет, то, в принципе, это почти закономерно и нужно быть к этому готовым. Рак - это не приговор, встречаем мы часто призывы к борьбе, но, по сути, как раз наоборот- это приговор, но мы пытаемся обжаловать его, подаем в суд высшей инстанции, пишем апелляцию, или касацию, если предыдущий этап проигран, и если уж так выходит, что и тут мы лузеры, то се ля ви - время работает против нас.... Но а средства защиты в судах использовать нужно все ... Сейчас мы на последнем этапе судебных тяжб и один, последний вариант "отбиться" нам предложили - аутоимунная пересадка. Она таки состоится, благодаря тому, что опухоль не выросла, но это наш последний шанс, наш последний билетик в жизнь....
    Я рада, что эта возможность у нас есть, что пересадка состоится в Москве, но очень горько от того, что не получается так, как этого искренне хотелось бы...Столько всего пройдено, столько мучений и испытаний за плечами, я так хочу домой, к детям...Но это всего лишь минутное наваждение, простите за слабость. Голову вверх, мысли к Богу, с верой вперед!!!

    Пересадка начнется со следующей недели и у меня к вам несколько просьб. Вы были рядом с нами все это время, многие приезжали, помогали по мере сил, какое то время я и сама уже могла сбегать в магазин и купить все необходимое, но сейчас начнется снова сложный этап, мегадозная химия, последствия который мы можем только предположить. Пожалуйста , у кого есть возможность хоть раз в неделю помочь мне с продуктами, не останьтесь в стороне. Сбор пока приостановлен, но все средства должны идти на лечение. Поэтому может быть для вас это будет осуществимо и посильно, а мы с Ванечкой будем вам благодарны. Сейчас время отпусков, лето, кто-то уехал, у кого то новая работа, да и тяжело все время нам помогать одним и тем же людям и мне неудобно просить. Ну ничего, все время у нашей большой семьи появляются новые друзья, так что будем очень рады...
    И еще одна просьба: нам из Днепра хотят передать икону. Может быть кто-то будет ехать в ближайшее время в Москву и сможет для нас взять? Спасибо всем заранее!!!!

    Первое июня, начало такого долгожданного лета! Детишки на каникулах, тепло, хорошее настроение. Сегодня к нам пришли родители деток, которые учатся в 109 школе г. Москва и подарили сертификат на 100 000 рублей на лечение. И учителя, и детки собирали все вместе..Это так трогательно...Мамы плакали.. Спасибо вам милые, добрые люди, открытые, проникновенные, небезразличные к чужой беде... Я никогда не забуду то, что вы для нас сделали...ВЫ и еще многие многие из вас, отказывающие даже себе в чем-то, стараясь помочь нам , пытающиеся продлить жизнь моему мальчику...Пусть вознаградит вас Господь за вашу доброту!

    Мы были у мощей святителя Николая! Такое счастье! Наталья Стешина организовала нам и поездку, и проход без очереди к мощам! Храм невероятно величественный! Все очень правильно организовано, много волонтеров, которые помогают пройти к мощам, инвалиды в креслах, бедные, не могут руки поднять, без ног, убогие, жалко до слез...А мы идем потихонечку, шаг , еще шаг, помоги, помоги, святителю отче Николае, помоги нам , грешным, убогим... Мы здесь, мы рядом, возле тебя, не оставь нас твоим заступлением перед Господом, вытащи моего сына из бездны смертельной болезни, молю, прошу.... И мы целуем святой образ с мощами, слезы счастья комом в горле. Все будет так, как нужно, как мы заслужили, как необходимо для нашего спасения, спасения тяжелоболящего Иоанна и всех ожидающих Твоей милости...
    Завтра будет второй день лета и еще один- жизни, жизни вместе..
    Ваши Юля, Гена, Ваня.

  5. #365
    Аватар для Zhukov@
    Реєстрація
    23 вересень 2008
    Звідки Ви
    Днепр
    Дописів
    10 516

    Типово

    Новости от мамы, 05.06.2017
    Добрый день, мои дорогие! Так странно мне писать вам мои послания не из больничной палаты, а из дома.....Моего любимого, милого дома.....Да, мои родные, я в Днепре....Решение уехать было спонтанным, но , как я вижу,правильным. В четверг у нас состоялся разговор с заведующей отделением, которая рассказала нам с мужем подробно о проведении дальнейшего лечения. Сначала они планируют (а то, что они таки планируют, уже наша маленькая победа!) провести седьмой блок . Он будет такой же как шестой, только меняется один компонент. Если опухоль не вырастет, то нам сделают пересадку, и скорее всего от донора, чтобы не только мегадозная химия, но и стволовые клетки донора помогали побороть опухоль. Вот я и решила ехать домой...во-первых, нужно взять кровь у детей для донорства (обидно, что не взяли когда дети были в Москве, тем более , что я подходила к заведующей с этим вопросом), во-вторых, если у нас предстоит такая терапия, то это еще месяца на 3-4....Я должна была побыть дома...Вы понимаете меня...
    За полдня я решила вопрос с регистрацией для мужа, который с радостью и полной готовностью остался со свои любимым сынишкой, пусть и в ущерб работе, и забронировала билет у диспетчера. Когда в пятницу утром я подтверждала свой проезд по вайберу и уточнила стоимость билета, милый диспетчер Анечка вдруг сказала, что платить мне ничего не нужно...На мое недоуменное:"КАК,,,?" Она сказала, что читает меня в интернете и узнала по аватарке в вайбере..."На лечение сына....." Такие короткие строки, но сколько в них того же чуда Божия.... Я не могла поверить своим глазам.. Сколько же вас, добрых, милых, милосердных, любящих сердец вокруг нас, просто вокруг...Наша ситуация помогает их увидеть, учит нас быть похожими на вас..
    Микроавтобус был полным , только возле водителя, Романа, который оказался мужем этой прекрасной диспетчера и очень редко сам ведет машину (надо же что именно в тот день когда я ехала он был за рулем), было свободное местечко!!! Спасибо вам за начало сказки , за мой "Аленький цветочек"....

    Дети не знали , что я приеду, поэтому, когда рано утром они один за другим стали просыпаться, шок был обеспечен.. То ли сон, то ли мама.....И обнимали, и плакали, и смеялись....А рано утром в субботу зазвонил телефон... Отец Димитрий звал меня в храм на службу...Я открыла глаза, у себя дома, на своей кровати, но не могла минуты две понять где я нахожусь и где здесь выход...Дорога в храм далась мне нелегко... Я часто представляла себе как приду в свой родной храм, обниму каждого со слезами радости и благодарности...Честно говоря, не могла переступить порог...Идет служба, родные лица, но почему то дрожат колени.... И вдруг отец Димитрий...Слезы, искренние объятия, земные поклоны друг другу, радость встречи, только немного больно, что пока без победы, пока одна...И затем со всеми по очереди-обнимались, плакали, стояли за руки просто без слов. Моя семья ...как мне вас не хватало..
    Так совпало, что в тот же день был выезд храма на природу. Мои дети ждали этого два года...Я думать не думала, что попаду туда со всеми. Наговорились, наобщались, я надышалась кислородом за полгода так, что кружилась голова..А вокруг бегало столько здоровых, не лысых деток, без масок...Очень непривычно...Мои детишки не отходят от меня ни на шаг, так до конца и не понимая, что я приехала...И спорят до хрипоты, кому со мной спать сегодня.. Мои крохи, мои душеньки исстрадавшиеся... Обняла маму , мою Леночку, сестру из Израиля, которая помогает мне день и ночь дома, и время остановилось...Собираю любовь в сердечко и отвезу сыночку...Вчера ему начали седьмой блок. Самочувствие ухудшилось, но папа рядом..Им хорошо вместе и мои сердце спокойно...Я скоро вернусь..Здесь очень много дел...Я скоро буду снова рядом
    Завтра будет другой день. Ваши Юля и Ваня.


  6. #366

    Реєстрація
    03 березень 2016
    Дописів
    106

    Типово

    Юлечка!!!! Рада за Вас, что домой попали....дома сил соберете, возьмете в кулачок все положительные эмоции и моменты, и с новыми силами в бой!!!! Покажите этой опухоли свой кулачок!!!! Но это будет потом, а пока наслаждайтесь своими родными!!!!

  7. #367
    Аватар для Zhukov@
    Реєстрація
    23 вересень 2008
    Звідки Ви
    Днепр
    Дописів
    10 516

    Типово

    Новости от мамы, 07.06.2017
    Добрый день, мои дорогие! Время летит неумолимо, и я не успеваю понять , что мне осталось побыть дома всего пару дней. Дел накопилось столько, что едва успеваю присесть...Детишки целуют каждые 5 минут, обнимают, спят со мной по очереди,а вечером мы играем, я пытаюсь быть с ними как можно больше рядом...Все лето они будут без мамы...
    Пока школа, это не так уж сильно ощущается, а когда все дети на отдыхе, едут куда-то с родителями, ходят на котлован купаться... Конечно, главное- это жизнь Вани. Все силы на бой с болезнью, но они совсем малыши.... А я так далеко... Никак у меня не получается без лирических отступлений...

    У Вани седьмой блок четвертый день...Самочувствие не очень... Я мысленно все время рядом, хотя здесь, дома, в том месте, где привычная жизнь бьет своим ключом, это так сложно для понимания.... Вчера взяла в руки телефон и водила Ваню по видеосвязи по квартире. Он просил полистать его школьный дневник, показать двор через окно и даже открыть холодильник...Слезы на глазах и у меня и у него... "Возьми хомячка на руки...Какой хорошенький...." У нас дома было 4 хомячка, для каждого моего детеныша по одному. У Вани тоже была своя любимица. Каждое утро перед школой , он сидел перед клеткой и гладил всех по очереди... Они уже старенькие и осталась только одна из них. Ванечка очень скучает....за всем...А я плачу, когда перебираю его вещи, школьный костюм..Такая генеральная уборка со слезами на глазах....
    Люди приходят к нам домой, звонят, говорят слова поддержки, спасибо всем, что не забыли нас, спасибо деткам музыкальной школы за концерт незабываемый, трогательный, особенный, который никого из пришедших не оставил равнодушным. Ваня записал видеописьмо к этому концерту, им я хочу с вами поделиться...
    А вчера ко мне приезжала Наталья и привезла икону влмч. Пантелеимона с Афона. Она предназначалась Валере Г., Царство Небесное, который лежал с нами в Днепре, но не успела до него дойти... А Наталье приснился сон, что нужно отдать эту икону Ванечке. Она отыскала меня, да еще и я сама приехала, и могу забрать святой образ и отвезти сыночку.
    Помоги, Господи, молитвой угодников Твоих, исцели тяжелоболящего Иоанна...И меня прости... Скучаю за сыночком, но бегу, бегу....Пытаюсь все успеть.... Завтра будет другой день.....
    Ваши Юля и Ваня.




  8. #368
    Аватар для S-V
    Реєстрація
    12 лютий 2010
    Звідки Ви
    левый
    Дописів
    3 319

    Типово

    Новости от мамы, 09.06.2017

    Добрый день, пусть он обязательно будет добрым!!!! Вот и снова пятница, моя любимая пятница в Рогачева....

    Я очень скучаю по моему мальчику и по Танюше Д., с который мы стали в отделении неразлей вода. "Скучаю"- это немного не то слово, потому что скучать мне здесь не приходится. Вы даже не представляете, сколько у меня накопилось дел за эти полгода! И документальных (слава Богу, мне идут навстречу и я многое успела), и домашних (я день и ночь навожу порядки , правда, честно вам скажу, с мыслью о том, что скоро Ванечка приедет и останется только пыль смахнуть...) , детки не отлипают...Да и времени у меня не так уж много осталось...

    Встречаю многих на улице, на минутку забегают ко мне домой друзья, близкие, люди, которые стали родными совсем недавно...Обнимаемся, плачем, радуемся встрече, немного грустим, что я без Ванюши...

    Вчера я проходила мимо гимназии, где все еще учится Ванечка. Остановилась, смотрю на окна, вспоминаю как бегала туда все время, переживала насчет оценок, ходила на все праздники, и так сжалось что-то в груди...Накатило...Ну ничего, мой мальчик, придет время, ты вернешься в эти стены, войдешь в свой класс и уже не будет этой боли, и мы снова будем жить как и прежде..Хотя, наверное, все-таки никогда не будет так, как прежде...Все будет даже еще лучше, ведь мы тоже, благодаря нашим тяжелым испытаниям, стали (я надеюсь) чуточку светлее...

    Погрузившись в раздумия, я почти пропустила, но все же вовремя очнулась и остановила Ванину учительницу по истории Татьяну Терентьевну.Столько радости от встречи и у меня и у нее, расспросы, слезы и переживания, рассказы о Ванечкиных успехах в истории, общие воспоминания, и селфи для Вани, конечно, с улыбкой, конечно уже без слез...

    А в палате номер 17 закончили капать седьмой блок химиотерапии. Не очень легко он дается, но папа с сыном очень слажено и на позитиве преодолевают все трудности. Все -таки я очень устала морально, это я поняла в полной мере уже дома. Мне так нужна была эта поездка! Я потихонечку восстановлю силы и в бой! А бой предстоит очень непростой. Врачи приняли решение делать все-таки аутоимунную пересадку. И категорически возражают против того, чтобы я везла кровь деток. Считают, что пока вопрос о пересадке от донора закрыт...Может это и хорошо, точно не могу сказать. Пока..На все воля Божья. Спасибо, что есть какие то варианты, есть возможность бороться дальше. Хочу поблагодарить тех, кто поддерживает сейчас Ваню и моего мужа Геннадия, кто откликнулся на мою просьбу о помощи с продуктами, я вам очень благодарна, и как только я вернусь, сразу дам вам знать.
    Мои родные, добрые и милосердные, пусть у вас все будет хорошо!

    Завтра будет еще один жаркий день лета. Ваши Юля и Ваня.

  9. #369
    Аватар для sunny day
    Реєстрація
    01 грудень 2009
    Звідки Ви
    Тополя
    Дописів
    6 714

    Типово

    Новости от мамы, 12.06.2017

    Здравствуйте, мои дорогие!!! Вот и подходит к концу мой отпуск...
    Как незаметно пролетело время...Но как я счастлива, что оно у меня было...
    Кроме того, что сделано очень много важных неотложных дел, я смогла со многими встретиться и собрать положительные эмоции, детки все время рядом, и уже и наобнимались, и нацеловались, и наигрались по полной! Везу их любовь в моем сердце и Ванюше. Я знаю, как сильно он соскучился по дому...Он мне сказал по телефону, что хочет попылесосить и просто поклацать пультом телевизор...Старенький, но родной, но тот, который дома...Господи, помоги нам уже теперь в следующий раз вернуться домой здоровыми!!!!!

    На выходных была снова в храме...Знала, что уезжаю снова неизвестно на сколько, и попросила батюшку позволить мне поблагодарить в конце службы людей за молитву, за помощь, просто за то, что они есть в нашей жизни, за то, что мы семья, что в алтаре спустя 6 месяцев с начала нашей болезни продолжает возноситься к Богу горячая молитва о выздоровлении их пономаря, их храмового сыночка, их боль - Иоанна... Причастилась со слезами на глазах, ком в горле, но я начинаю говорить, обращаюсь к каждому, а сердце колотится в груди как ошалелое, а земля уходит из под ног... Благодарю...от Вани...от нас всех.... Так много хочется сказать, хочется сказать, что храм Архистратига Михаила и в Москве рядом с больницей, и что живу я от службы до службы и молитвой людей за нас, грешных, и что в больнице молитва особенная, и что Господь рядом...но..не могу...голос дрожит...поклон...потом речь батюшки, моего дорогого батюшки..."многая лета" и я уже не сдерживаю слез, рыдаю, вздрагивая всем телом... Тяжело, ох тяжело же мне расставаться с вами, моя семья, мои родные... Что нас ждет впереди? Приедем ли мы с победой над тяжким недугом? Одному Богу известно...Сил прошу вынести все достойно, веры, любви и терпения...Будьте со мной в ваших молитвах, а вы и так в моем сердце....

    Мой милый мальчик чувствовал вчера себя очень плохо. Очень сложно было мне быть вчера так далеко от него. Не знаю, что происходит с его желудком, но уже дали Трамал, сильные спазмы, стоны в трубку телефона...И меня рвало на части... Но мой муж, надо отдать ему должное, очень большой молодец! Ориентируется, знает , что дать, к кому обратиться, уверен в том, что делает и реагирует молниеносно. Слава Богу! Мои мужички....В среду я у вас! И опять чудным образом мне не придется платить за дорогу! Эти удивительные люди, водители и диспетчеры, решили все сложиться понемногу и оплатить мне билет...Ну что тут скажешь? Я так благодарна Богу, людям, всем, кто нам помогает, и если вы решите попутешествовать в Россию или из России, и вам нужен будет честный, порядочный и просто замечательный перевозчик, я знаю как его найти! Сегодня Ванюше уже лучше. Сегодня к ним приехала Ксюша, мой добрый ангел...(Я просила приехать тех, кто уже записан был на месяц в списке посетителей, чтобы не усложнять им там... Поэтому обязательно когда приеду, напишу тем, кто уже предлагал свою помощь, но пока ждет моего смс..))))) Ксюша составила им приятную компанию в дружеской беседе и пополнила запасы провизии!!!
    Собираю сумку, настраиваюсь на обратную дорогу, сжимаю волю в кулак, меньше пью воды, чтобы меньше плакать))))))
    Напишу вам уже в четверг, потому что пока доеду до больницы, снова войду в курс дела, ночь не спать, ну вы меня понимаете... До встречи, Днепропетровск, мы вернемся, мы верим, что здоровые, жди нас....
    Завтра будет очень сложный день расставаний...
    Ваши Юля и Ваня.

  10. #370
    Аватар для Zhukov@
    Реєстрація
    23 вересень 2008
    Звідки Ви
    Днепр
    Дописів
    10 516

    Типово

    Новости от мамы, 15.06.2017
    Добрый день!
    Вот и снова пишу вам из привычной палаты №17....
    За окном снова осень...Промозгло, нет солнышка, снова плачет небо...А уезжала из 30-градусной жары, и даже представить себе не могла, что в Москве так и не наступит лето.
    Очень общительный и уважающий скорость водитель Никита забрал меня на остановке и маневренный мерседес "Вито" помчал нашу группу из 8 человек к границе. Во время беседы с этим милым водителем я узнала, что эта транспортная компания не только взяла на себя эту мою поездку в плане оплаты, но и возможные последующие...Я , честно говоря, была очень тронута. Все-таки хороших людей на свете больше!!! Просто, возможно, в сложных людях нам нужно учиться видеть хорошее....На украинской границе не было света, полетела база, и мы стояли лишних 4 часа. Один из пассажиров переживал, что опоздает на самолет, но водитель оказался очень проворным и сумел наверстать и время , и, пожалев меня , довез практически до больницы!!! Еще раз всем вам большое человеческое спасибо!!!

    Мои мальчики были очень рады меня видеть. И длительные обнимашки и целовашки со словами: " Это от Маши, это от бабушки и т. д. ",заняли какое-то время...Потом расспросы, разговоры о доме, встреча с моей Танюшей, новости отделения, и не очень хорошие тоже....Седьмого июня таки не стало маленького Мишеньки...Его мама Катя писала мне, но российский номер был отключен в это время. Как-то для меня быстро это все слишком происходит...Вот был , играли, шутили, плакали вместе, и вот, уже новопреставленный младенец Михаил....Всего пару грустных строк, а на самом деле, ведь это трагедия семьи, боль стольких людей...Но для православного человека нет смерти, у Бога все живы. Верим, молимся, надеемся на встречу...Катюша, его мама, очень хороший человек, давайте помолимся, попросим у Бога сил для нее , сил в несении этого непростого Креста, а Мишеньке ....Царствия Небесного..В моем списке об упокоении слишком много теперь младенцев и отроков...Господи, пусть дети живут!!!! Пожалуйста.....
    10 дней за пределами больницы смогли реанимировать мое сознание, мое ощущение жизни, смогли напитать меня надеждой и верой в лучшее, силами для дальнейшей борьбы. У Ванюши начали отрастать реснички, волосики, так хочется , чтобы он был здоров, чтобы все это тяжелое время для нас закончилось...Сейчас седьмой день после седьмого блока. Лейкоциты упали на этот раз быстро. Остальные показатели пока держатся.Воспалилась 12-перстная. Добавили антибиотик и обезболивающее. Возможно, это еще и действие новых таблеток, которые мы вот только начали пить. Это очень дорогой препарат(около полумиллиона рублей одна упаковка), который нам оплатил фонд "Подари жизнь". Спасибо им большое за это! Дай Бог, чтобы помогло...Продолжаем жить сегодняшним днем и воспоминаниями о родном доме, продолжаем благодарить, молиться, верить и надеяться на лучшее!..
    Завтра будет другой день.
    Ваши Юля и Ваня.
    P.S.Хочу поблагодарить мою тезку Юлию, которая сегодня нам заказала в больницу продукты, которые помогают крови быстрее восстановится. Спасибо Юлечка от нас с Ванюшей! Всем вам спасибо! Будьте рядом....


  11. #371
    Аватар для Zhukov@
    Реєстрація
    23 вересень 2008
    Звідки Ви
    Днепр
    Дописів
    10 516

    Типово

    Новости от мамы, 16.06.2017
    Добрый день!
    Хотела пожелать вам хороших выходных!!!
    Я привыкла писать по пятницам, вот и сейчас не заставлю вас долго ждать. Окунулась мгновенно в рабочий ритм. Муж уехал, Ваня, как специально, тут же стал плохо себя чувствовать... Что-то происходит с пищеводом. Не может толком даже воды глотнуть:страшные давящие боли в груди. Спазмы очень сильные. Смотреть невыносимо....Уже поставили суточный трамал (обезболивающее), противогрибковые плюс антибиотик...Подозревают воспаление пищевода, плюс возможно эрозивный гастрит. Снизились лейкоциты, поэтому возникло воспаление...Так что все, что наел с папой, уйдет за эти дни, потому что есть он не может вообще... Поэтому пока продукты мне не везите, кто планировал, еще раз благодарю вас за желание помочь, но пока мне хватает того, что дают в столовой, а Ване наверное повесят спецпитание.

    Детишки дома выезжали "на клубнику". Собирали сами, тем вкуснее и ценнее продукт!!! Ванюше очень не хватает родных рядом, мне кажется, у него все пошло бы быстрее на поправку, если бы он, как некоторые детки, бывал хоть иногда дома, видел малышей... Очень скучаем друг за другом...
    Хотела поделиться с вами стихом,который написала мне моя Маша(я случайно нашла это у нее на полочке когда делала уборку дома):

    Мама, мамочка, родная,
    Если б ты была со мной,
    Мы вдвоем бы поиграли,
    Спели песню под окном,
    Вместе с Тихоном и Колей
    в гости к Ванечке пошли,
    Мы б гуляли на просторе
    Вместе с солнцем золотым...
    Мама, мамочка родная,
    Вместе мы пошли бы в храм,
    Помолились бы за Ваню,
    Чтобы выздоровел там.
    Если ты письмо услышишь,
    Позвонишь по скайпу нам,
    Я скажу тебе, родная,
    Ты держись мамуля там...

    Вот... Я намеренно ничего не меняла, не переделывала и не переписывала. Пусть наивно и по-детски, пусть нескладно где-то и просто, но сколько же здесь боли детской, переживаний, тоски по маме, волнений о брате... Мы шли с ней как-то дома по улице, и кто-то из детей пошутил по поводу еще одного братика и сестрички, так Машуня быстро отреагировала: "Что вы, чтобы он не дай Бог заболел чем-нибудь и ...". Ну вот и комплекс, стресс, жизненная трагедия, породившая такие сложные душевные терзания...Моя девочка стала такой взрослой, хотя она на самом деле такой еще ребенок!!!
    Пусть дети не болеют и не страдают !!!
    Завтра будет суббота, а сегодня моя любимая пятница в ФНКЦ!
    Ваши Юля и Ваня.



  12. #372
    Аватар для Zhukov@
    Реєстрація
    23 вересень 2008
    Звідки Ви
    Днепр
    Дописів
    10 516

    Типово

    Новости от мамы, 19.06.2017
    Добрый день, мои дорогие!
    Вот и закончилось мое относительное спокойствие...Стоило только мне порадоваться Ваниным улучшениям, как беда нагрянула без особых церемоний...Сначала я вообще не поняла , что происходит. Все-таки 7 блок, какой то опыт у меня есть уже, но тут что-то непонятно было поначалу...Страшные боли при глотании даже воды...я в недоумении... Может еда не та? Может что-то с желудком? Может... На второй день начала подниматься температура, лейкоциты упали до 0,19, боль не проходит даже на фоне суточных обезболиваний... Ваня сотрясает криками даже коридор отделения...В конечном результате оказался мукозит пищевода на фоне падения лейкоцитов. Есть можно один раз в день с утра за два часа до этих экспериментальных таблеток и все... Теперь добавилась и боль желудочная от голода. Попросил холодец...Я сварила "из того, что было", получился, застыл, но протолкнуть в пищевод не получается... Боли нарастают с такой силой, что приходится делать пуш трамала. Побежала в магазин, купила готовое желе. Вроде съел, но потом сразу нужно пить облепиховое масло, потому что еще как минимум 15 минут страшные боли, ребенок корчится, стонет..Я ложусь рядом, обнимаю, глажу, ш-ш-ш-ш-ш, тише, мой мальчик, Господи, помоги....Помогите....Как же это тяжело и больно видеть страдания собственного ребенка... К этому нельзя привыкнуть никогда...Злюсь на свое бессилие, но надо зажать кулаки, сцепить зубы и терпеть...Должны подняться лейкоциты, тогда только организм поборет эти последствия мучительного седьмого блока...Уже седьмого....Даже не верится...Сколько всего за плечами...И сколько же еще впереди...Пересадка будет еще сложнее...Я пытаюсь Ваню отвлечь от боли. Читаем, молимся , играем...Да, играем! Мы здесь в России открыли для себя настольные игры, их многообразие и многогранность. Первую, "Имаджинариум" , нам подарила Ирина из Королева( спасибо ей огромное, она в пятницу снова ко мне приезжала!!! На этот раз только ко мне!!!!Удалось поговорить и обняться, выпить чашечку кофе и сделать пару добрых фото на память...), она и стала началом наших отвлечений. Сейчас, правда, у нас небольшой арсенал в запасе. Всего три. Я не могу себе позволить сейчас их покупку ... Хотела попросить вас, наши друзья: скоро пересадка, мы будем закрыты в палате от всего мира на длительный срок, вносить из игровой ничего будет нельзя, поэтому нам нужны наши собственные игры. Да и потом всей нашей большой семьей сможем коротать вечера...(У меня теперь вообще особый взгляд на жизнь, на отношения в семье и сменился градус перераспределения ценностей). Если у кого-то из вас есть возможность помочь нам с этим вопросом напишите мне пожалуйста...

    Вчера звонила моя "вторая мама" из Германии. Это длинная история, но вот так иногда бывает в жизни, что встречается тебе на пути особенный человек, удивительный, очень очень близкий, который чувствует тебя , понимает, дает ценные советы, а иногда с ним приятно просто помолчать, просто хорошо рядом, пусть даже эти встречи происходят раз в несколько лет...И это моя Ула...Моя немецкая мама...Я и учиться на иняз пошла отчасти и для того, чтобы и языкового барьера между нами не было...В прошлом году в августе она пригласила меня с Ваней и Машей в свой небольшой город Фирзен, который находится практически на границе с Голландией. Дети конечно же были в восторге: новая страна, новые впечатления, а моим счастьем были тихие вечера с дорогими мне людьми, чашка кофе и закат , где-то там, на горизонте, за удивительной секвойей , на макушке которой вырос крест (так вышло, что именно когда мы там жили на самой верхушке вырос из веточек крест..). Я много лет перед этой поездкой не отдыхала...Не отдыхала именно так: мозгами и душой...Четверо деток один за другим... Вы понимаете меня...Это как будто море и волны: ты только вынырнул, вздохнул, набрал в легкие воздух и снова погружаешься, снова волна накрыла...А Ула очень чутко поняла это и максимально старалась помочь мне, была моим корабликом, который подобрал меня, на борту которого я могу просто восстановить силы...Я безмерно благодарна ей за это... И не только за это...25 лет ее мудрое слово, ее любовь к жизни и людям , ее искренность и вера в добро помогала мне стать тем, что я есть сейчас...Когда мы с детьми были в Германии, к Уле приходили ее внуки : Майя 8 лет и Лука 4 года. Майе был Ваня очень симпатичен, и хотя по-немецки он не говорил, общий язык они сумели найти. Много вместе играли и ходили в бассейн. Одно но: у Майи был страх воды. Она боялась. Неудачный тренер в школе, и ребенок в воду ни ногой...Но Ваня сумел ее заинтересовать, подобрать нужный подход. Да и вероятно симпатия сработала, и вот Майя уже в бассейне!! Потихонечку, с бабушкой, очень осторожно, но она гнала свой страх, привыкала к воде и начинала даже немного шалить!!! Ула и ее дочь, мама Майи, были очень этому рады, потому что никакие уговоры до этого не помогали, и в школе ребенок не ходил на занятия в бассейн, в то время когда другие детки охотно плавали...Мы уехали, расставание было очень тяжелым, обещали вернуться...Все плакали...Потом Ваня заболел...А Майя продолжала плыть, ради Вани, в память об их дружбе, и за него....Вчера позвонила Ула и сказала, что Майя сдала экзамен по плаванию, выслала фото счастливой малышки с сертификатом по плаванию в руках!!! А у меня перед глазами Ваня : на батуте, с Вилли на рыбалке, сам как рыбка в воде в бассейне... Мы вернемся, обязательно вернемся, и еще поплаваем с тобой, милая, наперегонки!!!!!
    Завтра будет другой день.
    Ваши Юля и Ваня.
    P.S. Завтра, во вторник, планирую провести снова онлайн трансляцию в ВК. Увидимся!! В 19.30!!



  13. #373
    Аватар для sunny day
    Реєстрація
    01 грудень 2009
    Звідки Ви
    Тополя
    Дописів
    6 714

    Типово

    Новости от мамы, 21.06.2017

    Добрый летний день!!!!
    Сегодня за окном то солнце, то тучи... Вот и у нас в палате: то есть температура, то нет, то лучше , то хуже...Вообще, скорее всего, присоединилась бактериальная инфекция. Лейкоциты низко как никогда, тромбы опять будут лить сегодня, выдали сухую смесь как спецпитание. Ваня выпил 100 грамм и все. Это за 4 дня... Кабивен белым молочком капает по трубочке в вену, и похоже он да антибиотик четвертого поколения служат нам реанимацией.....Если до завтра Ваня не начнет есть хотя бы 500 мл смеси, ему сделают гастроскопию и поставят зонд с питанием...Ванечка, кушай мой родной, прошу...
    Да, седьмой блок прошёл, да , трудности нам не впервой, но как же тяжело смотреть на это дитя мучающееся и худеющее на глазах...Если б еще понимать что не зря....
    Как-то ночь плавно переросла в утро, утро в день...В голове какой то шум....Спать нельзя, слежу за состоянием Вани, при температуре капать тромбы нельзя, снижаем, ждем, пытаемся понять что вообще происходит... Сердцу как-то тесно в груди...Но есть и утешение - это ВЫ!!! Может и банально, может скажете "и снова она со своей благодарностью", но как же можно иначе?......Вы - квинтэссенция добра и милосердия всей моей жизни... Это ж надо было так рухнуть, чтоб на дне боли человеческой увидеть и красоту человеческой души...Сегодня у меня была то ли ангел , то ли девушка Екатерина....Для вас может быть, прохожих, это обычный человек, с обычной улыбкой и смешными косичками, но для меня в этих обстоятельствах она особенная. Чистая, искренняя , добрая, милая, она стояла, сжимая в руках пакет с играми для Вани и даже не знала, что сказать. Говорила я... Говорила и плакала, улыбаясь сквозь слезы, обнимала ее за хрупкие плечи, удивляясь тому, как же могут соприкасаться человеческие души...Господи, благодарю тебя за эти встречи, которые я буду помнить всю свою жизнь, за эти сердца огромные, вселяющие такую веру в силу ЛЮБВИ!!!, за этот пример, в первую очередь для меня, пример того, как реален на самом деле путь ко спасению, только внимательно присмотрись к тому, кто рядом, услышь то, что хочет сказать тебе Бог, делай добро и бросай его в воду, и не для того, чтобы вернулось, а для того , чтобы жить вечно.....
    Низкий вам поклон всем! Всем, кто откликнулся на мою просьбу о настольных играх: Елене, Катюше, Татьяне, Ирине, Лидии, Валерию, Анне, Ксении моей , всем, кто участвовал, хотел помочь нам с Ванечкой...
    Я думаю, на пересадку мы отправимся с арсеналом антистресс и скучать нам точно не придется...Кто-то привез нам прямо в больницу, кто-то заказал в интернете, я вас всех благодарю от всего сердца , и уж если была бы такая возможность, то обняла бы так , что кости затрещали!!!!!!
    В фото к новостям я разместила и ту секвойю, о которой писала в предыдущем посте... Смотрите сами , что на ее макушке выросло....
    Люблю вас искренне от всей души ....
    Завтра, надеюсь, будет совсем другой день...
    Ваши Юля и Ваня.

    больше новостей и фото в группе на ФБ
    https://www.facebook.com/groups/1450...98057998951689

    присоединяйтесь)

  14. #374
    Аватар для sunny day
    Реєстрація
    01 грудень 2009
    Звідки Ви
    Тополя
    Дописів
    6 714

    Типово

    Отчет 26.05.2017-22.06.2017

    1) ПриватБанк - 14 230,00грн. ( 30 934,78 руб.)
    2) Ощадбанк - 200,00 грн. (434,78 руб.)
    3) Сбербанк(карта ... 9956, открыта 19.04.2017 на маму) - 106 891,00 руб. ( в т.ч. 100 000 руб. от 109 школы г. Москва)
    4) Сбербанк(карта ... 2389) - 2260,00 руб.
    5) Яндекс - нет поступлений
    6) PayPal - нет поступлений
    7) МТС - нет поступлений
    Билайн - 600,00руб.
    9) Мегафон - 164,00 руб.
    10) Платформа gofundme - нет поступлений
    11) Платформа crowdrise - нет поступлений

    Собрано за период по всем реквизитам : 141 284,56 руб.
    Потрачено по чекам за период : 18 071,00 руб.
    Предварительный счет на ТКМ - 5 010 578,00 руб.
    Пересбор на ТКМ (на 22.06.2017): 141 284,56 +26 365,13- 18 071,00= 149 578,69 руб.
    Оплачено по 3 предварительным счетам за лечение в ННПЦ ДГОИ им. Д.Рогачева: 5 842 800 ,00 руб.

    Скриншоты поступлений на каждый из реквизитов и чеки можно посмотреть в фотоальбомах группы.
    *при расчетах используется конвертер валют: http://kurs.com.ua/konverter/uah/rub/2017-06-22
    (по курсу ПриватБанка)
    -----------------------------
    Огромное всем спасибо за помощь и поддержку!

  15. #375
    Аватар для sunny day
    Реєстрація
    01 грудень 2009
    Звідки Ви
    Тополя
    Дописів
    6 714

    Типово

    Новости от мамы, 26.06.2017

    Добрый день!!!!
    Вот и снова я с вами!
    Дни летят с невероятной скоростью...Ване легче, слава Богу! Питание еще висит, антибиотики капают, обезбол поступает, но он не кричит когда пытается есть, а есть он потихоньку пытается. Неохотно конечно, потому что не любит перетертую пищу, но это уже что-то... Планов относительно нас у врача пока нет... Восстанавливаемся, а там посмотрим...

    Выходные прошли со скоростью звука. Тем более, что Ванино состояние, точнее его стабильность, позволили мне съездить туда, куда я давно уже хотела: на молебен Всецарице в храм всех святых на Красносельской. От Рогачева туда на метро оказывается меньше часа! Жалею, что не поехала туда раньше. Ну ничего, главное, что все таки я там побывала! Подобного я не встречала, хотя давно уже хожу в храм...Это была песнь любви людской Божией Матери...Храм был полон людей, все достали книжечки с акафистом( у меня тоже с собой оказалась)))), и когда началось чтение акафиста нараспев, все начали петь вместе с хором, который уже вообще не было слышно из-за многоголосья, звучащего очень слажено!!! Я подхватила вместе со всеми. В огромном храме тесно, взор каждого обращен на лик Богородицы, в сердце вера в Её помощь и голос немного дрожит, но мощь этой соборной молитвы, этого пения, которое объединяет всех и каждого, заглушает ту боль, которая внутри , а ведь все мы здесь по известной причине: кто сам болен, а у кого-то кто-то из близких...Я испытала особенные чувства...Радуйся, Всецарице, недуги наша благодатию исцеляющая....

    Вторая икона Всецарицы находится в Новоспасском монастыре. Это совсем недалеко от Матронушки. И там мне тоже удалось побывать днями раньше...Этот монастырь чем-то напомнил мне Троице-Сергиеву Лавру. Также монументально, величественно и напитано прошлым, духом того времени, когда в монастырях были и подвижники, и монахи без числа...Икона Божией Матери в кружевной ризе, люди стоят на коленочках, просят, молят Богородицу ...я знаю о чем просить, но в горле ком...Склонила голову и стою...Пол в храме из металлических кованых плит...пробирает ледяная дрожь..но у Богородицы тепло...Она одна знает как же нам, матерям, тяжело.....больно ... Как же хочется забрать эту боль, эти страдания ребенка на себя...Но, видимо, каждый должен пройти свой путь....Будь рядом, милостивая Заступнице, утри слезу , умягчи страдание, помоги принять волю Сына Твоего...Уходить не хочется, стою чуть поодаль и кажется, что мысленно проходишь сквозь икону, за ней вечность, там нет страданий, там Свет...Я взяла один лучик и поехала назад, в больницу, туда, где борется за жизнь моё дитя, туда где боль и страдания, но там очень близко Бог....
    Завтра будет другой день.
    Ваши Юля и Ваня.
    P.S. Завтра, во вторник, 27.06. , в 19.30 я буду проводить онлайн трансляцию в инстаграмме со своей страницы(к сожалению, по техническим причинам в группе Вани это невозможно): @litvinovajulchen . Буду рада всех слышать!

  16. #376
    Аватар для sunny day
    Реєстрація
    01 грудень 2009
    Звідки Ви
    Тополя
    Дописів
    6 714

    Типово

    "Сегодня 27.06. в 19.30 я буду проводить онлайн трансляцию в инстаграмме со своей страницы(к сожалению, по техническим причинам в группе Вани это невозможно): @litvinovajulchen . Буду рада всех слышать! "

  17. #377
    Аватар для Zhukov@
    Реєстрація
    23 вересень 2008
    Звідки Ви
    Днепр
    Дописів
    10 516

    Типово

    Новости от мамы 28.06.2017
    Добрый день,мои дорогие!
    В Москве по-моему все-таки наступает лето, несмотря на всю казалось бы невероятность данного события. Нас с Ваней правда это не очень касается, потому что выходить из палаты он отказывается, хотя нас отключают уже на полдня. Питание уже больше не капают, вес мы потеряли незначительно:1кг, планов у врачей все также никаких, я боюсь даже спрашивать, продолжаем восстанавливать силы после седьмого блока...Детки в отделении продолжают радовать своми победами. Сегодня вышел из "затвора" после аутопересадки Миша Л. Его мама сняла голубые "одёжи" и счастливая бегает по отделению, забыв о карантине. Скоро они с Мишей забудут вообще все что связано с болезнью как страшный сон и уедут домой!!!! И тогда мы с Ваюшей останемся одни тут самые "старенькие", будем "почихивать" себе потихонечку..Шучу с девченками : вот, мы с Ваней как дети отделения, и даже прописка у нас , точнее регистрация , оформлена на больницу! Мой адрес " Саморы Машела 1!!!!Звучит гордо!!!!И главное непонятно с первого раза))))))
    А вчера я проводила трансляцию в инстаграмме. Было немного грустно, что очень мало людей меня смогло или захотело увидеть, но было очень весело! Тем десяти, которые смотрели меня онлайн удалось здорово поднять мне настроение!!! И шутили, и знакомились , и уже после беседы водили меня и по своей квартире онлайн!!!!Вобщем зашла в палату рот до ушей!!! Сказала Ванюше, что его тоже хотят лицезреть. Он обещал собраться с силами....
    А некоторые из видевших меня вчера даже не удержались и приехали незамедлительно!!!! Одна, Анечка, с невероятно добрыми глазами, которая впервые была в такой больнице и собрала все силы в кулак, чтобы казаться сильной....А другая....Олечка....Я написала ей список продуктов даже не подозревая о том, что она в положении...Я как вышла на КПП, так и замерла: стоит эта милая девушка с таким уже хорошо округлившимся животиком, а рядом пакеты....Я говорю: прости, я не знала..а она улыбается: "Я ж сама предложила...Я тут рядом живу..." А я такая сентиментальная...Сразу в слезы....Оказалось, что Оля работает в РДКБ напротив. То есть человек, в принципе, привык видеть чужую боль, мог бы и закостенеть, быть равнодушным.....Ан нет....Вот и думай потом, встретила ли бы я этих людей при других обстоятельствах? Увиделись бы мы когда-нибудь? Может быть и да, но наверняка прошли мимо друг друга и никогда не ощутили это человеческое тепло души, никогда не узнали какими бывают люди......Спасибо вам, настоящие, искренние, самоотверженные....И те кто рядом, и те, кто далеко...Наша беда помогла стольким людям задуматься о многом в своей жизни, принять участие и в спасениии своей души помощью страждущему, исполняя заповедь любви к ближнему, а нас научила смиряясь верить, верить пока вертится Земля...
    Мы не одни
    А завтра будет лето
    Ваши Юля и Ваня
    P.S. У нас в отделении было два выпускника, это наши дети, поэтому я хочу показать вам как прошел их школьный бал...
    https://www.facebook.com/10000166225...4463942285667/
    Востаннє редагував Zhukov@: 04.07.2017 о 14:06


  18. #378
    Аватар для Zhukov@
    Реєстрація
    23 вересень 2008
    Звідки Ви
    Днепр
    Дописів
    10 516

    Типово

    Новости от мамы 30.06.2017
    Добрый предобрый день!
    Вот и снова моя любимая пятница! Последний день первого месяца лета. Я так люблю лето, так его жду, а оно просачивается как песок с морского побережья сквозь пальцы. Да я какая то сентиментальная, где то немного унылая, но вообще романтичная...
    Вчера врач настояла на том, чтобы Ваня вышел на улицу: последний категорически сопротивлялся, хотя второй день как нам только капают противогрибковые и отключают от капельницы, но Ваня никак не отрывался от кровати. В корридор выходить не хочет к другим детям, на улицу тоже отказывается, просто по больнице даже походить и то ни в какую... Повлиять на изменение решение помогла наша доктор и грядущие изменния в погоде. Из за дождей погулять вряд ли удастся на выходных. (Такой у меня длинный предтекст вышел).
    Ваня захотел увидеть пруд с уточками в Тропаревском парке, и мы отправились в путешествие, не подозревая о том, что нам предстоит ...Честно говоря дорогу я туда особо не знала и пошли наугад, а путь оказался для ребенка , который после седьмого блока да еще и две недели постельного режима, мягко скажем непростым. Но Ваня шёл, превозмогая усталость, вдыхая всей грудью такой долгожданный кислород!!!! Березы чередовались с сосенками, на деревьях скакали белочки, летали всякие птички, пахло жёлудями, грибами и свободой. ...
    Я закрыла глаза и представила себя где то в Трускавце, нами так любимом, и как будто идем за Нафтусей (водичка минеральная) по парку, а дети бегут где то впереди, разыскивая слизняков и грибы, а я остановилась на мгновение насладиться тишиной..... Открыла глаза, а рядом лысенький Ванюшка, увидел белочку и кормит сухариком...Ну что ж, Трускавец, как нибудь вернемся к тебе снова всей семьей,разместимся снова у нашей дорогой Галины и будем выгонять Ванину химию лечебной водичкой...А пока топаем потихоньку к пруду , кормим уточку с утятками, удивляемся тому, как такая красота может вообще существовать в практически центре Москвы..
    А назад идти сил нет....И я думаю уже кого звать на помощь...Ваню заносит то влево, то вправо, ножки подкашиваются, голова кружится, и в голове крутится , что наверное зря я так далеко его потащила... Но, после перебежек от одной лавки к другой, показался РУДН (институт дружбы народов), с красивыми фонтанами на территории, у них сегодня выпускной. Девченки делают селфи, парни с букетами, кто то фоткает свой новенький диплом, а я иду и думаю, что хотела бы приоткрыть ненадолго завесу перед нашим будущим и увидеть Ванюшу студентом-выпускником!!!
    Не то чтобы я завидовала тем, кто здоров, кто приехал к своим детям на праздник, нет, просто немного помечтала...по-хорошему, с любовью к этим взрослым мальчикам и девочкам, которым вчера с погодой повезло!!! Сегодня черные полки поднебесной закрыли небо....За два часа солнце было похищено и угрожающе громыхало где-то вдали оружие под названием гром. Гроза!!!! Я вывалилась в окно на кухне и кричала "Ура! Дождь!" Люди бежали, пытаясь побыстрее спрятаться от холодных капель, поэтому никто меня не слышал, а я ликовала!!!!Такая мощь и сила в этом смывающем пыль и вчерашний день явлении природы!!!
    А завтра будет суббота, первое июля, и уезжает домой моя любимая Танечка, мой друг, моя поддержка, золотой человек, мама Даньки Чеботарева, которому удалось побороть болезнь!!!!! Будет сложно, очень трудно расставаться, потому что столько всего вместе прожито, и ни с кем другим здесь не чувствует так легко себя моя душа, но будет очень радостно от того, что они смогли, что они справились, что детки обнимут милую маму, муж Женя будет теперь все время рядом, а Данька....Данька вырастет добрым сыном и замечательным человеком.....
    Ваши Юля и Ваня



  19. #379
    Аватар для Zhukov@
    Реєстрація
    23 вересень 2008
    Звідки Ви
    Днепр
    Дописів
    10 516

    Типово

    С замечательным летним днем вас, мои милые!!!!
    Сразу прошу прощения , что не написала новости вчера по старой доброй традиции "новости -понедельник , среда , пятница", но на то были свои причины. Поверьте это не от нежелания, а от нехватки времени. Но событий столько произошло, что я постараюсь писать вам каждый день до конца этой недели. Нам с Ваней есть что вам рассказать...
    Начну издалека...В самом начале нашего лечения в Москве я обращалась в фонды с просьбой помочь в сборах. И вот один из них предложил вместо материальных средств, осуществить мечту -встречу с человеком , который мог бы быть особеным для Вани и смог смотивировать его бороться дальше. Мне тут же пришла в голову мысль о Патриархе Кирилле, ведь Ваня пономарь, а храм- это очень важная , да пожалуй главная часть нашей жизни, и конечно при других обстоятельствах он и не мечтал бы о такой встрече....Но почему бы и не помечтать сейчас? И в душе конечно затеплилась надежда....В фонде меня уверили, что это на самом деле реально и возможно, но есть свои НО. Выяснилось, что Патриарх к нам приехать не может, только мы к нему, так как это официальное лицо и куча формальностей с этим связанных. То есть мы сами должны приехать в тот храм в Москве, где Его Святейшество служит Божественную Литургию и там встретиться. Вот это уже показалось мне практически невыполнимым...Мы должны быть отключены и анализы должны быть в норме. Несколько раз мне звонили из фонда с предложением поехать на такую значимую для нас встречу, последний раз на Троицу, но мы к сожалению капались..... Я, честно говоря , уже оставила эту нашу с Ваней мечту где то в прошлом...Смирилась с тем, что значит недостойны, значит так надо..Скорее всего именно этого и ждал от нас Господь! Испытывал наше терпение... В четверг на прошлой неделе Ваню наконец отключили после длительного и сложного осложнения на седьмую химиотерапию. И я вдруг подумала о том, что а может на этот раз... Я сама посмотрела расписание Богослужений Святейшего и что вы думаете? Именно в ближайшее воскресенье, 2 июля, в мой день рождения , будет освящение храма святой Ефросинии Московской(это совсем недалеко от больницы) , на котором и должен присутствовать Патриарх Кирилл! Я тут же позвонила в фонд, понимая , что это наш реальный шанс.. К сожалению там мне предложили только помочь с расположением в первом ряду на службе, а там как получится. Но 2 часа на ногах Ване пока не по силам... Что же делать? И тут я вспоминаю о том, что священник нашего больничного храма, игумен Иоасаф Полуянов, возглавляет молодежный центр при Патриахии, и спешу связаться с ним, тем более, что он знал тоже о Ваниной мечте. Отец Иоасаф позвонил секретарю Патриарха, мы получили благословение на встречу и я как во сне....До последнего не верится, что это возможно...Личная встреча...С Патриархом...Фууух....Волнительно...С вечера мы с Ваней начали переживать, а с 12 ночи я уже начала получать поздравления с днем рождения(спасибо всем всем. Мне было ооочень приятно!!!!)! В 11 утра помощник батюшки Антон вез нас к храму святой Ефросинии ( к слову сказать святая Ефросинья очень почитала архистратига Михаила, который и явился ей за несколько дней до кончины и сообщил когда она отойдет ко Господу. А наш храм, хочу напомнить тоже святого архистратига Михаила. Случайных совпадений не бывает), а мы тихонько постукивали зубами от страха...Все управлялось: и машине место нашлось, и приехали мы вовремя, и встретили нас очень приветливо, только вот даже у Антона дрожали колени...И вообще не верилось, что это возможно, что это все с нами происходит, да еще и в мой день рождения!!!!! Мы с Ваней заранее подготовили записочку с именами деток из отделения, и надеялись, что получится попросить Святейшего помолиться за нас всех. Мы стояли напротив храма, со стены которого на нас смотрел прп. Сергий Радонежский, а верхушка Креста на куполе упиралась прямо в темные гряды облаков. Служба транслировалась на большом экране и нам был слышен такой знакомый голос того человека, о котором на каждой службе, в каждом православном храме возносится к Богу молитва, и который ближе нас всех стоит перед Богом...К концу Богослужения выглянуло солнышко и стянуло с меня теплую кофту. Мы замерли в ожидании. И вот легкой походкой , совершенно не свойственной его возрасту, да еще и после продолжительной службы, в сопровождении СМИ , Его Святейшество подошел к Ване, издалека уже обращаясь к нему по имени. Таким добром и любовью светилось Его лицо, что Ванины страхи исчезли сами собой и он смело начал рассказывать свою историю. Патриарх благословил нас, подарил икону святителя Николая, взял записочку с именами деток и сказал такие особенные слова для моего мальчика, которые запомнятся на всю жизнь...Благодать...Ее не описать словами, но она светлым огнем обжигает сердце, попаляя все скорби и печали...И снова Господь показал нам как же Он близок, как же Он нас любит...недостойных и грешных....
    Мы вернулись в больницу наполненные светлым чувством присутствия Божия в нашей жизни, радостью , счастьем, укрепленные в вере и надежде, впечатленнные невероятной встречей, окрыленные силой Благодати, крепко сжимая в руках икону-благословение и прописывая в памяти золотыми буквами пережитое и увиденное...
    Я никогда не забуду свой 39 день рождения и этот особенный подарок от самого Бога.....
    Завтра будет другой день
    Ваши Ваня и Юля




  20. #380
    Аватар для S-V
    Реєстрація
    12 лютий 2010
    Звідки Ви
    левый
    Дописів
    3 319

    Типово

    Новости от мамы 05.07. 2017

    Добрый день дорогие друзья!

    Сегодня могу сообщить вам о результатах КТ и наших планах на ближайшее время. К сожалению опухоль не уменьшилась.... Но и не выросла! А это уже что то. И нам не отказывают в пересадке)))) Сейчас мы проходим всевозможные обследования, сдаем анализы и во вторник начинается самая важная и ответственная часть нашего лечения. Нас переводят в третий бокс на этом же этаже. Там будет соблюдаться полная стерильность, я буду ходить в халате, маске и шапке, все предметы, которые заносятся в палату, будут поддаваться специальной обработке. А во вторник вечером начнут капать мегадозную химию и убивать наш имунитет....Это самый дорогостоящий и сложный этап, который мы проходим. Может случиться что угодно , но : мы с Ваней договорились, что мы будем жить сегодняшним днем. Не будем строить планы и говорить о будущем, не будем ничего загадывать, будем просто радоваться сегодня и видеть что то хорошее и доброе в этом дне. А во вчерашнем дне положительным событием и особенным впечатлением для нас была съёмка в передаче "Прямой эфир" телеканала "Спас". Звонок поступил в день эфира и времени на раздумия особо не было. Тема конечно очень сложная, но, как впоследствии оказалось, мы были очень нужны там. Всей передачи мы не слышали, сидели в гримерке. Честно говоря мы особо и не понимали, что должны говорить, ведь непосредственно тема эвтаназии к нам не имеет никакого отношения. Но мы хотели рассказать о встрече с Патриархом, поделиться со всеми радостью встречи с мечтой, да просто влить немного позитива в атмосферу беседы. Должен был говорить и Ваня , и я. Когда мы спустились к концу программы в студию, накал ощущался даже сквозь стены. Администратор сидела на стульчике и глотала валидол, а помощник режиссера слегка взволновано пыталась задавать Ване какие то вопросы. Ваня переживал немного, но вцелом чувствовал себя уверенно. Когда нам прикрепили микрофоны и мы заняли свои места, стало страшно...Камеры..Свет...Ответственность... Ведущий обратился к Ване с вопросом и лёд тронулся...Постепенно менялись лица присутствующих, менялось и настроение в студии, и....Ваня настолько уверенно говорил, что и моя поддержка не понадобилась...Не успела я опомниться, как вот уже ведущий говорит слово в завершение, камеры выключены и ....тут же все вдруг побежали к Ване, жали ему руку, говорили теплые слова, не уставая повторять, что он сейчас стольким людям помог, в стольких вселил надежду.... Я очень рада, что мы решились поехать , что Ваня нашел подходящие слова и так хорошо ориентировался в том, что нужно ответить на поставленный вопрос, что возможно мы действительно кому то помогли.... А сейчас напишу то, что хотела сказать на передаче: человеческая жизнь-это Божий дар, который нужно ценить...В каждой палате в нашем отделении идет отчаянная борьба за нее , но именно эта борьба и рождает ЛЮБОВЬ и МИЛОСЕРДИЕ других людей, наполняя этот мир добром..

    Завтра будет другой день
    Ваши Юля и Ваня

Сторінка 19 з 24 ПершаПерша ... 9101112131415161718192021222324 ОстанняОстання

Bookmarks

Bookmarks

Ваші права у розділі

  • You may not post new threads
  • You may not post replies
  • You may not post attachments
  • You may not edit your posts
  •  
  Головна | Афіша | Новини | Куди піти | Про місто | Фото | Довідник | Оголошення
Контакти : Угода з користивачем : Політика конфіденційності : Додати інформацію
Главная страница сайта  
copyright © gorod.dp.ua.
Всі права захищені. Використання матеріалів сайту можливо тільки з дозволу власника.
Про проєкт :: Реклама на сайті