Gorod.dp.ua » Міські форуми / Городские форумы
Сторінка 14 з 24 ПершаПерша ... 4567891011121314151617181920212223 ... ОстанняОстання
Всього знайдено 463, показано з 261 по 280.

Тема: Ваня Литвинов 15 лет. Победа!!! лимфомы Беркитта.

  1. #261
    Аватар для Zhukov@
    Реєстрація
    23 вересень 2008
    Звідки Ви
    Днепр
    Дописів
    10 516

    Типово

    Новости от мамы, 13.03.2017

    Добрый вечер!
    Сегодня посчитала и оказалось, что это 47 день нашего пребывания в московской больнице. И ровно 80(!) - с ТОГО САМОГО ДНЯ.
    Сейчас, даже находясь там,где есть надежда,нелегко поворачивать голову назад, и вспоминать как это было. Как мы с мужем учились жить с мыслью о том, что наш ребенок приговорен, как мы учились не ненавидеть друг друга за это и не выяснять кто в этом всем виноват, как волосы стали вдруг седыми в 38 лет, как вдруг нога сама срывалась с края дороги под колеса встречному транспорту , но вовремя останавливалась....Пишу как есть, простите...Конечно, и сейчас я ни в чем не уверена, это очень коварная болезнь, но я не умираю со своим ребенком сама каждый день как раньше, а живу надеждой, верой в то, что все будет так, как должно быть.
    Сегодня у нас тут день "Великого Шмона", о котором грозились 2 последние недели. Тут все строго с порядком и тараканы точно никогда не заведутся потому что для сестры-хозяйки 3Д тараканов в природе не существует. Мне иногда кажется, что она без стерилиума даже в обычной жизни не обходится! Короче говоря, сегодня, а точнее вчера, все мамочки трусили свой мягкий и съедобный инвентарь на наличие запрещенных по уставу и количеству предметов и утаскивали все нажитое непосильным трудом в кладовки минус первого этажа, в которой у меня, например, лезло все уже даже через замочную скважину(не зря же ко мне девченки из Королева приезжали))))))...
    Все вовремя не скрытое от посторонних глаз, нещадно выбрасывалось без выяснения обстоятельств. Рано утром все было приведено в боевую готовность, все раскладушки стояли в 7.55 в кладовках на положенных местах, а мамочки суетливо под страхом изгнания из отделения, долизывали не дотертое в палатах. Великий Инквизитор в лице Марии Александровны, то бишь сестры-хозяйки, уже после обеда начал охоту на нерадивых мамаш, пренебрежительно открывая шкафы в палатах и гневно указывая на открытую крышку унитаза или на горшок под кроватью. Я надеялась избежать публичного позора лишь тем, что у меня висит над дверью зеленая табличка:"Особо опасен ! Синегнойка скачет мгновенно на нос!"(шутка) И действительно, в моей палате показался лишь маленький носик нашей гестапирующей и явно получающей от этого огромное удовольствие инспекторши по хозяйственной части. А я уже настроилась мило улыбаться: "Ах ,простите, почта в Украину не отправляется....вот.....обросли.." Фух, на этот раз обошлось!
    Сегодня у нас последний день "свободы". Завтра начинается блок с люмбальной пункции. Вчера Ванюша вышел таки на улицу в магазин, хотелось посмотреть на шоппинг в Москве. Туда еще дошел ничего, а обратно я молила Бога, чтобы сил хватило этим ножкам-трясучкам доползти до больничной ограды. Дополз...Но сегодня ни в какую на улицу не хочет. Может, уговорю хоть внутри больницы попутешествовать. Пусть отрабатывает подарок: прямо в больницу приехал подарок от Ксении -Лего. Классный робот Валли!!! Спасибо, друг!! Ванюша на пару дней занят! Счастье-то какое! Мама раньше не покупала Лего... Если честно, то все время экономили, четверо деток все-таки...А тут ему ОДНОМУ такое богатство! Пусть порадуется мой мальчик. Вот прямо сердцем чувствую, что не балует это его сейчас, совсем никак! А вам от меня особая благодарность за ваше искреннее желание порадовать ТАКОГО ребенка, который запомнит это навсегда.
    Придется в Украину заказывать дополнительный вагон и приглашать всех в гости!!!!! Люблю душу милосердную славянскую, ни на какую другую в мире непохожую......
    И завтра тоже будет другой особенный день...
    Ваши Юля и Ваня.


  2. #262
    Аватар для Angelika77
    Реєстрація
    29 грудень 2010
    Звідки Ви
    пр. П.Орлика
    Дописів
    1 501

    Типово

    +100грн. Сегодня начинается блок с люмбальной пункции, держим кулачки. Ванечка выздоравливай.

  3. #263
    Аватар для sunny day
    Реєстрація
    01 грудень 2009
    Звідки Ви
    Тополя
    Дописів
    6 714

    Типово

    Цитата Допис від Angelika77 Переглянути допис
    +. Сегодня начинается блок с люмбальной пункции, держим кулачки. Ванечка выздоравливай.
    спасибо вам за помощь!

  4. #264
    Аватар для sunny day
    Реєстрація
    01 грудень 2009
    Звідки Ви
    Тополя
    Дописів
    6 714

    Типово

    продолжаем с мира по нитке)
    спасибо вам всем!

  5. #265
    Аватар для Zhukov@
    Реєстрація
    23 вересень 2008
    Звідки Ви
    Днепр
    Дописів
    10 516

    Типово

    Новости от мамы, 14.03.2017

    Здравствуйте,мои дорогие!
    Как у Пушкина:" Помолясь усердно Богу..." мы начинаем сегодня новый этап лечения. Еще до конца не прошел во рту мукозит, а уже блок ЦЦ стоит за порогом. Господи, благослови! Страшно, устали, а надо двигаться вперед. Вчера до глубокой ночи Говорили с Ванюшей о Боге, о духовном опыте, который уже есть и у него свой, о нашей поездке в Дивеево, и так тепло мне было, так радостно , что могу наконец поговорить с сыном тет-а-тет и на такие особенные темы. Он очень повзрослел, очень многое чувствует, я ловлю себя на том, что прислушиваюсь к нему как ко взрослому мужчине. Он реально оценивает ситуацию и понимает, что смерть стояла к нему слишком близко, а после вчерашнего визита эпидемиолога, я понимаю, что даже чересчур близко. Сегодня я хочу прояснить ситуацию, раз уж у нас здесь пошел разговор начистоту, и признаться самой себе, что если бы не те мои близкие и родные люди, которые настаивали на лечении в Рогачева, мой милый мальчик был бы солнечным ангелом уже....

    У нас, как я вчера и объясняла, была проверка в составе с эпидемиологом. Очень сложная и оооочень придирчивая женщина, которая фиксирует на телефон все, что ставит под сомнение стерильности. Несколько недель назад она мне сказала, что собрала все случаи синегнойки в больнице и они были отправлены на специальное исследование по этимологии. Проще говоря, так как они очень серьезно относятся к эпидситуации в больнице, им важно было , где мы взяли эту дрянь и виноваты ли их хирурги в этом. Вот как! И только спустя такое огромное количество времени(видимо анализ особенный такой) она мне говорит, что мы ее сто процентов привезли из Днепра. Этот вид отличается от тех, что есть в больнице и она очень переживает, чтобы мы не распространили это дальше. И тут пазл сложился, у меня задрожали поджилки: двухнедельная лихорадка в Днепре после операции, судороги, гнойный бубон, снятие двух швов, антисанитария, перевязка в палате , и в конечном итоге некроз раны, которая стала 7 сантиметров и глубиной до позвоночника! Мы, родители, подавленные страшным диагнозом, даже не подумали, а почему из раны не взяли посев? А почему вообще возникли эти полстакана гноя (как будто это норма какая -то!)? А почему этот некроз возник и его оживляли всего лишь магнезией, которую поливали мы сами на открытую рану?! И это после симпозиума врачей клиники, которые искали причину температуры и разодрали ему при этом кишечник! Нет, я не хочу осуждать и говорить, что здесь лучше, а здесь хуже, я просто понимаю, что это были очевидные вещи. Я просто открыла интернет и прочитала как протекает синегнойная инфекция и понимаю, что у нас самый типичный случай! Но я не врач!!!Я не смогла бы этого тогда определить, а на самом деле это было оказывается не сложно.... А от нее умирают!!!! И очень часто!!!!! И уже сейчас я понимаю, с УЖАСОМ, что моего мальчика уже не было бы на белом свете, и не потому что у него рак, а потому что у него синегнойная палочка, гной и некроз тканей, который там не убрали бы магнезией, который не снимали специальным аппаратом штремунгом, к которому не подобрали бы специальный чувствительный к нему антибиотик калестин, на который бы не поставили аспиратор, и мой ребенок бы просто гнил на фоне полихимии. Погиб безоружный под колесами тяжелой артиллерии....
    И вспомнилась мне палата из 8 человек, в которую сразу после реанимации положили моего мальчика, тараканы и перевязки с посетителями наших соседей по палате...Ну хорошо, что у нас нашлась Ксюша Стариченко, которая, реально оценивая ситуацию, за шкуру вытаскивала меня из этого отделения, и батюшка, который , помолившись, и испросив благословения, помог мне принять окончательное решение(а я , такая по натуре правильная и не авантюрная совсем тяжело отваживалась на переезд неизвестно куда в таком состоянии за такие деньги), а как кто-то оказавшийся на моем месте и не имеющий такой поддержки?
    Господи, спасибо тебе, за то, что по молитвам людей дал нам этот шанс жить, спасибо вам, что своими средствами, может даже какими то лишениями в вашей жизни, вы даете нам эту возможность дышать, залечивать раны, пытаться подавить опухоль, набирать потерянный килограммы. Спасибо моей родной Ксюше и ее друзьям-москвичам за то, что мы здесь. Низкий поклон всем батюшкам, прихожанам моего храма Архистратига Михаила, всем молящимся,которые каждую службу и каждый день в 9 часов по киевскому времени, на коленочках вымаливают мое дитя у Бога, вырывают его из рук смерти.......
    P.S. Сегодня вместо фото - Акт выполненных работ( предоставленного лечения Ване) за февраль 2017 на сумму 829 608 руб. и Эпикриз от 3 марта.
    Завтра будет другой день...
    Ваши Юля и Ваня.


  6. #266
    Аватар для Zhukov@
    Реєстрація
    23 вересень 2008
    Звідки Ви
    Днепр
    Дописів
    10 516

    Типово

    Новости от мамы, 15.03.2017

    Добрый всем вечер, мои золотые!
    Вот уже и вошли мы в четвертый блок...
    Я начала день с благодарственного акафиста. И вы знаете, просто задрожали веки и сами по себе закапали слезы на девятом икосе: " Слава Тебе, преобразившему нашу жизнь делами добра, Слава Тебе, явно пребывающему там, где благоухает милосердие, Слава Тебе, посылающему нам неудачи и скорби, дабы мы были чутки к страданиям других, Слава Тебе, положившему великую награду в самоценности добра, Слава Тебе, премлющему высокий порыв, Слава Тебе, возвысившему любовь превыше земного и небесного....."Ну разве не замечательно сказано? Мне это очень близко. И мне кажется это о вас!!!!Я очень ясно это понимаю. Ведь вы наверняка даже не понимаете, что через вас страждущему от смертельного недуга помогает Сам Господь...
    Я благодарна вам и за наш диалог в этой группе. Я имею уникальную возможность, в отличие от других мам нашего отделения, - говорить, проговаривать все, что я чувствую, вызывать сопереживание.Это такой камертон моей жизни, помогающий мне справиться с психологическими трудностями, которые непременно сопровождают всех родителей таких больных деток. Но не у всех есть желание и возможность быть публичными. Мне поначалу тоже было сложно и непривычно выворачивать душу наизнанку перед всеми, но потом это стало даже необходимостью. Мне иногда кажется, что я двигаюсь как на воздушной подушке, потому что я не одна, со мной столько необыкновенных людей! И нет "смены караула": одни уходят, другие приходят, вы все все время рядом, я вижу вас в комментариях к новостям, в личной переписке, я обнимаю вас, когда вы навещаете нас с больнице,и я встречаюсь с теми, кто здесь, но не решается написать, боясь потревожить, на этих строках, сложенных во имя спасения жизни ребенка....

    Не забывают нас и дома. Продолжают помогать на лечение, проводят ярмарки, готовят благотворительные концерты, организовывают аукционы, сидят ночами за рассылками и много еще кто и что делает для нашей семьи...
    Вот и сегодня дети из Ваниной параллели подготовили и сняли на видео флешмоб на разных языках! Скоро мы его увидим, я надеюсь, а пока покажу вам фото класса моей дочери Маши. Они тоже очень хотели поучаствовать (это пятый класс гимназии), и ужасно расстроились что их не взяли...Вот хотим их всех вам показать. 5-В - вы молодцы!!!!!

    Ванюшка уже собрал лего. Получился чудесный робот Валли с цветочок и грустными глазками... Всем очень нравится, и нам тоже!!!! Спасибо Ксении!! Здесь, кстати, каждый четверг проходят занятия по робототехнике. Надеюсь, наступит тот день, когда Ванюша сможет выйти и заняться тем, что ему интересно!!!

    Сегодня у сына было 3 урока. Последний - история. Как же у него загораются глаза! И вообще, он весь меняется, когда начинается этот урок! Они вдвоем с его теской Иваном Юрьевичем погружаются в летопись, и тут уже я сижу, открыв рот когда они, дополняя друг друга, вертят колесо истории. А замечательный учитель математики изо всех сил пытается любыми способами пробудить любовь к своему предмету. Именно любовь, интерес по крайней мере, потому что Ваня, по свойственной ему привычке, ужасно сопротивлялся сначала, а теперь напрягает извилины изо всех сил. Учителю надо отдать должное, она просто герой в моих глазах! Я очень рада, что он может учиться здесь, размышлять, включать логику, ведь у химии могут быть самые разные последствия.. Вот мальчик, о котором я вам уже писала, взрослый, очень медленно выбирается из последствий химии, которая захватывает в плен все, даже головной мозг. Но он выберется, я чувствую это, нужно немножко потерпеть.

    А у нас в отделении почти каждый день перелетают детки -" Божьи коровки" на пятый этаж на ТКМ. В нашем отделении их вводят в ремиссию, после которой они идут на пересадку в надежде на исцеление. В основном это лейкоз(рак крови). У некоторых надежда такая крошечная, что кажется, будто и нет ее совсем, но они хватаются за эту ниточку и летят на своем шарике - мечте вперед несмотря на дождь и холодный ветер! С Богом, мои родные, я очень хочу, чтобы у вас получилось,чтобы ваши доноры помогли сохранить вам жизнь и вы сюда больше не возвращались, а ходили в нормальную школу, катались на велике и ловили сачком бабочек, непременно отпуская их на волю!!!!Ведь вы знаете не по наслышке, что только там, на свободе, и может быть настоящая ЖИЗНЬ!!!!!
    Завтра будет другой день...
    Ваши Юля и Ваня.



  7. #267
    Аватар для S-V
    Реєстрація
    12 лютий 2010
    Звідки Ви
    левый
    Дописів
    3 319

    Типово

    Новости от мамы 16.03.2017

    Здравствуйте, мои дорогие!
    Сегодня ровно 50 дней как мы в Рогачева, полсотни шагов вперед к выздоровлению. Именно сегодня хочу уточнить все, что касается нашего лечения, чтобы всем было понятно - что сейчас и что дальше.

    Сегодня второй день блока ЦЦ. Все эти блоки разработали в свое время немцы и мы идем строго по этой схеме, используя в лечении даже немецкий физраствор! Блоки так и называются АА ББ ЦЦ. Их очередность может варьироваться в зависимости от состояния ребенка. Поэтому в Днепре после операции нам назначили блок полегче, а здесь уже в бой пошла тяжелая артиллерия. Ситуация с блоками осложнилась тем, что из-за операции, видимо, и пока ждали ответ гистологии, химию начали поздно и второй блок тоже начали поздно из-за дырки в животе. А если бы все делалось строго по графику, то и опухоль уходила бы быстрее. Кстати, ее размеры - тоже серьезное препятствие для нас, потому что она не может уйти сразу такая огромная. Вот и ждем мы окончания четвертого блока и ПЭТ КТ.

    ПЭТ КТ - это самый точный метод диагностики раковых клеток, высокоточная томограмма, которая видит метастазы везде, где они только могут быть. В Украине такой аппарат есть только в Киеве в Феофании, а в Израиле и в Германии, да и вообще везде практически, с него начинают обследование. Это очень дорогая процедура и токсичная. Она показана после четного четвертого блока, потому что если остается хоть миллиметр опухоли, то будут корректировать следующие пятую и шестую химии, которые будут не зависимо от результата исследования. И если опухоль все таки есть после 4 химии , то это не есть хорошо, и надо всерьез переживать, а вылечимся ли мы вообще....Вот так все, оказывается, сложно сейчас, вот такой важный период мы проходим!

    В том случае, если опухоль останется, нам придется делать пересадку собственных стволовых клеток, а это уже крайняя мера, у которой масса последствий. Сначала организм делают стерильным, убивают в нем все, а потом подсаживают обновленные стволовые клетки. Я молю Бога, чтобы мы избежали этой участи. Надеемся все таки на чудо, потому что реально, конечно, опухоль очень большая и шансы на пересадку у нас тоже очень большие . Но.....что невозможно человеку, то возможно Богу!

    Ванюшка получает химию. На этом блоке Цитозар и Винкристин вызывают тошноту. Нам выдали специальные таблетки - "Эменд", которые пьются по одной в сутки и должны нам помочь справится с этими неприятными ощущениями, потому что ночью мы вообще почти не спали, вызывали дежурного врача, стонали и капали Церукал. Изжога тоже наш спутник сейчас. А аппетит то ничего, гормоны получаем. Вот и наелся вкусненького супчика, жаркое, запил компотом из шиповника, и начинается.... А кушать то хочется...Замкнутый круг. Ну ничего, справимся и с этим , даст Бог!

    У меня в буфете тоже был чудесный постный обед: грибной ароматный суп, салат с нутом и гречка с рыбой, компот клюквенный. Так что, Слава Богу, силы есть чем поддержать. Пью, правда, кофе, чтоб не уснуть посреди бела дня, выспаться мне так и не удается вот уже третий месяц...

    Сдаем завтра контрольный посев из раны и очень надеемся, что карантин будет таки снят. Господи, помоги!
    Хочу попросить всех в Украине, может есть у вас возможность помочь разместить наш видеоматериал с просьбой о помощи, который нам недавно сняли тут, и флешмоб, который сняли детки в Днепре, одноклассники Вани, на украинских телеканалах. Дайте мне, пожалуйста, знать.*Вот так проходят наши будни, вот такие стоят перед нами рубежи, вот так мы всеми силами пытаемся выкарабкаться!*Спасибо, что вам не все равно!!!

    Завтра будет другой день...

    Ваши Юля и Ваня.
    Востаннє редагував S-V: 17.03.2017 о 12:35

  8. #268
    Аватар для sunny day
    Реєстрація
    01 грудень 2009
    Звідки Ви
    Тополя
    Дописів
    6 714

    Типово

    Продолжаем сбор для лечения Ванечки

  9. #269
    Аватар для S-V
    Реєстрація
    12 лютий 2010
    Звідки Ви
    левый
    Дописів
    3 319

    Типово

    Новости от мамы, 17.03.2017
    Добрый вечер!
    Буду писать "добрый" не зависимо от того, какой он...Пусть даже такой непростой как у нас сегодня... То ли накопились токсины, и резервные силы организма исчерпываются, то ли препараты как-то отличаются, но наша надежда на "легкий блок" развеялась в пух и прах...

    Третий день блока, а у нас печет рот, тошнит до рвоты постоянно, болит голова, в общем, весь набор "положительных " эмоций....Сейчас мой сильный умный сын лежит, накрывшись с головой и рыдает...Я сдался , говорит, я никому не нужен... А все, чтобы я не сказала в ответ, вызывает раздражение. Устал, боль накопилась. Укололи димедрол, спит.. Я поплакала тихонько...

    У нас вообще сегодня "коллективные групповые рыдания": В отделение приехала маленькая пятилетняя девчушечка, сестренка мальчика, который готовится к пересадке. И именно эта мужественная крошка -донор для своего братика. Я вам писала уже о женщине, которая усыновила мальчика, вот это ее дочь и сын. Эта куколка, немного напуганная больничной атмосферой, прижалась к мамочке, которая за столько месяцев разлуки и сама не разжимает объятия. Эта малышка, маленькая героиня, спасительница своего братика, золотко маленькое, напомнила всем о их детках дома, открыла Табу на воспоминания... Мы все здесь заложники этой страшной болезни и все мы пытаемся прятаться от настоящего положения вещей в панцырь каких-то шуток, разговоров ни о чем. А вот когда появляется такой маленький ангелочек, обвивающий ручонками мамину шею, с любовью отдающий свою кровушку любимому братику (а она , бедненькая, 5 часов должна лежать на переливании), каждая из нас увидела перед глазами свою малышку или малыша дома...

    Вот так держалась - держалась, теперь вою сижу... Ведь дома еще два сыночка и лапочка дочка...Пытаешься отвлечься и не думать где ты и что у тебя, но болезнь от этого не уходит, проблемы не исчезают, боль не растворяется...

    Помоги Господи тяжелоболящему отроку Константину перенести все испытания трансплантации, поправиться и расти здоровеньким в своей такой дружной и доброй семье.

    Колокол грустно зовет на великопостную вечернюю службу, а я сижу у постели своего заснувшего страдающего сыночка и молю Бога, чтобы и этот день хоть немножечко приблизил нас к выздоровлению...

    А завтра будет другой...

    Ваши Юля и Ваня


  10. #270
    Аватар для S-V
    Реєстрація
    12 лютий 2010
    Звідки Ви
    левый
    Дописів
    3 319

    Типово

    Новости от мамы, 18.03.2017

    Добрый вечер!
    С трудом выбрала время написать наши новости, но знаю же , что вы все переживаете...

    До часу ночи вчера отвлекались с Ваней чем могли: читали и ваши комментарии, и письма поддержки. Как-будто я птица, у которой сломали крылья, а вы мои запасные крылышки, которые не дают упасть в пропасть, а помогают попасть в нужный поток воздуха! Потом Ване укололи димедрол и мы смогли спать до утра... А утром опять по новой... Что-то эта химия мне совсем не нравится. Неожиданно паршивая оказалась. Уже очень печет пищевод... Но, несмотря на Ванюшино состояние, я вырвалась сегодня в магазин, и потому еще, что сегодня у меня первые выходные нет посетителей. Так непривычно и немного грустно, но прогулка мне не повредит, нечего нас баловать!

    Ванюша на гормонах хочет кушать, хоть потом и тошнит, но ест охотно и просит "серьезной" пищи. Себе я купила кофе, потому что весна и снова обострился шейный остеохондроз, хожу в специальном воротнике, падает давление, потому что пережаты сосуды, а мне падать в обморок нельзя - у меня ребенок больной! Да и кола нужна - мы этой штукой полощем рот от грибка по рекомендации врача...Вот какая гадость эта кола - убивает даже грибок. Ее, кстати, здесь и волонтеры приносят деткам. Такая не полезная "полезность"!

    Вчера закончился в отделении карантин по ветрянке, и волонтеры снова с хлопушками и хорошим настроением пришли в 3Д! До нашей палаты, к сожалению, долетала только музыка...Да и на сегодняшний фильм мы тоже не пойдем, но за других деток радостно - наконец они снова получат заряд бодрости и позитива!

    Ванечка сегодня причастился, Слава Богу, и я была на службе в храме. Так хорошо, что есть эта возможность общения с Богом. Сегодня поминальная суббота. Царство Небесное всем деткам, ушедшим к Богу,здесь в больнице и далеко за ее пределами...Царство Небесное и моему другу, моему первому духовному наставнику, особому человеку в моей жизни - протоиерею Анатолию Стариченко, который трагически ушел от нас первого мая прошлого года на Пасху, до последней минуты служа людям и не заботясь о себе. Это отдельная история, но она тесно переплетена с нами и сейчас. Я молюсь ему как живому все время, и получаю ответы на вопросы, чувствую его поддержку. Мне очень не хватает его молитв, его кроткого доброго взгляда, его детской улыбки, его любви к людям. Я бы очень хотела, чтобы, если мой Ванечка поправится и станет священником по милости Божьей, он был хоть немного похож на этого самоотверженного и доброго батюшку. А если.... то пусть он будет рядом....ТАМ....

    Иду из храма , прямо по дороге иду и плачу, благодарю Бога за все и за эту возможность бывать на службах тоже , а небо сегодня все покрыто темными тяжелыми снежными тучами... Я подняла голову с мыслью обратиться куда- то ввысь, к Богу напрямую, а надо мной кусочек голубого неба!!! Все затянуто безпросветно, а над моей головой - голубое озеро, как ответ на мою молитву! Даже сфотографировала, чтобы не забыть. Благодарю тебя, Господи, за свет Твоей Надежды!
    И завтра точно будет день и точно другой!

    Ваши Юля и Ваня.

  11. #271
    Аватар для Zhukov@
    Реєстрація
    23 вересень 2008
    Звідки Ви
    Днепр
    Дописів
    10 516

    Типово

    Новости от мамы 19.03.

    С воскресным днем!
    Знаю , что сегодня многие были в храме и просили Бога помочь Ванечке, Верю, что ему станет легче. А те кто и не был, но думает о нас , тоже очень нам помогают своими добрыми мыслями и пожеланиями. Надеюсь все хорошее сконцентрируется и мы преодолеем и этот четвертый блок, последний день которого сегодня мы начали с обезбаливающего. Вчера я целый день провела возле Вани не отлучаясь ни на минуту. Во время перевязки(а перевязывают нас уже в нашем отделении) мне показалось, что часть живота слева припухла как при флегмоне в первый раз в Днепре. Если быть честной, я запаниковала, потому что рана заросла и если там снова собрался гной, выхода у него не будет. Ординатор тоже испугалась, тем более, что у Ваня начала подниматься тепература , незначительно правда до 37.2, но все же.Пригласили хирурга, а затем сделали УЗИ прмо в палате. Врач очень долго смотрела живот со всех сторон, но кроме воспаления в тонком кишечнике ничего не увидела, слава Богу, отлегло от сердца. И ночь после димедрола и обезбаливающего выдалась относительно спокойной. Наутро ему стало еще хуже , судя по общему состоянию. Поднялось давление, печет желудок, налет в горле, сидит весь красный и начал сам поговоривать о реанимации. Я засуетилась, потому что и его состояние и настрой мне совсем не нравятся Я уже перевидела здесь всякого и решила все-таки подергать дежурного врача. Она обезболила и добавила Омез. Посмотрим в первый раз у нас рухнули показатели крови, может и сейчас процесс начался?
    Вчера я еще умудрилась подежурить на кухне, когда ВАнечка спал. Тут такая система: каждый день в 22.30 мамочки по очереди стерелизуют родительскую кухню, обрабатывают сами все поверхности, делают необходимую уборку, а по воскресеньям перед понедельником все, кто прибирался всю неделю, вместе генералят с ревизией контейнеров( а у каждого по три:с овощами, сухим пайком и в холодильнике). Так что я вчера потрудилась для общего блага. а сегодня будем все мамочки вылизывать шкафы.
    Вчера Ванюше понравилась сосиска в тесте из буфета. Уже не знаю чем его кормить. То нельзя, это запрещено, то невкусное ему, это вызывает тошноту...Умаялась я совсем. Надеюсь вы не будете возражать , если часть денег из сборов я буду тратить на самое необходимое питание Ванечке, потому что нам самим московские цены не осилить, а добрые люди нам помогающие не всегда могут приехать вовремя... В общем как скажете...
    Завтра нашу палату эпидемиологи будут проверять на стерильность. Меня предупредили убрать все лишнее. Строго у них с эпидситуацией. Уже неделю все отделение "трясут"и никак не заканчивается это испытание для всех. Тут жестко: чуть что премиии в 20 тысяч как ни бывало.
    Заказали еще калоприемники и специальные салфетки , благодаря которым все лучше приклеивается. Мы с Ванечкой вообще очень рады, что мне пришла в голову эта идея перепробовать все понемногу и мы нашли для себя подходящий очень удобный вариант и сразу отпала тысяча проблем и забот, с этим связанных . Теперь он чувствует себя увереннее и спокойнее. Хоть в этом помогла ребенку...
    За окном противная весенняя морось, но мы не унываем. К чему эти ссылки на авитаминоз и необъяснимую грусть? Мы будем выше этого, будем стараться собрать оставшиеся силы в кулак и стукнем этим кулаком по нашей болячке.С надеждой и верой переворачиваем очередной лист календаря и ждем улучшений и дня, который обязательно наступит завтра
    Ваши Юля и Ваня


  12. #272
    Аватар для Zhukov@
    Реєстрація
    23 вересень 2008
    Звідки Ви
    Днепр
    Дописів
    10 516

    Типово

    Ваню упомянул и поддержал известный блоггер Mamix!! !!



  13. #273
    Аватар для Zhukov@
    Реєстрація
    23 вересень 2008
    Звідки Ви
    Днепр
    Дописів
    10 516

    Типово

    Новости от мамы, 20.03.2017

    Добрый день, наши дорогие!
    Это не банальные слова: дорогие, вы бы тоже так сказали если бы получали ТАКИЕ письма, вас одаривали теплом ТАКИЕ люди....
    Сегодня день вверх: химия позади, желудок и кишечник обезболиваем, но терпимо, рот болит, но Ваня кушает, перевязка была , заживление раны из за химии остановилось, но доктор доволен. На очереди КТ, анализы всевозможные и период восстановления до новой химии.
    Вчера вечером ко мне таки заехали мои друзья:Лена и Алинка. Посидели, поговорили по душам, привезли мне домашненького покушать, да я просто отвлеклась, поговорила и уже с другим настроением вернулась в палату. Мы же вдвоем лежим, с одной стороны свой плюс, с другой-одичать можно, особенно когда в напряжении весь день. Держишь и себя и ребенка на уровне "не унываем, терпим, все пройдет". И пытаешься сама же в это поверить....Я, с филологическим образованием, иногда не нахожу слов, просто замираю с немой мольбой на устах и молю Бога, чтобы эти муки закончились...Все пройдет, и это тоже..
    Случайно увидела в окне селезня!! Удивительное дело-в центре Москвы, 20 метров от проезжей части, на территории больницы сидит дикая птица!!! Я бежала за ним вдоль всех окон. Фото вышло не очень, но впечатления : восторг и удивление! Откуда ты и куда, птаха перелетная? Вернулась после долгой зимы и потеряла ориентир? Понимаю... мы тоже здесь все очень дезориентированы и в жизненном пути, и в душевных переживаниях.. А может эта птица -вестник, я сегодня только узнала, что в Днепре не стало мальчика, с которым мы лежали в одном отделении, Марка, его родители звонили мне, хотели тоже в Рогачева попасть, но не успели, Царство Небесное, малышеночек золотой......Друг, ты мой друг, лети, найди дорогу, не потеряйся в водовороте мегаполиса, пусть небеса подскажут тебе верный путь!

    Словила в коридоре моего "доктора" шестилетнего (помните, который пытался мне стимуляцию провести?). Его наконец "отключили" и малец мчится снова беззаботно по коридорам, очень напоминая мне младшего сынишку. А по детям тоска.. Вот и словила тетка малыша:"Давай фотаться!" А он так смешно принял позу. Я прям расцвела. Такие детки все-таки непосредственные. Вспомнила как он на "дискотеке" здесь танцевал, когда волонтеры приходили:мама держит капельницы трубочку ,а он стоит на месте и так активно двигается, что то ли слезы умиления, то ли невероятность этой ситуации в целом так трогают сердце.. Славный малыш..Ему сейчас не очень хорошо... Кирилл его зовут.. Ничего не помогает, они только в конце декабря узнали что больны лейкозом, и все сложно у них, но он радуется жизни и активно собирает "анализы" для своей лаборатории.....миленький...
    А мы продолжаем верить и надеяться, терпеть и ждать.... Ваня сказал, что он поправится, вырастет и будет молиться за всех вас!!
    И завтра будет другой день...
    Ваши Юля и Ваня.



  14. #274
    Аватар для sunny day
    Реєстрація
    01 грудень 2009
    Звідки Ви
    Тополя
    Дописів
    6 714

    Типово

    спасибо всем за помощь!

  15. #275
    Аватар для S-V
    Реєстрація
    12 лютий 2010
    Звідки Ви
    левый
    Дописів
    3 319

    Типово

    Сбор на лечение в ННПЦ ДГОИ им. Д.Рогачева(Москва) по предварительному счету в сумме 6 159 620 руб.,остаток к сбору на 20.03.2017: 423 585 руб.

  16. #276
    Аватар для Zhukov@
    Реєстрація
    23 вересень 2008
    Звідки Ви
    Днепр
    Дописів
    10 516

    Типово

    Новости от мамы, 22.03.2017

    Здравствуйте! Как же я по вам соскучилась!
    Простите за перерыв в новостях: как-то забот накопилось. Да и , честно говоря, увидев мое печальное сообщение об "одиноких выходных" , мои московские и королевские друзья решили восполнить недостаток общения и, естественно, пополнить мои продуктовые и не только запасы!

    Ну, все по порядку. Сначала, конечно же, о здоровье сыночка. У нас есть две хорошие новости, ради которых стоило потерпеть вчера без новостей. Первая -у нас повторный отрицательный анализ на синегнойную палочку, который брали из раны, и, если будет нормальный посев кала, то с нас снимут карантин! Но то, что они, точнее все мы, победили синегнойку, уже невероятный, как по мне прорыв!!!
    Я прыгала от радости по палате, не забыв, конечно, сказать: "Слава Богу!". Я ушам своим не поверила, понимая, что рана не заросла до конца и блоки химии продолжаются, но врачам таки удалось правильно подобрать лечение!!! Мы очень рады и врачи тоже!!!!!

    Вторая хорошая новость: Ванюша весит 49 кг (напомню, мы поступили в Рогачева с весом 41 кг)!!! Диетолог тоже довольна, сказала, что жировая складочка(а они меряют по руке) увеличилась еще как!!!! Так что все спецпитание , Кабивен и ваши , мои друзья, вкусняшки, были назначены правильно и усвоились таки, несмотря на стому. Конечно, может показаться, что ничего особенного, но для нас это ежедневные уговоры: "ну еще ложечку", это утомительные походы на перевязку и переживания по поводу вообще возможности вылечиться от этой инфекции, бессонные ночи и молитвенный труд сотен людей!!!!! Поэтому, это завоевание рубежей стратегического назначения для всех нас!!!

    С желудком пока все не очень хорошо. Завтра делаем ФГДС (глотаем шланг, правда, под наркозом) , исключаем возможные осложнения. И стома сильно беспокоит. Анализы начали тоже портиться - это особенность этого блока. Так что переливания нам не избежать, хотя Ваня меня настраивает: думай позитивно! Напрягаю все извилины и пытаюсь думать изо всех сил!!!!

    А думать позитивно помогают мне и мои друзья , точнее - это уже совсем близкие мне люди. Вчера приезжала во второй раз Анечка, с сыном приехала, сама на консультацию в Рогачева, но о нас не забыла, привезла продукты, чашку с крышкой (нам все нужно накрывать от микробов) да и просто пообщались. Уже плюсик в позитив). А часом позже навестила Настенька, привезла мне вещи из Днепра и лучик света, потому что она оооочень добрый и хороший человек. Не хотелось с ней и расставаться. Потащила она и мои сумки взамен, отправит теплые вещи домой, а то и правда, я уже еле-еле закрываю шкаф в минус первом этаже. Такая чудесная девушка и Родиной от нее повеяло, домом, добром каким-то особенным...Спасибо, Олечка Есаулова, что нас познакомила, что вспомнила обо мне, когда узнала,что едет Настя в Москву!

    А сегодня снова у меня Ирочка из Королева с Юлей, доченькой! Говорили, что приедут после Пасхи, но не усидели, прочитав, что я по магазинам тут хожу... Столько внимания, труда, заботы, все продумано, каждая мелочь учтена. Вы простите, но мне пришла в голову мысль сегодня: вот много людей добрых, хороших, отзывчивых, но много ли таких, которые вот просто соберут, сплотят вокруг себя друзей, знакомых для помощи больным, несчастным, горем подавленным? Я задала вопрос самой себе: а способна ли я ? Может быть и способна, я пыталась помогать детскому дому , когда училась еще в институте, но потом то семья, то заботы, то еще отговорки какие-нибудь. А оказавшись сама в такой ситуации, понимаю, насколько это важно! Это целый мир для меня: эти две пары добрых глаз!!! Спасибо всем , кто помогал Ире, кто позаботился через нее о нас, кто действительно проявил милосердие! Это не просто слова благодарности, это низкий поклон сеющим добро, не оставляющим страждущих, спасающихся самим, спасая нас!!!
    Никогда не забуду все, что вы все для меня сделали.....
    Завтра обязательно напишу кое-что интересное..
    И завтра будет обязательно другой день.
    Ваши Юля и Ваня.


  17. #277
    Аватар для sunny day
    Реєстрація
    01 грудень 2009
    Звідки Ви
    Тополя
    Дописів
    6 714

    Типово

    Всем доброе солнечное утречко!!!
    Ване и Юле привет с форума!

  18. #278
    Аватар для m_snezhana
    Реєстрація
    01 березень 2012
    Звідки Ви
    Тополь-1
    Дописів
    1 498

    Типово

    Девочки, напишите как там КТ? Помню Юля писала, что 4 блок очень показательный. Пусть ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

  19. #279
    Аватар для sunny day
    Реєстрація
    01 грудень 2009
    Звідки Ви
    Тополя
    Дописів
    6 714

    Типово

    Цитата Допис від m_snezhana Переглянути допис
    Девочки, напишите как там КТ? Помню Юля писала, что 4 блок очень показательный. Пусть ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
    вечером напишу

    может кто раньше может

  20. #280
    Аватар для S-V
    Реєстрація
    12 лютий 2010
    Звідки Ви
    левый
    Дописів
    3 319

    Типово

    Жизнь Вани - сплошная боль и борьба за завтрашний день!

    Он перенес 4 тяжелых блока химии. Впереди еще - как минимум, два, возможная аутотрансплантация, иммунотерапия, операция по удалению опухоли и реконструкция кишечника. Но, до этого еще далеко.
    Врачи прозвали его: "наш уникальный ребенок", потому что Ваня постоянно положительно реагирует на лечение, сквозь боль продолжает учебу, пытается мастерить разные поделки...

    К сожалению, дома Ваня был инфицирован синегнойной палочкой. НИИ Рогачева Ваня был доставлен с Украины в плачевном состоянии. Он за месяц потерял более 11 кг. Докторам в Москве удалось подобрать правильную терапию и сейчас опухоль начала уменьшаться. Ваня начал набирать вес, большими усилиями и стараниями хирурга Ванина инфекция отступает и дыра в животе уменьшилась с 8 см до 3 см. Сумма этого лечения, на данный момент, составляет более 6 000 000 руб. И это не окончательный расчет! Для того, чтобы ребенок и дальше смог проходить лечение там, нужно и далее вовремя оплачивать счета. А сбор пошел крайне медленно!!!

    Ваня успешно прошел почти половину пути, и будет преступлением не завершить этот путь до конца. Помогите пусть не маленькому, но все же, ребенку, побороть болезнь и вернуться к нормальной жизни!
    Ваша материальная помощь для Ванечки, репосты, ,слова поддержки– на вес золота!

    Мы просим всех неравнодушных людей помочь спасти Ваню и навсегда вырвать его из лап коварной ЛИМФОМЫ!


Сторінка 14 з 24 ПершаПерша ... 4567891011121314151617181920212223 ... ОстанняОстання

Bookmarks

Bookmarks

Ваші права у розділі

  • You may not post new threads
  • You may not post replies
  • You may not post attachments
  • You may not edit your posts
  •  
  Головна | Афіша | Новини | Куди піти | Про місто | Фото | Довідник | Оголошення
Контакти : Угода з користивачем : Політика конфіденційності : Додати інформацію
Главная страница сайта  
copyright © gorod.dp.ua.
Всі права захищені. Використання матеріалів сайту можливо тільки з дозволу власника.
Про проєкт :: Реклама на сайті