У меня два сына: старший Дима, ему уже 15 лет и маленький Тема, 7 лет. У моих мальчишек муковисцидоз. Старшему долго не могли поставить диагноз, мы были в Киеве и Кривом Роге, где нам и подтвердили муковисцидоз. Сначала это был шок, долго не верили, думали ошибка, читали много литературы и понимали что нас ждет, потом мы свыклись с этим диагнозом и научились жить дальше. Через несколько лет у нас начались осложнения – добавились астма и легочное сердце. Но мы не сдавались, пошли в первый класс и уже все девять классов Дима отличник, умница и помощник.
Самым большим желанием Димы – был братик. И вот у нас есть Тема, мамино солнышко и надежда, что он будет опорой для старшего брата. Но увы ….Теме тоже поставили это диагноз….и все пошло по второму кругу. Наша жизнь это больницы, капельницы, ингаляции и две пригоршни таблеток, на каждого своя. Дети находятся на домашнем обучении, но мы стараемся их жизнь сделать лучше, ведь это страшно когда почти все нельзя…. Дима много читает, увлекается историей. Тема мечтатель, любит рисовать. Детям постоянно необходим Креон, как заместительная терапия, кроме этого постоянный прием урсохола, каптоприла, для ингаляций пульмикорт, венталин, флексотид, лечебное питание Пептамен, так как у мальчишек недостаток веса. Кроме всего, два раза в год необходимо проходить курс терапии, это не считая обострений. До последнего времени мы справлялись сами, помогали родители, что-то выдавали в больнице. Но после подорожаний лекарств я просто не в состоянии обеспечить своих мальчишек. Мы столько боролись и просто не имеем права сейчас останавливаться, я очень надеюсь, что мы дождемся, когда эту болезнь можно будет победить и мы сможем жить без лекарств и больниц.
На сегодняшний день уже полтора месяца нам не выдают Креон и пока неизвестно когда будут, детям жизненно необходима постоянная заместительная терапия, нам в месяц необходимо 18 упаковок Креон 25000 – это примерно 4000грн в месяц.
Сейчас необходимо пройти курс лечения антибиотиками и поддерживающая терапия . На курс лечения для мальчишек надо закупить Зацеф 45флаконов, Тивортин 20 флаконов для капельниц и 20 ампул Эссенциале.
Spoiler: Документы
Карта Приватбанка
5168 7573 8834 4980 Семенихина Алена Сергеевна
Bookmarks