Дима и Тема Семенихины , муковисцидоз, прошу помощи, необходимы лекарства.

[temka&dimka]

Нам опять поменяли препараты, но нам уже немного лучше, кушает и ночью спал хорошо. Спасибо всем за помощь!!!

[temka&dimka]

23.01.2017
+ 200,00 от Сушко Олеси
25.01.207
+ 200,00 через систему LigPay
28.01.2017
+100,00 от Приходько Романа
05.02.2017
+100,50 от Скрипки Людмилы
Спасибо большое, что Вы нас не забываете.

[temka&dimka]

Новости у нас две: хорошая и не очень( Из хорошего мы дома, из не очень мы подхватили вирусную, мальчики затемпературили...что очень плохо, опять дополнительные антибиотики и опять нагрузка на печень. Выписали нас с новыми диагнозами, увы с возрастом все только усложняется. Чем старше ребенок, тем тяжелее течение((( Но мы боремся!!! Димка уже выпускник и готовится к ЗНО.

[Цветочник...]

немного бросил на карту, буду еще заходить.
и напишите пожалуйста, когда дни рождения у мальчишек, если буду в городе в эти дни, привезу им немного детской радости в дом )

[temka&dimka]

Спасибо большое)) У Темка уже был - у него 19 ноября (ему будет 10 в этом году). А Димка скоро - 27 марта, взрослый уже)) но подаркам радуется как меньший братик

[Цветочник...]

Спасибо большое)) У Темка уже был - у него 19 ноября (ему будет 10 в этом году). А Димка скоро - 27 марта, взрослый уже)) но подаркам радуется как меньший братик

напишите в лс ваш телефон, я вас если не уеду наберу 27-го, уже записал в блокнотик дату. я думаю старший братик с младшим шариками поделится в свой день рожденья )

[temka&dimka]

Мы опять перепугались сами и врач наш тоже, на фоне вирусной инфекции опять остро стал вопрос с легким, правое легко совсем плохо, но мы собрались с силами и сегодня приходила врач, Диме намного лучше. Мы еще конечно на антибиотиках, но уже ничего, температурим правда. Очень сложно с антибиотиками, после нашего острого панкреатита, сейчас все сложно (нам выставили вторичный хронический панкреатит). Темка очень плохо кушает, наш педиатр очень ругалась, что слишком похудел и не набирает вес, нам в этом году 10, а вес у нас 22 кг. Усердно кушаем спецпитание. А так пришла весна!!!!!

[temka&dimka]

Наши поступления
09.02.2017
+ 50,00 грн. от Тимошенко Катерины
14.02.2017
+100,00 от Куличенко Яны
26.02.2017
+ Сушко Олеси
28.02.2017
+ 200,00 от Черпак Александра
03.03.2017
+ 200,00 от Кудлай Елены
Спасибо всем огромное, некоторые наши постоянные помощники , уже пора в гости приходить на чай к нам)))

[temka&dimka]

Мы уже выздоровели после последней вирусной инфекции, Димка даже уже бегал пару раз в школу на консультации. А Темка весне не рад...у нас проблема с нашими животиками и потеря веса...были у гастроэнтеролога, выписали лечение на 10 дней, сдать анализы, гастроскопию только делали... Совсем худенький, практически не ест, спасаемся спецпитанием. Спасибо за вашу помощь, в ближайшее время нам надо сдать опять весь печеночный комплекс обоим мальчикам. Диме сделали контрольное узи, динамика положительная!!!

[Цветочник...]

немножко бросил, буду еще забегать. лечите животики и на улицу, там птички поют!

[lenaanna]

Детям здоровья. К маме вопрос-рожая второго ребенка Вы знали, что муковисцидоз-наследственное заболевание?

[temka&dimka]

Детям здоровья. К маме вопрос-рожая второго ребенка Вы знали, что муковисцидоз-наследственное заболевание?

Естественно, если Вы считаете, что это вызывает интерес рожать ребенка с такой болезнью , то я хочу сказать - нет. По генетике при рождении 25% - больной ребенок, 25 % - носитель (не болеет) и 50% - здоров. Очень редко встречается в одной семье два больных ребенка, чаще один болеет. Я знаю очень много семей, где из двух, трех и даже пятерых детей болеет только один. И есть увы такие семьи, где болеет несколько детей.
И мы надеялись, что второй ребенок будет здоров и все для этого сделали, но это не от нас зависит и рождение такого ребенка может произойти в любой семье, это самая распространенная наследственная болезнь европейской расы.

[lenaanna]

спасибо, я Вас поняла, Вы знали о всех рисках, так в чем проблема? Вы же знали, что денег нужно уйма и тем не менее... я Вас ни в коей мере не осуждаю (упаси Бог) просто не могу понять к чему теперь плач о нехватке средств-Вы прекрасно знали на что шли...

[lago-naki]

спасибо, я Вас поняла, Вы знали о всех рисках, так в чем проблема? Вы же знали, что денег нужно уйма и тем не менее... я Вас ни в коей мере не осуждаю (упаси Бог) просто не могу понять к чему теперь плач о нехватке средств-Вы прекрасно знали на что шли...

думаю, если вопрос чисто о финансах, то вероятно:
1) была вероятность 50-75% на здорового ребенка и семья могла рассчитывать на свои силы в лечении старшего
2) даже при тех 25% возможно тогда финансово семья была стабильнее.

будьте толерантнее. беда может войти в ЛЮБОЙ дом и семью. в этом разделе никого не принуждают помогать. хотите - помогите, нет - Ваше право. но не упрекайте семью в том, что Бог дал таких деток. он дает их только тем, кто способен этот крест вынести.

[lenaanna]

Спасибо за спокойный ответ... я никого не осуждаю, не мое это дело... я внимательно читаю этот подраздел форума, где-то помогаю как могу, но именно эта тема вызывает всегда один вопрос-КАК МОЖНО БЫЛО НАДЕЯТЬСЯ НА 25 % рождения здорового ребенка, ведь генетики(я уверена в этом) триста раз предупреждали ... ну как так можно безответственно относиться прежде всего к своим детям, как? на авось? потому что старший хотел братика? бред... (поверьте, я знаю, о чем говорю...) деток безумно жалко....

[lago-naki]

Спасибо за спокойный ответ... я никого не осуждаю, не мое это дело... я внимательно читаю этот подраздел форума, где-то помогаю как могу, но именно эта тема вызывает всегда один вопрос-КАК МОЖНО БЫЛО НАДЕЯТЬСЯ НА 25 % рождения здорового ребенка, ведь генетики(я уверена в этом) триста раз предупреждали ... ну как так можно безответственно относиться прежде всего к своим детям, как? на авось? потому что старший хотел братика? бред... (поверьте, я знаю, о чем говорю...) деток безумно жалко....

я Вам больше скажу, у меня риск менее 20% и те же генетики, как и прочие врачи НАСТАИВАЮТ на рождении еще деток). у врачей же разный опыт

[Snake]

беда может войти в ЛЮБОЙ дом и семью. в этом разделе никого не принуждают помогать.

просьба к lenaanna: прочтите эту фразу много-много раз, прежде чем вам захочется что-то написать.

[temka&dimka]

спасибо, я Вас поняла, Вы знали о всех рисках, так в чем проблема? Вы же знали, что денег нужно уйма и тем не менее... я Вас ни в коей мере не осуждаю (упаси Бог) просто не могу понять к чему теперь плач о нехватке средств-Вы прекрасно знали на что шли...

Во-первых плача нет и уж перед Вами оправдываться не буду, во вторых заболеть чем-то страшным заболеть может кто угодно и когда угодно и предугадать количество денег необходимых для лечения невозможно, как и просчитать вероятность рождения и долгой жизни своего ребенка. В третьих, когда планировали второго ребенка старший сын так тяжело не болел и никто не мог предположить как будет дальше. Я не совсем понимаю данный разговор, если Вам интересна моя семья, пожалуйста можете приехать и посмотреть как живут мои дети. Я Вас уверяю, они не чем не ущербны и абсолютно счастливы. А осуждать надо наше государство, что родители работающие просят деньги на лекарства, которые в полном объеме должно обеспечивать государство.

[temka&dimka]

Никогда не задумывалась, но после Ваших слов стало ....наверно лучше, чтобы моих детей не жалели, спасибо за совет.

[lenaanna]

Девочки, мама Темы-Димы, не стала читать ответы, мне просто СТЫДНО, что я вчера полезла свинным рылом в чужой монастырь... прошу меня извинить... Вы все мамочки-героини... (блин, пол-ночи не спала, так стыдно). простите...