Гриша Атаманенко, вялый тетрапарез, с-м Пьера-Робена. ЗАКРЫТ сбор на лечение в Китае!

[lika4ka]

Супер супер новость! Я за вами скучала ....давно вы тут не отписывались,нашла вас в фейсбуке там тоже теперь читаю...

[lago-naki]

Спасибо за поддержку!!!

А еще Гриша у нас сочинитель, мы чет совсем недавно додумались снимать его истории и выкладывать. Так он так радуется лайкам и просмотрам!)))) Всем велкам

https://www.youtube.com/channel/UCxp...CTjYmvza7IkNA/

[Лада0808]

лайкнула...
Всем поддержать сказочника!!!

[lago-naki]

Всем приветы! Причастных - с праздниками! Карантинящих - поддерживаю)

Новостей не то, чтоб нет...Естественно, что наша потенциальная поездка из-за пандемии отложилась на неопределенный срок. Но американцы не отказываются от намерений нас лечить, и продолжают готовить документы, так сказать, "почву".

Также пришел результат генетического анализа - найдена поломка одного гена, что подтверждает наличие у Гриши синдрома Эллерса-Данлоса, Кифосколиотический тип. К слову - ооооочень редкий тип этого синдрома. Пока в Украине я никого не нашла с таким типом. Нашла в американских группах по этому синдрому аж двоих). Один взрослый мужчина смело пошел на контакт, пообщались на тему, как он живет, какую симптоматику имеет и тд. Мне крайне важно попытаться понять, чем я могу помочь малому сейчас, на что обращать особое внимание, ну и к чему готовиться...

По состоянию: не лучше. Немного больше шатает, штормит, все меньше и хуже пользуется левыми рукой-ногой. Пока так.

Возобновим поддерживающую метаболическую терапию, посмотрим. Ну и ооооооооооччччеееееень надеюсь на разрешение ситуации с пандемией, и что Грише помогут.

[lago-naki]

Мы на низком старте. Вылет в воскресенье. Да-да, в это!

Очень трудно дается эта вожделенная поездка. И писать об этом еще труднее. По первоначальному плану Гришу должны были еще в мае прооперировать, но корона внесла свои коррективы в работу всего мира.
Сначала мы очень долго ждали, когда ж замаячит хоть намек на открытие границ. Затем около 2 месяцев не могли попасть в посольство на собеседование. То из-за непонимания и неготовности пакета документов, то они не отвечали на основной имейл, но я потом нашла другой, письма на который были приняты и наши мольбы о срочном собеседовании удовлетворены. И вот только нам назначили дату, как мы узнали, что Гриша болен ковидом...К слову, кашлял он 1,5 мес, мы лечили, но как-то оп - и пневмония + корона. Изоляция, долечивание, затем еще выжидание 14 дней по просьбе посольства, и лишь тогда уже мы попали на собеседование и НАМ ОДОБРИЛИ ВИЗЫ! Первый вымученный этап сделан. Спасибо юристу #spinehope Джессике за терпение и помощь в подготовке пакета документов. К слову, той маленькой папочкой можно самообороняться).
Затем пошел основной этап согласования с самой организацией и госпиталем. Ведь как раз сейчас у них вспышка и им несколько ограничили хирургию. Но в ходе переговоров нас таки одобрили, и нам забронировали билеты!!! Нас ждут!!! Невероятное огромное спасибо Dawn Deakin за постоянную помощь, ответы на мои, порой глупые, вопросы, и за поддержку. Потому как описать, что испытываю я и какая моральная нагрузка на мой организм 24/7 описать невозможно, да и не пытайтесь представить - опасно (с).
К слову сказать, параллельно со всем этим приболела бабуля, вплоть до того, что не могла ходить, и было очень сложно понять, что вообще ***ть происходит и как быть?! Но, совместными с Vladyslav Zalevskyi усилиями подлечили бабушку, надеюсь, полегче ей будет.
Конечно, до отлета у нас еще 100500 вопросов и дел, но мы как-то держимся и очень надеемся, что мы доберемся и лечение пройдет наилучшим образом!

Спасибо за поддержку тем, кто постоянно помогает! Неважно, это информационная поддержка или просто доброе слово - для нас все ценно, спасибо, друзья мои!!!

[Olly]

Лера, вы герои!
Буду держать кулачки и скрещенные пальцы. Пусть все пройдёт наилучшим для вас образом!!!

[Jane_R]

Лера, ну ничего себе!
Вы большие молодцы! Удачной операции!!!

[юлия ден]

Вы боец !
Всегда поражалась откуда столько внутренней силы у вас ?Потом сама ощутили ,что наши ресурсы огромны ,просто мы не знаем о них .
Очень за вас рада !Пусть все у вас получится ! Пусть все пройдет по максимуму хорошо и вы вернётесь довольные .
Грише сил и терпения .Для него это поездка будет ещё и большим приключением .
Куда летите ?

[lago-naki]

Спасибо всем за поддержку!!!

*Остин, Техас, США

[lago-naki]

Всем привет! Давно не заходила. Некогда вечно...

Итак (кто на фейсбук не следит), прооперировали шейный в Остине, вернулись обратно, восстанавливались, затем "прозвенел" звонок на сколиоз.....75% суммы у нас было, остальное дособрали (школа нам помогла, фейсбук) и прооперировали сколиоз - выравнивали и поставили растущую конструкцию в Киеве 28 апреля. Стоило это нам больше 130 тыс. Сейчас восстанавливаемся. Далее - операции по раздвижению конструкции, первая в ноябре, далее - каждые 9 мес. Раздвижение 30 тыс.грн.
Также стало совсем плохо со стопами, сейчас активно консультируемся и решаем, где будем оперироваться. Уже были в Ситенко и в МединЮа у Лоскутова. Пока лично я склоняюсь к Лоскутову. Он предлагает этапное лечение, видит 3 этапа, за которые ноги можно вывести в правльное положение. Эти этапы занимают ГОДЫ, так что это тоже надолго, но финансово легче искать деньги каждые 2 года, чем каждые 3 мес, к примеру. И он уверен в результате. Сейчас мы еще в процессе доп.обследований, чтоб понимать план и масштаб трагедии.

А так все потихоньку, только жить некогда)))))))

Спасибо всем, кто поддерживает и переживает!