Gorod.dp.ua » Міські форуми / Городские форумы
Сторінка 60 з 61 ПершаПерша ... 10505152535455565758596061 ОстанняОстання
Всього знайдено 1210, показано з 1 181 по 1 200.

Тема: Гриша Атаманенко, вялый тетрапарез, с-м Пьера-Робена. ЗАКРЫТ сбор на лечение в Китае!

  1. #1181
    Аватар для lago-naki
    Реєстрація
    02 січень 2015
    Звідки Ви
    Днепропетровск, Победа!
    Дописів
    12 707

    Типово

    13 июня

    Докладываю.

    Почти 2 недели назад ездили по корсету в Харьков и, заодно, заехали в Ситенко на консультацию к ортопеду-нейрохирургу Демченко. Хочу уточнить, что накануне ночью мы с нашим другом-врачом Vladyslav Zalevskyi дотошно рассматривали Гришкин МРТ и он мне доходчиво показал и рассказал, что там есть. А это-таки ущемление/компрессия ствола спинного мозга из-за гр**аного вывиха С1-С2 (первый позвонок шейного относительно второго). Так называемая киста спинного мозга вероятно из-за этой компрессии и нарушения циркуляции ликвара.
    Так вот Демченко все это и подтвердил. Беседа была не 5-минутная. И даже, когда Влад (а он ездил с нами) признался, что он коллега и они перешли на свой медицинский язык и ускорились в пояснениях, все равно это заняло немало времени. По сути, в теории, вывих можно вправить, подвесив малого на гало-аппарате для вытяжения, но!!!! даже если позвонки станут на место, вряд ли Гришин организм сможет удержать их в правильном положении. Из-за всех его патологий...И вот тут-таки возник снова вопрос: так как же ему помочь, как стабилизировать шейный отдел? Ну и, конечно, как "ситенковец", врач зацепился еще и за сколиоз, ведь это их "профиль".
    Вывод - идеально было бы прооперировать С0-С1-С2, поставить туда конструкцию. Но где? Где делают такие операции? На мой вопрос "Сколько у вас было таких пациентов?" (прим - стаж работы 10 лет) я получила ответ - крайне мало. Цифр не назвал. Но для меня крайне мало это сколько - 1 за 10 лет? Увы.
    Договорились, что он переговорит еще с одним коллегой, сфоткал наши снимки, МРТ мы ему на имейл отправили и ждали ответа.
    Тем временем пришло время ехать в Киев, в Международный центр нейрохирургии к Курильцу И.П. и Люку Томичу - нейрохирургу из Америки, который периодически туда прилетает на совместные операции и консультации особо сложных случаев.
    Это было вчера. Приехали мы, зашли. Как для американца, Люк очень хорошо говорит по-украински, оч редко переходил на инглиш в разговоре с Курильцом, но и там моих знаний мне хватило, чтоб уловить суть, за исключением каких-то терминов.
    Посмотрев снимки нас отправили сделать "функциональные" рентгены. До этого о них говорила только наша врач ЛФК, но ранее не назначали. Так как было раннее утро, пришлось немного подождать, пока аппарат запустится, кабинет заработает. Тут малый устроил мега-истерику - он панически боится "уронить" назад голову на фоне последних событий, а функциональный рентген представляет собой снимок с наклоненной вперед головой и с наклоненной назад.... еле привела его в удобоваримое состояние сделать снимки. И они даже получились, несмотря на всхлипывания и подергивания. Но второй раз зайти мы не успели - врачи ушли в операционную.
    Пришлось ждать 4+ часа....Если нам, взрослым (а кроме Грэга, деток не было) было нудно в ожидании в душном коридоре, то уж ему, бедняге, совсем...Но выхода нет, надо было ждать.
    Когда врачи вернулись, зашли мы во второй раз. Я уже подробно рассказала Томичу о всех диагнозах, что мог ребенок ДО, и как обстоит дело сейчас, они рассматривали рентгены, МРТ с диском, малого глянули. Курилец (на англ.) обсуждал методику оперирования с Томичем, на что тот ему сказал, мол, мы именно эту не любим, она сложная и рисков больше, мы делаем C1-C2 фьюжн (прим. occipitocervical decompression C1-C2 fusion LT, кому интересно - прикреплю что гугл выдал), что и предложили они вместе нам. Но!!!!!!! Это дурацкое "но", которое как тень ходит за нами... На фоне его основных заболеваний нужно хорошо взвесить целесообразность вмешательства...а конкретно - bone quality, выдержат ли кости малого эту конструкцию? И его тоже очень интересует мнение Норберто Вентуры, как детского спинальника и по поводу ситуации в целом, и по сколиозу, и по качеству костей. Так что пока вердикта все так же нет, но хоть наметки появляются. Ждем встречу с Вентурой (26 числа), а там посмотрим. Страшно, конечно, что будет если спецы придут к мнению нецелесообразности оперирования из-за костей....но пока пытаюсь эти мысли гнать из головы.
    Что хочется добавить. На мой вопрос о практике именно таких операций моментальный ответ "да, много. и у себя (Америка), и эта команда такие операции практикует довольно часто" меня порадовал. Также прозвучала мысль-предположение, что такой сколиоз может также быть из-за этого вывиха, это я слышала впервые, постараюсь и Вентуре такой вопрос задать. И, чисто теоретически, возможно, что со сколиозом станет легче, если исправить "шею".
    Пока так. Вернулись мы утром. В поезде спали отлично. Но, видимо из-за напряженности вчерашнего дня, позавтракав, Гриша приснул, даже не полностью всем телом лежа на диване))). А он днем лет с 3 не спит...

    Спасибо всем, кто с нами переживает это все!

  2. #1182
    Аватар для Лада0808
    Реєстрація
    11 серпень 2015
    Дописів
    3 679

    Типово

    Лера, читаю все со слезами. Вы - лично Вы, Ваш муж и сам Грэг - семья Героев.
    Я очень надеюсь, что вы все преодолеете и победите.

  3. #1183
    Аватар для lago-naki
    Реєстрація
    02 січень 2015
    Звідки Ви
    Днепропетровск, Победа!
    Дописів
    12 707

    Типово

    Цитата Допис від Лада0808 Переглянути допис
    Лера, читаю все со слезами. Вы - лично Вы, Ваш муж и сам Грэг - семья Героев.
    Я очень надеюсь, что вы все преодолеете и победите.
    Спасибо!

  4. #1184
    Аватар для Марисон
    Реєстрація
    09 січень 2010
    Звідки Ви
    Левобережный
    Дописів
    14 595

    Типово

    Цитата Допис від lago-naki Переглянути допис
    Спасибо!
    Лера, а помощь костоправа-остеопата может оказать какое-то положительное влияние, а потом скажем гипсование или шейный корсет, прошу прощения за полный непрофессионализм в этом вопросе, но иногда они творят поистине чудеса
    Ничто так не стройнит женщину, как НЕ ЖРАТЬ!

  5. #1185
    Аватар для lago-naki
    Реєстрація
    02 січень 2015
    Звідки Ви
    Днепропетровск, Победа!
    Дописів
    12 707

    Типово

    Цитата Допис від Марисон Переглянути допис
    Лера, а помощь костоправа-остеопата может оказать какое-то положительное влияние, а потом скажем гипсование или шейный корсет, прошу прощения за полный непрофессионализм в этом вопросе, но иногда они творят поистине чудеса
    костоправ - категорически нельзя. это ж, по сути, мануальная терапия, механическое вправление. в нашем случае, в теории это возможно, только щадящим способом (через подвешивание на гало-апппарате, т.е. вытяжением), НО! в виду "особенностей" мышечно-связочный аппарат не удержит позвонки в праильном положении и они постоянно будут смещаться. этим только добавить беды можно(((((

    над остеопатом я думаю, но никак не решусь.

  6. #1186
    Аватар для Марисон
    Реєстрація
    09 січень 2010
    Звідки Ви
    Левобережный
    Дописів
    14 595

    Типово

    Цитата Допис від lago-naki Переглянути допис

    над остеопатом я думаю, но никак не решусь.
    а вертебролог тоже не поможет, понимаю, что родители уже по этой проблеме сами диссертацию могут писать. Желаю Гришане выйти победителм из всех житейских "негараздов" он уже не раз доказывал, что может гораздо больше, чем обещают врачи, а родителям и врачам желаю найти тот самый ключ к решению проблемы
    Востаннє редагував Марисон: 24.06.2019 о 14:56
    Ничто так не стройнит женщину, как НЕ ЖРАТЬ!

  7. #1187
    Аватар для lago-naki
    Реєстрація
    02 січень 2015
    Звідки Ви
    Днепропетровск, Победа!
    Дописів
    12 707

    Типово

    Цитата Допис від Марисон Переглянути допис
    а вертебролог тоже не поможет, понимаю, что родители уже по этой проблеме сами диссертацию могут писать. Желаю Гришане выйти победителм из всех житейских "негараздов" он уже не раз доказывал, что может гораздо больше, чем обещают врачи, а родителям и врачам желаю найти тот самый ключ к решению проблемы
    Спасибо! Но и того врача на заметку взяла)

  8. #1188
    Аватар для lago-naki
    Реєстрація
    02 січень 2015
    Звідки Ви
    Днепропетровск, Победа!
    Дописів
    12 707

    Типово

    Эмоции несколько улеглись, можно уже излить их вашему вниманию.

    Такой нелегкой поездки у меня еще не было, хотя сейчас я уже понимаю, что это все ерунда по сравнению с тем, что нам еще предстоит). Дело было так.

    Планировали мы посетить консультацию Курильца И.П. и Вентуры Н. в стрыйском филиале Международного центра нейрохирургии 26.07 и сразу же обратно. Ну, собственно, в прошлый раз было так. Так как прямой поезд ходит не каждый день, пришлось ехать с пересадкой (в Киеве). Были мы вовремя, но даже к началу приема уже было много людей. Мы в 1й десятке. Какие же сложные дети поприезжали, аж сердце сжималось! Был прям консилиум - Курилец старший и младший, Вентура, Притула и еще нейрохирурги. Посмотрели нас (тут смело скажу, мой косяк - перемешались снимки и я судорожно долго не могла найти то, что просили) и пришли к выводу, что нам бы надо сделать свежие снимки без корсета. А для этого нужно какое-то время, чтоб организм "расслабился/отдохнул" без корсета, то есть снимок нужно делать не ранее следующего утра... Вывод: надо сдавать билеты и оставаться. Что ж - надо, так надо. Снимок делать во Львове, они доверяют конкретной клинике, цифровой аппарат. Поэтому решили ехать и ночевать во Львове, а утром делать снимки и снова в Стрый. Но сначала мотнули на вокзал Стрыя сдать билеты. Нормально сдать я так и не смогла. Оплачивала билеты картой, система выругалась и отказалась возвращать деньги, мне выдали какие-то акты, которые мне надо еще заполнить и отвезти уже на нашу зализныцю...

    Утром быстренько сделали снимки, сели на автобус, но уже по телефону я узнала, что мы не успели и хирурги ушли в операционную. А это надолго. Приплелись в больницу и ждали, долго ждали. Теплилась, конечно, надежда, что если хирурги вернутся до 16 часов, то мы успеем на прямой поезд домой, но увы, не сложилось.
    Пришли они и сразу начали принимать деток. Зашли и мы. Вентура, как мне показалось, обрадовался, что я могу по-английски разговаривать (видимо надоел языковой барьер) и он достаточно многое мне объяснял. По сколиозу его вывод однозначный: тянем во времени, насколько это возможно. Градус терпит. Помимо этого, я впервые узнала (ни в Ситенко, ни в Охматдет мне этого не говорили), что растущая конструкция рассчитана до 5 лет эксплуатации, а значит чем позже ее ставить, тем лучше. И!!! И, внимание, если ставить эту растущую конструкцию, то еще каждые 9 мес делаются операции по ее раздвижению,- это чтоб позвоночник мог расти. Вот так вот.

    Теперь по шее: вердикт "однозначно оперировать". Иначе может и парализовать и тд. Но это будет делать не Норберто (у него слишком узкая специализация - детские сколиозы), а Курилец старший вроде как с кем-то из американцев. Но все подробности я смогу спросить и узнать не ранее, чем через месяц. Буду звонить после выборов. Даже стоимость не знаю.
    Вроде все к тому и шло, вроде и мозг понимает все, а все равно тяжко. Дала слабину дважды.

    Поехали мы на вокзал, домой же как-то ехать нужно. Ну, конечно, билетов нет ни на сегодня, ни на завтра. Ни со Стрыя с пересадками, ни со Львова без. Киевские диспетчеры, с помощью которых можно выбить льготные билеты, трубку не берут... Пипец. Там вот меня настигла первая слабина. Но! Не первый раз убеждаюсь, что и люди в маленьких городах и, особенно на Западной Украине, лучше, и Ангел-хранитель снами))). В общем, кассир записала наши данные и сказала, что попробует выловить хоть что-то; и предложила, в крайнем случае, посадить до Киева к подруге-проводнику. А с Киева всяко проще уже. Ок, так и сделали. Пока добрались до кафе поесть и сели, она звонит - поймала нам 2 билета в 1 ночи со Львова, я, конечно, согласилась. Ура! Домой! До Львова доехали поездом. Не поехали на автобусе, потому, что малой настолько устал, что не мог идти и я уже носила его на руках. И уже во Львове на вокзале в зале ожидания он просто вырубился у меня на руках. У Гриши накопилась такая усталость, что он спал до 11 утра! И уже аж вечером 28го мы прибыли домой. Душ-еда-кровать занимали всю голову. А ночью мне в последнее время снятся хирурги))).

  9. #1189
    Аватар для Olly
    Реєстрація
    02 листопад 2004
    Дописів
    2 522

    Типово

    Лерочка! Крепко обнимаю вас! Сил вам принять правильные решения - понимаю, насколько всё непросто... И всевозможных благ всей семье, особенно Грише.

  10. #1190
    Аватар для lago-naki
    Реєстрація
    02 січень 2015
    Звідки Ви
    Днепропетровск, Победа!
    Дописів
    12 707

    Типово

    Цитата Допис від Olly Переглянути допис
    Лерочка! Крепко обнимаю вас! Сил вам принять правильные решения - понимаю, насколько всё непросто... И всевозможных благ всей семье, особенно Грише.
    Спасибо!

  11. #1191
    Аватар для lago-naki
    Реєстрація
    02 січень 2015
    Звідки Ви
    Днепропетровск, Победа!
    Дописів
    12 707

    Типово

    Привет, мои дорогие! Кинулась, что давно не писала здесь, зашла исправиться)
    Во-первых, с ПЕРВОКЛАШКОЙ НАС!!! Несмотря ни на что, Гришка пошел в школу! Обожает учительницу, ему нравится учиться, только жалуется на шум в классе).
    Вот вам фото с 1 сентября

    Мініатюри долучень Мініатюри долучень Щоб збільшити малюнок, клацніть по ньому
Назва:  IMGP4369.jpg
Переглядів: 62
Розмір:  133,9 КБ
ID:	2251408   Щоб збільшити малюнок, клацніть по ньому
Назва:  IMGP4369.jpg
Переглядів: 49
Розмір:  130,9 КБ
ID:	2251410  

  12. #1192
    Аватар для lago-naki
    Реєстрація
    02 січень 2015
    Звідки Ви
    Днепропетровск, Победа!
    Дописів
    12 707

    Типово

    10-11 октября мы были на консультации в г.Стрый у бригады американских нейрохирургов.

    Консультация 9 октября. Прибыли в Стрый чуть после 7 утра, добрались в больницу, а там такой аншлаг...нет, аншлажище...И вроде мы уже были там, и не раз, когда прилетал Вентура, и было много людей и детей, крайне сложных. Но ЭТОТ раз превзошел всё. #spinehope впервые в Украине, и им отобрали самых сложных/тяжелых/необычных/проблемных пациентов. Вообще, событие супер-мега масштаба даже на мировом уровне!!! И огромный респект команде Міжнародний центр нейрохірургії и всем причастным к привлечению этой команды в Украину и организации приёма их здесь.
    В общем, людей очень много. Пробиваюсь на ресепшн и удивляюсь, что нас нет в списках к Спайн Хоуп?! Оказывается, и Люк ТОмич будет принимать отдельно, а я почему-то думала, что они вместе. Ну, мало ли, может я что не так поняла, может, нам только к Томичу, в итоге заняла очередь к нему. Пошло ожидание, томное. Мы что-то перекусили, дождались появления Курильца Игоря Петровича (далее - "старший"), я смогла ему задать вопрос по поводу нашего отсутствия в списках, он ответил, что нам вроде как все равно, поэтому идем к Люку Томичу, а если тот решит, что надо бы нас к Спайн Хоуп, то пойдем и туда. Окей, пошли ждать Томича, туда мы были 5-е всего). Он нас помнит с летней консультации. Смотрел вместе с детским нейрохирургом клиники Ловга Михаилом Ивановичем. Напомню, летом Люк однозначно склонялся к конструкции в шейный отдел. Но в этот раз они с коллегой сочли, что возможно нам хватит лишь операции по декомпрессии (снимают часть костной массы позвонков, давая место спинному мозгу) - это намного более простая и менее опасная манипуляция, которую здесь выполняют украинские специалисты. У меня "начали вырастать крылья" от таких новостей, прям воспряла я. И, говорят, надо чтоб вас глянул Курилец Игорь Игоревич (далее - "младший"), так как скорее всего это будет делать он с Ловга.Пока набрали его, так как Курильцы оба работали в тот момент со Спайн Хоуп, сказали подходить туда, он нас глянет. Пока пробрались, дали нам смотровую, дождались пока Курильцы проходили мимо и им сообщили, что мы здесь уже ждем, Курилец старший и говорит "Нет, там сильная нестабильность и никакая декомпрессия без стабилизации здесь не поможет, и он настаивает, чтобы нас посмотрел Метью Гек - нейрохирург Спайн Хоуп. Дождались мы их - вся бригада + Люк Томич, нейрохирурги МЦНХ, в общем 8-10 чел смотрели нас.
    Вывод: в нашем случае, учитывая наши сопутствующие/отягощающие диагнозы, увы, ТОЛЬКО ФИКСАЦИЯ - ставить конструкцию, но они пока не могут решить, ставить на 2 позвонка или на 4. Ох. И им очень нужно КТ с контрастом. Отправили нас делать обследование и велели вернуться на доосмотр. Еще между собой тогда они сказали, что на тот момент мы "пациент номер 1", что они точно имели в виду, я могу только догадываться...
    Вышли, пока пришли в себя и дождались от администратора тел клиники во Львове, которая хорошо это делает и детям, звоню туда а мне ответ "или сегодня на 15:30 или во вторник, врача не будет. И на руках нужен свежий анализ на креатинин и мочевину". Я вошла в ступор - уже около часа дня, мы еще в Стрые, без анализа!!!! Что делать???
    Давай бегать по этажам (а кто нас видел очень понимает, что в случае с Гришей значит слово "бегать" - улитка ползет быстрее....) в поисках лабораторий, нашли 2 частные - в одной курьер с биоматериалом уже ушел, не берут, во второй еще берут, но анализ будет готов завтра неизвестно во сколько....И тут нам просто медсестра этой лаборатории подсказывает, что здесь есть и гос лаборатория, мол, подойдите, может они помогут. Поползли мы туда, пока нашли заведующую, она нас выслушала и говорит - конечно, сделаем, минут 30-40. ААААААааааааа, супер! Написала нам направление и даже денег с нас не взяла (кто помнит мой пост "ЛЮДИ" - это вот продолжение, и далеко не последнее), направила нас в манипуляционную. Пошли туда, но медсестра глянув на наши вены сказала, что она не возьмет, но (!) повела нас в стационар педиатрии, попросила там медсестер и они спокойно взяли нам кровь. Ну пока ждали анализ, хоть смогли поесть. И снова начала звонить по клиникам, кто же сможет срочно сделать нам КТ с контрастом. В одной детей не берут. Решила снова в первую позвонить, ну мало ли. По моему обреченному тону они поняли, что надо бы нам носом рыть и найти время, и таки смогли - 10.10 на 10:30. Все равно, думаю, Спайн Хоуп будут оперировать и раньше вечера из операционной не вернутся, успеем.
    Поехали потихоньку на вокзал, сдали обратные билеты, все ж деньги. Решила, что если на КТ (а клиника сказала, будут под наркозом делать, а то дети не все вылеживают именно с контрастом) надо быть голодным и не пить, то лучше уж во Львове заночевать. Раз уже мы не спешим, поехали на электричке во Львов (ну автобусом 100-200грн, как повезет, электричка за двоих по удостоверению 17грн))))). Пока ждали, нашла вменяемое жилье и забронировала. Доехали, пока добрались, поселились, просто провалились в сон.
    Утром поехали в клинику, пока оформились, побеседовали с анестезиологом, поставили катетер (здесь были громкие крики на клинику "спасите - помогите" и тд), пошли к аппарату, положили, ввели пропафол и малый "отъехал". Меня выгнали, я пошла ждать. Довольно таки быстро, мин 20-25 и меня уже позвали, минут 40 мы в палате отходили, все ок, пропафол же не впервые, затем еще какое-то время ждали пленки и диск, в общем около 14 мы были свободны, пока на такси через весь город до автостанции доехали, пробки, как-то долго вышло. В итоге в 15 мы сели в автобус и начали завтракать - я из солидарности тоже была не емши. В Стрыйскую клинику попали, наверное, уже в 16:30+-. Мы шестые из тех, кто был отправлен на дообследование и ждал врачей.
    Дождались, они вернулись из операционной и сразу принимать начали. Дождались своей очереди, зашли. Честно, было ощущение, что рассматривая снимки и обсуждая наш случай, у них немножко из ушей валил дым. Видно, что очень все непросто. Долго думали и долго обсуждали. 100% план еще не утвержден, но предварительно решили следующее: ставить конструкцию С0-С1-С2 или С0-С2 (это видимо места крепления), точнее посмотрят потом. Должно сработать в нашем случае. Но на 2-3 недели до операции малого надо подвесить на вытяжение на ГАЛО - аппарате, которого нет....Точнее, у клиники 1 есть, но он куплен давно и на деток не годится. У Метью есть, но если он его возьмет с собой, у нас не будет 2-3 недель...Тогда Доун (я не знаю, кто она, возможно, операционная медсестра) подала идею - если Люк будет в Украине раньше, попробовать передать через него аппарат для Грега. Суть в том, что при вытяжении позвонки должны стать в правильное положение и тогда уже делать операцию по фиксации. Возможно, что даже декомпрессия не понадобится, но это будет видно по месту.
    Конструкция ставится навсегда. Кроме ограничения мобильности в шейном отделе, никаких других ограничений в социуме-быту-здоровье это не должно повлечь.
    Наши дальнейшие действия - связываться с врачами МЦНХ и уже с ними оговаривать все остальное, планы и тд.
    Метью взял себе наш диск с этим последним обследованием, может что еще потом подумает.

    Затем снова вокзал, билеты, электричка, поезд. Вернулись мы вчера после восьми вечера уже. А еще с утра у малого температура.
    I need reboot. Immediately.

  13. #1193
    Аватар для lago-naki
    Реєстрація
    02 січень 2015
    Звідки Ви
    Днепропетровск, Победа!
    Дописів
    12 707

    Типово

    Еще из приятного - отметили с мужем 10 лет официального совместного стажа))))
    Гриша участвует в мастер-классах по приготовлению пиццы, шоколадного кондитерства, написания картины маслом.

    Отчет по очередной поездке к нейрохирургу
    Киев 8.11.2019.

    Ездила без мелкого.Накануне позвонила в клинику на всякий случай спросить, не изменилось ли чего у врача. А мне и говорят "а его не будет, у него в другой больнице операция". Ну, у меня микарда (с), пишу-звоню ему, фух, говорит приезжайте в областную - перед операцией приму. Выдохнула.
    Попала к нему (напомню, это уже Курилец И.И., то есть "младший"). Он пересмотрел пленки, вспомнил нас. Честно признался, что для него наш случай из тех, что были у СпайнХоуп и отобраны на операцию, в том числе, самый непонятный и посему, сложный. Пояснил, что сколиозы они оперирую давно, много, успешно, и сколиоз их может удивить, разве что сильно осложненный генетикой, например. А вот шейный отдел у детей случается довольно редко, и поэтому самостоятельно они неготовы взять, а уж если Метью берется - то да.
    Также я уточнила, что приезд #spinehope планируется уже на май(!!!). Что Люк Томич, который теоретически должен передать из США гало-аппарат, будет до того и пока все складывается.
    И.И. забрал все мрт-кт пленки +самый свежий рентген, а также диски, ему нужно все себе переписать, и уже совместно с Метью они будут составлять план/программу операции по Грише.
    Интересующий многих вопрос - деньги. Точной цены и счета нет, но! Сказал, что это не будет дорого (с). Но мы ж понимаем, у всех свое понимание этого... Беседуем далее - врач поясняет, что СпайнХоуп, а точнее #medtronic , которые входят в состав группы, предоставляет на безоплатной основе все импланты, необходимые для операции. И что в этот октябрьский визит (напомню, впервые в Украине) они на троих пациентов покрыли расходников на сумму около 45 тыс долл! И что, например при приблизительной стоимости операции по исправлению сколиоза в клинике 200 тыс грн, пациенты оплатили всего около 80 тыс. Поэтому мне было сказано, что "двухсот точно не будет". Эту сумму мы должны потянуть, ведь до момента ухудшения мы усердно откладывали, и подумывали о машине мне.....хотя она ох как и нужна.
    Сбор я не открываю.
    Договорились с хирургом, что как только он будет иметь важную для нас инфу - он с нами свяжется. Все, пока я его не дергаю.
    Еще нам настоятельно рекомендовано сдать расширенный генетический анализ www.invitae.com . Уже нашла врача, который занимается "посредничеством" по этому анализу, так как напрямую лаборатория с Украиной не сотрудничает. Плюс, все равно нужна расшифровка. Цену пока не знаю, с понедельника уточню.

    Вроде так все. Если что вспомню важное - напишу.
    А теперь погнали - вопросы, виртуальные обнимашки!))))

  14. #1194
    Аватар для lago-naki
    Реєстрація
    02 січень 2015
    Звідки Ви
    Днепропетровск, Победа!
    Дописів
    12 707

    Типово

    неделю назад наконец заказали корсет

    #мумиявозвращается
    Наконец-то мы дождались проплаты нашего корсета от города! Напомню, заявку мы подали в ИЮЛЕ, июле, Карл!!! Как можно так издеваться над детьми и людьми с инвалидностью? Ребенок растет, старый корсет ему до раны растирал. Мы уже дома его снимали, носим только в школу или если идти куда нужно...Забота - просто супер...
    Но это все лирика. Съездили мы сегодня на протезное в Харьков, сняли слепок для изготовления.
    Я устала копец. Туман такой густой по трассе, что скорость была 74-84, не более, адский туман. Просто страшно. Видимость 30-40метров. И назад почти также. Но мы благополучно добрались). Теперь ждем звонка и - забирать поедем

  15. #1195
    Аватар для lago-naki
    Реєстрація
    02 січень 2015
    Звідки Ви
    Днепропетровск, Победа!
    Дописів
    12 707

    Типово

    Ну и из самых свежих новостей - мы оплатили генетический анализ в лаборатории Генотек (Москва), и теперь ждем набор для биоматериала.
    Напомню, анализ требуют нейрохирурги.

    Итого. Сбор мы пока не открываем. Очень надеемся, что наших сбережений хватит. Но если что - на связи. Очень благодарна всем и каждому за внимание и переживания за нас!

    ЗЫ сегодня впервые сильно пожаловался на боль в шее...даже пришлось обезбаливающее дать. Посмотрю, как будет. Если ночью не попустит (мы все так же спим в воротнике), то утром на космичку поскачем. Ох, не нравится мне это

  16. #1196
    Аватар для Лада0808
    Реєстрація
    11 серпень 2015
    Дописів
    3 679

    Типово

    Очень-очень впечатляющая история! У меня не хватает слов описать свои эмоции от прочитанного. Вы герои - и Вы, Лера, и Григорий. Самые настоящие.
    Терпения и сил вам! Пусть на пути к выздоровлению вас сопровождают удача и хорошие люди!

  17. #1197
    Аватар для lago-naki
    Реєстрація
    02 січень 2015
    Звідки Ви
    Днепропетровск, Победа!
    Дописів
    12 707

    Типово

    Цитата Допис від Лада0808 Переглянути допис
    Очень-очень впечатляющая история! У меня не хватает слов описать свои эмоции от прочитанного. Вы герои - и Вы, Лера, и Григорий. Самые настоящие.
    Терпения и сил вам! Пусть на пути к выздоровлению вас сопровождают удача и хорошие люди!
    Спасибо большое!

  18. #1198
    Аватар для lago-naki
    Реєстрація
    02 січень 2015
    Звідки Ви
    Днепропетровск, Победа!
    Дописів
    12 707

    Типово

    Ворнінг! Етеншн! Аларма! Віу-віу!

    У п"ятницю з нами зв"язався наш нейрохірург і повідомив, що команда Spinehope хоче Грішу прооперувати у себе, в Остіні!!! Це пояснюють тим, що в його випадку потрібно багато специфічного обладнаяння, якого немає в клініці тут, тому простіше нас туди, ніж все це обладнання сюди.

    Це супер-мега-чудова можливість і новина! Також проектом передбачено (якщо я все вірно розумію) покриття усіх витрат, ну хіба, окрім консульського збору та особистих там))))

    Всі ці дні я знаходжуся в стані шоку, сумісно зі станом бойової готовності, і підвищенного рівня адреналіну, але це супер. Звісно, багато треба зробити, адже вони хочуть нас бачити в себе вже за ШІСТЬ тижнів! Дуже хочеться встигнути! І щоб все склалося на Грішкіну користь

  19. #1199
    Аватар для Olly
    Реєстрація
    02 листопад 2004
    Дописів
    2 522

    Типово

    Тримаємо кулачки! Най все складеться дуже добре і лише на вашу користь!!!

  20. #1200
    Аватар для ~ Электра ~
    Реєстрація
    23 січень 2009
    Звідки Ви
    Україна. Харків-Дніпро
    Дописів
    47 726

    Типово

    обалдеть! Ну класс же, поздравлям).
    Крепостное право-это гарантированные рабочие места и уверенность в завтрашнем дне.

Сторінка 60 з 61 ПершаПерша ... 10505152535455565758596061 ОстанняОстання

Bookmarks

Bookmarks

Ваші права у розділі

  • Ви НЕ можете створювати нові теми
  • Ви НЕ можете відповідати у темах
  • Ви НЕ можете прикріплювати вкладення
  • Ви не можете редагувати свої повідомлення
  •  
  Головна | Афіша | Новини | Куди піти | Про місто | Фото | Довідник | Оголошення
Контакти : Угода з користивачем : Політика конфіденційності : Додати інформацію
Главная страница сайта  
copyright © gorod.dp.ua.
Всі права захищені. Використання матеріалів сайту можливо тільки з дозволу власника.
Про проєкт :: Реклама на сайті