13 июня
Докладываю.
Почти 2 недели назад ездили по корсету в Харьков и, заодно, заехали в Ситенко на консультацию к ортопеду-нейрохирургу Демченко. Хочу уточнить, что накануне ночью мы с нашим другом-врачом Vladyslav Zalevskyi дотошно рассматривали Гришкин МРТ и он мне доходчиво показал и рассказал, что там есть. А это-таки ущемление/компрессия ствола спинного мозга из-за гр**аного вывиха С1-С2 (первый позвонок шейного относительно второго). Так называемая киста спинного мозга вероятно из-за этой компрессии и нарушения циркуляции ликвара.
Так вот Демченко все это и подтвердил. Беседа была не 5-минутная. И даже, когда Влад (а он ездил с нами) признался, что он коллега и они перешли на свой медицинский язык и ускорились в пояснениях, все равно это заняло немало времени. По сути, в теории, вывих можно вправить, подвесив малого на гало-аппарате для вытяжения, но!!!! даже если позвонки станут на место, вряд ли Гришин организм сможет удержать их в правильном положении. Из-за всех его патологий...И вот тут-таки возник снова вопрос: так как же ему помочь, как стабилизировать шейный отдел? Ну и, конечно, как "ситенковец", врач зацепился еще и за сколиоз, ведь это их "профиль".
Вывод - идеально было бы прооперировать С0-С1-С2, поставить туда конструкцию. Но где? Где делают такие операции? На мой вопрос "Сколько у вас было таких пациентов?" (прим - стаж работы 10 лет) я получила ответ - крайне мало. Цифр не назвал. Но для меня крайне мало это сколько - 1 за 10 лет? Увы.
Договорились, что он переговорит еще с одним коллегой, сфоткал наши снимки, МРТ мы ему на имейл отправили и ждали ответа.
Тем временем пришло время ехать в Киев, в Международный центр нейрохирургии к Курильцу И.П. и Люку Томичу - нейрохирургу из Америки, который периодически туда прилетает на совместные операции и консультации особо сложных случаев.
Это было вчера. Приехали мы, зашли. Как для американца, Люк очень хорошо говорит по-украински, оч редко переходил на инглиш в разговоре с Курильцом, но и там моих знаний мне хватило, чтоб уловить суть, за исключением каких-то терминов.
Посмотрев снимки нас отправили сделать "функциональные" рентгены. До этого о них говорила только наша врач ЛФК, но ранее не назначали. Так как было раннее утро, пришлось немного подождать, пока аппарат запустится, кабинет заработает. Тут малый устроил мега-истерику - он панически боится "уронить" назад голову на фоне последних событий, а функциональный рентген представляет собой снимок с наклоненной вперед головой и с наклоненной назад.... еле привела его в удобоваримое состояние сделать снимки. И они даже получились, несмотря на всхлипывания и подергивания. Но второй раз зайти мы не успели - врачи ушли в операционную.
Пришлось ждать 4+ часа....Если нам, взрослым (а кроме Грэга, деток не было) было нудно в ожидании в душном коридоре, то уж ему, бедняге, совсем...Но выхода нет, надо было ждать.
Когда врачи вернулись, зашли мы во второй раз. Я уже подробно рассказала Томичу о всех диагнозах, что мог ребенок ДО, и как обстоит дело сейчас, они рассматривали рентгены, МРТ с диском, малого глянули. Курилец (на англ.) обсуждал методику оперирования с Томичем, на что тот ему сказал, мол, мы именно эту не любим, она сложная и рисков больше, мы делаем C1-C2 фьюжн (прим. occipitocervical decompression C1-C2 fusion LT, кому интересно - прикреплю что гугл выдал), что и предложили они вместе нам. Но!!!!!!! Это дурацкое "но", которое как тень ходит за нами... На фоне его основных заболеваний нужно хорошо взвесить целесообразность вмешательства...а конкретно - bone quality, выдержат ли кости малого эту конструкцию? И его тоже очень интересует мнение Норберто Вентуры, как детского спинальника и по поводу ситуации в целом, и по сколиозу, и по качеству костей. Так что пока вердикта все так же нет, но хоть наметки появляются. Ждем встречу с Вентурой (26 числа), а там посмотрим. Страшно, конечно, что будет если спецы придут к мнению нецелесообразности оперирования из-за костей....но пока пытаюсь эти мысли гнать из головы.
Что хочется добавить. На мой вопрос о практике именно таких операций моментальный ответ "да, много. и у себя (Америка), и эта команда такие операции практикует довольно часто" меня порадовал. Также прозвучала мысль-предположение, что такой сколиоз может также быть из-за этого вывиха, это я слышала впервые, постараюсь и Вентуре такой вопрос задать. И, чисто теоретически, возможно, что со сколиозом станет легче, если исправить "шею".
Пока так. Вернулись мы утром. В поезде спали отлично. Но, видимо из-за напряженности вчерашнего дня, позавтракав, Гриша приснул, даже не полностью всем телом лежа на диване))). А он днем лет с 3 не спит...
Спасибо всем, кто с нами переживает это все!
Bookmarks