Грязнов Миша.Лимфовенозная мальформация. Сбор на лечение в Германии

[Cleopatra]

Нашему Мише необходимо лечение в Германии. В 2020году Мише предстоит две операции.

У ребенка редкое заболевание – лимфовенозная мальформация левой ножки, поясничной области, забрюшинного пространства, рецидивирующий тромбофлебит, вторичная мышечная слабость левой ноги, прогрессирующая хроническая венозная недостаточность.
Ребенок перенес 11 операций, и, пожалуй, одним предложением и не опишешь всего, через что прошел наш сыночек. Мальформация разростается и проростает в ткани, мышцы, суставы.


В 2018 году мы добились ощутимой победы над болезнью, мы ее начали «опережать».
По плану, мы должны были привезти Мишу в клинику, в междисциплинарный центр по лечению сосудистых аномалий при университетской клинике г.Халле на контроль, потому как переход в пубертантный период может спровоцировать новые разрастания. Эта поездка нам очень нужна была еще, чтобы детально прояснить причину быстрой утомляемости Миши, слабости, головокружений. Но внезапно один день изменил наши планы и снова в сердце поселился страх. От сильной боли Миша не смог встать. Боль появилась в колене и обездвижила Мишу на три дня. Эти симптомы нам уже были знакомы. Последний раз они были у Миши три года назад и говорили о том, что от кровоизлияний в коленный сустав он начал воспалятся. УЗИ подтвердило наши опасения – выпот колена. А МРТ показало, что с коленом большая беда - синовит, остеоартрит 1-2степени, хондромаляции 2-3 степени суставных поверхностей, и на лицо то, что мальформация проросла в полость сустава, поражены мягкие ткани. Воспаления повторяются и они будут происходить до тех пор, пока Миша не получит лечение.
Мише с каждым днем тяжелей ходить. Это плохо по причине того, что малая подвижность провоцирует застои крови в разросшихся сосудах, от них тромбоз и разрывы сосудов. Мише нужно удалить разросшиеся сосуды, и нужно провести операцию, чтобы остановить разрушение колена.

На проведение операции в университетской клинике г.Халле нам выставлен счет на сумму 17901,36 Евро. Лечение запланировано на 09.06.2020г. Счет на проведение ортопедической операции пока не получен.

Без помощи нам никак не оплатить это лечение. Мише оно жизненно необходимо.

Мы очень просим Вас, если это в ваших силах, оказать любую посильную помощь нашему Мише. Заранее благодарны.

Срок до 09.05.2020г

Карта ПриватБанка для оказания помощи
5168 7427 2483 2450 (получатель Грязнова Анна)
Спасибо Вам большое за участие и поддержку!

группа помощи в Facebook https://www.facebook.com/groups/mishaneedshelp/
сбор средств БФ Помогаем https://pomogaem.com.ua/help/3003-gr...l-jetap-3.html
проект на украинской бирже благотворительности https://ubb.org.ua/ru/project/5844/?...rCqZfAW-HLKaM#

[Cleopatra]

Мы пишем этот пост для того, чтобы каждый из Вас, наши друзья участники группы, узнали насколько вы необыкновенные, замечательные люди. Помогая другим, Вы не только творите добро, Вы творите чудо. Ведь ситуацию, когда ребенок с редким заболеванием без всякой надежды на помощь эту помощь получает, по-другому как чудом и не назовешь. И все благодаря Вам, неравнодушным к чужой беде добрым людям. В нашей семье ребенок с тяжелым сосудистым заболеванием. Прогнозы были самые удручающие. Выхода, казалось, не было никакого. Только бесконечная родительская любовь двигала нами, а получив Вашу неоценимую поддержку, мы нашли выход. Мы смогли найти врачей, мы смогли оплатить лечение. До первой нашей поездки Миша терял функциональность ножки, терапия в Фелди клиник помогла Мише не только не потерять способность ходить, но Миша научился бегать. Вторая поездка в Университетскую клинику Регенсбурга позволила определить план лечения и начать его. Мише помогают лучшие специалисты в лечении сосудистых мальформаций. Третья наша поездка это показала. Мишин случай постоянно изучают, и то, что планировалось еще в прошлом году сделать за 4 операции, в этот раз удалось сделать за одну! Миша престал жаловаться на ежедневную боль! Ножка начала меняться на глазах. Поменялась кожа и видно, что она начала развиваться. Мы боимся радоваться, но Миша постоянно сейчас смеется, двигается с каждым днем все больше и больше. Это делает нас очень счастливыми! И мы хотим поделиться этим счастье с Вами.
В марте 2015 года Мишу ждет одна большая операция, одновременно на колене и сосудах, и врачи верят, что это даст максимальный результат, внутренние кровоизлияния прекратятся, ножка сможет стать еще сильнее, и состояние мышц должно улучшиться. Мы уже на финишной прямой.
Мы искренне благодарны всем, кто нас поддерживает, кто оказал нам материальную и моральную помощь, кто помогает в ведении групп и форумов, кто делиться с друзьями нашими постами, кто молиться за Мишеньку, кто просто зашел и пожелал ему здоровья. Спасибо Вам огромное за то, что Вы у нас есть!

[ELINA Sav.]

Анюта,держитесь!вижу каждый день почти-как проезжает Мишаня на велике,то с тобой,то с мамой.Но кричать не с руки было.Мишане приветик!Вы туда же ехать будите?

[Cleopatra]

Анюта,держитесь!вижу каждый день почти-как проезжает Мишаня на велике,то с тобой,то с мамой.Но кричать не с руки было.Мишане приветик!Вы туда же ехать будите?

Элиночка спасибо большое! Да, Миша быстрый у нас, велосипед обожает. Да будем ехать снова в Унивесритетскую клинику Регенсбурга. Там точно знают, что делать. И еще у них там много исследований, так, одному мальчику нужно было еще три операции, а использовали какой то новый метод и сделали все за одну. Да и плюс, что они все время работают над Мишиной историей болезни, уверена, что они могут найти наилучший вариант.

[chiara]

Анечка, привет! Вы планируете в садик начинать ходить или уже отложите до поездки? Может все-таки стоит на репетиции к утреннику поводить, на утреннике выступите, у Миши будет праздник.

[Cleopatra]

Анечка, привет! Вы планируете в садик начинать ходить или уже отложите до поездки? Может все-таки стоит на репетиции к утреннику поводить, на утреннике выступите, у Миши будет праздник.

Привет! как раз думаю на счет репетиций, завтра хочу сходить. Не знаю когда у Миши отек сойдет, все таки думаю, что у него не воспаленные аденоиды, а больше лимфатический отек. Два курса антибиотиков, а ничего не поменялось, да и анализы в норме. Но боюсь на этом фоне конечно, что то подхватить. Будем беречь, но к утреннику будем готовиться. Стих в первый день, как только дали нам, выучил. )))

[!!!]

девочки! я извиняюсь может не в тему - у меня есть новый (остался в остаче) термокостюм для ребеночка ростом 152 см
замеры могу выслать в личку.
если Мишеньке он подойдет готова подвезти ( хоть как-то помогу)
а в зиму ему будем полезнее и теплее!!!

[Cleopatra]

девочки! я извиняюсь может не в тему - у меня есть новый (остался в остаче) термокостюм для ребеночка ростом 152 см
замеры могу выслать в личку.
если Мишеньке он подойдет готова подвезти ( хоть как-то помогу)
а в зиму ему будем полезнее и теплее!!!

Спасибо Вам большое за заботу! Но боюсь Миша еще маленький, у него рост сейчас 110 см.

[Cleopatra]

Отчет о поступлениях:
26.12

21:22- 49 грн
22:07 - 30 грн

27.12

04:08 - 100 грн
08:51 - 49 грн
09:47 - 50 грн
10:11 - 30 грн
11:20 - 50 грн
13:11 - 70,40 грн
13:20 - 500 грн
13:58 - 298,51 грн
14:04 - 100 грн
14:58 - 199 грн
15:00 - 100 грн
15:23 - 99 грн
15:36 - 4000 грн
15:48 - 2000 грн
16:21 - 497.51 ГРН
16:23 - 199.00 ГРН
23:59 - 20 грн

28.12

00:23 - 20 грн
19:23 - 9 грн

29.12

00:03 - 10 грн
10:41 - 50 грн
11:29 - 99 грн
19:19 - 497.51 ГРН
19:57 - 49 грн
20:42 - 10 грн
21:49 - 5 грн

30.12

11:04 - 51.00 ГРН
12:25 - 99.00 ГРН
12:47 - 100 грн
14:43 - 10 грн
15:10 - 195.00 ГРН
16:13 - 2 998.00 ГРН
16:47 - 199.00 ГРН

Спасибо всем большое за помощь!

[Cleopatra]

отчет о поступлениях:

гривневая карта 5168742066815972

15.12 12:39 - 99 грн
16.12 09:28 - 101 грн
16.12 10:21 - 100 грн
16.12 11:12 - 29.85 грн
16.12 16:05 - 40 грн
17.12 00:25 - 20 грн
18.12 15:52 - 298.51 грн
перечисление на другую карту 19.12 15:46 - 400 грн

перевод на WebMoney
11/12 14:20 - 100 грн
13.12 03:40 - 50 долл

Всего собрано 98,04 долл, 3914,3 грн это 410 евро (по курсу 11,45). Для оплаты счета еще необходимо 2090 евро.

Спасибо большое всем кто помог и помогает нашему Мишутке!

[Cleopatra]

Пусть милый добрый Николай
Поднимет настроение,
Подарит счастье и покой,
Удачу, наслаждение!
Здоровье, мир на все года,
Успех на 100 процентов!
Пускай душа поет всегда!
Счастливых Вам моментов!

[Cleopatra]

Сегодня Мишеньке исполнилось 4 годика! Он когда проснулся сказал: наконец то четыре, дождались? Конечно дождались! Уже совсем взрослый, рассудительный человек! Самое главное, чтобы он был здоров и смог все все перебороть!

[Анюша]

С днем рождения Мишаню! Здоровья-здоровья-здоровья!!! Пусть все задуманное исполнится!

[Cleopatra]

С днем рождения Мишаню! Здоровья-здоровья-здоровья!!! Пусть все задуманное исполнится!

Спасибо большое за поздравления!

[ELINA Sav.]

Приветик Анюта!Видели вас сегодня на площадке возле дома нашего.Но кричать не стала-вы с подружкой былиА мы на санках.У Милаши стали ножки слабые,не походишь.Поэтому чуток гуляем и то-на саночках.
Как Мишенька?Ножке полегче?

[Cleopatra]

8 Марта праздник милых дам,
Пускай он будет светлым, ясным,
И пожелать хотим мы вам,
Побольше в жизни дней прекрасных!

Желаем счастья полон дом,
Улыбок, радости, веселья.
Чтобы всегда везло во всем,
Не покидало вдохновение!

Чтобы ценили вас друзья.
Любимые дарили ласку.
Не знали горя некогда,
И жизнь пусть будет
Доброй сказкой!

[Cleopatra]

Сегодня ходили с Мишей в сад на репетицию. Он рад безумно. Только жалуется, что мало )). Сегодня снова написала по поводу счета на обследование в клиники св. Хедвига, потому что от других семей мы выяснили, что счет будет отдельный и сумма обследования (лечения) может быть до 3000 евро. Очень переживаю, что времени, мало, а средств не хватает.

[chiara]

Сегодня ходили с Мишей в сад на репетицию. Он рад безумно. Только жалуется, что мало )).

Вот и хорошо, что так договорились. А как часто проходят репитиции? Наверное же не каждый день. А когда у вас вообще утренник?

[Cleopatra]

Вот и хорошо, что так договорились. А как часто проходят репитиции? Наверное же не каждый день. А когда у вас вообще утренник?

репетиции понедельник и среда. А утренник 27го.

[Cleopatra]

отчет о поступлениях:

гривневая карта 5168742066815972

19.12

15:46 - 400 грн

22.12

17:33 - 50 грн
18:51 - 20 грн
20:56 - 150 грн
21:02 - 20 грн
21:09 - 20 грн
21:56 - 200 грн
22:39 - 50 грн
23:15 - 101 грн

23.12
08:09 - 10 грн
09:32 - 99 грн
09:36 - 199 грн
09:53 - 100 грн
10:30 - 99 грн
11:37 - 49 грн
11:40 - 49 грн
12:06 - 21 грн
12:11 - 199 грн
13:37 - 10 грн
16:01 - 100 грн
16:28 - 100 грн
16:32 - 10 грн
21:19 - 35 грн

24.12

01:00 - 20 грн
08:20 - 10,10 грн
09:45 - 200 грн
11:01 - 19 грн
12:42 - 497,51 грн
12:44 - 20 грн
13:56 - 100 грн
14:10 - 20 грн
14:25 - 50 грн
15:39 - 50 грн
16:07 - 50 грн
16:09 - 50,50 грн
17:19 - 199 грн
17:23 - 99 грн
18:31 - 100 грн
19:49 - 30 грн
20:03 - 10 грн
20:21 - 50 грн
20:22 - 10 грн
20:27 - 25 грн
20:29 - 50 грн

долларовая карта 5168742066815964

17:21 - 298,50 долл

На сегодняшний день собрано 854 евро.

Сердечно благодарим за помощь всех неравнодушных людей!