Грязнов Миша.Лимфовенозная мальформация. Сбор на лечение в Германии

[Cleopatra]

Добрый вечер! Мы давно не делились новостями, очень хотелось написать о хорошем, но напишу как есть. Нам очень хотелось, чтобы Мишенька быстро востанавливался, но заживает ножка долго. Я понимаю, что на все нужно время. Мишенька от всего уже очень устал, нервничает сильно. Очень плохо спит. Никогда не думала, что у таких маленьких детей может быть бессоница, это последствия многочасовых наркозов. Но сейчас боремся и с этим, кроме всего прочего. Жалуется на то, что внутри колена очень "чешется". Да и все "чешется". Это верный признак того, что заживление идет полным ходом. Кожа еще реагирует на то, что она не дышет, постоянно под бинтами. И ребенку нужно это все вытерпеть. Еще у Миши проблема с послеоперационным швом, в одном месте никак не хочет заживать. Все время "мокнет", а на днях еще и воспалился, используем антибиотик. Повязки меняем каждый день, следим, чтоб шов был сухой. Сменили пластыри, скрепляющие концы раны. Оказалось найти эти пластыри это настоящий подвиг. Самые простые перевязочные материалы, так необходимые после операции, у нас дефицит..Мы с трудом нашли. Очень слабенький, быстро устает. На следующей неделе планируем сдать кровь для контроля, последние анализы были плохими. Но несмотря на все, мы все равно по мере сил с Мишей делаем все, что можем. Потихоничку занимаемся дома, пишем, решаем задачки, читаем, много занимается музыкой. Стараемся ходить, разрабатывать коленко и дышать воздухом. В гости ходили, и в магазин ходим, и на день рождения ездили в гончарную мастерскую. Очень хочет уже бегать и в школу ходить. Еще немножечко и Миша все сможет.
Спасибо Вам большое, что Вы рядом! Храни Вас Господь!

[~ Электра ~]

Вы огромные молодцы!!!Так приятно читать о ваших достижениях, понимая какими усилиями и вложениями это все делается.....
Дай Бог удачи и здоровья Мише, а вам терпения и сил!

Очень плохо спит. Никогда не думала, что у таких маленьких детей может быть бессоница, это последствия многочасовых наркозов. Но сейчас боремся и с этим, кроме всего прочего.

Сменили пластыри, скрепляющие концы раны. Оказалось найти эти пластыри это настоящий подвиг. Самые простые перевязочные материалы, так необходимые после операции, у нас дефицит..Мы с трудом нашли.

что за пластыри? название напишите, а лучше фото или ссылку.Возможно кто сможет вам помочь.
По сну.А вы обращались за помощью и медикаментозной коррекцией бессонницы к профильным врачам?Бессонница это так сложно...

[matroskin12]

Вы огромные молодцы!!!Так приятно читать о ваших достижениях, понимая какими усилиями и вложениями это все делается.....
Дай Бог удачи и здоровья Мише, а вам терпения и сил!

что за пластыри? название напишите, а лучше фото или ссылку.Возможно кто сможет вам помочь.
По сну.А вы обращались за помощью и медикаментозной коррекцией бессонницы к профильным врачам?Бессонница это так сложно...

Медикаменты в таких случаях - последнее дело. С ребёнком нужно работать(((( Это поправимо, но у Миши сейчас очень сложный период.

Анют, я тебя наберу сегодня.

[PONNI]

Может чай с мятой для нормализации сна? Нам помогает.
Поправляйтесь.

[Nairma]

Аня, здравствуйте.

Есть хорошая присыпка (местный антибиотик) Банеоцин. Цена его около 80 грн. Творит чудеса при царапинах, ссадинах и даже относительно глубоких ранах.
Зная его на практике, могу предположить, что он сослужит вам хорошую службу при заживлении.
Здоровья всей вашей семье!

[Cleopatra]

Вы огромные молодцы!!!Так приятно читать о ваших достижениях, понимая какими усилиями и вложениями это все делается.....
Дай Бог удачи и здоровья Мише, а вам терпения и сил!

что за пластыри? название напишите, а лучше фото или ссылку.Возможно кто сможет вам помочь.
По сну.А вы обращались за помощью и медикаментозной коррекцией бессонницы к профильным врачам?Бессонница это так сложно...

~ Электра ~ спасибо большое за пожелания! По поводу пластырей, нужны были пластыри steri strips, скрепляющие рану, мы их хоть и с трудом, но нашли. По поводу бессоницы советовались с нашим немецким врачем. Из-за Мишиных проблем с кровью особо никаких лекарств и не дашь, во всех противопоказания. И немецкие врачи не советуют. Говорят через 6-8 недель все должно наладится полностью. Но так тяжело выждать это время, особенно ребенку. Здесь я думаю еще много психологических моментов. Ребенок через многое прошел и очень хочет, чтобы все закончилось, очень хочет вернутся к обычным занятием, а не получается. Мы сейчас больше над этим работаем, это совет пихолога.

[Cleopatra]

Медикаменты в таких случаях - последнее дело. С ребёнком нужно работать(((( Это поправимо, но у Миши сейчас очень сложный период.

Анют, я тебя наберу сегодня.

Валюша, полностью с тобой согласна. Тем более Миша принимал очень много сильнодействующих лекарств, и они тоже повлияли на его состояние.

[Cleopatra]

Может чай с мятой для нормализации сна? Нам помогает.
Поправляйтесь.

PONNI мы даем как раз Мише мятный чай, чай с ромашки и мелиссы. На ночь молоко с медом. Трудно понять помогает или нет, так как еще и ножка чешется. Спасибо.

[Cleopatra]

Аня, здравствуйте.

Есть хорошая присыпка (местный антибиотик) Банеоцин. Цена его около 80 грн. Творит чудеса при царапинах, ссадинах и даже относительно глубоких ранах.
Зная его на практике, могу предположить, что он сослужит вам хорошую службу при заживлении.
Здоровья всей вашей семье!

Nairma здравствуйте! Спасибо Вам большое за совет! Очень вовремя. Попробуем еще этот препарат. И спасибо большое за пожелания!

[Cleopatra]

Очень хотим поблагодарить фонд "Помогаем" за приобретенные лекарства. На следующий месяц Мишенька обеспечен препаратом Ксарелто. Спасибо огромнейшее!

[Cleopatra]

Мишутка наш еще никак не окрепнет. Постоянно жалуется на слабость. Ходить тяжело. Часто ложится. В пятницу сдали анализы и сразу все прояснилось. Гемоглобин и лейкоциты понижены. Д-димер 1,35, а фибриноген по-прежнему запредельно низкий 1,3. В этом и причина слабости и постоянного недомагания. Постоянно активирована система свертывания крови и организм тратит на это все силы. Мы крайне этим обеспкоены, можно сказать даже до отчаяния. Ситуация опасная, и после операции уже прошло достаточно времени, чтобы коагулограмма пришла в норму, но что то не так. Миша постоянно принимает препараты, которые раньше хорошо помогали. Посоветовались с врачем. Пока план, еще подождать две недели, перед тем как принимать кардинальные меры. Может Мишиному организму нужно больше времени. Затем снова сдадим анализы и посмотрим. А пока отдых и усиленное питание. Еще хорошо бы и свежий воздух, но с этим сложнее. Пока снег лежал, мы все время гуляли с санками. Порыть тунели, забросать родителей снежками, да и просто повалятся - любимейшие занятия. Зима еще впереди, так что еще с нетерпением ждем снега, но а больше всего, конечно, ждем хорошего Мишиного самочуствия.

[Cleopatra]

Здравствуйте, дорогие друзья! Надеемся, что Вы в добром здравии и в хорошем предновогоднем настроении! Мы тоже суетимся ). Миша следит, чтобы в доме были мандарины, и мы каждый раз выходим из магазина с какой то новогодней игрушкой, наклейкой или еще с чем то. Миша говорит, это для настроения! вот сегодня еще по плану разрисовать гипсовые елочки, сделать гирлянду из снеговиков и вырезать много много снежинок ))) и это при том, что елка стоит и гирлянды висят у нас с начала месяца ))). А еще Миша учится каждый день. Его не нужно заставлять, он хочет сам. Много пишет, даже букварь начал переписывать, чтобы научится быстро писать. И задачи решает. А еще много занимается музыкой. Сейчас разучивает новогодние композиции, сложные, но Миша не сдается, играет.
И о Мишином самочуствии. Ничего не болит!!! Пишу каждый раз, чтобы потом перечитать и поверить . Но слабость есть. И ходить по прежнему тяжело. Но приходится Мишу заставлять, а внутри при этом так его жалко, а нужно разрабатывать и разрабатывать ножку. Иногда на меня сердится, потому что постоянно повторяю сгибай, правильно ставь, иди. Тренируемся и на лестнице, дома, в подъезде, оираться на больную ножку. Сейчас уже ставит ножку на ступеньку и может переносить вес тела держась за поручень, а не просто переставлять за собой ногу. Уже маленькая победа. Немножко бы еще ножка окрепла, вернулись бы в бассейн. Процесс, думаю, тогда пойдет быстрее. Последние результаты анализов показали улучшение. Д-димер меньше единицы, и фибриноген наконец поднялся и уже 1,4. Это далеко от нормы, но все же сдвиг в положиельную сторону. Лейкоциты вот только падают еще. Сейчас попьем лекарства и снова пересдадим кровь. Верю, все наладится!
А пока собираемся на праздник. Мишу пригласил фонд "Помогаем". Спасибо за такой сюрприз! Миша очень обрадовался! Это будет уже второй праздник. В школе на прошлой недели был утренник и Миша был снеговиком
Спасибо Вам всем, что Вы рядом! Мы бесконечно Вам благодарны за поддержку нашей семьи, помощь Мишеньке, Ваши молитвы! Вы видите, какое Вы чудо творите для простого маленького мальчика! Спасибо Вам! Храни Вас Господь!

[Cleopatra]

Дорогие, наши хорошие, замечательные люди! Так хочется Вам пожелать много-много здоровья, добра, счастья, благополучия и достатка. Пусть следующий год принесет только хорошее и пусть в Ваших жизнях обязательно произойдет чудо! Божьих Вам благословений! С наступающим Новым годом и Рождеством!
Семья Грязновых

https://youtu.be/dWS9_-NgRgE

[Cleopatra]

[Cleopatra]

Доброго Всем вечера! Сегодня Мишу отвели на акробатику. Это может показаться странным, мне даже самой не верится, но сама идея у нас возникла, можно сказать от отчаяния. Последние две недели мы занимаемся тем, чтобы как то укрепить Мишины мышцы. Ему очень тяжело ходить. Говорит, ножка слабеет и не слушается. Лестницы это тяжелое испытание. В школе начались занятия. И Мишу мы стали возить в школу. Столкнулись со многими трудностями, присоединилось много психологических моментов. Миша очень грустно стал говорить: я ничего не могу. Это относится к физическим возможностям. Хандрить мы ему не дали. Мы постоянно ищем как восстановить мышцы, тонус и что нужно делать после операции на коленном суставе. И несмотря на Мишины жалобы на отсутствие сил, каждое утро мы начинаем с зарядки с резинкой и велотренажером. Отдельно хочу выразить благодарность за то, что у нас была возможность приобрести реабилитационный тренажер, и теперь есть возможность ускорить восстановление.
Сегодня Миша не смог выйти к доске. Ножка не позволила даже просто встать. Миша очень сильно расстроился, а я поняла, что нужно срочно делать что то еще. О секции акробатики знаю давно, много Мишиных друзей ее посещают и уже добились спортивных успехов. Мы решили просто позвонить и спросить, смогут ли они нам как то помочь. Ответили - приводите. И вот после тренировки выходит тренер и говорит, что Миша может! Он сильный характером, настойчивый, старательный, с хорошими задатками и все получится! Сегодня Миша в перый раз кувыркался, стоял на мостике и с поддержкой даже на руках стоял. Конечно, у него свой темп, но главное, что ребенок засиял. Он вышел счастливый и сказал: я даже не верил, что я что то смогу, давай придем завтра )).
Вот такие у нас сегодня хорошие новости. Я очень благодарна Вам всем за поддержку нашей семьи. Без Вас мы бы просто не смогли двигатся вперед.

[Junexy]

Какие Вы все молодцы! Несмотря на сложность ситуации, сколько позитива в вашей темке! Очень приятно читать о новых Мишиных достижениях. Удачи Вам в дальнейшем лечении!

[Cleopatra]

Какие Вы все молодцы! Несмотря на сложность ситуации, сколько позитива в вашей темке! Очень приятно читать о новых Мишиных достижениях. Удачи Вам в дальнейшем лечении!

Junexy спасибо большое. Мы уже очень сильно продвинулись вперед и верим, что у Миши будут появлятся все новые и новые возможности.

[Cleopatra]

Вчера Мишутке исполнилось 7 лет. Много подарков, поздравлений, теплых слов и пожеланий, приятных эмоций! День прошел с друзьями, а сегодня был в восторге от празднования в школе. К вечеру сказал: Я самый счастливый человек, у меня так много друзей )

[~ Электра ~]

С прошедшим днем рождения Мишу! Здоровья ему, долгой и интересной жизни!!!

Доброго Всем вечера! Сегодня Мишу отвели на акробатику.

Сегодня Миша в перый раз кувыркался, стоял на мостике и с поддержкой даже на руках стоял. Конечно, у него свой темп, но главное, что ребенок засиял. Он вышел счастливый и сказал: я даже не верил, что я что то смогу, давай придем завтра )).

ну ничего себе...Как же здорово,молодцы!!!!Ура!
Хотя я уже не первый раз уже слышу, что разумные занятия спортом часто помогают и даже избавляют от болезней. И именно в тех ситуациях, когда сам факт каких-то там упражнений кажется вредным,странным, не разумным и т/п/.
В общем здорово! Обожаю такие новости.

[Cleopatra]

С прошедшим днем рождения Мишу! Здоровья ему, долгой и интересной жизни!!!

~ Электра ~ спасибо большое!