Грязнов Миша.Лимфовенозная мальформация. Сбор на лечение в Германии

[Cleopatra]

Доброе утро, наши дорогие! Вчера вечером уже не стала писать наши новости, Мишенька начал терять сознание, очень испугался и я вместе с ним. Сейчас в его организы происходят активные процессы, перестраивается кровообращение. Первые две недели обычно такие трудные. Мы наконец то покинули стены университетской клиники и переехали в родительский дом. Миша активно маме помогал Вчера еще говорили с доктором, потом еще раз говорили, этот доктор отделения будет также с нами потом в Хедвигс клиник (детская больница Куно одна, а отделения в разных местах). Обсуждали прием лекарств, анализы. Показатели последние у Миши неочень, фибриноген почти достиг еденицы. Сейчас Мишеньке нужно только хорошо кушать, спать и пить таблетки. Потом еще будут анализы. Лекарства мы получили только на вчерашнй день. Сегодня снова нужно пойти к врачу в отделение. Настроение у Миши поднялось, а сегодня утром прям выше нормы. Выпал первый зуб! Миша так этого ждал и наконец то случилось )))) Сохраним теперь для зубной феи )))

[matroskin12]

Доброе утро, наши дорогие! Вчера вечером уже не стала писать наши новости, Мишенька начал терять сознание, очень испугался и я вместе с ним. Сейчас в его организы происходят активные процессы, перестраивается кровообращение. Первые две недели обычно такие трудные. Мы наконец то покинули стены университетской клиники и переехали в родительский дом. Миша активно маме помогал Вчера еще говорили с доктором, потом еще раз говорили, этот доктор отделения будет также с нами потом в Хедвигс клиник (детская больница Куно одна, а отделения в разных местах). Обсуждали прием лекарств, анализы. Показатели последние у Миши неочень, фибриноген почти достиг еденицы. Сейчас Мишеньке нужно только хорошо кушать, спать и пить таблетки. Потом еще будут анализы. Лекарства мы получили только на вчерашнй день. Сегодня снова нужно пойти к врачу в отделение. Настроение у Миши поднялось, а сегодня утром прям выше нормы. Выпал первый зуб! Миша так этого ждал и наконец то случилось )))) Сохраним теперь для зубной феи )))

Анют, поздравляем Мишу с событием!!! Для них оно и правда очень важное
Крепко-крепко целую нашего мальчика!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Все наладится, очень радует нострой Миши!

[Cleopatra]

Анют, поздравляем Мишу с событием!!! Для них оно и правда очень важное
Крепко-крепко целую нашего мальчика!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Все наладится, очень радует нострой Миши!

Валюша, спасибо огромное!

[Cleopatra]

Здравствуйте, друзья! Вчера мы ездили за лекарствами. Были у врача, и нам выдали рецепт. Лекарства оказались очень дорогие, заплатили аж 341 евро... На ближайшее время запаслись, потом будем искать уже в Украине. Чувствует Миша себя неплохо. На боль не жалуется и вчера мы провели день без обезболивающих. Сегодня хочет порисовать и выйдем немножечко погулять по окрестностям. На ортопедическую операцию мы должны оформиться в клинику третьего ноября. Миша как всегда, все знает, но говорить об этом не хочет.

[ELINA Sav.]

Здравствуйте, друзья! Вчера мы ездили за лекарствами. Были у врача, и нам выдали рецепт. Лекарства оказались очень дорогие, заплатили аж 341 евро... На ближайшее время запаслись, потом будем искать уже в Украине. Чувствует Миша себя неплохо. На боль не жалуется и вчера мы провели день без обезболивающих. Сегодня хочет порисовать и выйдем немножечко погулять по окрестностям. На ортопедическую операцию мы должны оформиться в клинику третьего ноября. Миша как всегда, все знает, но говорить об этом не хочет.

хорошего самочувствия и настроения Мишеньки,пусть у вас всё получится.
ждем новостей

[matroskin12]

Пишет папа Миши:

Сегодня утром Аня с Мишей переехали в больницу, где будут делать ортопедическую операцию на коленном суставе.
Операция будет завтра в 9 утра, по нашему времени в 10 часов.
У Ани был разгворо с проф. Киртаем, который будет проводить операцию, он сказал что операция сложная, но на сколько сложно, будет видно уже после того, как он увидит в живую состояние внутри! По снимкам МРТ предварительная картина ему ясна и план мероприятий определен.
По возможности Аня позже, скорей всего после операции, напишет что и как было. Мне в двух словах объяснила, и я шокирован. О таком только в кино видел и уж никак немог представить что подобное будут делать моему сыну! Профессор заверил, что на сегодняшний день это самое оптимальное решение которое можно сделать для Миши.
Предупредили сразу, что после операции несколько дней будет очень больно пока не начнется процесс заживления. (Если бы можно было только забрать на себя эту боль! не на миг не задумывался бы) Из прошлого опыты, обычные обезбаливающие Мише не давали эфекта, поэтому на этот раз они подготовиди другие, очень сильные обезбаливающие, которыми злоупотреблять не стоит, но другого выхода нет и будут применять его в крайних случаях.
Мы очень сильно волнуемся и переживаем!

[matroskin12]

Пишет папа Миши:

Операция закончилась, проходила она как и планировалась 2 часа.
Миша от наркоза отошел, но ему делают уколы обезбаливающего и стоят капельницы что бы он спал. В больнице они пробудут минимум 4 дня.
Ане удалось одну минуту поговорить с доктором, сказал что все прошло хорошо, никаких осложнений во время операции не возникло,и сказал что ко всему, было еще повреждение кости, детальней о том что было сделано узнаем позже.
Наложили на колено шину, сказал что 2 недели ходить нельзя!
Потом очень осторожно. Примерно через 6 недель все должно нормализироватся.

[PONNI]

Держим кулачки за Мишеньку, всё будет хорошо! Маме Ане и папе крепких нервов, веры и сил. Ваша семья пройдет это испытание!

[matroskin12]

Держим кулачки за Мишеньку, всё будет хорошо! Маме Ане и папе крепких нервов, веры и сил. Ваша семья пройдет это испытание!

присоединяюсь... но испытания еще не окончены(((( не могу даже представить, что переживают сейчас Аня с Мишей...

[matroskin12]

Новости от папы Миши. Сегодня:

День был трудным. У Миши от постоянного лежания в одном положении может возникнуть застой крови в той ножке которую оперировали, да и в целом для организма это очень плохо.
Но любое движение вызывает сильную боль! Утром был врач, по нашему кажется физиотерапевт, принес костыли и сказал надо пробовать вставать. Не буду скрывать, что это вызвало нешуточный приступ паники у Миши, он то пошевелится боится, а тут встать. Пробовали вначале садить, раза с пятого удалось, но слабость сильная, сидел шатаясь. Потом с поддержкой и опорой на костыли поставили, стоял меньше минуты и сразу потерял все силы, лег! Это испытание для него и для нас было неожиданным, ведь доктор говорил несколько дней покой нужен. Но скорей всего это было нужно, сказали что профессор в курсе.
Из за лекарств у Миши уже интоксикация сильная, дозы начали снижать и ставить другие капельницы. Ничего не хочет есть, пить стал опять мало(
Настроения нет и разговаривать он не хочет(
Но под вечер, уже сам стал немного на полубочек переворачиваться.

[Cleopatra]

matroskin12, Валюша спасибо за новости, совсем не было возможности писать.

[Cleopatra]

ELINA Sav. , PONNI, matroskin12, дорогие наши! спасибо за поддержку!

[Cleopatra]

Вчера мы выписались из больницы. И мне кажется, что эти три недели были самыми долгими и очень трудными, особенно для Миши. Сразу казалось, что задуманное невозможно, но все справились. Врачи справились, и мы справились. После последней операции Миша был под сильныи обезболивающими, и в один момент я поняла, что из-за них он и не может начать поправлятся. Интоксикация была настолько сильная, что Миша сознание терял, ничего не кушал. И мы с Мишей решили от них отказываться потихоньку, снижать дозы, чтобы были силы. Врачи поддержали. Миша терпел какое то время, потом стало легче. Мы перестали пользоваться морфином. И Миша сразу начал поправлятся. Сразу встал и начал ходить, сразу очень медленно из-за головокружений, а потом все уверенней. На следующий день осилил лестничный пролет. А сейчас уже старается по комнате ходить и совсем не пользоваться костылями. Сказал как отрезал: "я не просто мальчик, я мужик и школьник!" Очевидно, мужики и школьники в одном лице не сдаются!

Ножка болит все меньше и меньше. Сегодня меняла повязку, заживает все очень быстро. На ножке еще бандаж и шина. Миша слабенький еще и быстро устает, но с каждым днем становиться лучше и лучше. Ночью просыпается от боли только три раза, надеюсь, этой ночью будет меньше. Днем жалуется на боль только один раз. ибупрофен помогает. До этого постоянно была температура до 38, сейчас держится уже в районе 37. Сосуды еще бунтуют. Это может длится до месяца, пока будут перестраиваться.
В воскресенье мы полетим домой, а дома как говорят, и стены лечат.

Спасибо большое Вам за поддержку! Вы с нами и справиться со всем этим гораздо легче.

[Анюша]

Какое солнышко! Все будет хорошо!

[Cleopatra]

Здравствуйте, друзья! Вернулись домой и сейчас отдыхаем от поездки. И не верится, что мы смогли сделать такое большое дело. И все, благодаря Вашей помощи. Спасибо!
Миша чувствует себя хорошо. Во-первых из-за того, что дома, а во-вторых из-за нового пушистого лекарства. В нашем доме появился котенок. Поэтому ничего не болит, настроение хорошее постоянно, даже улыбается во сне . Ножка заживает. Меняли повязку, швы хорошие, шину еще нужно неделю носить, а затем, в зависимости от того, зажило колено полностью или нет, мы решим когда ее снимать. Мише шина уже совсем не мешает, костылями в квартире не пользуется, если погода будет хорошей, завтра попробуем немножко погулять. Очень рвется в школу, дал мне задание съездить за заданиями, переживает, что много пропустил. Очень хочет учится. Попросил позвонить учителю музыки, завтра снова начнет брать уроки. Так что мы потихоньку возвращаемся в обычную жизнь.
Спасибо за то, что Вы рядом!

[ELINA Sav.]

Здравствуйте, друзья! Вернулись домой и сейчас отдыхаем от поездки. И не верится, что мы смогли сделать такое большое дело. И все, благодаря Вашей помощи. Спасибо!
Миша чувствует себя хорошо. Во-первых из-за того, что дома, а во-вторых из-за нового пушистого лекарства. В нашем доме появился котенок. Поэтому ничего не болит, настроение хорошее постоянно, даже улыбается во сне . Ножка заживает. Меняли повязку, швы хорошие, шину еще нужно неделю носить, а затем, в зависимости от того, зажило колено полностью или нет, мы решим когда ее снимать. Мише шина уже совсем не мешает, костылями в квартире не пользуется, если погода будет хорошей, завтра попробуем немножко погулять. Очень рвется в школу, дал мне задание съездить за заданиями, переживает, что много пропустил. Очень хочет учится. Попросил позвонить учителю музыки, завтра снова начнет брать уроки. Так что мы потихоньку возвращаемся в обычную жизнь.
Спасибо за то, что Вы рядом!

ура.с возвращением домой.Радости вам и пушистости .Дома питомиц-это тоже лекарство.По нам знаю уже, хотя не все меня поняли, когда мы завели пушистика своего четырехлапого

[Cleopatra]

ура.с возвращением домой.Радости вам и пушистости .Дома питомиц-это тоже лекарство.По нам знаю уже, хотя не все меня поняли, когда мы завели пушистика своего четырехлапого

Элиночка главное, чтобы ребенку было хорошо. Еще в Германии, Миша совсем уныл. А в прошлом году мы сталкивались с психологической проблемой. И это очень тяжело. Пушистое чудо очень помогает. И забыть обо всем, и ножку разрабатывает, даже не замечая. А главное глазки Миши счастливые и сияют.

[Cleopatra]

Очень очень хочется ещё раз поблагодарить ВСЕХ за то, что наша поездка состоялась! Мы говорим СПАСИБО сотрудникам благотворительных организаций "Großes Herz für Kleine" e.V. -"Большое сердце!" и "Помогаем", за их кропотливый труд и помощь в оплате лечения. Мы благодарим Всех волшебников за каждый финансовый вклад и постоянную поддержку нашей семьи. СПАСИБО! Отдельная благодарность за организацию поездки. Всегда добираемся быстро и с комфортом. СПАСИБО!

Благодаря Всем Вам, наш Мишенька попал на лечение, которое даст ему возможность жить без боли.

И здесь конечно же еще хочется сказать СПАСИБО немецким врачам, которые несмотря на трудную задачу, не сдаются, и находят решение. У Миши крайне непростая проблема с коленом, сосудами, кровью. Полостные операции Миши противопоказаны, но врачи придумали план как избежать кровопотерь и использовали бескровный способ, перекрыв кровь к ножке и сделав искуственную циркуляцию. Что касается колена, то внутри него разрослись патологические сосуды, через которые был основной кровоток ножки, они повредили синовиальную оболочку и сам сустав был сильно поврежден. Во время операции врач обнаружил полностью разрушенные участки, вокруг которых были уже рыхлые ткани. Внутри был постоянный воспалительный процесс. За две операции на сосудах врачам удалось перенаправить основной кровоток вне колена. А во время ортопедической операции удалить все патологические сосуды и синовиальную оболочку. Поврежденные участки были высверлены и заменены имплантом, который со временем должен замещатся. Врачи сделали так, чтобы сустав Мишин сам смог восстановится. Он остался. Его не нужно менять полностью, а это значит ребёнок избежал несколько болезненных операций. Когда я спросила у врача "какой прогноз, что же будет дальше?" Ответ был - "дальше ребёнок сможет жить без боли и воспалений, кровизлияний в колено больше не будет" Это значит, что физических возможностей у Миши будет больше!!! сколько всего ещё он сможет попробовать!
Конечно, мы ещё не останавливаемся, да и как мы теперь можем, когда уже достигли таких больших результатов. За коленом нужно будет следить, и в следующем году быть у врача на контроле. В случае, если сосуды снова начнут проростать, их нужно своевременно закрыть. Остается еще огромнейшая проблема с коагулопатией потребления, которую мы сейчас уже можем контролировать с помощью препарата Ксарелто. Есть исследования, и когда их результаты можно будет применить, мы надеемся, что мы справимся с этим. И ещё кровообращение Миши в целом, пока зависит от операций на сосудах из-за их неконтролируемого разрастания. В следующем году нужна ещё одна поездка. Но в том, что мы на верном пути, мы не сомневаемся.

Ещё раз, спасибо Всем огромнейшее!!!

[matroskin12]

Очень очень хочется ещё раз поблагодарить ВСЕХ за то, что наша поездка состоялась! Мы говорим СПАСИБО сотрудникам благотворительных организаций "Großes Herz für Kleine" e.V. -"Большое сердце!" и "Помогаем", за их кропотливый труд и помощь в оплате лечения. Мы благодарим Всех волшебников за каждый финансовый вклад и постоянную поддержку нашей семьи. СПАСИБО! Отдельная благодарность за организацию поездки. Всегда добираемся быстро и с комфортом. СПАСИБО!
...Конечно, мы ещё не останавливаемся, да и как мы теперь можем, когда уже достигли таких больших результатов. За коленом нужно будет следить, и в следующем году быть у врача на контроле. В случае, если сосуды снова начнут проростать, их нужно своевременно закрыть. Остается еще огромнейшая проблема с коагулопатией потребления, которую мы сейчас уже можем контролировать с помощью препарата Ксарелто. Есть исследования, и когда их результаты можно будет применить, мы надеемся, что мы справимся с этим. И ещё кровообращение Миши в целом, пока зависит от операций на сосудах из-за их неконтролируемого разрастания. В следующем году нужна ещё одна поездка. Но в том, что мы на верном пути, мы не сомневаемся.

Ещё раз, спасибо Всем огромнейшее!!!

Анечка, не передать словами, как я и дети рады за Мишеньку!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Пусть у Миши сбываются все мечты

[Cleopatra]

Анечка, не передать словами, как я и дети рады за Мишеньку!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Пусть у Миши сбываются все мечты

Спасибо большое!