Грязнов Миша.Лимфовенозная мальформация. Сбор на лечение в Германии

[viki_kb]

Здравствуйте, наши дорогие друзья! За последнее время у нас много, чего произошло. Было очень трудно и тяжело. У Мишенько снова было кровоизлияние в колено. Показатели крови критично упали, фибриноген был почти единица, поэтому и снова гемартроз. Мы приняли решение снова поднять дозу Ксарелто. Для Мишиного детского организма доза большая, но она помогла. Повторно сдадим анализы в субботу. По самочуствию Мишенька стал бодрее, а главное перестал жаловаться на боль. Мы снова начали ездить в бассейн, еще вернулись к занятиям музыкой. Ну и конечно активно готовились к школе. Сегодня Мишенька собрал свой рюкзак и даже рано лег спать. Очень - очень хочет в школу. ))) И завтра уже пойдет в первый класс. Вы, друзья, с нами, уже не первый год. Помните из нашей истории, что мы раньше совсем не могли предположить, что Миша будет ходить. До лечения, Мишенька терял эту способность. А сейчас, благодаря ВАШЕЙ ОГРОМНЕЙШЕЙ ПОДДЕРЖКЕ, ребенок сможет учиться наравне с другими детками. Нам приходится делать много шагов, но мы идем вперед. И мы Вам безмерно благодарны!!!
Долучення 2011986Долучення 2011987Долучення 2011988

Дай Бог здоровья Мишеньке, давно слежу за Вашей темой!

[ELINA Sav.]

Мишеньку с 1 сентября.Пусть этот путь школьника будет легким и интересным.

[JVK24]

Здравствуйте, наши дорогие друзья! За последнее время у нас много, чего произошло. Было очень трудно и тяжело. У Мишенько снова было кровоизлияние в колено. Показатели крови критично упали, фибриноген был почти единица, поэтому и снова гемартроз. Мы приняли решение снова поднять дозу Ксарелто. Для Мишиного детского организма доза большая, но она помогла. Повторно сдадим анализы в субботу. По самочуствию Мишенька стал бодрее, а главное перестал жаловаться на боль. Мы снова начали ездить в бассейн, еще вернулись к занятиям музыкой. Ну и конечно активно готовились к школе. Сегодня Мишенька собрал свой рюкзак и даже рано лег спать. Очень - очень хочет в школу. ))) И завтра уже пойдет в первый класс. Вы, друзья, с нами, уже не первый год. Помните из нашей истории, что мы раньше совсем не могли предположить, что Миша будет ходить. До лечения, Мишенька терял эту способность. А сейчас, благодаря ВАШЕЙ ОГРОМНЕЙШЕЙ ПОДДЕРЖКЕ, ребенок сможет учиться наравне с другими детками. Нам приходится делать много шагов, но мы идем вперед. И мы Вам безмерно благодарны!!!
Долучення 2011986Долучення 2011987Долучення 2011988

Солнышко, с первым сентября!!!! Пусть новый этап жизни приносит радость, знания и много друзей!!! Пусть ты не всегда это знаешь, пусть пока не можешь понять-помни! Есть люди, не знакомые с тобой лично, но любящие, переживающие за тебя с самого раннего детства. Очень нежно любим. Счастье тебе, такой взрослый и умный мальчик!

[Cleopatra]

Дай Бог здоровья Мишеньке, давно слежу за Вашей темой!

Мишеньку с 1 сентября.Пусть этот путь школьника будет легким и интересным.

Солнышко, с первым сентября!!!! Пусть новый этап жизни приносит радость, знания и много друзей!!! Пусть ты не всегда это знаешь, пусть пока не можешь понять-помни! Есть люди, не знакомые с тобой лично, но любящие, переживающие за тебя с самого раннего детства. Очень нежно любим. Счастье тебе, такой взрослый и умный мальчик!

Спасибо Вам всем огромнейшее, наши добрые люди и друзья! Вы самые лучшие! Мы благодарим Бога за то, что Вы у нас есть!

[Cleopatra]

У нашей семьи началась школьная жизнь ))). Миша привыкает. Когда что-то не получается сильно расстраивается. Но пытается снова, пока не сделает. ) Школа очень нравится, ходит с удовольствием. Со здоровьем бывает сложно. Мы пытаемся справлятся. Недавно споймал инфекцию, ее побороли, следом отреагировали сосуды, тромбоз. С тромбами тоже активно боремся. Плохо только то, что нарушается кровообращение. В субботу, терял сознание, споймали на лету, и сегодня в школе белел. Главное быстро поменять положение тела и все налаживается. Миша уже это понял, и сам начал реагировать. В школе для ножки мы принесли подставочку, чтобы чаще менял ее положение. Очень хочет все попробовать. Недавно были на дне рождении в детском центре. Там был веревочный городок. Все друзья Миши очень любят лазить. Миша ни разу не пробовал. Мы не предлагали, потому что понимаем, что из-за ножки это очень сложно физически для него. А в этот раз, сказал твердо, что обязательно должен попробовать, чтобы знать. Попробовал. Было очень трудно. И приходилось помогать. Прошел весь путь и был собой очень доволен. Сказал, что скоро, после лечения, он обязательно справится сам. Мы очень сильно в это верим. Что касается поездки, то вчера мы получили приглашение на три недели, начиная с 25 октября, а также информацию о медикаментозной подготовки к операции. Препараты еще не искали, будем заказывать, а документы для визы начали собирать. В понедельник подадим. По плану операция на сосудах назначена на 27.10. А четвертого ноября мы должны перевести Мишу в другое отделение, где проведут бескровную операцию на колене.
Мы благодарим каждого за помощь и желаем крепкого здоровья!

[Анюша]

Доброй ночи Я очень редко пишу, но всегда читаю новости про Мишаню. От души поздравляю с началом учебы! Дай Бог, пусть скорее у малыша все налаживается, впереди у него интересная жизнь, полная всевозможных радостей! Очаровательный рыжик, будь здоров!

[Cleopatra]

Доброй ночи Я очень редко пишу, но всегда читаю новости про Мишаню. От души поздравляю с началом учебы! Дай Бог, пусть скорее у малыша все налаживается, впереди у него интересная жизнь, полная всевозможных радостей! Очаровательный рыжик, будь здоров!

Анюша спасибо большое!

[Cleopatra]

Здравствуйте, друзья! С нашей последней "встречи" у нас много чего произошло. Мы получили визу, начиная с 24 октября. Столкнулись с проблемой оплаты счета за ортопедическую операцию. Нам выставили новый счет, который нужно было оплатить. Пришлось оспаривать сумму, она была сильно завышена. Да и с оплатой решать вопрос. Огромнейшая благодарнось фонду "Помогаем" за поддержку и помощь. Операция будет оплачена, а значит состоится. Еще Мишеньку возили сдавать анализы. Результаты не меняются в лучшую сторону. Но, Слава Богу и в худшую, тоже. Покупали только одну упаковку Ксарелто (расходы в следующем посте), сейчас нужна еще, а на складах нет. Заказали в одной аптеке, но тоже одну ((. Еще у Миши начали лопаться сосудики вокруг глазок. Прямо на глазах появляется гематома. Возможно из-за плохой коагулограммы. И вирус подхватил. С выходных болеет. В школу не возим, но уроки Миша старательно делает. Учится нравится. До следующего понедельника обещал выздороветь. ))
Вот такие у нас новости. Спасибо Вам большое, что Вы рядом!

[Cleopatra]

Доброго дня всем! Мы уже в Германии. Провели ночь в родительским доме, и через пол часа идем офорлятся в клинику на операцию на сосудах. Перелет показался быстрым, но очеень устали. Мишеньке было плохо. Головокружение и чуть сознание не потерял, уже по прилету. Скорее всего из-за долгого стояния в очередях на паспортном конроле, да и из-за перелета конечно. За ночь отдохнул. Настроение хорошее. Говорит, что пойдем уже быстрее, чтоб все быстрее закончилось. Уже все понимает как взрослый. С 04.11 мы должны оформиться в другое отделение, на проведение отропедиеской операции. Она пока не оплаена, в процессе диалог фонда с клиникой. Надеюсь все пройдет вовремя.

[lambova]

Анечка, держитесь! Чтобы все у вас получилось, как надо!!!

[PONNI]

С Божьей помощью!

[Cleopatra]

Здравствуйте, друзья! Вчера мы оформились в клинику. Мишино настроение сразу улетучилось после установки катетера. Расплакался, расстроился, осознал, что дальше будет и честно признался, что ему очень страшно. Расшивилить Мишу помогали больничные клоуны. Мы с ним разговаривали о его страхах, об операциях говорить не хочет. Отвлекается на мультики. Сегодня у нас по плану ничего нет. Кровь на анализы взяли вчера. МРТ перенесли на завтра, чтобы под одним наркозом провести вместе с ангиографией и склерозированием. После будем обсуждать результаты, а также как решь проблемы с кровью.

[ELINA Sav.]

Здравствуйте, друзья! Вчера мы оформились в клинику. Мишино настроение сразу улетучилось после установки катетера. Расплакался, расстроился, осознал, что дальше будет и честно признался, что ему очень страшно. Расшивилить Мишу помогали больничные клоуны. Мы с ним разговаривали о его страхах, об операциях говорить не хочет. Отвлекается на мультики. Сегодня у нас по плану ничего нет. Кровь на анализы взяли вчера. МРТ перенесли на завтра, чтобы под одним наркозом провести вместе с ангиографией и склерозированием. После будем обсуждать результаты, а также как решь проблемы с кровью.

Анютка приветик от нас Мишеньки.Пусть всё пройдет у вас отлично.Ждем вас дома

[Cleopatra]

Анютка приветик от нас Мишеньки.Пусть всё пройдет у вас отлично.Ждем вас дома

ELINA Sav Спасибо! обязательно передам!

[Cleopatra]

Операция длилась около часа. До этого пришлось долго ждать. Немного подвинулась очередь. Затем Мише дали наркоз и провели МРТ и ангиографию, а потом уже занялись сосудами. Миша сейчас чувствует себя не очень хорошо. Рвота и слабость. Под капельницами и через катетер ввели два лекарства. Расстроен и голодный. Сейчас ему нужно поспать. Потом будут ещё таблетки. Ножку обложили льдом и приподняли. Завтра уже должно стать намного лучше.

[ELINA Sav.]

Операция длилась около часа. До этого пришлось долго ждать. Немного подвинулась очередь. Затем Мише дали наркоз и провели МРТ и ангиографию, а потом уже занялись сосудами. Миша сейчас чувствует себя не очень хорошо. Рвота и слабость. Под капельницами и через катетер ввели два лекарства. Расстроен и голодный. Сейчас ему нужно поспать. Потом будут ещё таблетки. Ножку обложили льдом и приподняли. Завтра уже должно стать намного лучше.

пусть скорее Мишеньке станет легче.Анютка держись

[Cleopatra]

пусть скорее Мишеньке станет легче.Анютка держись

ELINA Sav. спасибо большое!

[Cleopatra]

Здравствуйте наши дорогие! Сегодня был у нас долгий день. Самое хорошее в нем то, что Мише становится лучше. И настроение улучшается. Еще не проходит головокружение. Это пока кровообращение полностью не перестроиться, такое состояние может быть. Но и ножка болит, потому что внутри процессы идут. Горячая сильно, но лед помогает. Утром Миша потерял сознание на несколько секунд. Это мы пробовали ходить, и первая попытка не была удачной (((. К врачу в кабинет ездили уже на коляске. Обсуждали Мишино состояние в целом и ситуацию с коленом.Состояние его неочень. Операция нужна была еще в прошлом году (((. Но я уверена, что в этом получитя все сделать.
Еще Мише разрешили кушать! Настроение поднялось. Затем стало еще лучше, когда вручили подарок от отделения ))). Здесь скажу еще, что очень хочет Миша покинуть больничные стены. Вечером сделали УЗИ. Все хорошо. Капельницы отключили. Теперь только обезболивающее и Ксарелто для крови. Если с утра все показатели в норме, то мы переселимся на територии больницы в родительский дом. Надеюсь нам разрешат. Лекарства мы будем принимать, если станет плохо отделение через дорогу, всегда сможем прийти, Миша до отлета может находится под наблюдением амбулаторно.Для Миши было бы хорошо сменить больничные стены, особенно учитывая операцию, которая впереди. Там мы должны уже точно быть 03.11, а четвертого уже операция, если ничего не измениться.
И о разговоре с нашим профессором. По сосудам основная проблема, это рецидивирующий тромбоз, и высокое давление в ножке. Миша снова скачкообразно подрос, что сразу сильно отобразилось на кровообращении. Кровь от конечностей не поступает так быстро как нужно, к мозгу и сердцу. Это исправляли во время операции. Еще о сосудах. Удалось избавиться от риска эмболии! Маргинальная (краевая) вена перестала функционировать. От нее постоянно разрасталось большое количество сосудов, они переплитались между собой, образуя кластеры, провоцируя венозный застой и тромбообразование. По этой вене тромб мог попасть в легкие.. И конечно же, склерозировали сосуды в области колена. Их там очень много, они очень мелкие. Делалось это для того, чтобы сразу провести операцию на коленном суставе и снизить кровотечение, из-за которого в прошлый раз ничего не могли сделать.Операция будет сложной еще и из-за проблем с кровью. И как бы мне не страшно и больно об этом говорить, но пока современная медицина не нашла метод лечения конткретно вот этой Мишиной проблемы, коагулопатии потребления. Мишин организм постоянно работает, чтобы обеспечить выработку клеток крови, при этом интенсивно потребляя факторы свертываемости. У Миши уже недостаток факторов, был обнаружен еще весной. Проблема в том, что это начало влиять на кровообращение и работу органов. В настоящий момент, очень важно, для Мишиной жизни, чтобы эта система не запускалась, факторы не активировались. Постоянно необходимо следить за показателями свертываемости (коагулограмма) и избегать потребления фибриногена. Сейчас ведутся исследования и как только их начнут применять, нам об этом сообщат. Пока угроза для жизни остается, Миша должен принимать постоянно препарат Ксарелто в дозе 10 мг., он помогает приводить коагулограмму Миши к норме. Необходим постоянный контроль крови и питания органов, чтобы не упустить кровотечений. Но так как мы уже в течении полугода даем Мише этот препарат, сейчас дозу профессор наш скорректировал, плюс вовремя проведенная операция, доктор говорит что с Мишей будет все хорошо. Мы на сегодняшний день полностью контролируем ситуацию. Все вовремя. И здесь я хочу Вам еще раз сказать СПАСИБО. Без Вас мы бы просто не смогли быть здесь и бороться изо всех сил с редкой болезнью, с нашим ребенком могла случится большая беда... Но вы рядом! И Вы как всегда, спасаете Мишу. А для меня, как для мамы нет ничего ценнее жизни ребенка. Спасибо, миллион раз...

[Cleopatra]

Сегодня мы очень хотели покинуть уже Университетскую клинику и передохнуть, но мы еще здесь. Несмотря на то, что Мише уже намного лучше, капельницы перестали ставить, мы уже сегодня ходили потрошить авомат с шоколадками, получилось! Ходить получилось и ножка при хотьбе не болит. У Мишеньки что то с кровью. Пьет таблетки и пока нас не пускают. Завтра утром снова возьмут анализ. Если динамика положительная, то сможем переехать на пару дней. Завтра по результатам все прояснится.

[matroskin12]

Сегодня мы очень хотели покинуть уже Университетскую клинику и передохнуть, но мы еще здесь. Несмотря на то, что Мише уже намного лучше, капельницы перестали ставить, мы уже сегодня ходили потрошить авомат с шоколадками, получилось! Ходить получилось и ножка при хотьбе не болит. У Мишеньки что то с кровью. Пьет таблетки и пока нас не пускают. Завтра утром снова возьмут анализ. Если динамика положительная, то сможем переехать на пару дней. Завтра по результатам все прояснится.

С нетерпением ждем хорошие новости! Анют, вы - умнички, Мишка - богатырь и справится с этой заразой!!!